Нашему масику 7.5 месяцев, 2 недели назад нашли на УЗИ объёмное образование в районе левой почки, сделали КТ и поставили диагноз опухоль, какая именно до сих пор не могут понять. Или опухоль Вильмса или нейробластома или ненаю что ещё.... Срочно ищем клиники везде где только можно и в России и в Израиле и в Германии. Если есть у кого информация или возможность узнать за клинику в Германии где и какая цена, всё что можно ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА!!! Если есть ещё такие которые прошли через это напишите что и как, будем благодарны любой информации. Заранее ОГРОМНОЕ СПАСИБО!

тема открыта для поиска клиники

Здравствуйте, я, к сожалению, могу помочь не многим. Вам нужно отправить документы и результаты обследований в выбранные клиники. Я отправляла в Шарите, Фрайбург и Хайдельберг - это очень крупные клиники, там точно есть детские онкоотделения, на их сайтах есть бланки, котороые надо заполнить. У них есть что-то типа Интернационального центра, Вам оттуда по - русски будут отвечать. Многие детки лечатся в больнице Хелиос, но я не знаю, как с ними связаться, а по первым трем могу ссылками поделиться, если надо.
Здоровья малышу и дай Бог не найдут онко

Могу скинуть координаты подруги, которая занимается сопровождением в Германию на лечение. Только консультация у нее будет платная.

Сочувствую! Кулачков малышу! Много-много!

Подпишусь на тему.

Ответ на сообщение Gnoma от 26 июн 2012, 22:12
Спасибо болшое!Конечно будем благодарни за ссилки! Но вед опухол Вилмса и другие ето и ест онко...((( Слава Богу что нет вроде метастазов...,поетому нам нуйно торопитса... с понеделника ми ездим в Киевскиы инстетут рака,они там расшифровали КТ,сделали еше раз узи и завтра долйни сказат всио точнеы что и как..,но вот определит на 100% что именно ето за опухол они не могут..,говориат толко нуйно будет делат или биопсиыу (что опастно на сколко ми начиталис) или уэ во время операции брат етот матерял и исследоват его ..

Ответ на сообщение Miracle_11 от 26 июн 2012, 22:51
даваыте конечно.А не подскаэте сколко стоит консултация?и что именно она моэт рассказат?

Ответ на сообщение Gnoma от 26 июн 2012, 22:12
А не знаете ничего на счет Российский онкологический научный центр им. Н.Н.Блохина РАМН??? В смисле стоит или не стоит там всио ето делат(операциыу,лечение) и моэт хот цени примерние...?Просто смотриу что ви из Москви.

Не могу сказать по поводу стоимости. Лучше к ней обратитесь напрямую. Телефон кину в личку.

Консультация. Она может запросить скан-копии анализов, которые они покажут в германской клинике, поспрашивают условия-стоимость и пр. Т.е. Вам все распишет.

Позвонила подруге. Говорит, что не сможет, к сожалению. Не ее область. Мне очень жаль!!!! В любом случае держу кулачки!!!!

Здравствуйте, живу в Германии и смогла бы завтра до обеда обзвонить клиники с детскими онко-отделениями. Мне бы точную информацию, что конкретно нужно узнать. На ум пока пришли униклиники ГрайФсвальд и Кельн, тк у них узкая специализация по нейробластомам. Клиника Хайдельберг больше специализируется по заболеваниям крови, лейкоз и тд. Я еще посмотрю, поищу подходящие клиники, Вы только точнее сформулируйте о чем спрашивать. Я в этом деле новичек, но помочь оч хочу. Если что, могу написать свой ящик, если Вам моя помощь все-таки понадобится.
Удачи и скорейшего выздоровления малышу

Ответ на сообщение Miracle_11 от 26 июн 2012, 23:19
Спасибо

Ответ на сообщение ArianaS от 26 июн 2012, 23:59
Спасибо за помош!завтра едем за более подробноы информациеы.Сразу отпишус. Очен йду ваш емаил.

VikuliaM, пользуйтесь, пожалуйста, кнопкой транслит. Это чуть выше окна сообщения.

