Первая часть: Если у Вас нет Особых детей!

ОСОБЫЙ МИР...

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.



А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.( с сайта милосердие ру)

http://www.pravmir.ru/chto-tam-svetitsya-dusha/

В теме различные материалы и информация касающаяся жизни семей с Особыми детками и взрослых людей с инвалидностью.

помещайте сюда все то, что покажется вам достойным внимания и будет способствовать интеграции особых детей в наше общество.

Поможем вместе стать миру добрее!

Устраним барьеры, откроем двери: за общество, открытое для всех. барьеры в наших сердцах и душах
[attachmentid=7975485]

Неизлечимо больной британский юноша собрал $4,3 млн для фонда по борьбе с онкологией

В Великобритании юноша, которому 4 года назад поставили смертельный диагноз - рак кишечника, начал в сети кампанию по сбору средств для фонда по борьбе с болезнью у молодежи, сообщает ИТАР-ТАСС.
Вот и все, но моя жизнь была прекрасной

Когда Стивен Саттон, которому сейчас 19 лет, узнал о своем диагнозе, он запустил собственный сайт, а также открыл страницы в социальных сетях, где начал писать "Историю Стивена".
Такое название получил список желаний, которые он хотел бы успеть осуществить до своей смерти.
Первым пунктом в этом перечне значился сбор средств для британского фонда по борьбе с подростковым раком. Стивен сначала планировал получить 10 тыс. фунтов ($16,8 тыс.), однако сумма была собрана в первые несколько месяцев и тогда планка была поднята до 1 млн фунтов ($1,68 млн), которая также вскоре была преодолена.
Спустя некоторое время к "Истории" подключились британские знаменитости, придумав собственную акцию, в которой уже приняли участие известные актеры. Идея помогла привлечь внимание большего числа людей к истории Стивена Саттона.

Несколько дней назад Стивен на своей странице в Facebook написал, что скорее всего это сообщение станет последним, которое пишет он сам. Дальше информацию будут публиковать члены его семьи.
"Жаль, что все заканчивается так внезапно. Много осталось людей, которых я не успел поблагодарить и с которыми не успел попрощаться. Извините меня за это. Я буду продолжать бороться с болезнью так долго, как смогу", - отметил он. "Вот и все, но моя жизнь была прекрасной", - подытожил Саттон.

Источник: http://www.pravoslavie.ru/news/70251.htm
© Православие.Ru

Ответ на сообщение ТатьянаНик от 6 мая 2014, 23:13
Такой светлый мальчик...Пусть он выйдет победителем из борьбы с раком, я понимаю, что шансов практически нет, но всё же надеюсь на чудо...

Хорошо бы

феномен савантизма (аутизма). Статья очень интересна, хочется ее перечитывать

в этой статье впервые прочла, что может быть и супружеская пара, где муж и жена - оба с диагнозом "аутизм" и с необыкновенными способностями

http://www.miloserdie.ru/articles/lyudi-s-...ova-genialnosti

Жизнь тестирует нас на стойкость, порядочность, жизнелюбие. Многие из нас воспринимают ее как данность, а не дар Божий. Напрасно... Фарида ханум очень любит жизнь, любит людей, битая не раз жизнью, она до сих пор верна себе, своей совести и любви к жизни.

Фарида ханум родилась в предпоследний год войны в Баку в семье военнослужащего. Она родилась без ног…

"…Я родилась в 1944 году в большой многодетной семье военнослужащего. Получилось так, что я появилась на свет без двух ног. Мама рассказывает, что акушер, который принимал роды, поняв, что ребенок родился без ног, упал в обморок. Такое было впервые в его практике".

Матери Фариды ханум долго не показывали новорожденную дочь, а по прошествии четырех дней в палату вошел… юрист.

"…Он рассказал матери, что произошло, и спросил, не хочет ли она оставить ребенка в роддоме из-за моего физического недостатка. Для родителей это стало большим потрясением, однако ни один из них ни на минуту не допустил и мысли оставить меня на волю судьбы. Я росла в большой семье, в любви и заботе. Учитывая свой физический недостаток, взрослой я себя чувствовала уже в 10 лет. И, несмотря на "технические" проблемы: не выйти погулять самостоятельно, не поиграть с детьми, я не позволяла себе отчаиваться. У меня были далеко идущие планы: должна была получить высшее образование, стать специалистом одной сферы".

Фарида ханум окончила школу на дому, с 12 лет читала медицинские труды, по окончании школы поступила в театральный институт, на факультет критики театра и кино. К этому времени она уже ходила на протезах. Окончив институт, Фарида ханум осталась там работать.

"…Из-за своего недостатка всегда считала, что должна суметь обеспечить себя физически, материально. Однажды мама посадила меня рядом с собой и сказала, что я могу остаться одна: сестры выйдут замуж, братья женятся, а меня может ожидать одиночество. Она сказала мне тогда: "Ты должна подготовить себя так, чтобы могла себя содержать. Ты должна взять умом, образованием". Мать верила в меня, она знала, что я добьюсь многих целей. До сих пор благодарна ей: она научила меня стойко переживать трудности. Ни она, ни другие родственники не позволяли себе испытывать ко мне жалости: я была для них полноценным ребенком, дочерью, сестрой.
…А я… никогда не допускала мысли, что буду одинокой, останусь одна. У меня было много друзей во всех сферах, среди моих друзей были Гагарин, Муслим Магомаев.

