Добрый день!
Моей дочери Маше сейчас почти 6 месяцев.
Изначально прогнозы врачей были неутешительные: множественные пороки развития и внутриутробная смерть.
Это мой второй ребенок, беременность протекала без осложнений, 1-е и 2-е УЗИ хорошие, анализы хорошие.
3-е УЗИ в ЖК мне так и не сделали, мотивируя тем, что у меня все хорошо и когда я буду контракт на роды заключать мне его и так сделают.
Я настаивать не стала, нервы дороже.
В 36 недель, в свой ДР, отправилась заключать контракт.
Все ок, но врач решила сделать для порядка КТГ, мне его ни разу не делали.
И тут началось.
У ребенка по КТГ периодически останавливалось сердце. Меня на УЗИ.
А там: у плода асцит (огромный живот), вроде увидели даже жидкость в сердце и в мозге, у меня многоводие и в 2 раза утолщена плацента.
Поставили диагноз: неимунная водянка плода и отправили домой.
С проблемными мамочками заключать контракты запрещено.
На следующий день мы сделали УЗИ в МОНИАГе (мы из МО) и еще у знакомой.
Прогнозы еще хуже: множественные пороки развития скорее всего генетические и плод нежизнеспособен. Писали что есть жидкость в мозге, легких, сердце, отказывает печень, недоразвиты трубчатые кости и затылочная часть головы.
С заключениями УЗИ я приехала в свою ЖК, где мне предложили сохранять беременность
Родоразрешать меня на 36-ой неделе отказывались мотивируя тем, что вдруг у ребенка легкие не откроются и он из-за этого успеет умереть раньше, чем от пороков.
Заведующая ЖК мне сказала, что я должны выйти достойно из сложившейся ситуации, а именно лечь и роддом на СОХРАНЕНИЕ и , видимо, дожидаться внутриутробной смерти, чтобы им статистику не портить (ведь смерть плода и ребенка разные вещи) ну и ответственности ни какой.
Сейчас вспоминаю те 5 дней, как сплошной кошмар.
Меня нигде не хотели родоразрешать и при этом я понимала что ребенок умирает.
Меня пожалел знакомый моей знакомой и отправил к своему знакомому хирургу, который меня на следующий день родоразрешил.
У меня было второе кесарево (первое экстренное, ну а в этом случае ребенок родов бы не перенес).
Сразу после рождения муж увидел дочь, смотреть на пороки сбежалось пол роддома, а ребенок выглядел нормально, только был сильно раздут живот.
Рост 44 см, вес 2400-300мл (откачанной из живота жидкости)=2100.
Дочь сразу увезли в Русаковку, состояние было терминальное, т.е. еле успели.
Как мне потом рассказали, по дороге в больницу у нее были судороги, отказывали почки, ее сразу подключили к ИВЛ.
В Русаковке у дочери диагностировали перфорацию (дырку) в тонком кишечнике.
Поставили дренажи и откачали 300-400 мл жидкости.
На следующий день прооперировали: удалили 10 см. тонкой кишки, а толстую полностью отключили, выведя стому.
Состояние было крайне тяжелом, 8 суток ИВЛ, 2 недели в реанимации, потом несколько месяцев в больнице.
Выписали мы с диагнозами: сепсис новорожденного, внутриутробная перфорация и некроз участка повздошной кишки, внутриутробный перитонит, энтероколит, внутриутробная гипотрофия, хр. гипоксия, анемия, гипоксическое поражение ЦИС 3-ей степени, морфофункциональная незрелость.
Биопсия плаценты: субкомпенсированная хр. плацентаная недостаточность, достоверных данных за вирусную инфекцию не нашли.
Через неделю мы попадаем в Русаковку опять в с сильнейшим обезвоживанием. Меня обвинили, что я заразила ребенка ОРВИ, но по анализам крови все ок. Тогда стали говорить,что я якобы давала ребенку грудное молоко и поэтому она потекла.
Было бы не так обидно, если бы это было так.
Мне запретили давать дочери грудное молоко и 2.5 месяца я сцеживалась и молоко выливала.
При этом назначать ребенку цельномолочную смесь оказывается было можно, похоже с нее то дочь и потекла.
После выписки мы нашли терапевта, специализирующегося на таких сложных детках.
Она дообследовала дочь и разрешила давать по 20 мл грудного молока в каждое кормление+лактаза. Через месяц разрешила прибавить еще.
Восстановить полностью лактацию у меня не получилось, дочь до 2,5 месяцев кушала только из бутылочки и грудь брать отказалась.
Сейчас Маша получает около 50-60 мл грудного молока в каждое кормление, это около 400 мл грудного молока в день.
Сейчас мы готовимся ко второй операции уже в Филатовской больнице.
Но, думаю, будет и 3-я.
Сейчас Машу обследуют. Иригоскопия показала, что похоже половина толстой кишки изменена после воспаления и ее надо будет удалять. Возможно, стому пока не закроют.
Надо бы еще неврологу показаться снова. Не пойму то ли ручки слабоваты, то ли что, но голову на животе держим недолго, на животе лежать не любим. За ручки хватается, буквально дней 10 как начала и голову подтягивать.
Ручки, когда лежит на животе чаще сжаты в кулачки.
Показывались неврологу в Филатовской, он мне сказал, что со стомой и паховой грыжей массаж пока делать не надо, назначил на 2 мес пантогам.
При всех наших исходных данных, то что мы просто живы - победа!
Спасибо Машенька, что ты такая сильная девочка!