Ответ на сообщение VikuliaM от 26 июн 2012, 22:02
VikuliaM,
Отправила в личку

Девочки а как насчёт клиник Хейдельберг и вот этой Клиника биологии опухоли г. Фрайбург. Кто из девочек в Германии и хорошо говорит по немецки может как то можно с ними связаться? Узнать хотя бы предположительно, есть ли детское отделение, цена на такую операци и так далее. Время идёт тянуть нельзя, нужно больше информации. Вике тогда легче будет определиться!

сегодниа были в нашем инстетуте рака в Киеве,окончателно нам озвучили заключение.. на 98% это опухоль Вилмса и она по их мнению 2-й стадии.Опухоль операбелная.Но на 100% сказать какая опухоль и стадия они смогут только после проведения анализа этого матерьяла,который они возьмут во время операции.... Сказали не тянуть и предложили на следуюшую среду операцию! Но не знаем почему,но боимся и сомневаемся мы в наших врачах!!! Сказали что хотим ешё проконсультироватьса в других местах..,они конечно были этим не довольны,но сказали что это наше право,они предлагают,а мы решаем... Люди,помогите,что делать??? Хотели ехать в Москву на консултацию в Блохина,но они требуют направление,которое нам никто не даёт здесь и плюс сказали очередь дажэ на платной основе!!! А нам ждать никак нельзя! Конечно хочется ехать в Германию,если позволят средства и опять жэ время!!!те жэ визы........ Ми в растеренности!!!Что делат???!!!!!!!!

это наша расшифровка с КТ
[attachmentid=7337447]

Я отправила Вике ссылки. Там есть контакты клиник, запрос можно на русском писать и вопросы тоже. Они напишут, нужно ли документы переводить. Детские онко- отделения там есть. Фрайбург ОЧЕНЬ быстро отвечает. Я отправила запрос и уже на следующий день пришел ответ.

Ответ на сообщение VikuliaM от 27 июн 2012, 17:40

Вика, если есть финансовая возможность - конечно, лучше в Германию.
По моим набюдениям, у деток, проходящих лечение в Германии, больше положительных результатов. Посмотрите ссылки, отправьте письма или позвоните - во всех перечисленных больницах есть интернациональные центры, сотрудники которых понимают и говорят по-русски.

Ответ на сообщение Gnoma от 29 июн 2012, 13:12
Спасибо огромное за помощ! Да знать бы хоть примерную стоимость операции и лечения в нашем случае.... Просто боимся что сумма может оказатьса очен большой и мы не потянем совсем...,а что бы хоть попытаться собрать,нужно тоже время и неизвестно сколько его нужно,а времени у нас совсем нет,надо торопиться...( Может если хоть примерно знает кто нибудь,может у кого была подобная ситуация...

И ещё,может кто слышал за Республиканский научно-практический центр детской онкологии и гематологии Министерства Здравоохранения Республики Беларусь???

и за Блохина в Москве и за ФЕДЕРАЛЬНЫЙ НАУЧНО-КЛИНИЧЕСКИЙ ЦЕНТР
ДЕТСКОЙ ГЕМАТОЛОГИИ, ОНКОЛОГИИ И ИММУНОЛОГИИ им. Д. Рогачёва? может ещё что нибудь за Россию???

ищем уже всё что только можно,естественно где хорошие специалисты и где реально сделать в блиайшие сроки и конечно хорошо.У нас в Киеве посоветовали Климнюка,он заведующий детским отделением онкологии в инстетуте рака,мы были у него,но одни одно говорят,другие совсем другое... Страшно. Может кто что слышал,знает,оперировалса у него???

Как же я вам сочувствую! Держитесь!
Мне кажется, что надо оперировать как можно скорее, не упускать время.

Посмотрела наш Белорусский центр. Судя по информации в интернете, он специализируется больше на раке крови: всякие там пересадки костного мозга, лейкозы. Наверное, это совсем не то, что у Вас. Но если нужно, я могу позвонить и узнать подробнее. Все, что нужно из Беларуси, я сделаю, пишите, если нужно. На всякий случай ссылка на сайт нашего онкоцентра:
http://oncology.by/

Ответ на сообщение JannaLuisa от 29 июн 2012, 16:39

Будем очень признательны.А вы из Минска? у нас есть аналиы,виписка с истории,расшифровка КТ и сам диск с КТ.Нужна консультация.Сегодня прозвонили им,они только сказали берите ребёнка ,$ и приезжайте.Если вы могли бы позвонить им и узнать можно ли приехать на консультацию к ним без ребёнка со всеми анализами которые у нас есть.И должен это быть именно один из родителей или любой человек может приехать с нашими анализами и проконсультироваться?Ну и понятно что консультация наверняка платная для нас,сколько стоит.Спасибо большое за любую помощ.

