Здравствуйте! Меня зовут Пчёлкина Анна, я мама чудо-ребёнка. Нашей Светланке 4 года. У нее ДЦП - спастический тетрапарез, задержка стато-моторного и психоречевого развития..
Беременность первая, очень лёгкая, все анализы, УЗИ, Доплер были в норме, легла в роддом срок в срок - боялась, что роды начнутся дома. Продержали ещё неделю, объясняя тем, что "наверное, неправильно определили срок, вот роды и не начинаются". В 41 неделю прокололи пузырь, вод уже не было, всё равно ждали 14 часов, в результате роды путём кесарева сечения из-за слабости родовой деятельности.
Когда ко мне пришел детский врач рассказать о ребёнке, я была в шоке – Света была на ИВЛ. Она не дышала самостоятельно семь минут! Одно лёгкое не раскрывалось. 21 день в реанимации на ИВЛ, затем до 2 месяцев малышка лежала в больнице.
Домой Свету отдали на 3-м месяце жизни. Питалась она через зонд, каждое кормление срыгивала фонтаном, спала по 30-40 минут в сутки. На окружающую действительность вообще не реагировала.
Но Светланка продолжала жить и развиваться вопреки всем прогнозам врачей. Говорили, что она не выйдет из реанимации - выжила! Говорили, никогда не будет кушать без помощи зонда – начала на следующий день после выписки из больницы! О том, что у девочки в любом случае будет ДЦП, предупредили сразу. Томограмма, сделанная в 1,5 месяца, была неутешительной. В 4 месяца нашли врождённый вывих бедра. Только Света в 5 месяцев начала переворачиваться, как её заковали в шину Шнейдерова. В шесть месяцев Свете дали инвалидность.
Несмотря на множественные прогнозы врачей, на данный момент Светлана развивается, и, хотя пока не умеет, стоять, ходить, говорить - прогресс есть! Особенно хорошо помогают занятия ЛФК, массажи.
Мы почти круглогодично посещаем наш реабилитационный центр, 2 раза в год- госпитализация в Нижегородскую областную больницу, постоянно занимаемся дома, наибольшую помощь приносит реабилитация в Украине,в клинике Профессора Козявкина. После проведенного лечения у Светы значительно снизился тонус в ногах, она всё больше и больше пытается ими «ползти», но ручки пока не дают этого сделать. Света стала сидеть у опоры, недолго сидит сама, научилась переворачиваться. Но самое главное - Света стала гораздо активнее реагировать на окружающий мир. Постоянно всё рассматривает, появилось больше эмоций, звуков! Мы долго искали центр, в котором был бы акцент не только на физическое развитие-и вот нам порекомендовали центр «олинёк» в Варшаве. Этот центр привлекателен тем, что кроме занятий в костюме «терасьют» 2,5 часа в день, там есть сенсороная интеграция, томатис и hand therapy.

Финансовые возможности нашей семьи не позволяют самостоятельно оплатить курс реабилитации-6690 злотых, т.е. около 66900 рублей.(+дорога около 30000р) Мы обращаемся к Вам с просьбой помочь нашей дочке поехать в "олинёк" с 30.09 по 12.10.2013
с уважением,
Семья Пчёлкиных


Реквизиты для помощи:

Тема открыта.

Доброго времени суток! Расскажу ещё немного о Светланке-мы прошли 4 госпитализации а ДОКБ г. Нижний Новгород-после каждой наблюдались улучшения, каждые 2-3 месяца наблюдаемся там же у невролога (к этому врачу мы попали в 3 месяца, с тех пор она "ведёт" нас, её подход, взгляды на лечение Свете очень подходят ), ортопеда, гастроэнтеролога и нейроофтальмолога. Постоянно ходим в местный РЦ. Света быстро устаёт, поэтому одновременно посещаем максимум 3 специалистов (например, ЛФК, массаж и логопеда). Жаль, что к каждому из них можно только 2 раза в год (центр областной-народа много). На данный момент ездим на артикуляционный массаж по системе Новиковой. Это 2 курс, предыдущий был в августе-после него Света научилась улыбаться , лучше стала кушать с ложки и появилось больше эмоций!!! эта процедура неприятная, длится час, но Света стойко выдерживает

Как здорово, что ребенок научился улыбаться! И дальше тоже все получится!

