Оксаночка 21.12.2014г. в 9-30 час. стала ангелом... Мягкого облачка тебе, солнышко наше...

Коротко о пройденном лечении:
В максимально короткие сроки, благодаря Вашим чутким сердцам, дорогие наши волшебники, 01.02.2011 года, Ксюша была отправлена на лечение в ЛМУ в Мюнхен. 14 февраля 2011 года профессор Д. фон Швайниц посредством десятичасовой операции удалил 95% опухоли ... Потом химия, ТКМ, MIBG... и 13.09.2011 года наша героиня вернулась на родину с победой. Потом постоянные обследования в клиники, последнее из которых было в январе 2014 года - все было хорошо, ремиссия была стойкой, мы помогли Ксюхе выжить и почувствовать вкус беззаботного детства ... ничего не предвещало беды ... и вдруг как страшный сон ...
спустя два с половиной года яркой и счастливой жизни ... как гром среди ясного неба, 18.06.2014г. прозвучал приговор Мюнхенских врачей - РЕЦИДИВ ... Болезнь вернулась ... Зачем? Почему? Снова в голове одни и те же вопросы, сердце просто не хочет принимать то, что снова нам предстоит борьба, борьба за жизнь нашей Оксаночки. И мы обязательно должны победить! Надеемся на вашу помощь, дорогие наши! Без вас нам не пройти заново этот сложный путь...

Письмо родителей Оксаны:

Тема открыта для поиска клиники.

Сообщение от папы Оксаны:
valerij.gorbunov 10 дек 2010, 01:29

Спасибо за отзыв и поддержку! Я, папа Оксаны, весь в растерянности. Ксюшка с мамой в больнице, а у меня на руках пятимесячная сестренка Оксаны.
Оксане сделан первый сеанс химиотерапии. До химии опухоль в размерах достигла чудовищных размеров, 154x99x142мм. Слава богу после химии есть положительные результаты, опухоль среагировала, через две недели второй сеанс и повторная РКТ, но понимая тяжесть состояния дочери, мы с женой считаем, что операция за границей - единственный шанс. Я читал информацию, что такие лечения стоят немалых денег, одним нам не потянуть никогда! Сейчас отправили запрос в Берлин и Мюнхен, ждем счет. Мои друзья и благотворительный фонд "Ангел Хранитель" организовали сбор средств. Как мне больно и стыдно перед дочуркой в том, что я не могу сам защитить ее. Поэтому прошу, умоляю помогите.

Здравствуйте. А есть кошелек на Webmoney? Хочу перечислить хоть немножко денег для девочки.

а в Сингапур к доктору Ли не пробовали пробиться?
Катюшу Ларионову с подобным диагнозом успешно вылечил (ттт!)...хорошие отзывы о клинике...
такая малышка славная... пусть все получится!выздоровления!

Пока открыт только яндекс кошелек. Передам родителям.

Читала про Катюшу. Уже написала родителям.

На данный момент документы малышки отправлены в клинику в Германии.
Родители обратились в тульский фонд "Ангел Хранитель" - ребята организовали копилки в торговых центрах "Интерсити", "Демидовский", "Центр бизнеса и торговли" "Лагуна" Центральный павильон на Центральном рынке,в магазинах "Меридиан" на ул. Первомайской 10 и "MISS" на ул. Первомайской 9, "Ералаш" на ул. Фрунзе 4.
10 декабря 2010г вышла статья "Поможем Оксане" в газете "Молодой коммунар" №91(11542), инфо на сайте www.mk.tula.ru

У Оксаны есть группа в Одноклассниках "подарите жизнь ксюше!!!" зайти можно через меня Поликарпова Ксения г. Тула 27 лет
Из группы:
на 10.12.2010г. на счет папы в СБ РФ поступления на сумму 22000 рублей
на 10.12.2010г. на Яндекс.Деньги поступило 49,75 руб.
Спасибо большущее!!!

Девочки! Очень нужен баннер! Помогите!!!

Сегодня 08.16 с Одноклассников:
У Ксюшки постоянно температура до 37,5, сильно похудела, но она держится молодцом, даже хулиганит! Врач сказал, что возможно в понедельник уже начнут второй сеанс химии, вроде анализы позволяют начать раньше запланированного и это хорошо.

Держитесь, пстараюсь дойти сегодня до банкомата. У вас такая Дюймовочка-красавица!

