Сайт - Помощь - Поиск - Юзеры
Перейти на полную версию страницы:
ПОМОГИТЕ С ПОИСКОМ КЛИНИКИ
Материнство > Добро пожаловать! > Материнство.ru > Архив > Благое дело > Общие вопросы благотворительности
Mamma-Lechuza
Девочки-немки, помогите с поиском клиники для обследования дочки знакомых! :worthy: :worthy: :worthy:
Люди потеряли первого ребенка и не знают точных причин. А теперь наблюдают схожую картину со 2й малышкой... ПОМОГИТЕ!!


ЦИТАТА
Хотим обследоваться и возможно пройти реабилитацию в клинике. Ева родилась 18.11.2013, вес 3990, 7/8 по Апгар, на грудном вскармливании. Застряла головой, тащили за плечи, на второй день выявили ПАРЕЗ ЭРБА левой руки,но ручка сама восстановилась. Нашей девочке 4 месяца, весит 6400, за последний месяц набрала всего 300 грамм. У нашей девочки: гипотония( в 4 месяца голову практически не держит),аффективно- распираторные приступы, после напряжения появляются петехии под глазами,на теле; серьёзные проблемы с пищеварением,часто болит живот(до закатываний от боли). Стул - одна слизь,зелёного цвета. Печень увеличена( какое-то образование. прошли обследование в Москве в НИИ ПЕДИАТРИИ. Подозревают генетическое митохондриальное заболевание, тромбоцитопатию или внутриутробную инфекцию.Всё под вопросом???Ребёнку не могут поставить правильный( точны) диагноз. В реабилитации и лечении нам отказали, так как боятся что-то спровоцировать. В 2011 году в возрасте 8.5 месяцев у нас умерла первая дочка. Была схожая клиническая картина( у детей в первую с рождения очень болит живот и появляются петехии) В 6,5 месяцев у первого ребёнка начались эпилептические приступы. В 7,5 купировали приступы СИНАКТЕН ДЕПО, после этого сделали МРТ( обнаружены небольшие кисты) под двойной дозой наркоза с контрастом,ребёнок очень тяжело отходил,4 дня была синяя вся, и через 2 дна сделали укол СИНАКТЕН ДЕПО( повысив дозу),ребёнок проспал всю ночь не шевелясь,на утро был вздут живот,ребёнок сильно плакал не мог открыть глаз, впала в кому. Через 2 дня ребёнок умер в реанимации. Рассказываю всё подробно, для того,чтобы было понятно от чего умер ребёнок.
Дежурный модератор
Тема открыта для помощи в поиске клиники.
Blacbarbara
А им только Германий нужна? В Москве есть клиника Геномед, там сдают анализы на генетические болезни, в том числе и на микроделеционные синдромы.
МОжет, там сначала попробовать сдать?
Mamma-Lechuza
Blacbarbara, напишу маме, спасибо!
MAKLYASHKA
Здравствуйте! Вы имеете ввиду геномную гибридизауию!Мама ЕВЫ
Про Геномед я знаю,но там не делают сиквенс митохондриального генома

Mamma-Lechuza, спасибо за создание темы.
tys
Mamma-Lechuza, а ребенок сейчас где? В Германии?
tanya010171
Ответ на сообщение MAKLYASHKA от 28 мар 2014, 23:34
А здесь не узнавали?
Медико-генетический научный центр РАМН (МГНЦ РАМН)
м.Каширская, ул. Москворечье, д. 1
http://www.med-gen.ru/
Они делают анализы на многие митохондриальные заболевания:
http://www.med-gen.ru/clinics/price/price/
В этом же здании находится коммерческая организация - платная генетическая лаборатория "Центр молекулярной генетики"
http://www.dnalab.ru/

Еще один институт, Институт молекулярной генетики РАН (ИМГ РАН):
http://www.img.ras.ru/structure/humgen/
У них, насколько я понимаю, нет коммерческого отделения для сдачи анализов, - но, по крайней мере, они наверняка могут подсказать, где в России или Германии можно сдать необходимые Вам анализы. То же самое можно попробовать узнать и в первом указанном центре, МГНЦ РАМН, - если они не делают необходимых анализов, может, посоветуют куда обратиться.
Единственное, совета по поводу других учреждений надо спрашивать не в регистратуре, а у руководства профильных лабораторий.
Blacbarbara
Ответ на сообщение tanya010171 от 29 мар 2014, 12:44
ЦИТАТА ( tanya010171 )
А здесь не узнавали?Медико-генетический научный центр РАМН (МГНЦ РАМН)м.Каширская, ул. Москворечье, д. 1http://www.med-gen.ru/

могу порекомендовать генетика из этого центра! врач Дёмина, к.м.н., уже пожилая женщина! Мы были у нее, очень хороший специалист, относится к пициентам с участием и очень въедливо!
genetik
За консультацией врача-генетика в Москве надо однозначно идти в Мед-ген центр на Каширке (контакты дали выше). Консультация бесплатно и они уже прямо могут посоветовать диагностику в России или где-то еще. В лаборатории без диагноза нет смысла идти, как и в Институт мол.генетики РАН.
MAKLYASHKA
Ответ на сообщение Cayenne от 29 мар 2014, 12:41Спасибо.
Для перехода на полную версию с графикой и с возможностью отвечать в темы, пожалуйста, нажмите сюда.