да!!! Для кого-то это- что-то обычное, само собой разумеещееся, а для нас такой шаг вперёд!!! Следующий-научиться смеяться и жевать

Думается, что сейчас самое время писать в благотворительные фонды. Учитывая, какие там очереди, может быть как раз к маю они только и помогут.

спасибо за совет. Да, про очереди-в курсе, поэтому и дата начала курса такая В 2 фонда уже направили запрос-из одного отозвались, как раз завтра отошлю документы. Надеемся!!!!

также 20 декабря планируем на консультацию к доктору Ефимову в Нижний Новгород-слышали неплохие отзывы о его консультациях. Может, кто-нибудь был у него? поделитесь, пожалуйста, впечатлениями

Кажется, артикуляционный массаж начинает приносить результат. Раньше Света произносила АГУ,АБУ, а вчера пару раз было что-то типа или АБУГУБУ АГУБУМУ!!! Скоро лепетать будет!!!

Это она не совсем по-английски, поэтому вы еще не понимаете

да уж главное-говорит!!!!!!!!

в четверг отправила документы в один БФ, они идут дня 3-4, но, с учётом выходных, думаю, к среде дойдут будем ждать ответа. не факт, что оплатят всё лечение, но любая сумма будет БОЛЬШИМ подспорьем!!!

http://www.fondanita.ru/#/mdb=help/ Фонд Аниты Цой (в основном детки с ДЦП)
http://www.hworldfund.ru/ фонд Счастливый мир

еще нашла информацию:
Программа помощи детям с ДЦП
Американская благотворительная организация «Harmony Life Foundation» объявляет о программе помощи детям с ДЦП, в рамках которой оплачивается лечение, реабилитация и приобретение специальной компенсационной техники.

Партнеры программы:

- Международная клиника восстановительного лечения (центр профессора Козявкина), г.Трускавец, Украина. Оплачивается лечение без проживания и проезда;
- Институт клинической реабилитологии (центр профессора Узильбата), г.Тула, Россия;
- Институт развития человеческого потенциала Глена Домана, г.Филадельфия, США. Оплачиваются обследование, консультации, лекции;
- Центры реабилитации двигательной активности и нервно-мышечной координации по методу Скорбуна-Зверева, Россия;
- Евпаторийский детский клинический санаторий Министерства Обороны Украины, г.Евпатория, Украина. Оплачивается гипсование или хирургическое лечение.
- Производитель медицинского оборудования и компенсационной техники ЗАО «ТАНЕТА», г.Вильнюс, Литва.

Программа расчитана на жителей Беларуси, России и Украины.

Список документов, необходимых для рассмотрения обращения за помощью.

Вопросы относительно программы (условий участия в ней), вы можете задать в комментариях к посту по ссылке.


Еще:
НИЖЕГОРОДСКИЙ ФОНД ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ
Юридический адрес Фонда: 603950, г. Нижний Новгород, ул. Ульянова, д. 46.
Почтовый адрес Фонда: 603116, г. Нижний Новгород, ул. Гордеевская, д. 5, офис 404 / 405.
Тел.: 43-15-07, 41-89-18. Факс: 43-17-08. E-mail:office@kub.nnov.ru или: kubnn@rol.ru
Совет учредителей Фонда – тел.: 36-57-36, факс: 36-37-92, e-mail: ams@ufp.appl.sci-nnov.ru kosina@ufp.appl.sci-nnov.ru
Исполнительный директор – БУРЕЕВ Александр Альбертович.
Заместитель Исполнительного директора – ВИНЕР Регина Израилевна.
Офис-менеджер – ЖАРЕХИНА Наталья Сергеевна.
Председатель Совета учредителей – СЕРГЕЕВ Александр Михайлович.