Никогда никому не завидовала, не теребила себя, почему именно со мной случилась такая беда, всегда благодарила Бога за силы, которые дает мне, чтобы выстоять в неравной схватке.

Фарида ханум прошла 24 операции, была одна клиническая смерть, она оставалась с 28-мью процентами крови. Но после каждой операции эта женщина прилагала адские усилия, чтобы вновь встать на ноги, не знала и до сих пор не знает ни минуты покоя, все по дому делает сама. Чтобы дойти до сегодняшнего дня, она в буквальном смысле этого слова карабкалась, цеплялась за каждый шанс, данный судьбой, теряла кровь, но не веру и с каждым днем становилась сильнее.

"…Бог вознаградил меня. Он никогда не оставляет без помощи терпеливых. Если бы меня вдруг спросили, хотела бы родиться полноценной, я бы ответила: "Нет!". Я бы не узнала всю ценность жизни, не знала бы любви к мелочам, окружающим нас, восприняла бы жизнь, как данность, а не дар.

…Сегодня Фарида ханум - мать 2-х дочерей. Своего супруга она встретила на работе в институте, он окончил актерский факультет, работал режиссером. Высокий красивый мужчина.

"…Мы поженились через полгода после знакомства. Свекровь была против нашего брака, ее можно понять, какая мать пожелает сыну невестку без ног. Но, когда уже она увидела, что ее сын счастлив со мной, растут дочери, дома всегда убрано, чисто, муж одет как денди, она пошла на примирение со мной. А ведь я еще и работала.

…Помню, нас с мужем называли "Лейли и Меджнун", так сильно мы были привязаны друг к другу. Мы были коллеги и друзья, муж и жена. Все переживали вместе, он был рядом со мной в самые трудные моменты жизни, никогда не воспринимал меня как инвалида".

Вместе с супругом Фарида ханум прожила в браке 32 года. Все было в их жизни: времена трудные, дни счастливые. Через все это проходили рука об руку. Шесть лет назад он скончался – инфаркт.

"…После инфаркта он прожил три месяца, я чувствовала, что его не станет скоро, потому что с таким сердцем нельзя было жить. И ничего нельзя было делать, даже операцию по пересадке сердца. Он мне часто повторял: если со мной что-нибудь случится, он не перенесет этого, не выживет. А незадолго до смерти он сказал мне: "Ты сильная, ты очень сильная, ты справишься". Я не кричу о своем горе, мое горе молчаливое, я переживаю его в себе – тихо, спокойно… достойно..."

Не каждый сохранит стойкость духа в непростых жизненных ситуациях, кто-то ломается, опуская руки, а кто-то винит судьбу, лишь единицы продолжают жить, любить, верить в свои силы, в людей, в добро, в жизнь. И среди них хрупкая, но непреклонная женщина с красивым именем Фарида…

Зарина Орудж

Ответ на сообщение ТатьянаНик от 15 мая 2014, 17:04 потрясающая женщина
Дай ей Бог счастья
Нашла эту статью с фото и поделилась вчера с мужем и дочерью, а сегодня с коллегами. Начальница сказала, что обязательно даст почитать своей дочери

Жизнь - это непрекращающееся рождение, и себя принимаешь таким, каким становишься. Ты когда-нибудь сожалел о младенчестве, отрочестве, зрелых годах? О них сожалеют плохие поэты. Не сожаление - сладкая печаль без тени страдания, тонкий аромат вина, веющий над опустевшим бокалом. В день, когда ты теряешь глаз, ты рыдаешь и жалуешься, потому что любое преображение болезненно. Но жизнь с одним глазам вовсе не повод для вечного страдания.
Я видел, как весело смеются слепые.

Антуан де Сант-Экзюпери . Цитадель


Но жизнь с одним глазам вовсе не повод для вечного страдания.
Я видел, как весело смеются слепые.

