Здравствуйте уважаемые участники форума.

Мы, семья Курлыкиных обращаемся к вам с просьбой оказать материальную поддержку нашей доченьке по имени Анастасия. Настеньке в феврале 2011-го года исполнится 4 годика, она еще не ходит, а говорить может только слово "мама". В течение первого года жизни нашей девочки мы столкнулись с серьезными трудностями лечения, потому что, местные врачи просто разводили руками, утверждая что это заболевание не поддается лечению и так далее и тому подобное. Судороги были постоянными и очень частыми, девочка нуждалась в грамотном диагностировании и срочном лечении. Все материальные сбережения, которые у нас были на тот момент были потрачены на поездку в Санкт-Петербург, а именно в институт эволюции человека к профессору по имени Камынин Юрий Федорович. Благодаря помощи частных лиц и местных фондов, теперь мы каждый год собираем средства для поездки в институт эволюции, где проходим диагностику и нам назначают терапию, которая надо сказать дает свои результаты.

Настенька постоянно употребляет два противосудорожных препарата и массу других лекарственных средств, таких как: аминокислоты, витамины и так далее. Все это назначают профессора института эволюции, в котором наша Настенька раз в год проходит дополнительное обследование на основании которого и назначается соответствующее лечение. Препараты Настя принимает: сабрил и конвулекс, постоянно. Все зарабатываемые мною (отцом) средства уходят на приобретение сабрила, других препаратов, массажа и так далее. Мама, по понятным причинам сидит дома с ребенком, работаю я один.

Живем мы в городе Усть-Каменогорск, который находится в Казахстане. Средняя заработная плата здесь составляет 200-300 долларов в месяц. Сумма, необходимая для ежегодных поездок, включая дорогу, проживание, питание и закупку лекарств составляет более 3-х тысяч долларов. Такими деньгами наша семья не располагает, поэтому мы вынуждены обращаться в разные организации, которые порой оказывают посильную материальную помощь.

О вашем форуме мы узнали недавно и очень надеемся, что вы сможете помочь нашей Настеньке в этот сложный для неё жизненный период.

С уважением и надежной на понимание, семья Курлыкиных

контактные телефоны:
Папа + 7 705 237 83 77 (Евгений)
Мама + 7 705 237 83 93 (Лариса)

Как помочь:

WebMoney
Z350103807232
R278707758634

Счет в банке "Казкоммерц" (Казастан) для переводов в долларах США.

JSCB Kazkommertsbank
Almaty, Kazakhstan
SWIFT KZKOKZKX
Ust-Kamenogorsk Branch Kazkommertsbank
For KURLYKIN YEVGENII
Account number 005118197
Банк-Корреспондент (Correcpondent bank)
Bank of New York
New York, USA
SWIFT IRVTUS3N
Account for USD 890-0223-057

ЯК 41001772204510

Тема открыта

на одноклассниках есть группа "Все вместе мы сможем помочь нашей Лерочке", девочка тоже больна эпилепсией, тоже синдром Веста, может Вам там с мамой пообщаться? она собрала деньги на поездку в германию, для диагностики и лечения, скоро должны выехать

К сожалению мы не зарегистрированы в одноклассниках, но спасибо за информацию. Обязательно зарегистрируемся и найдем эту группу.

Доброго времени суток уважаемые участники форума!

Ближе к весне Настю необходимо вновь вести в Санкт-Петербург на дополнительное обследование, корректировку терапии и назначение новых препаратов, направленных на общее развитие моторики, костных тканей и головного мозга. Для одной поездки требуется сумма более 3-х тысяч долларов. В неё входит авиаперелет, стоимость которого составляет от 53-х до 60-ти тысяч рублей в зависимости от времени бронирования. Чем раньше мы сможем собрать средства, тем раньше сможем купить билеты. Поскольку Настенька является достаточно слабенькой и не может выдержать поезд, который от нас до Питера идет 3-4 дня, нам порекомендовали самолет.

Само обследование в Институте Эволюции Человека стоит 10 000 рублей. Девочку в течение дня смотрят и обследуют три профессора медицины. Так как родных у нас в Питере нет мы проживаем в гостинице, находящейся очень близко к институту эволюции. Стоимость проживания в гостинице составляет 2500 рублей в сутки, вместе с питанием.