Попробуйте написать. Если надо, могу еще контакты фондов кинуть

Спасибо, Кира! О первых 2-х фондах я знаю, а о Нижегородском не слышала. посмотрим, возьмётся ли за нас тот фонд, который обещал. а то будет некрасиво, если ещё где-то согласятся, а придётся отказаться

у Светы появилась новая "фишка"-лёжа на спине ставит ноги и пытается на них подняться!!!

ann1104, еще есть Фонд помощи детям, больным ДЦП www.f-nashideti.ru. Попробуйте написать

ещё раз спасибо, Кира! Вчера разговаривала с руководителем одного из фондов (того, который обещал помочь)-наши документы ещё не дошли до них, как только дойдут-мне позвонят, ответят, берут ли нас в подопечные. Это должно быть на этой неделе Надеюсь, что всё получится, не знаю причин отказать

сегодня Света поставила рекорд-проспала 4 часа 15 минут подряд!!!!!!!!!!

сегодня прям чудеса какие-то творятся -обычно, предоставляя Свету самой себе, выкладываем её на пол на живот, где она пытается встать на колени, подняться на руки. Всё время кладём головой в одну и ту же сторону, к окну. Так вот-как обычно, положила её, села за компьютер, зашла проверить новые сообщения по сайтам (т.е. прошло минут 5. ну, 7, может быть). Слышу-упал термос, который стоял сзади меня, перед Светой-ну, думаю, Света, шевелясь, достигла его и упёрлась в него головой. Поворачиваюсь-а она за то короткое время развернулась на 180 градусов!!! Т.е. её ноги стали в сторону окна, а не голова!!! КАК????????????????????

Старается ребенок!

20 декабря должны были ехать на консультацию к профессору Ефимову. К сожалению, поездку пришлось отложить из-за нехватки средств. Теперь планируем к нему 31 января.

вы получили ответ от фонда, который ждали?

Анна
у вас чудесная дочка))))
обидно в который раз читать одну и ту же историю, что из за медперсонала дети становятся инвалидами... здесь на форуме уже несколько подобных историй, почему? почему их никто не наказывает за это?... понятно, что мамочкам не до этого, но ведь безнаказанность означает появление других таких же случаев((((

я не очень поняла, здесь вы собираете денежки на (смешное название) козявкина (тоже уже слышала его здесь же))), а на то, чтобы поехать на консультацию сколько надо? или я не увидела?

Здравствуйте, Марина! Спасибо за тёплые слова!!! на Ефимова был наш предыдущий сбор (о нёмя здесь информации не было-у нас в "одноклассниках" есть группа-через неё и действовали, а также через другие группы на этом сайте)-недостающую сумму на момент поездки обещала оплатить одна фирма-но, почему-то платёжки от них так и не получили. Ничего страшного-до конца января найдём!

Кире-да, Кира, за нас взялись, но,т.к. конец года, они делают отчёты, закрывают, не знаю, как это правильно называется, оплаченные счета, наверное, то "за новых подопечных вплотную займутся в январе"-таковы были слова руководителя организации. Всё ли оплатят, часть ли или просто дорогу-пока не известно. обещали по-максимуму. Но жизнь такая штука, что даже 100%обещания в силу непредвиденных обстоятельств не осуществляются. Буду знать наверняка-напишу

Может, я как-то коряво пишу, но пишу то, что думаю, своё знание и видение ситуации

Давайте поищем еще фонды. У вас нет уверенности, что ваш фонд оплатит всю сумму, почему нельзя еще поискать?

ann1104, вы потрясающая мама! Ваш оптимизм внушает надежду, что Светлана будет и говорить и двигаться.
Говорят, лечение в Трускавец даёт большие улучшения.
Вы сколько-нибудь набрали на лечение?

спасибо, Оберегиня!!! не такая уж я и потрясающая! могла бы делать и больше, да сил порой не остаётся-постоянно куда-нибудь Свету вожу(на занятия), она нелёгкая-13 кг+одежда-и, если приходится где-то на руках нести, держать-то к вечеру на интенсивные занятия дома реально не остаётся сил! С ней по вечерем папа занимается-у Светы очень хорошая реакция на него!

оптимизм мой, может быть, и не оправдан-не все врачи верят в хорошую реабилитацию дочки, но прогрессесть! есть всегда! пусть малюсенький, но, ещё раз повторюсь-многие прогнозы врачей мы уже опровергли!

