Здравствуйте.
Не знаю с чего и начать. Это было так давно, столько лет прошло и представить страшно. 26 лет назад родился мой первый и единственный сын Миша. Я была конечно глупая тогда, ничего не понимала. Первородка, никто никаких советов не давал, интернета не было, да что там интернета, книг не было, самые тяжёлые годы перестройки были. Полки везде пустые и всё по карточкам ) Ужас, как в войну. Мы жили тогда на Крайнем Севере. Ну, так вот, родила Мишу, ничего особенного вроде не было, не считая того, что у меня было очень низкое давление, через 5 суток выписали домой, мотивируя, что в роддоме инфекция. Миша кричал день и ночь. Дико кричал, таращил глаза, была сильная рвота, было что то невероятное, я держала его на руках 24 часа в сутки, не выпуская. Приходила медсестра на дом пару раз в неделю, на все мои вопросы о состоянии ребёнка отвечала одно и тоже: всё нормально. В итоге в месяц у Миши произошло первое кровоизлияние в мозг. Нас на скорой отвезли в больницу, в реанимацию. Пробыв в коме месяц, Миша пришёл в себя. После выписки назначив лечение в виде брома и фенобарбитала, про нас благополучно забыли. В два с половиной месяца случилось второе кровоизлияние. Опять реанимация, кома. Я не хочу вспоминать то страшное время, я не спала сутками, шаталась от бессилия под дверью реанимации, куда меня не пускали и молила Бога и докторов, чтобы спасли мне сына. Падала всем в ноги, плакала. Второй раз Миша был в коме 2 недели. Хотели отключить от аппаратов, говорили, что овощ, что мозг полностью погиб, что мне не нужен такой ребёнок. В общем "добрые" наши доктора. На все мои вопросы, почему так случилось, я не получила ни одного ответа. До года у Миши стояла энцефалопатия. Так же кричал день и ночь, так же был на моих руках постоянно. В год мы поехали в Читу, там в то время при штабе Забайкальского военного округа открывался новый госпиталь, приезжали врачи, столичные светилы, были и немецкие врачи. и нас по знакомству туда пригласили на обследование. И там сразу сказали, что у нас родовая травма, что свёрнута сильно шея, что повреждена черепная коробка, сломано было 2 ребра и что Миша щипцовый ребёнок, т.е. его тянули щипцами. А от меня наши врачи всё это скрыли. Там же в Чите Мише выставили диагноз ДЦП и назначили лечение, расписали на год. Мы ещё после лечения попали на курорт Ямкун, это где то возле китайской границы, помню, что очень красивые места. Там подземное радоновое озеро. Домой на Север мы вернулись через пол года. Затем ездили лечиться в Москву, в 18 больницу к Семёновой. Потом лечились у её учеников, Васильева и Шошиной. Каждый год возила Мишутку в Евпаторию. С тех пор прошло 26 лет. Ничего не изменилось. Миша всё так же 26 лет на моих руках. Спит со мной, ест у меня на руках. 18 лет назад мы переехали в Рязанскую область, сама лечила Мишу все эти годы, врачи все разводят руками и отворачиваются, нас даже на скорую не берут. Т.е скорая может приехать с кислородной подушкой и всё. Так и говорят, мы не знаем что с ним делать, мы никогда не видели таких тяжёлых больных. Миша с рождения полностью недвижим, не сидит, не ходит, лежит, ест только всё протёртое жидкое с бутылочки через соску, не жуёт, почти отсутствует функция глотания. Лежит постоянно на противопролежневом матрасе. Диагноз ДЦП, инвалид детства. Сейчас у него, 1 первая группа инвалидности. Мише 26 лет, это мой единственный сын, Самая тяжёлая форма парализации, ничего не может делать самостоятельно. Ужасно деформированы позвоночник, шея и конечности. Из за сильнейшей деформации грудной клетки нарушена работа жизненно важных внутренних органов: сердца, легких. Деформация глотки, шеи, Мишутка не может ни жевать, ни практически глотать. Дышит с большим трудом. Постоянно нуждается в уходе. Наш диагноз: Детский церебральный паралич, тетраплегия, бульбарный парез с нарушением функции глотания, вторичные контрактуры крупных суставов, кахексия, сколиоз IV степени. Т.е. самая тяжёлая форма ДЦП. Так бы и сгинули мы с Мишуткой в селе. Но на всё воля Божья, у нас дом, где мы прописаны, стал не пригоден для проживания и мы сняли квартиру в районном центре. А тут в квартире телефон и интернет и я решила освоить эту науку. Получилось. Познакомилась с мамочками больных деток, подсказали про фонды. Мише купили хорошую противопролежневую систему, увлажнитель воздуха, лекарства, это всё купил нам фонд Предание. На Милосердии ру купили подъёмник. Но, в чужой квартире мы не можем увеличить проёмы и убрать пороги, и подъёмник не проезжает в другую комнату и в ванну..и приходиться так же носить Мишу на руках. Это даже не представить, что такое носить сына все 26 лет на своих руках. Дай Бог, чтобы это кто то понял и осознал. Все адвокаты в голос сказали, что жильё не положено таким больным. Так как мы встали на очередь после 2005 года. Хоть бы какие спонсоры нашлись нам. Если б вы знали, как тяжело с таким больным сыном скитаться по чужим квартирам, мало того аренду за съём платим, ещё и коммунальные 100%, т. к тут не прописаны. Больно и страшно жить. Немецкие врачи берутся полностью обследовать Мишу, и хоть как то облегчить его страдания и по специальному заказу сконструировать и изготовить специальную кресло каталку с ортопедическим сиденьем, т. к. Миша может только лежать. Господи, как же это страшно, 26 лет жить в забвении. Все отпинывают нас, отписываются отказами, я не могу больше, сердце кровью обливается от безвыходности. Очень страшно, когда болен твой ребёнок, когда его тело сводит ужасная судорога, когда приступы удушья, когда он синеет у тебя на глазах и смотрит на тебя молящим взглядом, а ты беспомощна и ничем не можешь ему помочь. Это страшно, это жутко. Когда не помогают никакие лекарства, и есть надежда на один единственный шанс, или пустота... Миша испытывает дикие боли. Страшная болезнь прогрессирует, ломаются кости от жуткой спастики. Пожалуйста, не оставайтесь в стороне. Пришёл счёт из немецкой клиники, помогите Мише собрать на лечение и избавить его от мучительных болей, облегчить его страдания. Люди, не оставляйте Мишу умирать. Он и так столько лет страдает. Документы и счёт из клиники есть, готова предоставить по первому требованию.
Мы с Мишуткой будем очень счастливы, если нам помогут. Всех благ.
Мама Миши Наталья.

