СРОЧНЫЙ СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ В КЛИНИКУ АДЕЛИ-ЦЕНТР, СЛОВАКИЯ!

Сумма к сбору 6156 евро или 283176,0 руб. без проживания. Проживание еще 1020 евро или 46920,0 руб. Собрано 992 евро. Осталось собрать 5880 евро. или 283357,20 руб. С УЧЕТОМ ПРОЖИВАНИЯ

Здравствуйте!

Нас зовут Александр и Светлана. Мы – родители двоих детей: Даниэля Песок (род. 12.10.2008) и Романа Песок (род.05.05.2010).

Обращаемся к Вам в надежде на Ваши добрые и отзывчивые сердца, в надежде, что Вы не пройдете мимо нашего несчастья и поможете выздороветь нашим деткам!

Оба сыночка родились недоношенными. Старший, на 32 неделе из-за нарушений внутриутробного развития. А младший Рома на 35, из-за подозрения на инфекцию плода. Не буду вдаваться в медицинские подробности. За меня это лучше скажут выписки. Единственное что вспоминается и еще долго не сотрется из памяти – это пережитые бессонные ночи, ежедневное посещение малышек и страх, что сегодня скажут жуткую новость. Страх за то, что выживание сынишек было не в руках врачей, а по воле Высших сил.

Основной диагноз у братьев – структурная мышечная миопатия, органическое поражение ЦНС, сколиоз, тетрапарез с преимущественным поражением нижних конечностей.

Даня и Рома за свою короткую жизнь уже перенесли много серьезных операций.

В 1,5 месяца Даню шунтировали на головном мозге- у него развивалась гидроцефалия. В год исправляли крипторхизм. Потом было поэтапное гипсование для исправления деформаций нижних конечностей. В сентябре 2013 года Дане сделали остеотомию и операцию по смещению четырехглавой мышцы обеих ног и загипсовали на 6 недель. В будущем ему предстоит операция на позвоночнике, так как сколиоз достиг 69 градусов. Даня носит ночной корсет.

Ромка в неполных три года был уже прооперирован на спинке, так как начала развиваться легочная недостаточность. Ребенок не мог полноценно дышать. Роме вставили титановые штифты, которые требуют полной замены каждые три года и каждые полгода требуют удлинения. Ночью малыш спит с дыхательной маской, так как ночью случаются АПНЭ и в коленных туторах, которые не формироваться контрактурам.

У обоих мальчиков полностью сохранен интеллект, по некоторым параметрам они даже превосходят своих сверстников. Они растут добрыми, общительными, умненькими малышами, любящими друг друга братиками. Единственное, что наполняет их глаза грустью – это невозможность (надеемся пока) самостоятельно ходить.

Квалифицированную реабилитацию в специализированных центрах мы начали в сентябре 2011 года. Тогда мы открыли для себя реабилитационный центр "Огонек" (Московская обл., г. Электросталь). Первым в нем побывал наш старший сын Даниэль. До его посещения Даня совсем не мог держаться на ногах, у него полностью отсутствовала опора, он плохо держал спину, не мог поднять руки вверх, у него не распрямлялись суставы. После первого курса у Даниэля снизились тонические рефлексы, окрепли мышцы спины, ног, плечевого пояса. Даня начал стоять с поддержкой. После второго курса сын начал делать первые шаги с помощью ходунков. Это было настоящим чудом! Ромочка уже после первого курса смог передвигаться на ходунках. Всего братики прошли семь курсов лечения в Огоньке. Как результат Даня стал на костылики и теперь по дому передвигается на них. Ромка уже свободно овладел ходунки . Но самое главное, что весной 2014 года ребята научились кататься на велосипедах, они сами крутят педали.

В июне 2014 года , благодаря помощи добрых людей Даня смог пройти курс реабилитации в Адели-центр (Словакия). В центре Дане подобрали индивидуальную программу процедур и упражненияй в костюме космонавта "Адели" и длятся два часа под чутким контролем 2-3 инструкторов. Так, благодаря замечательно подобранным упражнениям и комплексу процедур. Положительным результатом лечения стало то, что Даня увеличил угол подъема рук вверх, разведения тазобедренных суставов, . Данечка стал значительно дольше и без напряжения сидеть на корточках и удерживать равновесие своего тела, научился ходить на коленях. Раньше Даня при ходьбе на костылях больше нагружал руки, делал основную опору на них, теперь же старается задержаться и перенести вес с ноги на ногу при шаге и сгибает ногу в колене, а не подтаскивает ее.

