у знакомых на пятом месяце беременности (может раньше) выявили гиперплазию 2-х желудочков сердца (половина сердца почти не работает) . после серьёзного дообследования в двух разных местах в Москве, опасения подтвердились.
врачи рекомендовали прерывание. пара не согласилась. рожать поехали в Европу.
роды прошли успешно, но проведённая операция младенцу (цена операции больше 1.5 млн. руб. деньги им собрали в России) даёт возможность поддерживать жизнь только в стационаре.

хочу спросить у вас: как поступили бы вы?
(попутно: милосердие матери - это прерывание обречённого или роды?)

очень прошу - не обсуждать врачей!! в данном случае их вердикты подтверждены и ошибок с диагнозом не было.

Я бы прервала. У меня нет 1,5 млн.

Жесткий выбор... 5 месяцев - почти готовый ребеночек. Смотря по своему беременно-мозговому состоянию и обнадеживающим прогнозам. Решает только мать.

Да прервала бы

Ответ на сообщение nat_ от 25 июн 2012, 15:46
У моего Максима не было таких страшных диагнозов, и тем не менее настойчиво предлагали прерывание. Потом Максим родился недоношенный и все опасения врачей подтвердились, по шкале Апгар 3-4 балла, про него говорили, что он "почти нежизнеспособен", предлагали отказаться, чтоб не жить с таким вот особым ребенком.Сейчас Максу почти 4, инвалидности не было никогда, и я уже почти забыло про его особость. Может это была ошибка? Чудо? А если бы в 27 недель я согласилась на искусственные роды?

Никогда нельзя быть абсолютно уверенным в правильности своего выбора.. Я даже не проголосовала

Мы думали над этим вопросом, когда скриннинг дал плохие результаты. Много читали о СД. Решили рожать, родилась совершенно здоровая девочка , второй раз вообще не делали этот анализ, потому что всё для себя решили. Но, не зарекаюсь от прерывания в зависимости от диагноза и шансов на более-менее "нормальную " жизнь (тяжелый и противоречивый вопрос). По жизни я противник абортов.

Скрининг и данные УЗИ с подтвержденной патологией сердца - это разные вещи. Я бы очень сильно подумала в сторону прерывания в этом случае.

нууууу... возможные патологии, типа СД все таки не одно и то же, когда патологии не совместимые с жизнью вообще.

Насколько я понимаю, стационар пожизненный и не долгий (несколько лет). При этом ребенок лежаче-сидячий на аппаратах (опять таки по моему разумению)? И так сколько? 2? 3? 4 года?

Вопрос опять таки: что есть гумманность?...

В общем я бы не стала сохранять.. не просто с патологией, а нежизнеспособного ребенка

ну родили они. а теперь это разве счастье материнства?

Я не смогла проголосовать. Трудно предсказать свои действия, когда ситуация коснется тебя лично

Я бы прервала.

Со мной произошёл такой ужас. Передо мной был этот жуткий выбор, я не смогла убить ребёнка. Меня предупредили о последствиях. Но до последнего надеешься, а вдруг случится ЧУДО. Не произошло, но я не жалею о своём выборе

определенно не стала бы сохранять

Проголосовала, что прервала бы, конкретно в таком случае, а вот скрининг, как сказала врач, довольно неточное обследование, показывающее вероятность столько то %, у меня 1 скрин был не очень хороший, пересдала - все ОК, на УЗИ тоже все хорошо. А вот если несколько врачей подтвердили бы серьезный порок и 100 % инвалидность, то прервала бы. Но вообще это только так думается, в такой ситуации (тьфу, тьфу, тьфу) не была и как на это решиться не знаю. В какой то степени понимаю родителей, что решились родить.

Проголосовала за прерывание,но это трудный выбор...Советы давать легко,а вот быть в конкретной ситуации и делать выбор,тяжко...Сама бы не знай как поступила,это точно.

Ну и что тут обсуждать после этого? Для них это их ребенок, которого они любят. При любом состоянии здоровья, а не только бодрым и розовощеким. Какая разница что по этому поводу думают форумчане?

я долго работала с такими вот детками, на аппаратах(((( ИМХО, надо делать аборт. мама до конца с ребенком остается редко, нет, она приходит... иногда! сначала то целыми днями в реанимации, а потом все реже, реже, потом только памперсы приносят, потом ничего.... Папа (опять же только по моим наблюдениям) приходит 1, максимум 3 раза за первый месяц... больше, чем половина семей распадается...

Было у меня только две семьи, дети с одинаковым диагнозом.. в одной мама каждый день приходила, а девочке было уже 5 лет и в семье был ещё один младший ребенок. Каждый день на час-два. Во второй семье смогли собрать на аппарат ИВЛ и забрали ребенка домой. приезжали к нам только на месяц через три-четыре. Детей больше не было(((( беременности (3 или 4) все прерывались после проведения хорион-биопсии(((

Не смогла проголосовать. Сейчас уверенна (и с мужем много раз обговоренно) что мы не хотим и не можем иметь ребёнка с несовместимыми с более-менее нормальной жизнью отклонениями. Но настоящее решение придётся принимать в тот момент когда его действительно надо будет принимать, в чём бы ты не был до этого уверен.
Про милосердие я не поняла в данной ситуации. По-моему тут скорее об ответственности речь должна бы идти.