Да, и еще, генетических пороков развития у дочери не обнаружили.
Все наши проблемы-последствия внутриутробной гипоксии.

Хочется пообщаться с родителями, у которых дети с илеостомами и теми у кого тоже был ЯНЭК (язвенно-некротический энтероколит) с перфорацией. Как вы живете? Как питаетесь? Какие прогнозы?

НашаМаша, добрый день.
У меня у одного из детей был ЯНЭК, дети родились в 28 недель,у Максима на 7 день развились симптомы НЭК а, на 8 день - операция, удалили 45 см подвздошной кишки, но слава богу , хирургам удалось наложить анастомоз "конец в конец" и мы обошлись без стомы.
Прогноз нам тогда давали очень неутешительный, сказали, что только 25 % таких деток выживает.
Кормились вначале смесью полуращепленной, потому как нельзя было нагружать кишечник, сказали, что сохраняли максимально ткани как могли.
потом грудным молоком, правда сцеженным, грудь брать мальчишки мои отказались.Кормились правда долго, где-то до 1,2 года.
прикорм начинали кажется месяцев с 8.
Из проблем, которые были: проблемы со стулом, жидкий стул, после каждого кормления, хирурги говорили, что это может остаться и на всю жизнь, из за короткого кишечника, у нас было такое, где то месяцев до 10, потом потихоньку нормализовалось, к полутора годам, уже был вариант нормы.
Проблемы с набором веса, в год Максим весил 8 кг, в принципе худой до сих пор, ребра торчат, но уже не так катастрофично.
Потом мне всегда говорили, что таким деткам нужно, чтобы не было запоров, опорожнение кишечника должно быть каждый день.
Еще у нас отставание в развитии, Максим у меня до сих пор самостоятельно не ходит, но у нас еще неврологический анамнез отягощен, поэтому говорить, что это только из-за операции не могу.
Но если сравнивать с братом,то у Максима состоянии похуже, поэтому может длительный наркоз и тяжелый послеоперационный период для таких недоношенных детей и сыграли какую то неблагоприятную роль.

45 см. немало, но Вы молодец что сохранили грудное вскармливание.
Читала, что в грудном молоке есть помимо всего так называемые фактор роста, который помогает кишечнику адаптироваться.
У нас тоже проблемы с весом были и есть.
Правда сейчас получше, говорят, что кишечник адаптировался.
Маша сейчас весит 5600, что для ребенка с илеостомой совсем неплохо.
У нас же толстый кишечник сейчас отключен и вода плохо всасывается.
Стому вывели т.к. у дочери был генерализованный перитонит, весь толстый кишечник спаян, надо было дать время чтобы воспалительный процесс стих и кишечник, по возможности, восстановился. Ну а в такой стадии процесса - терминальной, выживает 3-5% детей, нам вообще никаких гарантий не давали.
Вчера делали биопсию прямой кишки. Хирурги хотят понять из-за чего сужена часть толстого кишечника: последствия ЯНЭК (стеноз) или болезнь Гиршпрунга.
Сегодня звонила, болезнь Гиршпрунга не подтвердилась, т.е. это у нас все же не порок, а последствие воспаления. Но суженную часть толстой кишки придется удалить, это примерно половина.
В 3 месяца проверялись на муковисцедоз. Это я паникерша) Вычитала, что если до скрининга делалось переливание крови, то скриниг недостоверен и его в месяц должны переделать. В Русаковке с этим конечно никто не заморачивался. А у меня ребенок в 3 месяца 2900 весил и копрология с липидограммой показали много жирных кислот в кале (то что в кале много жира даже на глаз бы видно). Потовая проба оказалось отрицательной
Нам врач-терапевт с 5,5-6 назначила давать прикорм: каши, но строго безмолочные и только рис, гречку, кукурузу.
А как безмолочные каши готовят? Их надо водой разводить или смесью?
Но сейчас пока готовимся с операции я с прикормом не тороплюсь.
Вы с чего прикорм начинали? Как ребенок на введение прикорма реагировал?