В настоящий момент Настеньке требуется препарат Сабрил, который в Москве стоит 5600 рублей за одну упаковку 100 таблеток, которой ей хватает на один месяц. Нам бы очень хотелось приобрести этот препарат на несколько месяцев вперед, но к сожалению мы не располагаем такой суммой. Все сбережения, которые были в нашей семье, были направлены на поездки в прошлые годы, приобретение лекарственных препаратов, дополнительное обследование, дорогу, проживание и так далее. Вот аптека, в которой мы хотим приобрести данный препарат - webapteka.su/a/47-sabril-sabril.html

Если у Вас есть возможность оказать нашей Настеньке материальную помощь в этот трудный для неё период, мы были бы вам очень признательны. Уважаемые друзья, если вы располагаете возможностью приобрести препарат Сабрил по более низкой цене и оказать тем самым поддержку нашей малышке препаратами, это было бы очень хорошо.

Таким образом, сумма, требуемая ежегодно для поездки в Санкт-Петербургский институт эволюции составляет более 90 тысяч рублей. Мы очень надеемся на вашу поддержку, благодаря которой наша Настенька может быть сможет наконец встать на ножки и начнет хотя бы говорить. О более серьезных результатах пока говорить рано. Для этого требуется реабилитация, которую также можно пройти в институте эволюции, но для этого требуются дополнительные средства.

Ниже представлены банковские счета и контактная информация.
С Уважением семья Курлыкиных.

Счет в банке "Казкоммерц" (Казастан) для переводов в долларах США.

JSCB Kazkommertsbank
Almaty, Kazakhstan
SWIFT KZKOKZKX
Ust-Kamenogorsk Branch Kazkommertsbank
For KURLYKIN YEVGENII
Account number 005118197
Банк-Корреспондент (Correcpondent bank)
Bank of New York
New York, USA
SWIFT IRVTUS3N
Account for USD 890-0223-057

А просветите, пожалуйста, насколько эффективны методы в Институте Эволюции Человека? Думаю, многие родители деток с подобными заболеваниями мечутся в поисках информации от тех родителей, которые проходили лечение в разных клиниках. Поделитесь вашими успехами

С радостью поделюсь информацией по институту эволюции

Во-первых обследование проводит не один, а целых три специалиста, являющихся действующими членами европейской академии наук: Камынин Юрий Федорович, Лесиовская Елена Евгеньевна и Кривошеева Татьяна Геннадьевна. Когда мы первый раз приехали к ним и прошли обследование, буквально через несколько месяцев Настенька стала больше двигаться и меньше спать. К назначению препаратов они тоже подходят в комплексном понимании, назначая самые разнообразные лекарства, оказывающие влияние на общее развитие мозга. Мы там были уже три раза и всегда довольны результатами и тем, как там относятся к детям. В каждом кабинете есть море игрушек, все специалисты очень приветливые и хорошие. Юрий Федорович очень добрый и хороший человек, всегда ко всему относится с пониманием и большим уважением к деткам. Когда мы были, мы несколько раз видели там людей разных возрастов из разных стран и с совершенно различными заболеваниями.

"Институт Эволюции Человека" находится по адресу:
г.Санкт-Петербург, ул. Синявинская 4.
Контактные телефоны:
8 812 716 36 94 Камынин Юрий Федорович
8 812 942 97 84 Кривошеева Татьяна Геннадьевна
8 911 994 57 10 Лесиовская Елена Евгеньевна.

Записаться на прием можно за месяц. Звонить необходимо после 15:00 по МСК, потому что, с утра они все очень заняты.
Если вы собираетесь поехать туда на полное обследование, то будьте готовы к тому, что вы проведете там, как минимум полдня. Мы были там с 9:00 до 18:00.

Уважаемые родители, если у вас есть какие-нибудь вопросы, касающиеся обследования, препаратов и так далее, мы с радостью поделимся с вами имеющейся у нас информацией прямо здесь или по указанным мною телефонам.

Вот наша Настенька в 1,5 годика. Полненькая была из-за гормонов. Ей кололи синактен-депо, но эффект от него был минимальным и очень непродолжительным.

[attachmentid=5894030]

баннер Настеньки
код для вставки в подпись

a paypal есть?