к Козявкину собрались потому, что у него всё завязано на ЛФК и массажах-а у Светы прогресс после них!!! ОЧЕНЬ надеемся.

Да, немного денег перевоедено на webmoney, но у меня там проблема-чтобы деньги вывести-надо послать паспорт и ИНН, а администрацию webmoney, почему-то не устраивает мой ИНН-говорят, нестандартного образца. Типа-идите в налоговую, пусть Вам дадут стандартное свидетельство. У меня пока нет возможности туда дойти-не с кем оставить Свету. Опять же-за вывод денег берут процент-и сколько будет на руках-пока не известно. Как только выведу-сразу выложу распечатку о выводе!

Я, может, не права-но я пишу только то, что есть на данный момент-в том смысле, что мы на данный момент РЕАЛЬНО имеем по деньгам и помощи фонда.
Блин, как-то по-чукотски объясняю -попробую попроще-если фонд мне предоставит оплаченную платёжку хоть на какую сумму-тогда я смогу написать, что да, нам помогли такой-то суммой. пока этого нет-я не могу этого сказать, несмотря на обещания. так же и с деньгами на webmoney. Понятно, что кроме меня их никто не сможет получить, НО пока они в виртуале, не в реале.

Надеюсь, меня понимаете

во вторник закончили 2-й курс зондового масажа- ждём эффекта (обязательно будет-недельки через 2)

сегодня ездили в Нижний, в поликлинику-к неврологу, ортопеду, сурдологу. приехали около 8-30 (регистратура начинает работать в 7-30)-народищу!!!!! почти на улицу выходила очередь! позвонила нашей неврологу-говорю-приехали,народа много! Она-обалденная женщина-говорит-поднимайтесь, стат.талон потом принесёте. У её кабинета уже человека 3-4 было (работает с 9-30)-так Екатерина Ильинична нас первых позвала, до приёма-она не видела Свету с сентября-ну, как всегда, спросила, какие изменения видны-а Света, как назло, после машины сонная, глаза закрыты, чмокает, напряжённая Екатерина Ильинична поняла это. (некоторые врачи, видя Свету в таком состоянии, такого говорят!!!)Показала я врачу то, как Света себя ведёт, лёжа на полу (вчера сняла на фотоаппарат специально)-теперь у Светы в выписке от невролога-"лёжа на животе, поднимается на руки, делает движения ногами типа ползания"!!! расписали на ближайшие 3 месяца медикаментозное лечениеещё не считала, на какую сумму точно-но около 4500р. ещё в плане написали МРТ-когда-не знаем, но надо будет сделать. а так-ничего нового не написала. также, как и ортопед и сурдолог (правда, чуть лучше , бОльший диапазон стала слышать. но так и оставили 1 степень тугоухости (опять не прошла во сне)-хотя, врачи говорят, что, возможно, из-за того, что не неподвижна не этом обследовании). вот такие у нас новости

здравствуйте всем! какое-то затишье перед новым годом-видимо, люди вовсю готовятся к празднику-перечислений нет ну, ничего-время у нас есть, да мая, думаю, всё получится!!!

Конечно, все доделывают до нового года все, что можно и нельзя.. . А у вас обязательно получится все. С наступающим!

взаимно! Конечно, всё будет!!!

С НОВЫМ ГОДОМ!!! ЖЕЛАЕМ ВСЕМ КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ И УДАЧИ!!! ВСЕГО САМОГО-САМОГО НАИЛУЧШЕГО!!!

здравствуйте всем! Что-то у нас совсем глухо наверное, из-за праздников. Дела у нас-как обычно-ничего плохого, только вперёд и вперёд!!! Пока "каникулы"-делаем дома парафиновые аппликации.Света хорошо расслабляется в них и СПИТ час-полтора!!! какой-то новый взгляд появляется периодически. не могу описать-что-то типа "а что это?"" Вот это да!!!". и это здорово!!! значит, потихоньку идёт умственное развитие!

Ответ на сообщение ann1104 от 10 янв 2011, 12:02
Очень рада за вашу малышку, стараеться, молодец!!!!! Обязательно в конце месяца помогу, пока лимит уже превышен. Праздники очень много расходов было, все ждут зарплаты, так что должны собрать. Вы молодец!