Сохранить грудное вскармливание у меня был другой стимул, вроде как прочитала информацию, что грудное вскармливание способствует доформированию незрелой нервной системы.Очень хотелось эти проблемы решить.У меня у обоих мальчишек, врожденная аномалия развития головного мозга, гипоплазия лобно-теменных долей,врожденная гидроцефалия, спастический тетрапарез.
Весил Максим при рождении 1560, в 4 месяца 4500, в полгода 6 100.
про копрограмму, мы тоже ее часто сдавали первые 2 года, и всегда много жирных кислот,а сейчас еще и крахмал постоянно, показывали хирургу, который нас оперировал, сказали, что для этого состоянии, это типично.
прикорм я начинала с кабачка, потом яблоко+кабачок.И только потом безмолочные каши.
каши водой кипяченной или детской разводятся.
Реагировали на прикорм вроде бы нормально, я уже и не помню, но значит не было особых проблем, если бы были, я бы запомнила.
Правда колики у Максима очень часто были, почти до года, но это было не связанно с прикормом, это было с самого начала.
А операция по закрытию стомы будет?

По поводу нервной системы: для меня это тоже один из мотивов.
Тем более, что дочь посадили на безлактозные гидролизаты, а галактоза, образующаяся при расщеплении лактозы, тоже необходима для развития и питания головного мозга.
Буду стараться поддерживать лактацию сколько получится.
Маше же ставили уже внутриутробно гидроцефалию.
Сейчас невролог пишет, что у нас постгипоксическое расширение ликворных пространств (вентрикуломегалия).
В пятницу поедем показывать ребенка анестезиологу. Хочу настоять, чтобы до операции Машу показали неврологу, в крайнем случае платно.
Просто при выписке из Русаковки мне терапевт объявила, что над нами висит Домоклов меч - ДЦП. Правда, потом оказалось, что она не наш диагноз смотрела, но осадок остался.
Когда стому закроют пока не знаем.
В пятницу, надеюсь, нам хирурги расскажут что дальше.
Для себя поняла, что главное делать все без фанатизма, последовательно, иначе быстро выдохнешься и сорвешься, а у нас длинная дистанция .

Про риск ДЦП, это очень часто пишут таким деткам.Но я считаю, что до года очень много в руках родителей.Массажем и Лфк, можно хотя бы частично решить многие проблемы.
У нас до года было 5 курсов массажа, ЛФК дома постоянно, в идеале нужно даже не один раз в день, у меня правда не получалось. до года было около 4 курсов медикаментозных.
да дистанция у Вас длинная, удачи вам на ней!
Машуне выздоровления!

Договорилась, что в пятницу еще и неврологу покажемся.

Сегодня общалась с анестезиологом.
Операция будет во вторник.
Что-то так страшно.
Первый раз мы не успели испугаться, все как-то быстро произошло. Да и там все иначе было, за жизнь боролись и иного выхода не было.
Сейчас операция больше реконструктивная, но риск не меньше, чем в первый раз, опять общий наркоз, и сама операция долгая и сложная.
Показались неврологу. Вентрикуломегалия у нас и вроде все.
Из-за стомы и паховой грыжи массаж пока нам делать не разрешали.
Невролог сказал, что после восстановления после операции можно начать.
Но у нас , возможно, еще и 3-я операция будет, поэтому пока массаж и ЛФК у нас неизвестно когда будет.
В понедельник еще эхо-экг сделают, у Маши овальное окно было, хоть посмотрят уменьшилось ли.
Ну ладно, прорвемся

держитесь! мысленно мы с Вами!

НашаМаша, Болезнь Крона исключили? Из-за нее тоже стеноз может быть

» Дописано позже
история девочки с ЯНЭК
Здесь

Спасибо, историю девочки читала, очень на нашу похожа, только у нас все еще внутриутробно началось.
Хотелось бы на эту мамочку выйти, но она на том форуме с конца 2009 не появляется.
Кстати, историю этой девочки полезно почитать, чтобы понять что ЯНЭК-язвенно-некротический энтероколит и НЯК-неспецифический язвенный колит - два разных заболевания. Я сначала сама тоже путалась, а прогноз и лечение этих заболеваний совсем разные.
Болезнь Крона не исключена, правда она чаще тонкую кишку поражает и при нашей внутриутробной гипоксии ЯНЭК вероятнее.
Но хирурги тоже молодцы, сразу резать не будут, ведь обратно уже не пришьешь.
Поэтому операция начнется с лапароскопии и если кишка не так плоха, то возьмут биопсию по всей измененной кишке и на этом этапе пока закончат.
Если же видно будет, что грубый стеноз, то вариантов нет, удалят и стому пока оставят, чтобы кишечник поджил.

НашаМаша, могу попробовать найти маму этой девочки.
У моей дочки НЯК, так что не в полной мере, но ваша проблема мне близка и понятна

Если есть возможность выйти на нее, я бы была благодарна.
В ее теме про питание неплохие рекомендации есть, а нам это все еще пройти предстоит.

Сегодня взяли последние анализы и нас уложили уже по-настоящему.
Завтра нас ругайте, будет операция.

mamarina, еще раз спасибо за контакты. Прочитала историю ваших девочек, Милана здорово похожа на мою Марию. У моей дочи тоже огромные инопланетные глаза

НашаМаша, будем держать за вас кулачки

НашаМаша удачи вам завтра!
И все будет хорошо!