PayPal есть, но у нас в Казахстане его никак не вывести в наличку.

Всем доброго времени суток! Меня зовут Лариса, я мама Настеньки Курлыкиной.

Уважаемые друзья! Рады сообщить, что со 2-го декабря авиакомпания "Air-Astana" открывает рейс из Усть-Каменогорска в Санкт-Петербург со стыковкой в Алматы, стоимость которого по информации компании будет составлять 40-45 тысяч рублей. Цена за билет зависит от даты бронирования, чем раньше, тем ниже...

Помогите нам пожалуйста собрать необходимые средства для лечения и реабилитации нашей Настеньки.
Мы очень надеемся на вашу поддержку.
С Уважением Евгений

Добрый вечер Евгений.Вашей малышки нужно найти хорошего невролога и эпилептолога.Таким заболеванием занимается клиника в Германии.Зайдите на этот сайт и почитайте:www.savelife.info,на этом сайте очень много информации для родителей.Либо надо Вам попасть на прием в Москву.Там тоже есть не плохой врач.Просто девочки прописали очень серьезные препараты,возможно они не подходят ей,а просто делают хуже.

Вот ещё Вам информация не большая:
Победим эпилепсию вместе!
http://epi.3bb.ru/

http://likarinfund.org/

Евгений попробуйте поговорить с начальником аэропорта,возможно они пойдут вам на уступки,либо просто дадут билеты,либо хотя бы заплатите 50%.

насколько я поняла, лечение в питере родителей устраивает, просто нужны деньги что бы его продолжить. или ищутся альтернативы тоже?

Kostya-2009 Спасибо за информацию, но врачей, методы и препараты мы уже нашли. Искали надо сказать долго, и в Москве были и в Алмате, но выбрали все-таки Санкт-Петербург, потому что, после дополнительного обследования и назначения терапии у Настеньки наметилась положительная динамика. Как я говорил, в будущем году нам снова надо везти доченьку в институт эволюции. Также мы хотим пройти у них курс реабилитации.

Поверьте в Санкт-Петербурге профессора имеют не меньшую квалификацию, чем Германские специалисты. Камынин Юрий Федорович является действующим членом европейской академии наук, обладает достаточно высокой квалификацией и существенным опытом работы.

Всем доброго времени суток.

Вопрос с реабилитацией остается, конечно, открытым, так как конкретно мы еще не определились, где её лучше будет пройти. Здесь главное не нанести вред. В этом вопросе у нас много опасений, приходилось не раз сталкиваться с недостаточно квалифицированными специалистами. Поэтому, когда после обследования и назначенного курса препаратов в Санкт-Петербурге появилась положительная динамика, мы ухватились за возможность.

На сегодняшний день уровень эпилептической активности на фоне принятия двух противоэпилептических препаратов у малышки минимальный (Сабрил и Конвулекс), но при этом есть пароксизмальная активность. Временами у Настеньки происходят небольшие вздрагивания и задумки, она как будто отключается на несколько секунд. Эти пароксизмы тоже тормозят развитие. Она конечно умненькая, понимает многое, несколько месяцев у нас ушло на то чтобы научиться бросать мячик и катать машинку.

Кроме того Настя умеет играть в ладушки и махать до свидания (бабушка научила). Пытаемся учиться держать карандаш в руке, чиркать по бумаге, но не больше минуты, потом она переключается на что-то другое.

Концентрация внимания у Настюшки низкая, она не может долго сосредотачиваться на чем-то одном. Скоро Настеньке исполнится 4 годика, так хочется, чтобы она поскорее пошла. Ей и самой хочется ходить, она такая счастливая когда я ее вожу за ручки (за одну ручку пока не получается, равновесия нет, сразу начинает качаться).

подниму веточку

Спасибо Вам

Это решает не начальник аэропорта, а президент авиакомпании. Мы несколько раз писали письма, нам только один раз дали скидку 25%. Это было два года назад. Во все последующие разы они отказывали.

Заторможенность у малышки за счёт этих препаратов.Какие Вы делали анализы ребёнку?