Девочки,кто знает,чем можно поднять гемоглобин малышу (мы бсё ещё практически на груди полностю),так как аллергики..( кушаем только рисовую кашу и кабачёк..,сегодня попробовали гречневую кашу,ждём реакцию...,пробовали мясо на днях (домашнего козлика),не прошел по ходу.. Я сама тоже ничего нормального не ем,сыпет... а сейчас боюсь и пробовать.. Можно ли поднимать с нашей проблеммой гемоглобин лекарствами,витаминами (естественно если мне их пить) и будет ли толк???у нас гемоглобин сейчас 94 (1 степень анемии). ((

Ответ на сообщение JannaLuisa от 29 июн 2012, 16:39



Будем очень признательны.А вы из Минска? у нас есть аналиы,виписка с истории,расшифровка КТ и сам диск с КТ.Нужна консультация.Сегодня прозвонили им,они только сказали берите ребёнка ,$ и приезжайте.Если вы могли бы позвонить им и узнать можно ли приехать на консультацию к ним без ребёнка со всеми анализами которые у нас есть.И должен это быть именно один из родителей или любой человек может приехать с нашими анализами и проконсультироваться?Ну и понятно что консультация наверняка платная для нас,сколько стоит.И ешё в чём оплата у них?можно ли в евро или только определённая валюта и какая.Спасибо большое за любую помощ.

Да, я из Минска. Только что позвонила, там все уже разошлись, кто этими вопросами занимается. Женщина из справки толком ничего объяснить не может. Я позвоню в понедельник утром (она так сказала), там будут нужные люди и они смогут все объяснить. Но она сказала, может прийти любой чел на консультацию, не обязательно родитель. По стоимости она тоже ничего не смогла сказать, все будем знать в понедельник. Я буду звонить часов в 9-10, сразу отпишусь. Кстати, по стоимости: если Вы там на сайте заходили в платные услуги, то там пишут, что дополнительное обследование для подтверждения диагноза стоит 5000$. Сода входит: 2 консультации (120 $), 2 приема врача и приемы узких специалистов (138$) , лабораторно-диагностические исследования (4678$) , расходники (64$) . Думаю, надо сразу ориентироваться примерно на эту сумму.

Ответ на сообщение JannaLuisa от 29 июн 2012, 18:35
JannaLuisa,

забыла написать вам телефон куда мы звонили...
+375172654222
и ещё узнать бы как давно они начали оперировать и много ли уже провели операций именно с опухолью Вилмса.

Ага, Вы звонили в приемную, а я - в справочную.

Ответ на сообщение JannaLuisa от 29 июн 2012, 19:43
оооооой,совсем не знаем что делать и куда лучше...
да ещё что бы хватило на всё... но это уже второстепенное,если сумма не заоблачная конечно... главное что бы хорошо всё сделали.

Трудно решать, но мне кажется, что надо оперировать в Киеве. Пока будете метаться, уйдет время.
Чем Белоруссия лучше?

Вы главное не паникуйте, сядьте, успокойтесь, валерьяночки выпейте и засядьте на выходных в Нете, посмотрите то, что сможете найти. В понедельник садитесь и обзванвайте или рассылайте доки. Дайте себе срок, например, неделя. Если за неделю Вы не находите подходящего варианта, то оперируетесь в Киеве. А то Вы, похоже, совсем растерялись. Надо взять себя в руки и разработать план действий.
Бася, наш онкоцентр действительно хорош, его недавно модернизировали, к нам ездят лечиться из других стран. Еще плюс - он именно детский. Про Киев я ничего не знаю, сравнивать мне трудно. Хотя, конечно, идеальный вариант, наверное, это Германия или Израиль. Но это долго, можно время упустить.