если так или СД, то прерывание, если есть деньги и возможна пересадка, то бороться

в общем не вижу возможности проголосовать, слишком категорично, инвалиды тоже разные бывают

hmm golosovati ne mogy vs evremia oshibka kakaya-to...

Нет не стала бы прерывать.

голосовать не стала. хочу сказать, что многое еще зависит от настроя супруга и родственников. конечно, каждая семья принимает решение сама, но очень тяжело противостоять мнению окружающих и родных

artee, потому что только зарегистрировались.

нет продала бы имущество и сколько могла тянула, сколько Бог дал

Если быть уверенной что это на все 85% хотя бы,то да лучше прервать....
Муки ребенку ,не полноценная жизнь...Постоянная тревога родителей, а не полная радость.... Огромные деньги ,которых у некоторых просто нет....
Да это очень трудное решение прерывание беременности,но потом это еще трудней.....
Смотришь иногда на детей с диагнозом Даун, (работаю рядом с таким центром) сердце кровью обливается, единственное радует что Даун по сути не понемает что он особенный, а вот детки у каторых патологии но с мозгами все впорядке это трудно Они все понимаю ,и им с этим очень тяжело!!!

патологии - это одно, а вот нежизнеспособность (или жизнеспособность только в условиях палаты реанимации) - это уже совсем другое. И это понятно. Но мне действительно сложно представить, как решиться на убийство того, кто уже существует, только по той причине, что этот кто-то очень нездоров или даже обречен...
В качестве материала для схожих размышлений - наткнулась тут вот на такую поразительную статью Notes From a Dragon Mom

и где бы жили? и на что? на сборы в благом деле?
есть у нас темка такая. читала.. хорошо написано.

ИМ не с "этим" тяжело, им в обществе российском тяжело
Простите, весь ваш пост какой-то... Вы нарисовали себе какую-то картинку какая она.. полноценная жизнь и остальное прям ужас-ужас!! Вы бы видели хоть какие картины рисуют дети, которые почти ничего не видят -ей-ей это зрячие неполноценны


В обход других детей или будущих жизнеспособных? Хм... не знаю...

знаешь, я ежеденельно вижу 24 человека с тяжелейшими врожденными патологиями. Без сохранного интеллекта, с страшнейшими пороками. Им в семье тоже нереально жить, даже в Германии: им нужен медицинский уход постоянный, препараты, особая среда. Всю жизнь они пробудут в интернатах при живых родителях. Да, это немецкие интернаты со всеми вытекающими, но это все равно очень непростое зрелище... Я бы прервала, если бы такое выяснилось в беременность... Но это так неоднозначно и тяжело...

Это что значит? Зазорно обращаться за помощью, борясь за жизнь своего ребенка, которая и так коротка?

знаете.. вспомнилась тема Сони Петренко. никаких денег не жалко было, чтобы спасти девулю.. не спасли. но люди спасали жизнь. и надеялись, что у девочки будет шанс жить. а тут?? ребенок существует.

не зазорно обращаться за помощью. когда речь идет о спасении жизни ребенка. у этого ребенка не было шансов на жизнь. аппараты за него живут.

Для ТАКОГО ребенка - зазорно?

НЕ ЗАЗОРНО.не вижу в этом смысла. и это мое мнение. вы убедить меня в чем-то хотите?

Не голосовала, трудно... У меня сейчас старший сын лежал в больнице, отделение челюстно-лицевой хирургии. Там был мальчишечка годовалый, из дома ребенка, нет нижней челюсти (делали операцию, чтобы хоть питаться мог не через зонд) и нет ножек по коленочки, и нет кистей ручек. Не сформировалось все в утробе.
Не знаю, какая там мама была, что и как... Но, ребеночек отказной, как дальше эта кроха будет жить... Так жалко... Невозможно...

вот взгляд здравый и трезвый.

Потеряшкина, если вы не видите в этом смысла то все остальные тоже не должны видеть смысла, значит помощи и финансовой поддержки быть не должно? Я ни в чем не пытаюсь вас убедить, я просто хочу заметить, что последнее дело, интересоваться такой ситуации, об источниках финансирования этой семьи.

это каждый решает сам. но продавать имущество, имея других детей.. на что надежда? на какое чудо?

А я скажу так. ИМХО
Если заранее идешь на рождение нежизнеспособного и при этом бесперспективного ребенка - не надо лениться посчитать собственные финансы. Это решение родителей. Мне кажется это достаточно эгоистичным... Получается: "мы хотим чуда - обеспечьте нам его". Что САМИ могут дать?