По мнению врачей, наблюдающих Даниэля и Рому, они не бесперспективные дети, у них есть реальный шанс встать на ноги и научиться ходить! Главное – продолжать с ними интенсивно и регулярно работать, особенно сейчас, когда идет интенсивный рост мышц и формирования матрицы движения. Дене и Роме необходимо проходить постоянные курсы реабилитации , каждые 3-4 месяца. Они действительно им помогают.

Вопрос упирается лишь в деньги. Первые два курса реабилитации в РЦ "Огонек", пять курсов введения стволовых клеток, мы осилили самостоятельно, потратив свои сбережения, немного помогли родственники. Сейчас финансовые ресурсы у нашей семьи на исходе, так как не перестаем своими силами платить за медикаменты, за ортопедические изделия и приспособления в квартире для удобства пользования детками, за иппотреапию, бассейн (Даня уже плавает под водой брасом, Рома умеет нырять и плавает на спине), занятия музыкой, за билеты на контрольные поездки в клиники, где были проведены операции. И это ежемесячно, без учета реабилитационного лечения. Разве какая-нибудь семья даже со среднем достатком может себе позволить оплачивать от 4000 тысяч евро за курс реабилитации 2-3 раза в год. А если эту сумму еще помножить на два? Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью в сборе средств на лечение наших детей.

Сбор ведем на курс с 08 декабря 2014 года. Нобходимая сумма к сбору 6156,0 евро или 283176,0 руб. без учета проживания.(Правила форума) Проживание составляет еще 1020 евро или 46920 руб.

Умоляем Вас не оставаться равнодушными к нашим деткам! Мы искренне верим в теплоту Ваших сердец и надеемся, что не оставите нас с нашей бедой один на один!

С уважением и надеждой,
Александр и Светлана.

Счет на лечение: [url=http://fotki.yandex.ru/next/users/soysveta/album/418472/]http://fotki.yandex.ru/next/users/soysveta/album/418472/view/980280?page=1/[url]

Пакет документов: http://fotki.yandex.ru/users/soysveta/album/418472/

Фото детей: http://fotki.yandex.ru/users/soysveta/album/418494/

[attachmentid=7766276]Наши контакты:
Мама Светлана Киселева
Моб.8 910 423 17 23
E-mail: sveta25@gmail.com
skype: soysveta

Группа ВКОНТАКТЕ : https://vk.com/club61314036


Акция- Рукоделие [url=http://odnoklassniki.ru/danyaromasos[/url]


[/color][attachmentid=7766274] Реквизиты для помощи:

[attachmentid=7768899]
КАРТА СБЕРБАНКА 676280389560770591
Получатель: Киселева Светлана Николаевна
Указать: Благотворительное пожертвование Даниэлю Песок

Реквизиты для перечисления средств ЛИЦ.СЧЕТ в
СБЕРБАНК РОСИИ
Получатель: Киселева Светлана Николаевна ИНН 771907062935
Лиц.Счет: 408 17 810 9 38094844786
Банкполучателя: Сбербанк России ОАО г.Москва
Кор.счет:30101 8104 00000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
БИК044525225
ИНН7707083893
КПП775001001
В назначение платежа обязательно указать, что это БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ПОМОЩЬ РЕБЕНКУ-ИНВАЛИДУ НА РЕАБИЛИТАЦИЮ

[attachmentid=7766269]
+7 9266286597 МЕГАФОН

[attachmentid=7768897]
ЯНДЕКС-КОШЕЛЕК: 410011329022518

ДЛЯ ОПЛАТЫ по WEBMONEY: [attachmentid=7766275]
RUB R248163636290 в рублях
USD Z389477192528 в долларах
EUR E371494514745 в евро
UAH U176615900170 в гривнах

PayPal[attachmentid=7767379]
sveta_mzsa@inbox.ru (Киселева Светлана) - Благотворительная помощь Даниэлю Песок.

Тема открыта. Не забывайте о предоставлении отчетов и соблюдении правил ведения темы.

Бедные мальчики, как же такая беда и у обоих деток((((
С Новым Годом вас! Пусть все ваши мечты сбудутся и мальчики смогут ходить и бегать.

Я к сожалунию могу помочь только по средставм PayPal программы(((

Ответ на сообщение Ankaa от 31 дек 2013, 20:37

Ankaa, спасибо большое за поздравление! Тоже поздравляем Вас и всех участников с Новым годом! Желаем здоровья, любви, добра и только позитивных эмоций в новом году.

Работаю над PayPal Обязательно обновлю данные в ближайшее время.

