Степных Викуля, родилась 30.06.2009 г. весом 3800 гр. Вика второй ребенок в семье, поздний, но несмотря на это желанный и любимый. Никаких патологий при рождении выявлено не было.
В 2,5 мес. мы проходили обследование, все специалисты сказали, что ребенок здоров. И это при том, что сердечко ей даже не проверяли, но ведь педиатр-то ее слушал! Уже после обследования малышка простыла, видимо в поликлинике продуло. Нас положили в районную больницу, пролечили от простуды и выписали. А улучшений не было, ребенок все равно чувствовал себя плохо. нас положили в больницу повторно, сделали снимки и поставили диагноз-ВПС. Не выписывая нас увозят в областную больницу, там ставят 2 диагноза: аномальное развитие коронарной артерии, дилятационная кардиомиопатия. Врачи мне объяснили, что в нашей стране это не лечится. У меня земля ушла из под ног-как же так!!!!
Я жила только надеждой на операцию в Новосибирске,я не верила, что моей девочке не помогут! Но в Новосибирске мне сказали, что операцию делать не будут. Моей малышке они помочь не могут, ей поможет только пересадка сердца! В России такие операции не проводят......
Мой ребенок обречен..... Единственное, что нам смогли предложить врачи-это поддерживающая терапия препаратом "Симдакс", которую нужно проводить 2 раза в год. Но данную терапию нам так ни разу и не провели, т.к. это слишком дорогой препарат, и в больнице его нет. А сами мы купить его не можем, поскольку одна ампула, объемом 2,5 мл. стоит 32 000 р......
По приезду домой нас ждала еще одна беда-Викуля в поезде простыла, и у нее развилась пневмония. Нас опять положили в больницу, Вика лежала в реанимации. Там у нее даже была остановка сердечка, об этом я узнала позже. День и ночь я молилась, сидела в храме и просила у Господа, чтобы моя девочка поправилась. Мне ничего не оставалось, кроме как ждать. И я ждала. Я запретила себе плакать, я молилась и ждала. и вот моя девочка поправилась, и нас выписали домой. Сейчас Вика на мой взгляд чувствует себя хорошо, нет отдышки, развивается по возрасту. Но есть серьезный недобор по весу.
Моя девочка растет, и радует нас. Первые шаги, улыбка, смех. Первые слова, лепет детских уст. Она такая маленькая, и столько уже перенесла. Я смотрю на нее, и у меня кровь в жилах застывает при мысли, что завтра ее может не стать......
Мы боимся зимы. Зима-сезон заболеваний, Викуле нельзя болеть, ее сердечко может не выдержать.
Нам нужно пройти обследование за границей, а вдруг наши врачи ошиблись, и Вике поможет операция? А если они не ошиблись, то нам нужно получить назначения на поддерживающую терапию, вставать в регистр и искать донора, и потихоньку искать деньги на трансплантацию сердечка.
И шанс на жизнь моей дочурке в родном государстве не получить, к сожалению......
У нас есть приглашение из Италии на обследование.
Стоимость 10 дневного обследования составляет 10 700 евро.
Для нашей семью это заоблачная сумма....
Я работаю медсестрой в больнице, получаю 4800 р. В семье есть старшая дочь Алена, она учится в школе. Мой муж, к сожалению не имеет постоянной работы,в нашем селе практически невозможно устроиться на работу. Да, он работает-делает ремонты и т.д., но заработок у него от случая к случаю, да и тех денег хватает на еду, кварплату, вещи и обучение старшей дочери.....
Осталась одна надежда-на обычных, неравнодушных людей. Я молю Господа о том, чтобы он нас не оставил, и нам удалось пройти это обследование. Ведь самим нам таких денег никогда не собрать....
Очень прошу всех, кто читает нашу историю-помогите пожалуйста моей доченьке получить шанс на жизнь. Я не могу допустить, чтобы моего ребенка не стало только потому, что наша медицина бессильна при таком диагнозе. Разве она в чем-то виновата, что не успев родиться, уже должна бороться за жизнь......
Вот новая ссылка на ролик в Ютубе !
http://www.youtube.com/watch?v=VE66VqlA6qs[/color]
http://www.youtube.com/watch?v=GE97GsW8oVI
Сайт Викули : http://helpviktoria.ucoz.ru/
Сайт Ладошка - http://forum.ladoshka.org/showthread.php?p=54095#post54095
Викуля крещена Никой!