Ответ на сообщение VikuliaM от 29 июн 2012, 16:08

По суммам в Геррамнии - не скажу на 100%, но опять-таки по темам из Благого дела - думаю, надо рассчитывать на сумму от 50 до 100 тысяч евро Девочки, кто больше в теме, поправьте меня, если ошибаюсь.

Гнома сумма для средней операции совсем немаленькая... Это же не редкая операция каких в мире единицы делают, раковую опухоль думаю удаляют везде и много. Я тоже Вике говорила самое разумное оперировать в Киеве и не метаться, время сейчас очень важно!

http://www.from-ua.com/health/cb3d98d6691d1.html

http://www.medicalline.info/news.php?readmore=87

Ответ на сообщение VikuliaM от 30 июн 2012, 01:45
М-дя, в Беларуси все же получше будет, я так полагаю.

Ужасно всё.... на самом деле если есть у девочек кто живёт в Германии узнать поточнее в клинике сколько будет стоить операция. Вике легче будет если она будет знать на что рассчитывать и от суммы будет уже думать где оперироваться.

Для обращения в клиники Германии нужны ваша выписка с установленным диагнозом переведенная на английский или немецкий и файл с исследованием КТ. Здесь на форуме нам помогла разослать документы по клиникам Fehnmaus , у неё есть все адреса.Получили ответы почти отовсюду, сравнили деньги,условия,отзывы,и выбрали ,что нам нужно. В нашем случае все исследования ( в Германии в любом случае все анализы и исследования будут переделывать - нашим не верят) и операция стоили 18 тыс. евро, включая проживание взрослого и ребёнка на 6 недель.

В НИИ Блохина лучше не надо, условия плохие, лекарств часто нет, стоить это вам будет не намного дешевле.Хотя, конечно, опыт там огромный, хирурги замечательные. Странно, что вам предложили сразу операцию, я не знаю ни одного случая за три года лечения в НИИ, чтобы сразу делали операцию без предшествующих химий.

Гемоглобин вы сейчас ничем не поднимете, и не пытайтесь, с прикормом тоже осторожнее. ГВ старайтесь сохранить как можно дольше! Это будет дополнительное естественное лекарство малышу!

Ответ на сообщение Kvika от 30 июн 2012, 16:33

а что у вас было? И сколко заняло по времени всё,до операции??? Просто самое главное,точней одно из самого главного в нашем случае,это время...( Я готова потерпеть и условия и отношение и всё что угодно,главное что бы нашему малышу сделали хорошо операцию и лечение (не поддельными самыми дешевими препаратами!!!)... И что бы всё это получилось сделать поскорей!Если там ( в Блохина) действительно хорошие спецы,а не .....,то это думаю самое важное.Может что слишали ешё за Солнцево и Рогачёва?Может про Белоруссию??? А как так что в больхице моэт не быть лекарств???Где э тогда их брать?Возможно самим закупить? И где???
Конечно никто не спорит что Германия,ето Германия,мы разошлём и туда,но ведь это займёт думаю очен много времени...(( Поэтому пытаемся хоть что то узнать ещё про Россию и Белоруссию!!!Где лучше??????И в какой клинике именно в России всё же лучше???Может знает кто?(((

Ответ на сообщение Kvika от 30 июн 2012, 16:33

А кто это?и где её найти???

Посмотрите мою темку в этом разделе на 2ой страничке (Поиск клиники в Германии), там найдёте и Аллу(Fehnmaus).Темка маленькая, потому к ее концу ребёнок уже улетел лечится, и вопросы кончились.

Про Солнцево ничего положительного не слышала, Рогачёва знаю, что новая,современная клиника, но вот профессура? Ведь все спецы в Блохина и в РДКБ так и остались, никто вроде не уволился. Откуда там врачи, не знаю. Белоруссию слышала реально хвалят.
В Блохина по условиям действительно ж.., в разное время не было то шприцев, то глюкозы, а иногда и препаратов химии, мамочки бегали в аптеку при больнице и покупали ампулы от 1555 до 2500 р. за штуку.Что удивительно в этой аптеке всегда всё было...
Что ещё, посмотрите Городскую больницу №31 в Питере, хорошая клиника.