Отчет о поступлениях.

Собрано за период с 16.11.13-31.12.2013 г.

На карту СберБанка - 5550,0 руб.

На Лиц.Счет (88) -3000,0 руб
На Яндекс-Кошелек -2200,0 руб.
На Мегафон - 45,5 руб.

Итого собрано за период с 16.11.13-31.12.2013 г. 10795,50 руб.

http://fotki.yandex.ru/users/soysveta/album/418628/

Вот и законился самый долгожданный, самый волшебный праздник, который мы все так любим с детства.

В новогоднюю ночь к Дане и Ромочке приходил Дед Мороз. В этот момент я поняла, что мой старший сын уже почти взрослый мальчик. Не успел Дед Мороз произнести поздравительные слова, как Даня закричал :"Это Стасик, это же Стасик, мам" (Стас-мой младший брат). Я не знала, как вести себя в этот момент, мне не хотелось раскрывать тайну волшебства, но и врать тоже не хотелось. Даня был явно немного огорчен, и запутат. Но новые машинки в качестве подарков, тут же отвлекли его от грустных мыслей

http://fotki.yandex.ru/users/soysveta/album/419328/?p=0

Дежурный модератор,спасибо за открытие темы! Ankaa, спасибо за теплые слова. Рада тебя здесь видеть!!!

какой смышленный! А Вы еще покажите форумчанкам, какой Даня умненький и старательный! Даня так здорово обводит буквы,а Рома уже умеет писть свое имя-я была поражена, когда это увидела)

а еще есть видео, как Даня научился ходить https://vk.com/videos-61314036?z=video-6131...%2Fclub61314036
Такой он-молодец!
Ну, и Ромка не отстает https://vk.com/videos-61314036?z=video-6131...%2Fclub61314036
Soysveta, Светлана, Вы выложите это видео на ютуб и ссылку в первый пост

Хотя у Дани есть успехи, но ему очень нужно пройти лечение, и тк семья уже не может материально это осилить(т.к. вдумайтесь сколько надо зеленых фантиков, чтобы поставить двух пацанов на ноги, сколько было пройдено анализов, операций, и лечений...), то в наших руках помочь собрать нужную сумму!
Ну,нам, как всегда, важны даже ваши 10 рублей. Так же очень нужны добрые руки, которые сделают листовку для распространения, и нужны волшебные руки для рассылки в вк.

баннер постараюсь сделать послезавтра...
завтра уезжаю на целый день, постараюсь выходить с телефона...

это очень важно! Даня и Рома могут стать обычными людьми!
Немного расскажу: была у меня подружка в детстве, очень умная девочка, любила читать книги, в свои 10 лет она рассказывала мне о книге "Мастер и Маргарита"..Так же везде прыгала со мной, бегала, играла, в общем ничем не отличалась от меня, разве,что умней меня была после того,как мы все лето с ней вместе проиграли\прогуляли, она мне рассказала свою тайну: у нее в детстве,сразу после рождения, была болезнь( в силу юного возраста, я не запомнила какая), но ее родители "поставили на ноги", она мне рассказала, какие операции ей делали, какое лечение и где она проходила... Ни за что бы я об этом не догадалась... и у Дани с Ромой есть шанс стать обычными мальчишками, которые любят гонять мяч и играть в салочки. так, поможем сейчас Дане попасть на операцию? к лету надо осилить сумму.

да, девочку звали Майя, к сожалению, контакт с ней я потеряла(((((((((((((((

Soysveta, такие малыши у вас хорошенькие
Сумма совсем не огромная
Девочки, реально ведь собрать очень быстро если все вместе поучаствуем

Ответ на сообщение Дикая моль от 2 янв 2014, 03:21

К сожалению, с ростом курса евро стоимость лечения выросла до 156 540 руб. Очень надеюсь с помощью вашего форума собрать Даньке на курс реабилитации. Огромное спасибо за такую сильную поддержку.

будем ждать РР

очень вдохновляет самоотверженность родителей в борьбе за мальчиков
Здесь, на форуме, так много отзывчивых мамочек, они обязательно вам помогут....!

LEXKY, конечно, реально

Soysveta, (((ну, ничего, не унывайте. Бог даст нам силы всем собрать нужную сумму.а счет выставлен в долларах, да? Наверное, тогда надо считать, как у Эмира..

visitor7575, согласна по всем пунктам!!!