ЯК 400

СПАСИБО!!! Итого на данный момент-99691р!!!! СПАСИБО всем, кто помогает Светланке!!! Ходим в местный РЦ-ЛФК, массаж, логопед, психолог. Все хвалят Свету, говорят-явный прогресс!!!!! Планируем поездку к остеопату и, наконец-то, 1 февраля поедем на консультацию к Профессору Ефимову!!!!!!!!!

Сегодня первый раз ездили к остеопату.Наше знакомство началось необычно-в кабинет вошла остеопат, посмотрела на нас и сказала:"Ну, вот-а мне сказали, что придёт ребёнок с ДЦП" На что я, естественно, ответила "У нас и есть ДЦП, очень тяжёлое, грубая задержка в развитии". Остеопат, Оксана Николаевна, ОЧЕНЬ удивилась-по внешнему виду она не предположила наше заболевание, хоть и знала его заранее (Кстати-она далеко не первый врач, который говорит, что Света какая-то "не ДЦПушная ДЦПушка )-да, ничего не умеет, НО...
Сказала-очень хорошо, что Света пытается сесть (поднимает высоко голову), что опора на всю стопу. В общем, будем работать...
Правда, я не до конца поняла принцип работы остеопата-вроде, что-то делает, а как это поможет-не понятно я, почему-то, ожидала что-то типа костоправа-а нет!

новых поступлений нет.....
я уже вся мыслями в Украине даже снится она очень надеюсь на то, что доберём необходимую сумму (время ещё есть) и курс принесёт БОЛЬШОЙ-БОЛЬШОЙ результат

Наконец-то 01.02 мы съездили на консультацию к ПРофессору Ефимову!Зарегистривовавшись, прошли на обследование на "микромоторике"-сначала Свете одели датчик на голову, сняли показания в разных положениях головы, затем на ноги и на руки-и с распечатанным результатом пошли к Профессору. профессор Ефимов, большой мужчина, немного поспрашивал о том, что Света умеет, посмотрел результаты обследования и вынес свой "вердикт"-последствия натальной травмы шейного отдела позвоночника и головы. Дал индивидуальную программу реабилитации (смешная такая программа-согласно ей, ребёнку нельзя массажи, ЛФК, таблетки, уколы и ещё много-много всего) Можно только то, что назначит он. Больше всего меня удивило, что за примерно 30 минут, которые мы были у него, он НИ РАЗУ не посмотрел Свету. ВООБЩЕ!-только с моих слов и результатов обследования! Затем прошли к офтальмологу. вот это было здорово!!! Помимо простого обследования глазного дна и глаз, сделала компьютерную проверку зрения (надели Свете очки тёмные-и на компьютер шли результаты-состояние роговицы, хрусталика и т.п. )-всё ОК! ну, нерв бледноват-но это норма у неврологии! Затем старшая медсестра обучила приёмам рекомендованного массажа. Дала картинки со схемами. Ну, и наконец, добрались мы до аптеки, где приобрели почти всё, что рекомендовал Профессор (почти-потому что некоторых лекарств и приспособлений просто не было в наличии, что-то можно при желании купить и в обычной аптеке, а не втридорого. Вот такая была наша поездка к Профессору Ефимову

» Дописано позже
на 05.02.2011 собрано 104691р!!! осталось немного!!! спасибо всем, кто помогает Свете!!!

на 11.02.2011 новых поступлений нет

Вчера ездили на 2 сеанс к остеопату. или я больше приглядывалась к действиям врача или она больше руками делала-но было заметно, что что-то делает. Конечно, бОльшую часть времени занималась головой и шеей, но уделила внимание и ногам (Светиному вывиху, точнее, уже дисплазии) и животу. Надеемся на ХОРОШИЙ результат

на 18.02.2011 собрано 104791р. Сборы почти стоят..... кажется-времени ещё много-а дни идут и идут.....

Немного отправила на карту

СПАСИБО!!!!!! На 19.02.2011-105141р!!!!! ещё немного!!!!