Наша история началась 3 года назад... Я работала учителем русского языка и литературы в Школе для одаренных детей, сын учился в школе, а дочь была студенткой медицинского колледжа. Мой муж умер неожиданно в 2005 году от кишечно-язвенного колита тяжелой степени.
Моя дочь Маша Нургалиева, 1992 года рождения, заболела в феврале 2011 года. Ее часто беспокоили слабость, одышка, головокружения… И в один из дней с высокой температурой ее доставили в больницу и там после анализов нас перевели в отделение гематологии… Гематологи нашей областной больницы города Петропавловска поставили диагноз "Апластическая анемия тяжелой степени". Для нас это был удар… Ни у кого из родственников таких случаев раньше не было…
Врачи назначили нам препарат "Циклоспорин", прошло три месяца приема, однако Маше не становилось лучше, мы каждый месяц переливали кровь.

Я решила за свой счет повезти Машу обследоваться в Россию. Город Омск расположен от нас примерно в 260 км, поехали на газели с двоюродным братом. За обследование я заплатила 2 тысячи долларов. Омский гематологический центр подтвердил наш диагноз, врачи сказали, что на сегодняшний день методом лечения является переливание и прием "Циклоспорина", дозу которого увеличили. Прошло еще три месяца, но нам лучше не стало, а наоборот мы стали еще чаще переливаться… У Маши стал меняться цвет кожи, она стала черной...

Для назначения точного диагноза я отправила наши справки и выписки в научный гематологический центр Москвы. Летом 2011 года я повезла Машу на обследование. В Московском научном гематологическом центре обследовались месяц, нам поставили диагноз "Парциальная красноклеточная аплазия тяжелой степени". Ее костный мозг перестает вырабатывать клетки крови. Назначили железовыводящий препарат "Эксиджат" и вливать в будущем только отмытые этритроциты.

1 упаковка Эксижат стоит 3500$. Чтобы срочно вывести из организма железо, которое накапливается при каждом переливании крови, нужно было купить три упаковки. 10.500$ - это огромная сумма для меня… Я продала всю мебель, драгоценности, шубу, но это оказались копейки… Заняла у двоюродной сестры и мои коллеги по школе собрали 570 долларов.

В октябре 2011 года поехали по квоте в гематологический центр Астаны. Там врачи сказали, что они сомневаются в диагнозе, но сами исследовать не могут, так не имеют исследовательских лаборатории такого уровня.

Нас направили в Москву, снова в тот же научный гематологический центр. Ехать опять нужно было за свой счет… Жилья у меня нет - стою в очереди. Тогда мы продали 1-комнатную квартиру средней сестры, в которой мы жили. После этого переехали в частный дом старшей сестры за городом, хотели и его продать, но он стоит в залоге в банке.
Итак, в Москве мы пробыли еще два месяца и нам поставили диагноз "Миелодиспластический синдром тяжелой степени", посоветовали продолжать пить "Циклосполрин" и "ЭКСИДЖАТ". Мы стали переливаться еще чаще. Обратно вернулись в Астану с точным диагнозом. Нам объяснили, что нужно срочно делать операцию по пересадке костного мозга, и поставили нас в очередь поехать зарубеж.

В Казахстане болеет очень много детей, а ожидание с нашим диагнозом – это огромный риск. Тогда я пробовала найти деньги сама и не дожидаясь квоты увезти дочь. О Маше сняли сюжет на телевидении, информацию о ней опубликовали в нескольких газетах Казахстана. Но помочь такими огромными деньгами никто не смог...
К этому времени мы стали переливаться еще чаще, у Маши появись проблемы с внутренними органами. Я была в ужасе и начала ходить по всем инстанциям, чтобы хоть как-то ускорить выдачу квоты. Начала с местной власти, была на приеме у заместителя Акима области Куанганова, затем у Акима области Билялова Серика, затем у начальника здравоохранения, после ходила на прием заместителю министра здравоохранения Казахстана Байжунусова, до него несколько раз была на приеме у директора департамента организации медицинской помощи Тулегалиевой Ажар.
Так я добилась квоты в Израиль. В израильских больницах накоплен большой опыт по трансплантации костного мозга. Несмотря на то, что население Израиля в полтора раза меньше, чем число жителей Москвы, в стране имеется пять центров по пересадке костного мозга. Радости нашей не было предела, ведь пересадка - это единственный шанс для Маши выздороветь!
Но нам нужны были деньги, чтобы купить билет мне и еще где-то жить в Израиле и питаться… Рассчитывать я могу только на помощь своих сестер, которые уже сделали все, что могли для нас... Средняя сестра после продажи квартиры живет с мужем и с двумя детьми в общежитии. Старшая сестра в квартире с зятем и дочка ее с мужем и с маленькой дочкой.
Мой младший сын состоит на медицинском учете из-за внутричерепного давления. Поэтому, уезжая на лечение с Машей, мне пришлось отдать его в интернат, по выходным сестра забирает его к себе и мы можем поговорить с ним по скайпу...

В октября 2012 года мы приехали в клинику, прошли все обследования и курс химиотерапии. В январе 2013 года Маше сделали пересадку костного мозга. Первые 100 дней после операции – критичные. Организм должен принять новый костный мозг, а это анализы, наблюдения, процедуры, переливания… И все это снова стоит денег...
Государство оплатило нам первый пакет реабилитации – это 3 месяца - и он закончится в марте. Для дальнейшей реабилитации нужно еще около 50.000$.
Деньги, которые мы привезли с собой заканчиваются, хотя мы экономим здесь на всем. Иногда мне помогают выпускники моей школы, а больше денег мне взять неоткуда… Аренда квартиры в деревне Эвен сапир недалеко от клиники стоит 1100$ в месяц.

Я обращаюсь ко всем, кто читает сейчас эти строки с огромной материнской просьбой УМОЛЯЮ ВАС!!! помогите спасти мою дочь… Маша очень активный, жизнерадостный, добрый ребенок, хочет стать врачом; она поступила по стипендии в медицинский колледж, но из-за тяжелой болезни учебу пришлось бросить.
Она – моя надежда и опора в жизни. Неужели мы столько страдали, чтобы сейчас потерять все? Да, моя дочь уже не младенец, она видела жизнь, но она и знает, что значит ее потерять… А для матери ее дитя даже в 40-50 лет остается ребенком…
Милосердные люди, прошу не пройти Вас мимо нашей беды...

Олечка, подскажите, а глупые вопросы Вам можно периодически задавать?

вопрос 1 - здесь есть лайки (мне нравится) как в контакте?

вопрос 2 - беседовать в ветке можно на все темы или поболтать не на тему сбора - это наказуемый флуд?

Обращались во все фонды, которые знали и находили в Интернете! Везде отказ, т.к. Маша уже взрослая, а в основном они помогают до 18 лет! И нет Российского гражданства...