Ответ на сообщение Белоча от 11 дек 2010, 11:31
Спасибо!!!

Ответ на сообщение Марылька от 11 дек 2010, 14:21
Спасибо большое!!!!!

Ксю7777, если будут поступления, отчеты выкладывать необходимо.

Ответ на сообщение Прогульщица от 11 дек 2010, 20:21
Сегодня с Одноклассников:
Сотрудники "Аресбанка" г. Тулы вчера передали папе 20 000 рублей; предпринимателями ТЦ "Интерсити", "Лагуны", "Пролетарский" уже собрано и передано 78 000 рублей, подполковник милиции, не назвавший себя, передал девочке 100 долларов. Низкий Вам поклон, земляки!

Новости от папы:
Звонили в фонд "Отказники. Дети сироты" - отправили запрос в "Райнфайзербанк" по деньгам. Русфонд отказали, сказали, что занимаются только сердечниками и онко в Питере. Ф. "Подари жизнь" сначала сказали, что нужно отказ от лечения наших врачей, но вчера вроде разговаривали со Слугиным, он сказал параллельно с химией заниматься поиском клиник, они будут ждать результатов второй химии и РКТ. Но у нас проблема с диском РКТ, почему то он когда попросили копию, не открылся. Вообще чудовищно сложно получить что-либо у врача. Выписку чуть ли не зубами выдрали. Больше пока никуда не обращалась. На следующей недели собираемся в Туле по организациям проехать.

Кто-нибудь владеет какой-нибудь информацией о детской онко клиники в Дюссельдорфе. сообщите

Пока новостей нет...
Но отсутствие плохих новостей тоже новость...
Ждем когда папа выйдет на связь. Сразу все выложу.

Мы, Валера и Света Горбуновы, безгранично благодарны Всем людям и организациям, которые уже откликнулись на нашу просьбу о помощи, не остались равнодушными к нашей страшной беде. Просим простить нас, что не можем назвать каждого поименно, каждому поклониться, так как наличные средства нам передавали общими суммами. на счет папе на сегодняшний день всего поступило 42000 рублей (22000 + 20000); на счету Яндекс.Деньги -1050,44 рублей; от подполковника милиции - 100 долларов, от организаций, предпринимателей и населения наличными средствами - 398160 рублей. Среди пожертвователей Администрация, предприниматели, работники, покупатели Центра бизнеса и торговли на пр. Ленина 77, сотрудники сбербанка, Аресбанка, предприниматели, работники, покупатели ТЦ "Лагуна", "Интерсити", "Парадиз", "Тройка-Пасад", м-н "Бриллиантовая рука", КБП, работники ЗАО "Теплосеть", автосервиса "Независимого", авторынка на Рязанке, кузовного цеха салона "Автокласс" , "Техкома", гости и жители пос Новомедвенский, пос. Федоровка Ленинского р-на, коллективы школ п.Федоровка, Алешня, Архангельский, сотрудники областной больницы... Люди добрые, мы уверяем, вклад каждого из Вас, каждый рубль будет направлен на лечение нашей маленькой девочки, а перед Вами мы отчитаемся за каждую копеечку. Желаем Вам и Вашим родным и близким крепкого здоровья! Мы искренне признательны Вам! Да хранит Вас господь. Итого на 14 декабря 2010 года собрано 441210 рублей 44 коп. и 100 долларов. Низкий поклон Всем.
Также хочу сообщить , что состояние Ксюшки стабильное, начат второй курс химиотерапии. Ксюша переносит все стойко. Ей так хочется домой к сестренке. Она очень хочет слепить снежную бабу. Давайте помолимся, чтоб все прошло хорошо.

Девочки! Подскажите как создать тему на http://www.kid.ru?
И еще вопрос: в какой-то теме видела список форумов где можно темки завести, не могу найти, ткните носом пожалуйста!
Заранее спасибо!

Открыты темы про Ксюшеньку:
TulaTalk
Мамкомпания
Форум сайта Мой ребенок

Новости:
Прошел второй курс химиотерапии. Оксана перенесла его нормально. Правда проблемы с аппетитом, кушает совсем плохо, очень боится, что будет болеть животик. Сейчас их с мамой отпустили на 10 дней домой. Дома Оксана не отходит от своей маленькой сестренки. Очень рада своим игрушкам, своей кроватки. Ходит все гладит и целует. Очень хочет на улицу, ей нравится зима, она хочет лепить снеговика. Она сейчас очень счастлива, она дома с папой, мамой и Наташенькой. Ждем счет из клиники в Дюссельдорфе.
Отчет по поступлениям:
с 15 по 17 декабря:

на счет в Сбербанке:

+30000руб.;
+50000рублей;

на счет Яндекс.деньги -

15.12
+99,00 руб (ОСМП).