Да другое дело, когда:
-не знали
-есть перспектива
-травма
-болезнь и т.д.
да, не зазорно.

+ миллион.

о том и речь (
но вот у меня повисший в воздухе вопрос к биородителям - чего ради оно надо было?
вообще, в подобных вещах тяжелы оба выбора: и тот, где оставлять, и тот, где прерывать. в конечном итоге большинство людей поступают так, как правильно. разница лишь в том, что это "правильно" может оказаться диаметрально противоположным в зависимости от мировоззрения.

Не голосовала. Ибо не знаю, как вот так "гипотетически" примерять на себя нестандартные ситуации. Мало ли что я могу предположить о себе, сидя в уютном кресле перед компом с чашечкой кофе с молоком...
И мало ли на что я окажусь способна в действительности.
Увы, иногда людям приходится делать тяжелый, трудный , нечеловеческий выбор: спасти мать или дитя? кого-то одного из сиамских близнецов?...сохранять или не сохранять? и тд..
Мне , тьфу-тьфу, не пришлось... Но я НЕ ЗНАЮ ответа и думаю никто в действительности не знает, пока самого не коснется....

Кто то продал имущество? Или кто-то СКАЗАЛ что продал БЫ имущество?
Да и смотря какое имущество. Чувство самосохранения у людей никто не отменял. Определнно, я бы отказалась от многих излишеств, в такой ситуации, направив деньги на создание условий для ребенка. Понятие излишеств каждый определит для себя самостоятельно.


Мы сейчас про "Благое дело" или в общем смысле?
Не помню, чтоб с кого-то требовали обеспечить. Все на добровльных началах. Документы все в открытом доступе. Посмотрел, что безнадежен - ну проходи мимо, не помогай. С двухстволкой у виска не стоят же. Вопрос собственной планки милосердия.

сказал. на это я и ответила.

мы сейчас о благотворительности. и вы правы, это вопрос

Однозначно бы стала сохранять.
Если он НЕжизнеспособен - он умрет сам, зачем убивать-то.
Если родишь - всегда есть шанс (шанс ошибки врачебной, шанс, что можно вылечить).
Но в таких случаях надо быть готовым к худшему развитию, быть готовым к появлению в семье инвалида.
Готов бороться до конца - рожай, не готов - аборт.

я бы перефразировала, готов смотреть на мучения ребенка (даже пусть недолгие)- рожай, не готов-аборт.

В общем

Не нервничайте
Кто кому и как захочет и будет или не будет помогать личное дело каждого
И перечитайте повнимательнее про каких детей я писала, вернее про их родителей

на ЛИЧНЫЕ хотелки надо смотреть трезво, а не "а я хочу". Причем со всех позиций. И с позиций ребенка тоже неплохо бы.

Ни один здравомыслящий человек не желает провести несколько лет в постели не контролируя свое тело, задыхаясь от попытки повернуться на другой бок... не зря ведь появилась эвтаназия.

но желают этого своим детям, потому что ИМ тяжело... Ради Бога - их личное дело. Так посмотрите трезво на свои возможности... кроме "хочу"

(Религиозный аспект не беру в расчет)


Хорошо.
родился ребенок. Мама не обследовалась, не выявили или еще что... Патология тяжелая... Делают операции... Смертность при операции 90%. Или "растение". В основном выбирают операцию. Вопрос: почему "убивают", а не ждут когда умрет сам?

Ключевые слова - готов-не готов ВИДЕТЬ.
Аборты - любые, а тем более на больших сроках - мучение для плода. Почитайте, посмотрите технику абортов.

Я готова видеть, я хочу быть с ним, с ребенком, по эту сторону. И если ему хорошо, и если ему плохо.

Мне кажется, мы вообще понятие "гуманность" исказили. И слишком много на себя берем. Нам не видно - значит гуманно.

у моего первого сыночка были множественные пороки сердца в следствии синдрома дауна,узнали обо всём это почти в 25 недель.Девочки я была в таком состоянии,что моим "родственникам" свекрови особенно ничего не стоило заставить меня пойти на прерывание.............простите меня,пожалуйста все((Свекруха говорила,если не будет СД типа оставишь ребёнка.наверно если бы у неё была дочь,она никогда не отправила её в такой ад Прошло 5,5 лет с тех пор,ооочень жалею,что пошла на это преступление.Меня никто потом не поддержал,ни свекровь,ни даже муж.все делали вид,что ничего не произошло,я чуть с ума не сошла от переживаний,пол года хотела сделать что нибудь с собой..Через 10 мес забеременела вторым сыном,теперь уже двое детей,но первого малыша до сих пор оплакиваю....вернуть бы время,лучше бы одна осталась с больным ребёнком,чем пройти этот ужас...к тому же врачи не давали ему много шансов на жизнь((((

Во-первых, ничто в мире непредсказуемо, во-вторых, родители невечны. А что будет с таким ребёнком, если не станет родителей?