Юлия Леонтьева

На 8-й неделе беременности мой ребенок начал отказываться жить.
На обычном плановом УЗИ врач увидела жутких размеров отслойку плаценты и прямо из кабинета по скорой меня увезли в стационар. Не сохранять, нет. Делать аборт. Убеждали, долго уговаривали, грозили последствиями, говорили о том, что это "природный брак" и нужно прерывать беременность сейчас, "да не переживай, потом родишь еще, здорового", ну в общем, все по стандарту, врачи очень хорошо умеют демонстрировать свое отсутствие этики и поддержки в таких случаях. Наверное им тайком в мединститутах читают спец. семинары "как довести будущую маму до нервного срыва за полчаса", и я уверена, почти все сдают этот предмет на "отлично".
Я тогда уперлась не то что рогом, я превратилась в совершенно несгибаемое существо, в сплав из уверенности, решимости и твердого, сквозь зубы "я знаю что мне делать", твердая была как сталь и очень очень спокойная, как ни странно.
Под мое железобетонное "нет, никакого аборта" меня оформили в стационар и сказали - "ну в любом случае, у тебя будет выкидыш, при таких-то анализах, это неизбежно, ты полежи пока, отдохни, кровотечение начнется - мы тебя почистим".
С этими благими пожеланиями я взяла отпуск на работе и осталась в больнице. Две недели я лежала "патологии" и все две недели говорила только одно слово "останься".
Своему нерожденному малышу, своему долгожданному ребенку я говорила:" я приму тебя любым, я очень тебя люблю, я тебя так ждала, останься пожалуйста."
Я знала, что его сердце уже бьется, я видела это сердце на экране монитора и я понимала, что он УЖЕ живой, УЖЕ все понимающий, и он где-то рядом со мной незримо, каждое мгновение рядом и он меня слышит, чувствует, реагирует и чего-то боится , очень боится!
Боится настолько, что предпочитает умереть уже сейчас, заранее, только бы не пройти это, не прожить, просто уйти. И я говорила ему - "Мы будем вместе , ты и я, мы будем вместе жить, любить, ходить ногами по траве, улыбаться, радоваться, я тебе покажу, что такое небо и как птички поют, что такое море, волны, как приятен песок, какая клубника летом вкусная на даче, как утром капельки росы на листочках дрожат, ты главное - ничего не бойся. Ты будь со мной. Ты только не уходи..."
Через две недели у меня взяли итоговые анализы и врачи не поверили своим глазам. Прогестерон поднялся в 5 раз, повторное УЗИ показало, что отслойки плаценты нет. Кровотечение так и не началось)
И зав. отделением в задумчивости тихо сказала -" странно, мы же тебе даже ничего сохраняющего не кололи, так, поддерживали, глюкоза да что-то там еще.. "
Я сказала ей "спасибо" и тихо вышла из кабинета...

Сейчас, спустя 9 лет я понимаю, что все начиналось еще тогда.
В самом начале своей прекрасной непростой жизни эта Душа, которая решила прийти через меня в мир и выбрала меня своей мамой - уже тогда она понимала и знала какой путь ей следует пройти.
И я понимаю сейчас, я чувствую, я верю на сто процентов, что дети выбирают родителей, там, оттуда они приходят - им многое понятно, ясно и предопределено. И я понимаю что Тема выбрал меня осознанно, есть у меня глубинное ощущение, что мы знакомы очень давно и я всегда его любила и всегда была готова помогать ему. И он меня выбрал для того, чтобы я помогла ему исцелиться и помочь снова выстроить себя в этом Мире.

Много эзотерики, много мистики в этом, но мне так хочется в это сейчас окунуться, так хочется увидеть что-то еще, совершенно глубинное, тайное, окутанное легендами, мифами, туманами, но это мое интуитивное знание о нем, о себе, о нас.