17.12
+1990,00 (перевод на e-mail/счет),
+187,71 руб (ОСМП),
+190,04руб(перевод с Яндекс.кошелька);

наличные поступления:
+126000рублей (Компании "Премьер" и "МедиаТраст",
+15000руб (Тулгор Водоканал),
+16000 (детсад №146),
+1300 (учителяНовомедвенской школы),
+18000 руб(Ванадий Тула),
+79000 руб (работниким-на "Сельхозпродукты", м-на"Спар", Сбербанка на пр-те Ленина 77)

Итого на 17 декабря собрано: 778977,19 рублей + 100 долларов.

Низкий поклон всем кто нам помогает! Дай Бог здоровья и всех благ Вам и Вашим близким!

В связи с тем, что возникают вопросы при перечислении денег издругих городов на счет папы Горбунова Валерия Николаевича, сообщаюреквизиты: Номер лицевого счёта:
№ 4081 7810 8660 0303 1495
в Тульском отделении Сбербанка России № 8604/0999;
БИК 047003608;
Получатель: Горбунов Валерий Николаевич;
назначение платежа:
Благотворительная помощь на лечение Горбуновой Оксаны.

Группа Ксюши В Контакте

Любыми путями к доктору Ли в Сингапур!!!!!!!!!! Он творит ЧУДЕСА, читайте темку Катюши Ларионовой!!! И пусть на Новый

» Дописано позже
И пусть на Новый Год сбудется самое заветное желание всей вашей семьи и лапочка-дочка будет ЗДОРОВА (ОКОНЧАТЕЛЬНО И БЕСПОВОРОТНО!!!)

Какая лапуля! Господи, пусть всё получится!!!!!!

Ответ на сообщение Ksu77 от 18 дек 2010, 11:05
Вся информация есть у родителей. Я тоже больше всего советую Сингапур. Но выбирают только они. Спасибо за пожелания!

Пока новостей нет...

Новости с Одноклассников:
Валера и Света просят простить, что не пишут сами, но к сожалению у них неткомпьютера, а я домой к ним сейчас ездить не могу, так как у Ксюшеньки очень слабый иммунитет и излишние посещения нежелательны. Как только появиться малейшая возможность Валера обязательно выйдет на связь, ну а Свету поймите пожалуйста, у нее на руках больная Ксюшка и пятимесячная Наташенька.

Самочувствие Оксаны стабильное, иногда жалуется, что болят ручки и ножки, ощутима слабость, но в общем у нее настроение бодренькое. Волосики нам пришлось уже остричь, стали сильно выпадать после химий.

Отчет по поступлениям на 22 декабря 2010г:
на счет в Сбербанке
03.12
+3000;
+500;

06.12
+1000;

08.12
+500;
+500
+500;
+500;
+1725;
+1000;

09.12
+200;
+3000;
+600;

10.12
+50;
+1500;
+500;
+1450;
+1000;
+3550;
+5000;
+400;

13.12
+1000;
+1000;
+1000;
+150;
+2000;
+500;

14.12
+1600;
+500;
+5000;

15.12
+1500;
+2500;
+42240;
+200;
+100;
+500;

16.12
+100;
+200;
+500;
+200;
+100;
+15000;
+2000;
+2000;
+1000;
+1500;
+5000;

17.12
+5000;
+1000;
+1000;
+50;
+500;
+100;
+5000;
+8000;
+3000;
+1000;
+20000;
+5000;
18.12
+1000;
+300;

20.12
+5000;
+500;
+200;
+10000;
+1000;
+1000;
+500;
+1500;
+1300;
+7000;
+3000;
+2000;
+1000;

21.12
+2600;
+1000;
+600;
+10000;
+1000;
+1500;
+300;
+800;
+500;
+10000.

Итого на счету в Сбербанке - 348715,00 руб.