Ну вот и все, вчера Машу прооперировали.
Удалили еще 5-7 см. тонкой кишки.
Стому убрали: наложили анастомоз, т.е. сшили тонкую и толстую кишку.
Толстую кишку трогать вообще не стали, т.к. после разделения спаек ее осмотрели и решили что она сужена не из-за рубцевания, а из-за того что была отключена и не работала.
Еще Маше удалили паховую грыжу, которая была с рождения из-за высокого внутри брюшного давления из-за перитонита.
Если не будет осложнений, то, возможно, это последняя операция на кишечнике.
Кстати, в день операции Маше исполнилось полгода

НашаМаша, ну вы просто молодцы!
я так рада, что все у вас прошло хорошо!
Машу с полгодика!
Маша в реанимации еще?Как после операции себя чувствует? ведь уже много понимает и привыкла что мама постоянно рядом, а тут сама?

По поводу того как прошла операция пока судить рано.
Сейчас с 2-го по 5-й день самый важный период: в это время должен отойти первый стул, т.е. должен сам заработать кишечник.
Пока сохраняется постоперационный парез кишечника и стула нет, сегодня 3-й день после операции. Температура 38,5.
Как нам сегодня сказали реаниматологи состояние тяжелое, но оно соответствует тяжести операции.
Пока не отойдет первый стул Маша будет в реанимации.
Честно говоря жутко нервничаю, места не нахожу. Тяжело сидеть дома, сознавая, что дите лежит в больнице. Стараюсь сохранить лактацию, да и сцежевание немного отвлекает.

Спасибо вам, девочки!
Теперь, наверное отпишусь, только когда что-то прояснится о переводе из реанимации.

О боже-боже, себя вспоминаю 3 года назад, все тоже самое, радовалась больше всего на свете когда у ребенка появился первый стул после операции.
Сил вам и терпения огромное множество! Держитесь!
К Маше не пускают, хоть за ручку подержать, хоть на пару минут, чтобы малышка чувствовала, что вы рядом?

В реанимацию не пускают, каждый день нужно приезжать в больницу за сведениями о ребенка с 12-12.30 и все.
Памперсы, распашонки с носочками передали.
Молоко грудное нельзя, она сейчас кормиться внутривенно, до первого стула кормить не будут.
Поймала сегодня хирурга расспросила, говорит лежит голенькая в пеленке, в сознании.

Барсук, а когда у вашего мальчика первый стул появился после операции?
Температура была?

стул появился на 4 день после операции, после этого почти сутки не было и потом несколько дней делали клизмы, потому как категорически нельзя было допускать запоров.
Но у нас после операции неделю был голод,(откуда стулу было взяться ) потом неделю только вода, и только потом полурасщепленная смесь.
Температура держалась больше недели, но у Максима была еще пневмония, все это было на фоне приема 2 антибиотиков: меронем и ванкомицин, кажется.

А вечером попросится в реанимацию, когда нет начальства, ну приплатить там .....
Просто мне сами хирурги говорили, что очень важно для ребенка знать и чувствовать, что его не оставили одного, что его любят.Тогда ребенок будет, знать, за что ему бороться.Мне тогда казалось это тоже очень важно.

Как мне объяснили, ждут не то что стул, а что-то что выделится из кишки. Хоть ее и не кормят, но желудочный сок, слизь в кишечнике выделяются.
А до каких цифр у Максима температура поднималась?

В реанимация пытались прорваться по-всякому, но пока состояние тяжелое, нельзя

Как же тяжко, когда не пускают...
Пусть все будет хорошо, и Вы скоро увидите свою кровиночку, и все самое страшное останется позади!

Что-то не удалось мне отредактировать предыдущее сообщение , ладно напишу еще одно.

Барсук, по поводу грудного вскармливания, ваши малыши были полностью на грудном молоке или они были на смешанном вскармливании?
Просто моя тоже вообще грудь не берет и мне удалось расцедиться, после того как лактация почти прекратилась, лишь на половину: Маша ест примерно 50% грудного молока и 50% смеси.

Она у меня лишь один раз грудь взяла, за день до повторной операции.
Ей делали с утра УЗИ , а поесть мы не успели.
Так пока мы сидели, Маша оголодала, и я подумала была-не была дам ей грудь.
Грудь была после ночи полная и она ее взяла.
Правда без лактазы, я переживала что будет со стулом. Стул после этого был : вода с пеной.
Пыталась потом еще ей голодной грудь давай, истерика, хотя я ей молоко прямо в рот цедила.
Вообще процесс питания у нас сложный: сначала цежусь в бутылочку+лактаза, в другой бутылочке смесь безлактазная и в ложечке креон.
Наверное уже не заставлю грудь взять, надо хотя бы смешанное вскармливание подольше продержать. Да и прикармливать пора уже.

Да, очень тяжело когда не пускают. Я в свое время договаривалась с хирургами, и приходила в их вечерний обход, и мне никто ни слова не говорил из реанимации, а днем пыталась...какой там, и тяжелое состояние, и инфекцию принесете, и т. д., и т. п.
температура у Максима держалась до 38,где то неделю или чуть больше после операции, во всяком случае, это то, что мне говорили.