Я глубоко убеждена, что реабилитация детей с любыми задержками в развитии, детей с аутичным спектром, с проблемами поведенческого порядка и так далее - это травматерапия в чистом виде, травматерапия во всех аспектах, в которых она только может присутствовать на сегодняшний момент. Будущее этих детей зависит от того, насколько они смогут принять свое собственное исцеление. Принять помощь, поддержку от матерей, врачей, педагогов. Мы раз за разом, ежедневно учим их жить, учим их доверять, открываться, верить нам, чувствовать безопасность, идти маленькими шажками туда где раньше было так страшно, неосознаваемо идти в любовь, в то, что все мы - единое целое.
Когда говорят, что дети- аутисты живут в своем собственном мире, я вижу в этом катастрофических размеров страх жить и проявляться. Страх такого уровня, что наступает блокировка ментальных процессов еще на уровне перинатального периода, сознание клетки меняется, он уже приходит в этот мир с такой программой - я боюсь, я не могу, я отрицаю!!!
Но тем не менее, приходит.
И приходит для того, чтобы постараться это преодолеть, выйти из этого патологического круга. Я думаю, что опыт Души так или иначе отпечатан в каждом из нас, я верю в то, что все мы проживаем огромное количество воплощений и точно так же, как вся вселенная развивается и жизнь человеческая создана для развития, жизнь наша - это не одноразовый пакет на 70 биологических лет в одном теле и все. Жизнь - это миллионы таких пакетов! Вечность спускается в материю, а материя смертна, нужны какие-то циклы, цепи перерождений... (Если бы я была архитектором Вселенной, я бы сделала точно так же, несомненно)
И эта цепочка, она часто дает сбой. Травма, когда-то полученная психикой, бывает настолько тяжела, что в будущем получается перекрытый импульс выживания - искажение реальности, неспособность реагировать, ощущение боли от всего - звуков громких, цветов ярких, вибрации, толпы - все это тот самый КРИК нервной системы о неспособности больше проживать боль, о желании наглухо захлопнуться и больше никогда не быть. Нигде и никогда.
И мы работаем именно с этим. Работаем на всех уровнях.
И больной ребенок в этом смысле для меня - это раненый зверь, который бьется в клетке и отчаянно просит помощи, иногда даже не имея возможности проговорить свои чувства. Я видела 12-ти летних детей, которые не говорят. Мычат. Их глаза - это океан боли, поверьте. И я как мама, здесь и сейчас взялась за это восстановление, я отражаю намерение системы, которая гармонизирует сама себя.
И мой выбор - в этом отражении. Не удалять все больное,тяжелое, грязное, сложное, а лечить, облегчать, отмывать, разматывать ежедневно этот клубочек предопределенности. Я если хотите вижу в этом любовь. А выше любви нет ничего.
И я вот что сказать хочу.
Если к вам пришел такой ребенок - Вы благословлены перед Богом.
Значит, у вас есть силы чью-то израненную душу исцелить и помочь ей глобально, тотально , помочь ей изменить свой вектор развития. Такая жизнь со всеми ее сложностями - переломный момент в принципе, здесь многое решается. И вы рядом именно для этого. Вы рядом, чтобы показать, что выбор есть и умирать совсем не обязательно. Что по-прежнему с ним рядом солнце и ветер и трава, и можно пойти туда, заново пройти через боль, но пройти вместе, и вместе плакать и вместе смеяться, и заново ходить учиться, и видеть учиться, и все вместе делать заново. Вы - его опора. Вы - его проводник в этом мире. Вы - благословение Божье, еще раз хочу сказать в пустоту, в никуда, но хочу говорить, кричать, если нужно буду об этом.
Это через вас все проходит и вашими руками делается. Это через вас Творец говорит ему, ничего не желающему слышать - Я люблю тебя, не отворачивайся от меня! Я люблю тебя!!!
Силы приходят каждый день. Я чувствую колоссальную поддержку, когда напитываю себя верой в Высший смысл всего этого. Он есть, этот смысл, он проявляется во всем, он дает мне надежду, он дает мне веру и выводит на результат. Я больше не боюсь трудной судьбы матери больного ребенка, я именно в этом вижу свой потрясающий опыт раскрытия, свое бесконечное исследование граней и форм проявления психики, как мы входим в страх, как мы создаем искажение, как потом оттуда выйти еще более бережно, чем зашел.
Я наблюдаю это изнутри ежедневно. Я хочу понять это до конца.
Понять что-то Свое. Только свое.
И я благодарю Тему за его доверие. Он действительно тогда остался. Он меня услышал. И сейчас ведет за собой, помогая мне учиться и помогая самому себе.
Я уже говорила, он мой самый главный Учитель.

Отсюда

И еще

Юлия Леонтьева

Ну вот и начинает вырисовываться моя книга.
Еще один долгожданный, любимый мой ребенок.

Я хочу, чтобы эта книга говорила о материнской силе, о силе быть Проводником для нового человека в этом мире, силе быть Женщиной и открывать в себе целые Вселенные, целые Галактики, Красотой и Мудростью мерцающие.
Это книга о вечном Архетипе Матери, который как бесценный изумруд, сокрыт в каждой женщине и в этом источнике заложены Великие силы выживания и перехода из одного состояния в другое.. Точно так же, как мы можем подарить ребенку жизнь - мы можем своей энергией и верой исцелить болезнь, остановить боль, мы способны на потрясающую трансформацию жизни и смерти, в нас есть эта совершенная искренняя Частота, созвучная с изначальным импульсом всей Вселенной - отдавать, дарить, творить, ЛЮБИТЬ.
И именно через этот алгоритм совершается прекрасный путь раскрытия, совмещения двух совершенно полярных энергий - энергии Созидания и Разрушения, Инь и Ян, Плюс и Минус.
На этом построено все и Женщина владеет этим инструментом изначально.



Вот примерные отрывки из того, что будет, мне очень хочется этим поделиться.

"Наша история с Темкой - с одной стороны история уникальная, совершенно неповторимая, как и любая другая история, наверное. А с другой стороны - я вижу в этом совершенно естественный, интуитивный процесс, как некую базовую программу исцеления, программу, которая заложена в нас самой Природой.
Любая мать, даже будучи потерянной, уставшей, умирающей - ЛЮБАЯ мать будет спасать своего ребенка. Искать выход из этого лабиринта страхов, осуждения, непонимания, будет искать до последнего, будет раненой птицей биться, но искать этот выход, каким бы сложным и запутанным он ни был.
Я верю в матерей. Верю в их силу. Я часто вижу и усталость и отчаяние и даже отказ от ребенка, от борьбы отказ, вижу эту боль на поверхности, но все это вопрос потери ресурса, потери веры в себя, потери своего уникального источника.
Для меня эта потеря - вопрос временный.
Как только женщина почувствует свои силы - она вновь пойдет вперед и пойдет, не оглядываясь.
Мы способны летать в этом, мы Миры творим в своем теле, Женщина - это неиссякамый источник силы.
Главное - поверить в себя и проснуться.
Вспомнить, какая в тебе заключена энергия, каким уровнем силы ты обладаешь.
Дальше остается принять эту Истину и идти дальше.