на счет Яндекс.Деньги -
17.12 - +100,49 (перевод с яндекс кошелька)
20.12 - +55,55 (ciberpay)
20.12 - +990 (ОСМП)
21.12 - +94,08 (кредит.пилот)
22.12 - +285 (Тульский расчетный центр)

Итого на счету Яндекс.Деньги - 5042,59 руб.

Передано наличными:
+25500 (Ясная Поляна);
+16000 (кол-в учителей и родителей МОУ СОШ №39)
+28000 (Developer Express)
+4000 (в ТЦ Интерсити)
+101200 (не указавшими свои имена)

Итого передано на руки - 828160 рублей;

ОБЩАЯ СУММА СОБРАННЫХ СРЕДСТВ на 22.12.2010 года составляет: 1 181 917 рублей 59 копеек + 100 долларов

От Ксюши и ее родителей, Валеры и Светы, передаю безграничную благодарность за Вашу сердечность, доброту и понимание.

Сегодня от Татьяна Грофман из Германии получили письмо:

"Пока что я ничего нового не получила. Ещё раз сегодня везде позвонила ипоторопила, секретарши профессоров обещали, напомнить им, что мы ждёмответов.
По поводу предвар. счёта тоже ещё раз напомнила, нопо эл. почте, т.к. не могла сегодня до кого-либо дозвониться. Завтраутром буду опять звонить.
Тут в предверье рождественских праздников наверное немножко заминочки возникают.
Потерпите пожалуйста, я делаю всё возможное, чтобы как можно скорее получить ответы"

Не знаю, какие новости хорошие или плохие...
Нам прислали счет с астрономической суммой. Как быть дальше и что делать не знаю, быстро мы такие деньги не соберем.
А это сопроводительное письмо Татьяны Грофман:

"Танюша, как обещала посылаю Вам предварительный счёт, на ТКМ от неродственного донора.
Перевожу Вам самое главное: счёт включает пребывание пациента и сопровождаюшего лица в отдельной палате на 6 месяцев, все обследования, для подбора правильного лечения, курсы химиотерапии, поиск и типизация доноров и пациента, операция пациента и донора, лабораторные и ренгенные обследования, гонорар главврача и послеоперационное наблюдение.
Смета счёта не включает возможные сильные осложнения во время лечения, а также расширение терапии на например на гаплоидную ТКМ.
Клиника просит 100% предоплату на их счёт.
После окончанию лечения и подсчёта всех счетов будет сделан общий счёт по факту. В мерах предосторожности отмечаем, что без предопалты лечение начаться не может."
Форумчане! Помогите советом! В каком направлении двигаться дальше?
Я в полной растерянности...
Документы еще отправлены в Кельн, там дали согласие. Готовят предварительный счет.
Отправляем документы в Сингапур.
Очень ждем Ваших советов! Можно на E-mail: Ksu-7777@yandex.ru

Боже превечный, дарующий жизнь,
Животворящий душою бессмертною,
Милостив будь к начинающим жить,
Не погаси огонёчки рассветные.

Против опасностей бед и скорбей
Выстави силы свои всемогущие.
Господи. Не отврати от детей
Светлого Лика, надежду дающего.

Ангельских глаз сохрани чистоту.
Не замути их ни болью, ни муками.
Детских фантазий спаси красоту,
Пусть веселятся и кукол баюкают.

Дождиком светлым пролей благодать.
Солнышком ясным в глаза их заглядывай.
Детский рисунок молитве под стать:
Домик и мама под красочной радугой…

Господи. Дай им желанье дарить
Миру улыбки задорные, милые.
Ангел небесный да будет хранить
Маленьких Ангелов души невинные.

Боже мой, Святый, молю – не отринь
Слово с надеждой и верой рождённое.
Да славится Имя Твоё просветлённое
И ныне и присно, во веки… Аминь.

Счёт, конечно, огроменный... Сейчас главное - выбор клиники.
Кроха такая славная. Помоги, Господи!

Вчера отправлены документы в клинику в Сингапуре!
Ждем ответ!!!

Помогите нам пожалуйста, родители в полной растерянности...

Ксю7777, родители не могут определиться с клиникой?

На данный момент родители ждут счета еще из клиник Берлин Гелиос, Кёлна, Тюбенгер, Берлин Шарите.
Направили предварительный запрос в Сингапур.
Может еще куда послать информацию?