Про кормление:Максим через 3 недели после операции стал есть совсем понемногу кажется пепти юниор+ ферменты, где то около недели только эту смесь, хирурги очень боялись, что расползется анастамоз, потом стали потихоньку по 5-10 мл вводить мое молоко+лактаза, и смотрели на усвояемость.где-то за 3 недели мы вышли на 7 кормлений молоком+1 кормление кисло-молочная смесь.
Кормились мы около месяца через зонд, потом из бутылочки сцеженным молоком.
Пыталась приучить к груди, но дети были очень слабые.Максима с реанимации привезли с весом 1400, родился он 1514.
У мальчишек просто не было сил на грудь.Я махнула рукой на приучение и мы кушали сцеженное молоко из бутылочки.Раз или два в сутки догонялись кисло-молочной смесью, обычно ночью, когда мне не хотелось вставать сцеживаться, молока в принципе хватало.
потом я так привыкла, что мне даже было удобнее так кормиться, зато я четко знала сколько скушал ребенок.
Молоко кушали до 1,2 года.

НашаМаша,как у вас дела?

Здравствуйте! Моему ребенку 4 мес. Диагноз Болезнь Гиршпрунга. В 2 мес сделали операцию по выведению стомы. Несколько раз переделывали так как сначала вывели колостому что то не получилось- стул не пошел, возник абсцесс в толстом кишечнике. В итоге закрыли толстый кишечник и вывели илеостому. Наши местные врачи нам говорят что будут делать 6-ю операцию- сшивать тонкую и толстую кишку и выводит колостому, а потом поедем в Москву на 7-ю радикальную операцию по закрытию стомы. Даже незнаю как пережить все эти операции. Неужели нельзя обойтись одной операцией в Москве. Подскажите у вас тоже также было или все сделали сразу одной операцией? Где делали радикальную операцию?

Ответ на сообщение НашаМаша от 24 июн 2010, 17:13 Здравствуйте! Как дела у Маши? Как прошла операция? Сколько дней в реанимации были? На какой день стул пошел? ответьте пожалуйста мы тоже скоро будем стому закрывать.

Здравствуйте!Моему сыну тоже сейчас 4 месяца, ставят Гиршпрунга, но под большим вопросом и подтвердить или опровергнуть этот диагноз только смогут в Москве!У нас была одна операция на 4-й день жизни и нам вывели илеостому, теперь летим в понедельник в Москву, а там будет еще одна операция и закроют ли сразу стому неизвестно. Сын за последние 2 месяца вообще вес не набирал, а только скидывал, похудел сильно. Надеюсь в Москве помогут, но очень переживаю, как я теперь его отдам врачам, и как он будет там один в реанимации, мой крошечка! А у вас гиршпрунг подтвержден? Когда в Москву едите? С какого вы города?Здравствуйте!Моему сыну тоже сейчас 4 месяца, ставят Гиршпрунга, но под большим вопросом и подтвердить или опровергнуть этот диагноз только смогут в Москве!У нас была одна операция на 4-й день жизни и нам вывели илеостому, теперь летим в понедельник в Москву, а там будет еще одна операция и закроют ли сразу стому неизвестно. Сын за последние 2 месяца вообще вес не набирал, а только скидывал, похудел сильно. Надеюсь в Москве помогут, но очень переживаю, как я теперь его отдам врачам, и как он будет там один в реанимации, мой крошечка! А у вас гиршпрунг подтвержден? Когда в Москву едите? С какого вы города?

у меня вчера прооперировали дочу, Катюню. Отключили толстый кишечник, т.к. на нем много дырочек, вывели тонкую кишку наружу. Пока еще все термины не упомню. Диагноз ЯНЭК. Пока лежим в реанимации на ИВЛ. Хотелось бы пообщаться с мамочками, у которых детки с такими же проблемами. Одной тяжеловато.

Сегодня нас обещают снять с ИВЛ. Завтра планируют начать прикорм. Пока через зонд.

Пожалуй, допишу нашу историю, хотя она пока еще не кончилась, но обязательно закончится хорошо!
Первая операция была экстренная, и после нее я еще ничегошеньки не понимала. Кроме ЯНЭК у нас случился еще и перитонит, т.к. поначалу хотели обойтись без операции. Пролежали мы тогда в больнице без одной недели 2 месяца. ГВ мне запретили, пришлось его завернуть, т.к. стому нам обещали закрыть не раньше, чем в полгода. Врач у нас была очень хорошая, но не многословная, и всех подробностей не рассказывала. При выписке тоже ничего о нашем будущем не рассказывала, а я, наивная, полагала, что нам надо теперь немножко потерпеть и дожидаться закрытия стомы. Приезжали один раз на консультацию месяца через 2, и тут-то наш врач сообщил нам, что возможны 2 варианта развития событий: 1)все будет хорошо, и стому закроют 2) кишка плохая (стеноз) и придется приводить ее в порядок, стому оставлять. Конечно же, мы мечтали о варианте №1, но фигушки. Неделю назад залегли мы в больницу, сделали нам рентген с контрастом и выяснили что кишка у нас плохая, надо ее сшивать.
Сегодня была операция по сшиванию толстой кишки, в ходе которой рассекли еще кучу спаек. Врач сказал, что органы все посклеились. Зайчик мой опять в реанимации. Но теперь обещают так долго, как в первый раз, не держать. Если все будет ок, то примерно осенью будем опять ложиться и смотреть на наши 2 варианта. И опять будем надеяться на 1 хороший вариант.