Часто, когда я оглядываюсь назад, у меня возникает ощущение, что я как будто бы слой за слоем снимала с Темы некую информацию, очищала его, убирала что-то чужое, поверхностное, совсем для него и для всей его системы неродное. Как будто бы там, за всеми этими пластами, где-то там, мой чистый и совершенно одинокий ребенок ждет меня, а я продираюсь сквозь этот сумрак, я как будто бы потеряла его и вижу лишь призрачное очертание... Один пласт, вслед за ним другой, еще глубже, еще тоньше, каждый раз шок, каждый раз откровение, порою полная смена курса, и многое необходимо было переделывать, начинать сначала, снова и снова, как будто с нуля, работать, работать дальше, это действительно похоже на запутанный лабиринт.

Сначала состояние сына было очень тяжелым, грубым, сложным, и казалось бы совсем беспросветным, ведь диагнозы, которые стояли у моего ребенка, звучали как приговор - аутизм, умственная отсталость, тяжелая родовая травма. Ментальная инвалидность и сложная структура дефекта - особенно в нашей стране сейчас - это годы сопротивения системе, это закрытое будущее, это полная изоляция и социальная смерть. Вначале подобная установка на обреченность пугала меня до дрожи, сбивала почву под ногами, потом, спустя месяцы и годы терапии работа с ребенком постепенно стала давать свои результаты, ситуация становилась все легче, все проще, понятнее, и вот уже, казалось бы, вокруг него просто туман, не тяжелое пуленепробиваемое стекло, как раньше, а всего лишь легкая дымка, дунешь на нее, потревожишь - она и рассеется, правда потом восстановится снова по невидимому каркасу, но и это совершенно решаемо и соврешенно не страшно теперь.
День за днем и месяц за месяцем я кропотливо, ювелирно отсекала "все лишнее" и наконец, увидела слабые очертания той личности, той Души, которую я так звала и так ждала когда-то. Наконец-то я увидела своего ребенка.

Помню, его в 4 года...
Сынок не говорит, пытается повторять звуки, не смотрит на меня, не смотрит в глаза, взгляд - плавающий, фиксации на предметах практически нет. Сажусь с ним рядом, выкладываю фигурки коровы и собачки, начинаем с самого простого -"Тема, как говорит корова?. Му-му. А собачка как лает? Гав - гав! Давай будем повторять, малыш, хорошо?"
Молча смотрит на меня, не повторяет. С интересом рассматривает картинки, но берет их в рот как младенец.., пробует на вкус.. И, кажется, даже не слышит меня.
Снова и снова собираюсь с силами: "Тема, давай еще раз, собачка как лает? Гав - гав! ГАВ - ГАВ, повторяй за мной, гааав - гаааав"....
Молчит..
Через полчаса бесплодных усилий я сдаюсь, чувствую дикую усталость и жуткий страх, мне кажется, что он вот точно так же будет сидеть и через год и через два, и в свои 10 и в 15 лет... Это абсолютно животный страх, холод по спине, руки начинают дрожать. Я встаю, ухожу в другую комнату и плачу от бессилия.

Мне некому позвонить. Вы не поверите, но мне некому отдать ребенка даже на час. Я совершенно одна. Я чувствую себя запертой в клетке, Темка - в своей, я - в своей. Я вынуждена была закрыть бизнес, перестать работать, я полностью посвятила себя ребенку, наши прогнозы были катастрофическими... Я не чувствовала связи с ним и от этого мне было еще страшнее. Я совсем не знала как ему помочь.
В тот период рядом не было мужа, не было друзей, этот отып я проходила совершенно самостоятельно. Такое ощущение, что жизнь рушилась на глазах.
В висках одна и та же пульсирующая мысль - нужно что-то делать, нужно что-то с этим делать..
Врачи все как один дружно ставят свои неутешительные диагнозы, все кричат - необучаем, массовая школа для вас будет закрыта, у ребенка все сложно, как с ним заниматься, если он ничего не понимает? Вот вы сначала научите его говорить, а потом приходите!
Сейчас я могу смело заявлять о том, что это ужасающих размеров дикость, которая звучит из уст дефектологов и по сей день - ведь судить так, говорить так о ребенке - это означает полностью расписаться в собственной профнепригодности перед коллегами и прежде всего, перед матерью, скажите тогда на милость, зачем вы выбирали эту профессию?
Истинно говорят, везде свои бездари и свои таланты.