Задержка развития была из-за сильных судорог, во время которых головной мозг сильно пострадал, практически каждая область. Отменять препараты категорически запрещено, Настю ведь курируют не просто врачи а профессура. Задержка в физическом развитии у неё из-за нарушения позвоночника, который Насте проверяли в Питере, в центре "Прогноз Мед". После доплерографии стало ясно, что физическая задержка у неё в результате снижения кровотока в шейном и поясничном отделе. После анализов, которые все приведены на первой странице, Насте назначили несколько курсов уколов, после которых она стала более устойчивой и начала больше двигаться.

Настя принимает не только противоэпилептические препараты, но и массу других лекарственных средств. В частности витамины, аминокислоты и другие препараты, направленные на общее развитие. В настоящий момент, динамика в Насти положительная и останавливаться на этом нельзя. Как мы говорили и с нами согласны многие специалисты, Насте в будущем году желательно пройти реабилитацию.

Kostya-2009 Поверьте, мы делаем всё возможное, чтобы поставить нашу девочку на ноги. Анализов у Насти уже целая пачка, мы постоянно с ней занимаемся и развитие не стоит на месте, но все-таки пока идет очень медленными темпами.

Вот Вам некоторые фонды в помощь.Если Ваш ребенок тяжело болен, и ему необходима срочная помощь, которую Вы не в состоянии оплатить, Вы можете обратиться в фонд «Линия жизни». Мы, в свою очередь, сделаем все возможное, чтобы обеспечить ребенку качественное и своевременное лечение.Документы на финансирование лечения необходимо направлять по адресу:Филиал британского благотворительного фонда"Чаритиз Эйд Фаундейшн"в России Программа"Линия жизни". 125009, РФ, Москва, ул. Тверская, 24/2, стр.1, подъезд 3, этаж 5.Подробности Вы сможете узнать по телефону +7 (495) 792 59 29.Адрес Фонда121019, г. Москва, наб. Пречистенская, д.45/1 стр.3, офис 37, Фонд «Линия жизни». с 10:00 до 18:00.Телефон: (499) 766-04-35, 766-04-45

Вот Вам еще некоторые фонды для помощи малышки:НЕМЕЦКИЕ1.Немецкий фонд AWD-Stiftung2.Немецкий фонд Ein Herz fur Kinder (помог многим детям)3.Фонд Die Deutsche Kinderhilfe http://www.kinderhilfe.de4.Фонд Die Kinderschutzengel http://www.kinderschutzengel.deМЕЖДУНАРОДНЫЕ1. Благотворительная организация Международный Благотворительный Фонд Лилии Подкопаевой «Здоровье Поколений» sportservice@voliacable.com, sportservice@skif.net,sportservice@ukr.net2.www.earthmen.org БФ «Earthmen Global Stream» 1. Российский фонд помощит. 7 499 943 91 35www.rusfond.ru2. Центр гуманитарных программт. 7 495 127 46 66www.cgp.ru14:06*.3. Интернет-фонд «Помоги.org»Адрес: 119002, Москва,Карманицкий переулок, д.3аДля писем: 119002, Москва, а/я 76 БИФ Помоги.ОргТ. 7 499 940 67 45;Т. 7 903 509 55 79 с 10.00 до 18.00www.pomogi.orge-mail: pomogi@gmail.com4. АиФ «Доброе сердце»Руководитель – Широкова Маргарита АлександровнаМясницкая, 42Тел. 7 495 221 56 28e-mail: dobroe@aif.ruwww.dobroe.aif.ru 1. Фонд Чулпан Хаматовой «Подари жизнь»Тел. 7 495 517 22 86Тел. 7 495 410 00 75Факс: (495) 936-03-97e-mail: info@donors.ruhttp://www.podari-zhizn.ru/2. Благотворительный фонд «Калин фонд»Директор фонда: Родионова Оксана КирилловнаОбручева, 30, корп. 1Т. 7 495 146 97 18 м. 7 910 453 73 35e-mail: general@kalinfund.ruwww.kalinfund.ru3. Союз благотворительных организаций Россиит. 7 495 225 13 16www.sbornet.ru

Kostya-2009 Спасибо Вам.

После поездки в Санкт-Петербург и полного обследования ребенка, Камынин сможет нам дать заключение, на основании которого нужна будет реабилитация в одном из центров Европы или России.

В настоящий момент, Настеньке необходимы средства для того, чтобы в начале весны мы могли отвезти её в институт эволюции на полное дополнительное обследование и корректировку терапии. Билеты желательно брать хотя бы за три месяца, то есть крайний срок в январе.