Кстати, первый наш врач сказала мне, что в нашем случае причина ЯНЭК - непрокесаренная я. Говорит, что если бы сделали КС, сидели бы мы дома и чай с сушками пили. От этого очень грустно.

МойКот, а где вы оперировались?
У нас же тоже стоял вопрос о 3-ей операции, но хирург по результатам лапары решил закрыть стому сразу. Была вероятность, что анастомоз не выдержит. Ведь толстая кишка у Маши была тоньше тонкой, как карандашик, но нам повезло, анастомоз заработал. Были у хирурга зимой, он сказал, что и с биопсией все неплохо - Гиршпрунга нет.
Думаю, если бы мы остались в Русаковкке, Маше бы стому тоже сразу не закрыли. У них такой подход, стараются не рисковать и с перитонитом закрывать стому ближе к году.
В Филатовской же, может диагностических возможностей побольше, поэтому они, если ребенок вес набрал, т.е. кишечник адаптировался, оперируют. Хотя, после не очень хорошей ирригоскопии, в Филатовской тоже вопрос о 3-ей операции стоял, даже подозревали Гиршпрунга.
Вам удачи! Каждая ситуация индивидуальна, возможно, в вашем случае лучше пока подождать с закрытием стомы. Я общалась с мамой девочки с аналогичным диагнозом. Девочке сейчас уже 3 или 4 года. Стому закрывали после года, т.к. кишка была оч плохая и ее пришлось буквально собирать по кусочкам. Половину толстой кишки, не смогли сохранить, удалили и ничего, они уже и забыли, что у нее было такое. Девочка фигурным катанием занимается.
Все будет хорошо!)

НашаМаша, а ваши-то дела как сейчас?

Дела такие: девочка мелкая - кнопка)
В год и три пошла. Сейчас пытается бегать. Бесконечно вещает: ПАПА, МАМА, КАКА))
У хирургов к нам вопросов нет. Правда, пока у Маши диета, но уже не особо строгая, успешно расширяем ее понемногу.
У девицы бойцовский характер, даже массажистка это заметила)
Мы сейчас 3-й курс массажа делаем, а то болели долго бронхитом с обструкцией. Нам врач от страховой уходя от антибиотиков в результате гормоны ингалировать назначил. Намекал, что из-за нашего тяжелого анамнеза+ИВЛ с незрелостью у Маши проблемы с бронхами и возможно в дальнейшем развитие астмы. Почти 2,5 месяца он дочь "лечил", а лучше не становилось, приступы обстукции ночью усилились, стали появляться днем и еще появилась отдышка(
В отчаянии на авось, я позвонила в пульмонологический центр в Филатовской. Мало того что позвонила не в день записи, так еще и без направления от терапевта. Пока мне объясняли , что без этого принять не могут, я наш анамнез рассказывала) В итоге нас приняли на следующий день в нерабочую субботу. На самом деле, были готовы принять даже в тот же день)
Пульмонолог назначила иммунологическое обследование и антибиотики! На второй раз приема антибиотиков, обструкцию, как рукой сняло. Обследование прошли, все в норме.

НашаМаша, значит бактерия какая-нибудь была. С ней легче расправиться, чем с астмой!
Рада за вас! Молодцы! Пусть все испытания останутся в прошлом, и только записи в карте напоминают о том, что пришлось пройти

Ответ на сообщение mamarina от 1 мая 2011, 01:28
спасибо) зато вот небулайзер купили)
астма не астма, но коктейль беродурал+пульмикорт и еще много чего по-мелочи не помог ни разу.

Ответ на сообщение НашаМаша от 1 мая 2011, 00:35
да, мы как раз в Русаковке. И стому не закрыли, чтобы не рисковать. Кишка вроде работает, из попы регулярные выделения. Придется еще немного подождать, и на наей улице будет праздник. Главное, чтобы осенью еще чего-нибудь не обнаружилось.
У нас почему-то совсем перестали держаться калоприемники. Сразу после операции держались хорошо, а на 9ые сутки после операции меняю раз в 3 часа, а иногда и через час отваливаются. До операции тоже плохо держались. Чувство у меня есть, что они держатся, только когда дочка мало двигается. Прям уже не знаю, что и придумать.

МойКот, на форуме стомированных больных спросите, они в этом лучше разбираются
АСТОМ

Я к калоприемникам использовала пасту, которую наносила не на кожу, а на предварительно разогретый калоприемник. Держалось очень достойно.