Документы: http://fotki.yandex.ru/users/natatata45/

НАШИ РЕКВИЗИТЫ:
----------------------------------

Пластиковая карта сбербанка России № 639002539005549993
____________________________________________________________________
номера Билайн для пожертвований (деньги дойдут из любой точки России, а также из за рубежа, где принимают платежи Билайн)

+7 906 648 83 36
+7 906 543 15 37
____________________________________________________________________

РУБЛЁВЫЙ СЧЁТ

Сасовское ОСБNo. 2621 г.Сасово
Дополнительный офис No. 2621/058
ИНН 77 0 7 0 8 3 8 9 3,
БИК 04 6 12 6 6 1 4,
КПП 62 3 2 0 2 0 0 1
к/с 3 01 0 1 8 1 0 5 0 0 0 0 0 0 0 0 6 1 4
в ГРКЦГУ Банка России по Рязанской области,
Наименование-Рязанское ОСБ № 8606 г. Рязань
ОКПО 00032537
р/сч во вклад 4 7 4 2 2 8 1 0 8 5 3 1 5 9 9 2 1 0 0 0
ОКАТО Шацкого р – на 6126501000
л/с 4 2 3 0 7 8 1 0 4 5 3 2 1 0 0 0 5 1 5 2
на имя Саидовой Натальи Викторовны

Назначение платежа: Благотворительный взнос на нужды для больного сына
(этот пункт обязательно говорите операционисту) ПОЖЕРТВОВАНИЕ
___________________________________________________________________

ЯндексДеньги 410011049908096[B][SIZE=7]
___________________________________________________________________

PayPal - natatata45@yandex.ru

Тема открыта.