И я начинаю что-то делать сама.. Пытаюсь получить от Темки хоть какую-то реакцию, вызвать хоть какой-то рефлекс, получить ответ на стимул, пока все это работает лишь на грубом тяжелом уровне, когда раздражитель слишком силен, это яркие цвета, громкие звуки, фиксация, удерживание внимания. Я постоянно добиваюсь от него хоть какой-то обратной связи, стучусь в закрытые двери: "Темка, смотри, птички полетели! Темка, смотри, впереди лужа - ух как здорово, давай наступим, давай ножками разбрызгаем воду! "
Он пока не понимает обращенной к нему речи, он просто повторяет мои движения. А я пытаюсь заинтересовать его хоть чем-то, но чувствую и вижу насколько он выключен, как будто в этом маленьком теле совсем нет моего ребенка, его там просто нет.. Сознание его где-то очень далеко, а тело здесь, на Земле.. И знаете, я очень по нему скучаю, я постоянно зову его вернуться.

Вот этот ВЫЗОВ - это и есть моя основополагающая сила.
Вызов судьбе, вызов страхам, вызов стихиям, и в то же время, не Вызов, а ЗОВ, ПРИЗЫВ своего ребенка оттуда, из Зазеркалья, из того времени и того места, где он блуждает в потемках...


Со временем начинаю замечать, как он смотрит мультфильмы.. Как рассеянно он сидит, не чувствуя своих рук и ног, Тема не понимает смысла сказок, самого сюжета, не различает героев, где лисичка, а где зайчик, для него это просто ряд цветных картинок, не более того.
В это же время начинается безумная гонка по врачам, я начинаю обследовать ребенка всеми возможными способами, исключаю грубую патологию, эпилепсию, последствия родовой травмы - мы делаем МРТ, ЭЭГ, проверяем внутричерепное давление, осмотр у профильных специалистов, на приеме у сурдолога я начинаю замечать проблемы с фонематическим слухом - ребенок не различает разницы между словами "Мышка и Мишка.", на пятом году жизни обнаруживается, что стало катастрофически падать зрение.

У меня - паника.
У меня - судорога.
У меня - приступы удушья, я умираю в собственных прогнозах и инфомационном вакууме, я все еще оплакиваю свою несостоявшуюуся карьеру, свою, как тогда мне казалось, загубленную жизнь, я в совершеннейшей изоляции обнаруживаю, что почему-то от нас все больше и больше отдаляются друзья и знакомые, и муж, мужчина, который так важен мне и нужен именно в этот момент, решает уехать в другой город и по большому счету оставить нас. Это было большим ударом для меня тогда.
Более того, это было расценено мною как предательство.
И хотя впоследствии я скажу мужу спасибо за этот выбор, и за этот опыт, и именно он в итоге даст мне настоящие возможности реабилитировать нашего ребенка, и именно он будет помогать нам и обеспечивать нас, и именно это его решение уехать в итоге спасет нашу семью и спасет в конечном итоге ребенка, все же воспоминания о том времени до сих пор отзываются во мне глубокой болью...

Мне в тот период очень нужна была информация любого рода, я собирала все, что только можно и нельзя, я как губка, впитывала любую информацию о моем сыне, как он видит, как он слышит, что он чувствует и понимает, а что нет. Я пыталась как будто наощупь его исследовать, я готовилась к самому худшему, я понимала, что лучше узнать все сейчас, чтобы не дай Бог, не пропустить потом.
Невозможно заставить человека со сломанной ногой бежать стометровку.
Важно понять на начальном этапе есть ли у ребенка органические поражения центральной нервной системы, какого уровня эти поражения, и уже исходя из этого продолжать терапию.

Мне важно было увидеть, нет ли у моего ребенка опухолей, кист, скопления ликвора в голове и так далее. Результаты МРТ я ждала зажмурившись, с бутылочкой корвалола в руке. Слава Богу, тогда удалось зафиксировать начальный гидроцефальный синдром - избыток жидкости в лобной доле, и благодаря работе остеопатов мне удалось за полтора года исправить это и помочь Темке начать говорить.
Именно в тот непростой период я начала понимать как важна вера в исцеление, какая движущая сила стоит за этим.
И дальше с нами стали происходить чудеса, большие и маленькие...

Продолжение следует....

Взято здесь

ПРОЧИТАЙТЕ!

ЭТО СТОИТ УЗНАТЬ-КАК ОТНОСЯТСЯ К ДЕТКАМ -ИНВАЛИДАМ...ДА И КО ВЗРОСЛЫМ.

Александр Прохоров: «Пусть будет не как угодно мне, но как Богу»
Беседа о страданиях с инвалидом детства


– Александр, расскажите, когда и как вы попали в детский дом?

– Я родился в 1984 году в роддоме, тогда еще города Ленинграда. Врачи посоветовали родителям оставить меня в больнице, потому что я появился на свет с тяжёлой патологией (кифосколиозом грудного и поясничного отдела позвоночника четвертой степени, заболеванием ног, синдромом Элерса-Данлоса, а также с детским церебральным параличом). Врачи думали, что я долго не проживу. Родители послушались врачей и оставили меня в доме малютки, где я находился до 4-х лет. Затем меня перевели в Психоневрологический детский дом-интернат №4 города Павловска, где я жил до 18 лет, из которых пять лет был лежачим больным.