Родители-молодцы. Столько всего делают для мальчиков. И сейчас, будучи дома, они не сидят на месте. То на лфк, то на массаж...то Даня занимается подготоакьй к школе, то поделки делают. В общем, дел у них много и это очень хорошо!

А еще, судя по вк, Светлана ложится спать очень поздно...а встает вместе с ребятами и трудится как пчелка...Светлана, дай Бог , Вам сил физических и моральных

У меня была (вернее есть) знакомая пара с ребеночком у которого был похожий диагноз( Ребенка долго поднимали на ноги, разговорчивый и улыбчивый такой малыш)))), умненький, хотелось плакать, когда он глазками своими смотрел на играющих детей(
У родителей не было денег, да на то время и волонтеров не было. Но семье повезло, чудо случилось и помощь пришла откуда и не ждали. Их спонсором стал иностранец, пожилой и не имеющий детей ( погибли). Ребенок был очень похож на его сына. Мальчика вылечили) И мужчина стал его крестным, увез к себе...

Желаю что бы и в Вашей жизни случилось такое чудо!!!


А пока, каждая копеечка будет приближать семью к заветной цели. Даже от перечисленных 10 или 20 рублей черта будет ближе.

Я скину денежку чуть позже, пойду деньги класть на телефон)

ЧуЧундрик, спасибо большое за поддержку и за теплые слова! Мальчики обязательно научатся ходить!

А вообще девочки, новогодние и рождественские чудеса никто не отменял)))) Я верю в чудо, но мы (своими руками) сможем это чудо приблизить, сделать маленький подарок и на душе станет теплее сразу у нескольких человек)

Какие хорошие мальчишечки
Я тоже верю, что мы сможем помочь, правда ведь, девочки?

Всем привет! С мальчишками и их родителями приятно познакомиться
Остальные - знакомые все лица Всем привет!
Радует, что сумма посильная, если все понемногу помогут семье! Я тоже постараюсь в ближайшее время.

Soysveta, я не вижу или нет привата?

Девочки , и я с вами !

Я в ВК начала уже помогать Свете с рассылкой, кто сможет, присоединяйтесь
А то пока очень маленькая группа - 56 человек всего !

Soysveta, Дикая моль, девочки, а баннера нет у нас пока еще ?

Я очень надеюсь, что мальчики поправятся и все с ними будет хорошо.
Они такие замечательные.

Ответ на сообщение Морская волна от 2 янв 2014, 14:17
пошла в контакт)

Упс, не нашла. Киньте ссылкой)

ЧуЧундрик, navy, Ollie, Fresh, Морская волна, девочки, спасибо! Так рада всех вас зднсь видеть!!
Я с телефона пишу..
Баннер постараюсь сегодня вечером-завтра сделаю.
Привата нет.

Виэль, спасибо ЧуЧундрик, ой.я с телефона..но, если зайдешь на мою страницу, то там на моецстене есть пост о ребятах.

Ответ на сообщение Дикая моль от 2 янв 2014, 14:59
у меня нет твоей страницы)))

Девочки. ну киньте же кто нибудь ссылкой, плиз

Cayenne, спасибо! А то с телефона не удобно.

Добавились реквизиты в первом посте

Ответ на сообщение Cayenne от 2 янв 2014, 16:08
Cayenne, отметилась, присоединилась, пригласила друзей)
Надеюсь, что кто то откликнется)

Поможем собрать обязательно! Мальчишки такие хорошие

Ответ на сообщение Ircus от 2 янв 2014, 17:50
И умненькие какие .... как жалко, что они такие грустные ....

visitor7575, конечно, ведь им очень хочется ходить...

ЧуЧундрик, спасибо за помощь! Мы там еще рассылкой занимаемся присоединяйся.Ircus, спасибо за поддержку!

очень , очень нужна помощь неравнодушных людей - наших форумчанок!

Столько обследований, операций, реабилитаций ужe проведено ... к сожалению уже все делается за деньги Силы родителей не беспредельны....

Милые девочки, помогите, пожалуйста

Ответ на сообщение Дикая моль от 2 янв 2014, 19:00
Я работаю в контакте, по этому не могу этим заниматься, Юля ( дикая моль) об этом знает, по этому девочки, помогаю чем могу

ЧуЧундрик, и на том спасибо!!!

ЧуЧундрик, и на том спасибо!!!

Да, таким деткам Трускавец самое то, очень надо туда попасть
Я вот только не поняла, cчет только на одного Даню, то есть Рома не поедет?
По хорошему надо бы обойх туда, рабилитаций ведь Роме тоже нужна

присоединяюсь к вопросу

Ollie,
девочки, вот, что мне отвечала на этот вопрос Светлана,мама мальчиков:


может немного сумбурно, я думаю, когда ночью выйдет Светлана в сеть-она поподробнее все расскажет!