О нас - нам месяц назад закрыли илеостому после ЯНЭК в Филатовке. К сожалению, толстый кишечник мы потеряли весь. Тотальная облитерация. Сохранили только мускулатуру анального канала. Кроме того, удалена дистальная треть подзвдошной кишки, но это не страшно. В общей сложности мы провели в больнице 4 месяца почти, с третьего дня после рождения.

В Филатовке хирургия ЖКТ и почек самая лучшая, насколько я знаю. По крайней мере, мне в свое время сказали так - если не спасут там - в России не спасут нигде.

Поступали мы экстренно, из роддома, гинетическая паталогия и внутриутробное инфицирование отсутствовали. 4 независимых УЗИ на последних сроках и консилиум в ЦПСиР(отправили нас туда из-за нашей участковой узистки, которая разглядела укорочение трубчатых костей, которого и в помине не было), паталогии развития ЖКТ не увидели, как и любых других отклонений, обследование сразу после рождения тоже не выявило у ребенка отклонений. Ребенок родился 8/9 по Апгар...

А на 3 день выявился ЯНЭК стремительной картины. Как фон - лактазная недостаточность.

Сейчас мы наконец дома, но это было настолько все тяжело, что сейчас я вздрагиваю от каждого ее писка, так боюсь повторения всего этого кошмара. В Филатовке мы будем до 18 лет наблюдаться у нутрицолога, ребенок теперь - инвалид детства.

Но очень надо с кем-то поговорить иногда...с тем, кто тебя понимает. Я в Филатовке нагребла столько подружек по несчастью, сколько у меня в жизни не было.

Так что если кому надо спросить чего - пишите, буду рада помочь.

Ответ на сообщение МойКот от 5 мая 2011, 14:54 а эрозии вокруг стомы нет? у нас была( кал затекал под калоприемник, разъедал кожу, она начинала мокнуть и калоприемник быстро отклеивался. он же на влажной, жирной коже не держится.
мы с эрозией боролись так:
- пока эрозия мокла калоприемник меняли не реже 1 раза в день;
-сняв старый калоприемник, новый сразу не клеили, минимум час держали стому открытой на воздухе;
- в это время смазывали эрозию заживляющими, антибактеиальными и противогрибковыми мазям, постоянно промокая стому салфетками при выделении кала, чтобы он не раздражал и не разъедал дальше кожу;
- затем мази насухо вытирали, к жирной или влажной коже калоприемник не приклеится, минут 10 без всего держали стому на воздухе и смазав, спецпастой вокруг стомы для лучшего прилегания, наклеивали калоприемник.
через пару дней эрозия затягивалась.
как только стали пользоваться спецпастой, эрозии почти не появлялись. хорошая вещь, но мы ей сначала пренебрегали. ведь в больнице без нее всем калоприемники клеили.

Ответ на сообщение НашаМаша от 15 июн 2011, 23:37
эрозия то есть, то нет. Только все подживет, потом бац! и опять. Только первые 2 мес они держались по несколько дней. Пастой пользуюсь, но и она не всегда спасает. Дольше суток не держу мешки вообще, т.к. полностью эрозия очень редко заживает. Вообще не представляю, как моя крошка все время ее терпит
эрозию обрабатываем, стараемся залечивать. Калоприемники летят со страшной скоростью. Придется, наверное, покупать, т.к. в больнице. где выдают бесплатно, мне сказали, что у нас жуткий перерасход. С горем пополам выдали на месяц, сказали в следующий раз приезжать с ребенком, будут меня учить клеить. Как будто я за 8 мес не научилась.
Лежать час без мешка уже не получается. Девочка моя егоза - лежать отказывается. Пробовала прилепить салфетку и брать на руки, но это по ее настроению только. Так как если в это время кал идет, то надо периодически ее укладывать и опять вытирать. Короче, муки одни. Очень надеюсь, что осенью у нас с кишечником все будет Оке, и нам закроют стому

добрый день! у моей дочери илеостома,и когда появсяется раздражение вокруг нее,из-за того что кал может попадать под калоприемник,я использую присыпку -статин(наша русская продается во всех аптеках),оч хорошо заживляет.его нужно нанести на промытую больную кожу и лишнее сдуть,а потом соответственно приклеивать калоприемник с пастой...

девочки попробуйте цинково-салициловую пасту, в Украине такая точно есть, вокруг стомы намазывать надо, и еще я заваривала кору дубаи отваром промывала (подсушивает), и купала в травах, ромашка, череда, колендула - заживляет кожу.

мы перепробовали оч много и пасту в том числе,но помог только статин...