В детском доме у меня была очень тяжелая жизнь. Так как я был лежачим, то не мог самостоятельно ходить в туалет. Например, если я «ходил под себя», то санитарки просто брали тележку, перекладывали меня на нее, везли голым по сквозняку через коридор и в ванной мыли жестким ершиком в ледяной воде. Несмотря на это, мне везло больше, чем остальным детям, с которыми обращались куда жестче. Например, вместо того, чтобы аккуратно переложить беспомощного малыша и убрать за ним, санитарки хватали его за руки и швыряли в сторону прямо об стену, чтобы не мешался под ногами. Мы постоянно болели, а на коже появлялись язвы из-за того, что санитарки плохо вытирали кровати. Они всего лишь протирали клеенку мокрой тряпкой и сверху, прямо на влажное, стелили чистую пеленку. Дети часто спали на сыром.

– Как вам удалось встать и научиться ходить?

Для меня больница была островком рая

– Когда мне было 9 лет, меня положили в больницу для проведения операции на ногах. Вы, наверное, удивитесь, если я скажу, что в больнице мне было намного лучше, чем в интернате. Ко мне относились, как к человеку, разговаривали и хорошо кормили. Для меня больница была островком рая, на котором я пробыл несколько недель.

В интернате смерть детей была обычным делом, но погибали дети не всегда от тяжелых болезней. Например, в моей 38-й группе дети погибали от голода. Еда в интернате была, но есть ее было невозможно. Нас часто кормили манной кашей, в которую крошили хлеб, пропитанный сладким кофе. Или в одну тарелку наливали борщ и туда же клали пюре и хлеб с булкой.

Маленьким больным детям, которые отказывались это есть, запихивали еду в рот, а те, кому не удавалось ее запихнуть, оставались голодными. Санитарки вообще с детьми не «сюсюкались»: не хочешь есть – ну, и Бог с тобой. И выкидывали еду в унитаз.


В больнице мне сделали операцию на ноги, после которой я стал ходить сначала на пяточках. Также у меня была еще серьезная мотивация: одна воспитательница – Серафима Васильевна – пообещала меня брать к себе домой в гости при условии, если я начну сам ходить. Кода я был в гостях у Серафимы Васильевны, она меня научила готовить, а также многим премудростям, которые нужно делать, живя в обычной семье.



– Мне приносило много радости то, что я стал ходить и смог о себе заботиться.
Воспитатели и санитарки заставляли меня ухаживать за лежачими детьми: кормить их и мыть, убирать за ними кровати. Если я не успевал до семи вечера управиться со всеми делами, они могли накричать на меня или наказать с помощью рукоприкладства.



Я не жалел своих сил, ведь я видел, как детям становится лучше. Я не хотел, чтобы какой-то ребенок, кто-то из ближних перенес то, что чувствовал я, когда был лежачим больным. Мой труд приносил больным детям радость, они начали меньше болеть и лучше себя чувствовать. Я насухо протирал их кровати, стелил сухое белье и аккуратно мыл их в теплой воде.

Самым большим подарком в это время стало знакомство с моей нынешней девушкой – Натальей Виноградовой. Когда ей было 5 лет, от нее отказались родители. Врачи им сказали, что с ее заболеванием (ДЦП) она не сможет о себе заботиться, и родителям будет тяжело с ней справляться.

С того дня, как я познакомился с Наташей, я во всем ей стал помогать. Я не подпускал к ней воспитательниц, когда нужно было ее мыть. Ведь я знал, что Наташу опять будут мыть в ледяной воде, она простудится и болезнь только усугубится. Поэтому мыл я ее сам в горячей воде, чтобы она как следует пропарилась, насухо вытирал и укутывал в полотенца и одеяла, чтобы, проезжая через коридор, моя Наташа не простудилась на сквозняке.

Каждый день старался ей делать массаж на ножке, чтобы она начала ходить. Только в 10 лет Наташа начала передвигаться на цыпочках

По достижении совершеннолетия нас хотели разместить в разных интернатах, но я сделал все, чтобы мы попали в один. Так нас отправили в Психоневрологический интернат №10 города Санкт-Петербурга.



– Вы пытались найти своих родителей?

– Я знал, что у меня есть папа и мама. Заведующая врач из детского дома нашла моих родителей, когда мне было 14 лет, и предложила им помочь мне. Папа не раздумывая приехал, а мама не захотела. Она была против, чтобы отец забрал меня из детского дома, наверное, ей очень тяжело было видеть меня. Но я очень надеялся, что хотя бы мои родные брат и сестра помогут мне, будут поддерживать, но и они тоже не захотели меня видеть. Господь говорил, что не нужно ни на кого обижаться, у каждого свой крест и каждый будет отвечать перед Богом за свои дела.

– Как складывалась ваша жизнь в Психоневрологическом интернате?

– Там было также тяжело жить, как и в детском доме. Но через какое-то время в моей жизни в случился переломный момент. Я узнал, что по российским законам мне полагается квартира. Но руководству интерната моя осведомленность о моих правах не понравилось. Они всеми силами хотели оставить меня до конца дней жить в психоневрологическом интернате.