Ответ на сообщение Kvika от 30 июн 2012, 18:22
Спасибо вам огромное!!!Уже проще,сразу отмели пару клиник и взяли на примету те что вы написали. Правда знаем только про клинику Блохина,туда в понедельхик наша знакомая пойдёт на консультацию с нашими результатами обследования.Главное что бы ета химия была не подделка!!! А реально где нибудь,может с заграницы заказать эти препараты или закупить самим где нибудь? Да условия нас сейчас не сильно пугают,главное сейчас хорошие спецы и скорость!Условия мы как нибудь переживём,не самое страшное.Мы много наслышаны хорошего про Белоруссию,но только о гематологии..,а вот за онкологию ничего ниоткого не слышали.... Не хуже у них чем в Москве?Может кто знает что

Ответ на сообщение Kvika от 30 июн 2012, 18:22

здесь везде есть детская онкология? и хорошие спецы??? куда из всего этого стремитьсь в первую очередь???где лучше?

да

да

из этих трёх РДКБ имхо(не знаю берут ли туда из-за рубежа)

Кстати, гемоглобин мы повышали препаратом Гемофер, но нам врач прописал. Вам тоже лучше без консультации врача ничего не принимать.

Ответ на сообщение Kvika от 30 июн 2012, 19:13
В Блохина за нас уже в понедельник идут на консультацию,в Минск муж сам едет завтра,про Питер написала знакомой,может узнают,вот если толко в РДКБ смог ещё кто съездить на консултацию...,сейчас буду ещё просить,может смогут...,только надо ещё узнать берут ли они иностранцев на платной основе... и хоть примерные цены.

Ответ на сообщение JannaLuisa от 30 июн 2012, 19:21


мда,было бы ещё у кого узнать!Нашему педиатру я больше ничего не доверю!!!

VikuliaM, не могу ответить Вам в личку, у Вас ящик переполнен, кажется. Если есть возможность, напишите время прибытия, вагон, поезд, платфрому, короче, всю инфу о приыбытии. Может, смогу встретить Вашего мужа и отвезти в больницу. Если у меня не получится, то можно взять такси, будет стоить в районе 20 $ .

Ответ на сообщение Kvika от 30 июн 2012, 16:33

У не диагнозх совсем другой. Некоторые опухоли удаляют сначала, а потом уже химия и/или облучение. У мамы моей рак матки был 5 лет назад - сначала вырезали все, а через месяц - курс облучения 2 раза по 2 недели с перерывом на 10 дней. Химию вообще не делали - не нужно было. Сейчас каждые полгода сдает онкомаркеры и УЗИ, все хорошо (ттт).

VikulyaM, здравствуйте! Если надо я могу переслать документы в клиники в Израиле, но для этого нужны выписки и расшифровки, переведенные на английский

Ответ на сообщение lopatiner от 1 июл 2012, 15:45
Спасибо,если что,то сразу напишем.

Были сегодня в Киевской Городской больнице,там оказывается тоже есть детская онкология!И никто нам даже за это не сказал в нашем Ахмадете!!!Хотя по идее так как мы Киевляни,они долйны были отправить нас сразу туда,ну или хоть предложить,а они отправили нас в институт рака областной! В общем про эту больницу мы узнали с сайта http://www.donor.org.ua/index.php?module=arnews&act=actual . Муж написал на форум и нам сразу позвонила женщина и рассказала за этого врача,сказала ехать сегодня к нему,заранее позвонила этому врачу и он нас сразу же принял. Впечатления остались очень хорошие о нём,дай Бог что бы он оказался и правда врачём от Бога! Звать его Кобысь Вадим Леонидович,он же сам и детский онколог-хирург.Вот что мы нашли о нём в инете: http://www.medicalline.info/print.php?type=N&item_id=117
http://fakty.ua/137950-menya-ne-pugalo-cht...j-kosti-svaryat
Если кто,что слышал о нём,расскажите пожалуйста!!!
Завтра едем к 9-ти утра к ним на УЗИ,потом анализы и часов в 11 будут делать уже Биопсию.Через 3 дня должны будут быть результаты.Так страшно,что ..... Помолитесь за нас пожалуйста!

Держим за Вас кулачки. Отпишитесь потом, что да как.

Ответ на сообщение JannaLuisa от 2 июл 2012, 21:32

Обязательно!Но уже послезавтра,не раньше...,так как завтра нас на ночь там оставят на всякий...