доброй ночи дорогие мамочки таких деток как наши.у меня сынок тоже прошел все это от вывода стомы на тонком кишечнике до стомы из толстого кишечника.во вторник нам убрали последнюю стому пока лежит в реанимации....очень боятся за тонкий кишечник,что может опять развалится или пойдут спайки(нам 2раза пришлось после операции ложится на экстренную из-за спаечного процесса).немного истории из нашей жизни.родился мой сын 11.12.08 на 33 недели(хотя в рд написали 36)просто отошли воды и началась родовая деятельнось.вес при рождении 2560.не дышал.когда подал признаки жизни то врачи решили что надо СПАСАТЬ!(что я пережила за эти минуты поймет лишь тот кто пережил подобное).после рождения его положили в ПИТ.я сцеживалась и относила ему для кормления.а 14го приходят и говрят,что мой ребенок не какает и надо делать рентген.пошли делать.дали ребенка и сказали-прислонять к себе и от себя нельзя держать пальцами тоже!только выпремлеными ладонями(жуть!у меня от волнения пот бежал по спине,голове и рукам-боялась что выскользнет)когда был готов результат,то созвонились с КАРАБЕЛЬЩИКОВЫМ Г.Д и утром перевезли малыша в хирургию где сделали операцию.2 нед.реанимации и я у него в палате..... потом еще 3 операции и нас выписывают домой 1июня 2009года!!!врач из поликлиники назначает массаж(не захватывая область живота)все идет хорошо,но....у ромы начинается эппилепсия и тут понеслось....больница за больницей то в неврологию то с осложнением что все бежит в инфекцию,то в хирургию(с подозрением на непроходимость)то на операцию.потом хотят закрывать,да анализы на дисбактериоз плохие,то еще что-нибудь и вот нас с мочище переводят в хирургию где в прямом смысле этого слова-боятся на нас дышать! и вот 11го числа нам делают операцию по закрытию стомы которая идет 5ч.нам остается только молится и ждать...................

Ответ на сообщение мама 82 от 14 окт 2011, 21:29
Удачи Вам мама 82, и сынульке, держитесь! Все будет хорошо!

Здравствуйте, девочки! Моему Максимушке четвёртый месяц, весим 6100, рост 64 см. Родился сыночка 04.07.2011 в 37 недель. А на третьи сутки его экстренно прооперировали в Перинатальном центре... Предполагают болезнь Гиршпрунга. Вывели двойную илеостому... 2 недели в реанимации, 5 суток ИВЛ, тонкий кишечник никак не начинал работать, врачи ничего не могли сказать, никаких прогнозов, только ждать... И к концу второй недели после операции начала отходить стул через стому! Господи, это было чудо! Сына перевели в отделение хирургии, меня положили с ним. Почти месяц мы боролись - я за него, за молоко, а он за жизнь. Кормить его начали НАНом безлактозным+кисломолочным ещё в реанимации. Мне разрешили давать грудь почти в его месяц. Но через несколько дней сказали, что сын молоко не усваивает и мне надо сворачивать лактацию... Честно, не знаю почему я не выяснила причин такого заявления, выпила достинекс и стала кормить сына смесью Альфаре. Наверное, тогда я хотела лишь одного - чтоб он скорее восстановился, а каким образом было неважно... Но дело в том, что у меня гиперпролактинемия и через месяц после прекращения лактации молоко снова потихоньку побежало... Т.е. я думаю, лактацию можно было бы восстановить, но наш хирург говорит, что не стоит... Неонатолог, диетолог - тоже. Но никто не объясняет причин! Лактазной недостаточности у нас не подтверждено (вернее, никто это и не выяснял), а почему ещё нельзя кормить грудным молоком я не понимаю. Да и при лактазной недостаточности возможно сохранить ГВ, насколько я знаю. Нужно вводить недостающие ферменты. Но никто не хочет заморачиваться, как я понимаю... А сын упорно плюёт бутылку и ищет сисю... Вот я и хочу у вас спросить, почему ещё нельзя кормить и что можно сделать? Как вы кормили деток? И по поводу дальнейших операций... Нам хирург говорит, что их будет 2. Одна - реставрация кишечника, вторая закрытие стомы. Говорит, что так надёжнее... Больше ещё нигде не консультировались, т.к. неизвестно какая зона поражена и вообще болезнь Гиршпрунга это или нет. По результатам ИГХ - слабые признаки гипоганглиоза. Но так как операция была экстренная, а раздут был весь кишечник, то неизвестна зона аганглиоза (гипоганглиоза). Поэтому месяца через 2-3 ложимся на обследование... Оперировать тоже здесь будут... Но я вот думаю, может стоит ехать куда-то?.. И ещё. У нас стул очень жидкий, но копрограмма нормальная - всё по 1 кресту. У ваших деток какой стул и анализы были?

у меня ребенок до года был с колостомой (стома на 2 половинки) - стул был разный, жидкий в том числе (в основном), мне говорили что это не страшно, до года может быть любой стул лиш бы не было зелени и крови.
общаюсь с мамойчкой с такой болезнью как у вас, им 2 года назад закрыли стому, т.е. операций было 2 выведение стомы и закрытие.
мне странно почему врачи против ГВ, наш хирург наоборот настаивал любым путем сохранять ГВ как можно дольше, но я не очень долго кормила, молоко пропала на нервной почве в 8 месяцев.