Боже мой
Как же жалко и маму и сына
А как помочь? Куда деньги-то преводить? Никаких реквизитов нет, а ссылка у меня вообще не открывается

НАШИ РЕКВИЗИТЫ:
----------------------------------

Пластиковая карта сбербанка России № 639002539005549993
____________________________________________________________________
номер Билайн для пожертвований (деньги дойдут из любой точки России, а также из за рубежа, где принимают платежи Билайн)

+7 906 648 83 36
____________________________________________________________________

РУБЛЁВЫЙ СЧЁТ

Сасовское ОСБNo. 2621 г.Сасово
Дополнительный офис No. 2621/058
ИНН 77 0 7 0 8 3 8 9 3,
БИК 04 6 12 6 6 1 4,
КПП 62 3 2 0 2 0 0 1
к/с 3 01 0 1 8 1 0 5 0 0 0 0 0 0 0 0 6 1 4
в ГРКЦГУ Банка России по Рязанской области,
Наименование-Рязанское ОСБ № 8606 г. Рязань
ОКПО 00032537
р/сч во вклад 4 7 4 2 2 8 1 0 8 5 3 1 5 9 9 2 1 0 0 0
ОКАТО Шацкого р – на 6126501000
л/с 4 2 3 0 7 8 1 0 4 5 3 2 1 0 0 0 5 1 5 2
на имя Саидовой Натальи Викторовны

Назначение платежа: Благотворительный взнос на нужды для больного сына
(этот пункт обязательно говорите операционисту) ПОЖЕРТВОВАНИЕ
___________________________________________________________________


ЯндексДеньги 410011049908096

Добавила реквизиты в первое сообщение.

НатальяС, терпения Вам и сил Грани Вас Бог
Завтра переведу денюжку

Спасибо. Мне очень понравилось у вас высказывание про материнство и рояль )

Спасибо вам, за понимание. Всех благ.


Ответ на сообщение Крошка Ру от 13 окт 2011, 03:21
Всех благ вам.

Спасибо!
НатальяС, восхищаюсь Вашей материнской любовью и силой. Думаю многие прочитавшие Вашу историю научатся радоваться простым вещам в своей жизни... В первую очередь это я...
Перевела немного на Билайн. При случае переведу еще. Пусть вам с Мишей станет полегче

Вы просто героиня. Далеко не каждая женщина сможет так бороться за сына 26 лет, почти безо всякой надежды. Вы -МАМА с большой буквы. Дай Бог здоровья вам и вашему сыну

Ответ на сообщение Валькирия7 от 13 окт 2011, 09:16

Наталья, а колясочку вам уже доставили? Не могу посмотреть в контакте инфу пока(( Вы не гуляете?

Вы действительно героиня! Здоровья Вам, Вашему сыну здоровья и облегчения страданий.
Вы НАСТОЯЩАЯ МАМА, сил Вам и терпения.
Вы очень сильная женщина, у меня просто не хватает слов, я восхищаюсь Вами.
Переведу денежку

Как хочется чтобы сумма собралась на Германию и спонсоры нашлись

Здравствуйте всем. Спасибо за тёплые слова, за понимание, за поддержку. Вечером выложу отчёт.
По поводу получения коляски, тут не всё гладко (
Коляску с Польши отправили в двух посылках, одна посылка (т.е. половина коляски ) нам пришла, дома стоит уже. А вторая посылка (половина коляски) осталась на почте ( и не отдают, мотивируя тем, что таможня прислала уведомление и требуется моё личное присутствие для растаможивании посылки.
В рязанской таможни ничего знать не знают, им звонили из Помоги Орг, а почта упёрлись и не отдают пол коляски. Я отъехать в Рязань от сына не могу. Это ИСКЛЮЧЕНО !! Рязань от нас 160 км, 3 часа туда и 3 обратно ( это если сразу на машине) что баснословно дорого ( просят за машину срочную 7 тысяч рублей. Если же на автобусе, то в 7 утра выехать, в 10 утра там быть и обратно в 16 часов, в 19.30 дома. Т.е. 12 ЧАСОВ !!!Оставить Мишу на целый день в таком состоянии, это нонсенс ! Завтра с соц защиты пообещали звонить в таможню Рязани и просить, чтобы это урегулировать как то письменно, чтобы мне туда не ехать. В общем кошмар (((


Девочки, мамочки, милые, всех прошу, молитесь за нас с Мишей. В молитве великая сила. Чтобы Мишеньке было полегче, чтобы болей не было, чтобы жертвователи щедрые нашлись. Чтобы наши все проблемы разрешились чудесным образом. На всё сила Божья. Не даром же говорят, пути Господни неисповедимы. Всех вам благ.

пополнения

12 октября :

на карту - 1000 рублей
на яндекс - 1000 рублей

13 октября:

билайн - 500, 300, 1820 рублей
яндекс - 1000 рублей

низкий всем поклон ! и всех благ.