Данечка очень хочет ходить. Не за горами школа..И как бы ему там пригодились "ноги"...
Девочки, помогите Дане попасть на лечение

Дикая моль, отличный баннер получился особенно пoнравился человечек слева
а можно третий баннер вставлять? кто знает?

LEXKY, спасибо! сейчас ссылку на правила кину,что-то там было про баннеры...

вот тут Что разрешено помещать в подписи
т.е.видимо два небольших баннера только...(((

жалко надо скорее Славику сбор закрывать тогда место освободится
а вот у кого только один- можно добавить

согласна!

Нам очень нужны волшебники!
Расскажите всем-всем( родственникам, друзьям, соседям, коллегам) о Дане, что ему нужно лечение, чтобы встать на ноги, и таким образом, вы, своими руками, сотворите чудо!

Даня очень хочет научиться самостоятельно передвигаться!

это жизненно необходимо любому человеку, очень нужна помощь

Ответ на сообщение LEXKY от 2 янв 2014, 22:19

Здравствуйте дорогие, форумчане.

Не смотря на общий диагноз у Дани и Ромы, в Трускавец пригласили только Даню, так как Рома в январе 2013 года был прооперирован в связи с ухудшающейся ситуацией с легкими. Ему поставили 2 дистрактора (сейчас постараюсь выложить фото). Теперь мануальная терапия ему не подходит, ведь спину уже не разогнешь ни согнешь.
У Дани сколиоз начал развиваться где-то года в 2, когда начали интенсивно вертикализовать.Не ставить на ноги НЕЛЬЗЯ, так как не развиваются и не растут стопы (а это нужно для равновесия) и начинается остеопороз, деминерализация костей без нагрузки. Врачи пытались найти золотую середину, между сколько часов в день стоять, а сколько отдыхать, чтобы не перезагружать спину. Даня больше года носил дневной корсет ШЕНО. Этим летом его заменили на ночной. Но сколиоз ухудшается.
Спросите, зачем тогда мануалка, прооперируйте и все. Я тоже так считала. Но врачи хотят отложить оперативное лечение на более поздний срок. Операция длится около 4х часов, наркоз сильный, выход из него дня полтора-два (на примере Ромы), ребенок должен быть как можно более сильным, чтобы выдержать наркоз. У Дани это все осложнено тем, что он еще и шунтирован. Есть риски и т.д.
Надеюсь смогла немного разъяснить ситуацию. Буду рада ответить на любые вопросы.

Ответ на сообщение ЧуЧундрик от 2 янв 2014, 20:40

Спасибо большое Что быя делала без своих помошниц.

Отчет о поступлениях на 02.01.14

+1000 на Карту Сбербанка от Екатерины П. Огромно спасибо Вам за участие, за сочувствие. Желаю здоровья и счастья в Новом году.
========================
Яндекс-кошелек- нет поступлений
Лиц.счет- нет поступлений
WebMoney- нет поступлений
RBK - нет поступлений
Easy Pay-нет поступлений
Megafon-нет поступлений

http://fotki.yandex.ru/users/soysveta/album/419511/

да , спасибо большое за пояснения

Немного новостей. Сегодня день прошел нормально. Хотя Ромку пришлось отвести к педатру, так как он никак не восстанвиться после декабрьского бронхита. Педиатр сказала у него Фарингит. Надо пить ИБУПРОФЕН. Как хорошо, что сейчас все в сиропах, ни как в моем детстве

Еще в ноябре нам дал хорошую новость врач офтальмолог. Сказала, что диоптрии не увеличились, как происходило раньше. Когда каждые 6 месяцев ребятам приходилось заказывать новые очки. Сегодня забрала новые только потому, что стрые были сильно поцарапаны. Дети, когда злятся, или обижаются, кидают очки. Буд-то они о всем виноваты.

Как и обещала, фото Ромы до и после операции на спину:http://fotki.yandex.ru/users/soysveta/album/419521/

Света, а биопсию мышц делали, как напиисано в одной из бумаг? Я обычно не смотрю мед доки, но вот тут решила... диагнооз поставили на основе биопсии?
Мышцы надо развивать и поддерживать... это тот оpган, который ты теряешь если не используешь...
конечно мальчикам нужна постоянная реабилитация... каждодневная...
господи, сколько ж это стоит при нашей "бесплатной" медицине