Мы очень надеемся и верим, что Настеньке окажут необходимую поддержку.
С уважением семья Курлыкиных

Simple777,
нужен яндекс-кошелек

Номер счета Яндекс Деньги.
41001772204510

Хочется сказать, что сегодня у нашей Настеньки было хорошее настроение и она много играла, что для нас является большой радостью. Мы искренне надеемся и верим в то, что сможем поставить её на ноги и избавить от этого недуга, ведь ребенок не должен так страдать...

Вот одна из новых фотографий.

[attachmentid=5922602]

сладкая кроха

Спасибо.
Нам очень хочется чтобы малышка поправилась.
Очень надеемся на помощь.

Уважаемые пользователи форума, хочу сказать, что на данный момент Настенька в целом чувствует себя неплохо, но у нее часто болит головка и она много спит, видимо из-за изменчивой погоды. Когда, после работы я прихожу домой, она сразу же просится на ручки, проявляет столько ласки и любви. Как же хочется всегда видеть её счастливой, чтобы на её милом личике всегда была улыбка и искорки в глазах.

Это фотографии с прогулки.
[attachmentid=5925446]

Отличные фотки, такая дружная и красивая семья! Отдельные комплименты папе , к сожалению, не все мужчины готовы любить своих детей такими как они есть...

ДианаСев Спасибо!
Как же не любить своего ребенка? Я свою доченьку очень люблю!

надо шевелиться как то, ау опытные девочки/мальчики, как нужно действовать что бы деньги скорее собрать?

На сегодняшний день (09.11.10) поступлений нет...

Яндекс 500 рублей

Okalina Спасибо Вам

Папа у нас хороший он очень много делает для доченьки.

В настоящий момент, сумма переводов составляет 500 рублей

Выражаю огромную благодарность всем кто откликнулся и не остался в стороне, спасибо вам за поддержку! Мы верим что у нас все получится.

Хочется сказать, что сегодня наша Настенька впервые сама легла в ванной во время купания, раньше боялась...

Мне кажется что мы тут общаемся сами с собой...

Нам так нужна сейчас поддержка как моральная, так и материальная...

Мы разносили письма с просьбой о помощи по всем крупным предприятиям города, везде нам отказывают, ссылаясь на кризис или нестабильность, на одном из предприятий сказали что у одного сотрудника дочка тоже серьезна больна, и они даже ей помочь не могут, не то что нам... фонды тоже пока молчат...

сегодня еще ходили в больницу сдавать анализы для продления инвалидности, там нам говорят прямо- ребенок безнадежный, проще сдать в детский дом,и завести нового, вот такие у нас врачи... Весь наш позитивный настрой куда то пропадает....

На данный момент, кроме перевода 9 ноября (500 рублей) средств на счета не поступало...

Евгений, Лариса, не теряйте позитивного настроя!!! Вы такие молодцы!
Ребята,знаете, у меня есть коллега по работе, у нее девочка-инвалид, 18 лет. но там вообще все плохо - она не сидит, не ходит, не говорит.. 18 лет назад про заграницу конечно не думали, но по всей стране ее родители возили много лет, к разным светилам медицины - все бесполезно... и вот Люба с благодарностью вспоминает врача, который сказал ей - родите еще одного ребенка. У них сын - 10 лет. Это не значит, что у них нет дочери.. у них она есть,они за ней ухаживают и любят (семья замечательная), но у них есть еще сын - обычный мальчишка...
Конечно пока вам надо вылечить Настеньку, но через несколько лет - ребята, обязательно родите себе еще ребенка. Такая красивая пара! Такие замечательные родители! У вас должны быть дети,а не один ребенок
не обижайтесь,я желаю вам добра...
Настеньке здоровья

Ответ на сообщение Simple777 от 9 ноя 2010, 17:44
Лариса, читаю вашу тему, поняла что вы Сабрил принимаете, у меня остался Сабрил в гранулах 500 мг, т.к. у меня сынишка тоже эпилепсией болеет, Сабрил мы больше не принимаем, я бы хотела вам эго отправить, если нужен, напишите мне пожалуйста в приват ваш адрес и я постараюсь вам его переслать