А где отчёты писать, тут или в группе ?

Отчеты должны быть выставлены в теме ссылками на сторонние ресурсы

Господи, помоги Мишеньке Наталья, вам сил

Держитесь , Наталья. Вы очень сильная и самая настоящая мама

Помоги господи. Наталья ВЫ МАМА! Настоящая МАМА! Сил Вам и здоровья!

Спасибо )

Про Энштейна классно !!

тут все отчёты :
http://vkontakte.ru/topic-28780134_24772195

НатальяС, Наталья, вы супер Женщина.. очень красивая. и очень сильная. дай вам Бог сил, и понимания властьимущих..

Пусть вашему мальчику станет полегче, помоги Господи! Пусть найдутся добрые люди с большими деньгами!

НатальяС, необходимо будет минимум раз в месяц выкладывать скриншоты кошельков и скан выписки со счёта.

Ответ на сообщение Дежурный модератор от 16 окт 2011, 04:32

хорошо, я буду выкладывать.

Преклоняюсь перед Вами ,обязательно поможем,не отчаивайтесь,на этом форуме много хороших людей.

Наталья, а с коляской что-то получилось? Вторую часть забрали? Может помочь чем-то можно?

Слава Богу, коляска у нас дома !! Ждём в выходные мастера, обещал придти и собрать. Сама я не соберу. Наши мучения с получением коляски позади. Помочь с получением вы бы ничем не смогли. Им и Жанна звонила с Польши, представитель этой фирмы Аксель, где коляску покупали и с фондов, нет...шли одни отказы, требовали моё личное присутствие на таможне. Приезжала моя мама, и нанимали медсестру с реанимации, они присматривали за Мишуткой. Она правда уже давно на пенсии, но ещё такая бодренькая ) Миша очень доволен был. Я сразу его накормила, лекарства дала. Слава Богу, что всё в порядке. Очень сильно переживала за Мишу, но Господь присматривал за ним. Правда голодный был, но ничего, за то под хорошим присмотром ) Кстати, почему задержали, так никто и не объяснил, по весу и по другим параметрам ограничений не было. Быстренько оформили и разрешили выдать. Прям странно.



Господи, как же я люблю своего Мишеньку !!!

Отлично, что все получилось с коляской. Надеюсь, что теперь Мише будет удобнее. А если что-то нужно, Вы обращайтесь, помогу, чем смогу. Я правда в интернете мало бываю, очень на работе загружена, но все-таки!

Ответ на сообщение ТаВаНа от 20 окт 2011, 18:42
Доброй ночи. Нам очень нужны волонтёры в Рязани или на крайний случай в Москве

Наталья, я живу в Рязани, но никогда не занималась волонтерством и не знаю, что нужно делать. Но все-равно, обращайтесь. Если только что будет в моих возможностях, обязательно помогу. Я думаю, что даже если найдется несколько незнающих людей, все-таки какая-то Вам помощь. Вместе будем. Мой телефон напишу в личку.

Наталья, это Татьяна. Пишу сюда, чтобы поднять тему. А Вы не обращались в программу ЖКХ? Там есть консультанты, может быть они помогут( я имею в виду с жильем), даже если не будет программа в прямом эфире. А уж если удасться попасть в прямой эфир, то вообще было бы здорово.

Наталья, Вы не против, если я создам вашу темку на других форумах, где есть просьбы о помощи?

Ответ на сообщение ТаВаНа от 27 окт 2011, 07:55
Я только ЗА, открывайте везде, где только можно. Я очень боюсь. что немецкие врачи не будут нас долго ждать (((

Ответ на сообщение НатальяС от 29 окт 2011, 23:24


ОК! Постараюсь сегодня сделать. Как дела у Миши? Как он себя чувствует?

Ответ на сообщение ТаВаНа от 31 окт 2011, 07:50
Здравствуйте, Таня. У меня голова кругом от писанины, пишу всем и везде, где только можно ((( Глаза уже болят от компьютера и спина...а ещё Мишутка на руках. У нас новости нехорошие, от прокурора пришло письмо, пишет, что всё по закону, жильё не положено, нашего диагноза ДЦП, в списке получения жилья нет. Спасибо нашему правительству за закон об инвалидах от 1 января 2005 года.
Таня, нам листовки готовят, я вам тогда передам, найду способ как, вы сможете их распространять? Звонили с Рязанского фонда, директор, сказала, в ноябре будет собрание у них, будут решать какую сумму нам выделить, в газете будут писать какой то. Миша слабый ( не можем приобрести пульсоксиметр и кислородный концентратор. Сегодня пришёл отказ от фонда ЖИВОЙ. Печально всё это ((( Господи, дай мне сил..и физических и душевных, здоровья мне и Мишеньке моему.
Девочки открыли группу Миши в одноклассниках, нужны пара волонтёров активных. Где их взять...не знаю. С ума сойти можно от безвыходности.