Здравствуйте, в Израиль обращались?
обратитесь к dok, может, она поможет с Израилем

Здесь прямые координаты некоторых больниц-

Медицинский центр Хадасса
Hadassah University Hospital
София Березин -тел. 972-2-6777710
мобил.-972-50-8946443,
e-mail: bsofia@hadassah.org.il
Naama Niazov-tel. 972-2-6779325
mobile: 972-50-8946515
e-mail: naaman@hadassah.org.il

Tel-Aviv Sourasky Medical Center (больница Ихилов).
Phone: 972-3-697-3426
Fax: 972-3-697-4594
Email: medtour@tasmc.health.gov.il, shapiraiz@tasmc.health.gov.il


Sheba Medical Center (Tel Hashomer ) больница Шиба-Тель-ха- шомер.
E-mail: med-tour@sheba.health.gov.il
Fax: 972-3-5303515
Phone: 972-(3) 5303100

Shaare Zedek Medical Center (госпиталь Шаарей Цедек)
E-mail: medicaltourism@szmc.org.il
Phone: 972-2-6555699
Fax: 972-2-6666985

Schneider Children's Medical Center of Israel( больница Шнайдер-главная детская больница Израиля)
E-mail: svetlana2@clalit.org.il
German Svetlana
Medical tourism coordinator
Phone:. 972-3-925-3953
моб. 972-546377584

Все другие координаты больниц-это посреднические компании. На сайтах ,где указано-
Заполните форму кратких данных и профессиональный медконсультант свяжется с Вами в ближайшие минуты.Это сайты посреднической компании, у которой договоры со многими ведущими израильскими больницами.

Желательно отправлять документы и на английском и на русском языках. Не все врачи знают русский, английским владеют все. Это укоротит время ответа. В таком случае работники отделов мед. туризма не должны будут заниматься еще и переводом приходящим к ним документов

Ксюшенька держись деточка

Новые фото:
http://gorbunowa.ucoz.ru/index/fotoalbom/0-7
» Дописано позже
Ответ на сообщение pigamka от 26 дек 2010, 11:03
Спасибо Вам огромное! Всю информацию передала родителям.

Завтра Ксюша едет назад в НПЦ "Солнцево". Будут смотреть результаты второй химии. Господи, прошу тебя, пусть малютке будет лучше!!!

Дай Бог, чтобы были улучшения.

Ответ на сообщение osa_68 от 27 дек 2010, 14:38

Девочки! Спасибо большое, что вы с нами!
Пока новостей нет
Ждем!

Девочки, скажите, а для чего нужен донор?

Ответ на сообщение mari-mokh от 28 дек 2010, 19:31
Извините, не поняла Ваш вопрос. Уточните, пожалуйста.

А это сопроводительное письмо Татьяны Грофман:

"Танюша, как обещала посылаю Вам предварительный счёт, на ТКМ от неродственного донора.
Перевожу Вам самое главное: счёт включает пребывание пациента и сопровождаюшего лица в отдельной палате на 6 месяцев, все обследования, для подбора правильного лечения, курсы химиотерапии, поиск и типизация доноров и пациента, операция пациента и донора, лабораторные и ренгенные обследования, гонорар главврача и послеоперационное наблюдение.
Смета счёта не включает возможные сильные осложнения во время лечения, а также расширение терапии на например на гаплоидную ТКМ.
Клиника просит 100% предоплату на их счёт.
После окончанию лечения и подсчёта всех счетов будет сделан общий счёт по факту. В мерах предосторожности отмечаем, что без предопалты лечение начаться не может."

При нейробластоме в протоколе обычно ауто ТКМ. Лечение нейробластомы в любом случае будет очень дорогим, а с неродственной ТКМ еще дороже.

СРОЧНО!
Вопрос от родителей:
Если кто может подскажите у какого доктора Ли лечились Катя Ларионова и Коля Рагулин. Из ParkwayHealth на наш запрос пришел ответ, что сейчас запрос отправлен директору онкологического центра доктору Ang Peng Tiam. А на наш вопрос о докторе Ли спрашивают какого мы имеем ввиду - их два.
Ответ можно на Мейл

Dr. Anselm Lee

Спасибо!

вот он на сайте госпиталя
http://www.parkwaycancercentre.com/bahasa-...elm-chi-wai-lee

Я у Коли Рагулина видела фото.
Спасибо Вам большое!
отправила ссылку родителям