Наталья, Вы - героическая женщина и Настоящая Мама. Низкий Вам поклон. Дай Бог, чтобы все получилось

Наталья, только не отчаивайтесь. Все за Вас очень переживают. Вы сильная и большая молодчина. В газете написать - это хорошо. По поводу активных волонтеров попробую спросить в группе рязанского мальчика Ромы Московцева. Я там заочно с некоторыми познакомилась. Может что-то подскажут. На форумах, к сожалению, еще ничего не написала. Начала месяца у меня очень тяжело с работой, сижу до 9 вечера. Постараюсь сегодня-завтра. А в приемную к губернатору не звонили? Только там нужно личное обращение. У них должны быть деньги на такие нужды. Буду держать Вас в курсе. Сил вам и здоровья.

Ответ на сообщение Magnika от 2 ноя 2011, 02:26
Спасибо вам, всех благ.

Ответ на сообщение ТаВаНа от 2 ноя 2011, 07:33
Нет, губернатору не звонила, я даже и не знала, что ему можно позвонить.
Мы держимся, с Божьей помощью.

НатальяС,

А что требуется делать? Если могу - смогу помогать.

Ответ на сообщение Нике от 2 ноя 2011, 14:42
Спасибо большое, Наталья ведет почти все темки сама и очень занята, не всегда может отвечать. Ищем сейчас помощников. Спасибо, что предложили помощь. Я постараюсь связаться с ней и узнать, чем можно помочь Вам и отпишусь. Или она сама ответит, если увидит ваше сообщение. Огромное Вам спасибо!!!

Наталья, открыла тему на форуме http://forum.say7.info/forum127.html. Буду там вести новости от Вас, пишите по возможности. Постараюсь еще открыть темки, где знаю. Здоровья, терпения и веры Вам.

Ответ на сообщение Нике от 2 ноя 2011, 14:42
здравствуйте. Спасибо, что ответили, нужно гиперактивничать в группе )

Ответ на сообщение НатальяС от 2 ноя 2011, 23:09
Таня, я вечером звонила вам, и не дозвонилась.
Наши новости: нам Лиана Максимова сделала свой сайтик...мы так счастливы. Спасибо ей огромное ) Там пока технические работы...завтра дам ссылку на сайт.
Пока новостей нет. Сборы идут потихоньку. Фотографии сегодня отправила на листовки, ждём.

НатальяС,
Дайте, пожалуйста ссылку и поподробнее - что значит "активничать"? Никогда не сталкивалась с этим

Наталья, добрый день. Вчера была на орг. мероприятии, не смогла Вам ответить, к сожалению, Все поняла.
Открыла тему на сайте "Лиза. Мой ребенок" Вот ссылка: http://www.moy-rebenok.ru/forum/viewtopic.php?f=93&t=47545

Сегодня постараюсь еще темок понаделать на других форумах.

Наталья, попробуйте позвонить в приемную к депутату. Координаты скину в личку.

Ответ на сообщение Нике от 3 ноя 2011, 08:55

Активничать ) это значит приглашать жертвователей в группу Миши, писать им в личке напоминания о пожертвованиях для Миши.
Текст я дам, у нас есть такие девочки в контакте, они всем пишут. Но на другие сайты у них уже нет времени, к сожалению. Мы с сыном будем очень вам благодарны если вы попробуете. Спасибо, что не прошли мимо.

Ответ на сообщение ТаВаНа от 3 ноя 2011, 09:13


Таня, спасибо огромное за всё, что вы делаете для Миши. Мой низкий материнский поклон. На тех сайтах нужно тоже отписываться мне ? нет времени совсем, еле успеваю заглядывать. Нужно приобщить моих девочек с контакта. чтобы они отписывались. Вечером загляну.

Теперь у Мишутки есть свой сайт.
http://misha-saidov.ucoz.ru/

Милости просим.

Перевела на карту сбера 500 руб. сегодня в 11-32. Сил Вам и терпения!!!!