Еще в детском доме мне был поставлен диагноз: олигофрения в стадии дебильности. Это означает, что я полностью не способен позаботиться о себе сам. Но как это могло быть, если я ежедневно заботился не только о себе, но и выполнял тяжелую работу, заботясь о многих детях-инвалидах в интернате!

Это очень удобный диагноз для чиновников, потому что человека с таким заболеванием достаточно просто кормить и одевать, и можно совсем не заботиться о его образовании. А если еще и медицинская комиссия официально признает человека недееспособным, то по достижении совершеннолетия государство не должно предоставлять ему отдельную жилплощадь.

Когда я лежал в больнице на Бестужевской улице (Санкт-Петербургский научно-практический центр медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта) люди удивлялись тому, как я, здоровый психически молодой человек, могу жить с больными людьми. Многие советовал мне просто сбежать из ПНИ, рассказали, что есть закон, по которому я вправе получить жилье.

Чтобы покинуть стены интерната, мне пришлось бороться за свою свободу целых 8 лет. Для того, чтобы отвоевать квартиру, я привлекал телевидение, поэтому в ПНИ мне начали угрожать, что упрячут в настоящую «психушку». Но когда они почувствовали, что их контролируют, то уже не захотели назначать комиссию при интернате. Комиссия в больнице на Бестужевской улице в Санкт-Петербурге, в психдиспансере, подтвердила мою дееспособность, и я получил долгожданную квартиру. На тот момент мне было уже 26 лет.

– Вы получили долгожданную свободу, но и вышли в совершенно не знакомый вам мир... Как вы справляетесь с трудностями?

– Когда я зашел в свою квартиру, я почувствовал, что нахожусь в раю. Потому что раньше после работы я приходил в интернат, где в моей комнате кроме меня жило еще 18 человек.

Мне было бы легче справляться с трудностями, если бы у меня была работа. В ПНИ я получил профессию мастера по ремонту обуви, также я научился собирать мебель. Но чтобы устроиться на работу, мне приходится умолять работодателей, чтобы те взяли меня к себе. Однажды я устроился в одну фирму сборщиком мебели, но когда из отпуска пришел директор этой фирмы, он сказал, что я больше у него не работаю.



– Александр, вы часто сетуете на то, что вы человек с ограниченными возможностями?

Если бы я не оказался инвалидом и жил бы как все нормальные люди – в семье, многим от этого стало бы легче?

– Если честно, то я даже не задумывался об этом. У каждого свой крест. Если бы я не оказался инвалидом и жил бы как все нормальные люди – в семье, многим от этого стало бы легче? Чиновникам, конечно, было бы меньше головной боли от того, что какой-то Александр Прохоров не борется за свои права. Но было бы хорошо остальным людям, которым я смог помочь? Встала бы на ноги Наташа? Знал бы я то, что Бог так помогает людям? Что в жизни есть не только люди, которые тебя унижают, но и те, кто готовы бескорыстно тебе помочь. Конечно, хочется, чтобы я был здоровым человеком, ведь Бог наградил меня ногами и руками, светлой головой, дал сил на то, что я начал ходить и ухаживать за собой. Не может быть такого, чтобы я не нашел себе работы, пройдя через все испытания.

– Чем бы вы больше всего хотели заниматься?

– Больше всего в жизни я хотел бы работать в области защиты детей: разоблачать интернаты, которые издеваются над детьми. Я мечтаю стать волонтёром или массажистом в больнице. К сожалению, у меня нет специального образования, но я очень люблю делать массаж.



– Александр, скажите, о чем вы мечтаете в будущем?

– В первую очередь я хочу помочь своей девушке Наташе, которая до сих пор проживает в психоневрологическом интернате. Она должна выйти из него и начать со мной нормальную человеческую жизнь. Хочу добиться, чтобы она получила квартиру и жила на свободе, потому что интернат – это тюрьма.

Больше всего на свете я мечтаю о семье и о ребенке, который бы жил с родителями в заботе и любви.

С Александром Прохоровым
беседовала Анна Ерахтина

19 мая 2014 го

полностью тут:

Источник: http://www.pravoslavie.ru/jurnal/70797.htm
© Православие.Ru

Фестиваль «Шаг навстречу» уже шесть лет успешно борется со стереотипами по отношению к «людям с ограниченными возможностями».

Олег Аккуратов не видит с рождения.
Зато у него абсолютный слух, феноменальная память и исключительное чувство ритма. Олег — воспитанник единственной в стране Армавирской специализированной музыкальной школы для слепых и слабовидящих детей. Среди его партнёров по сцене британская перкуссионистка Эвелин Гленни (глухая с 12-ти лет). Она встретила юношу в Лондоне, где тот учился в Королевской академии музыки, и предложила играть вместе. Их выступления прошли в Москве, Петербурге и Лондоне. За дирижерским пультом стоял англичанин Мартин Браббинс. Перед концертом он сказал журналистам: «Не представляю, что получится: она не слышит, он не видит...» Но всё получилось здорово.
В 19 лет Олег Аккуратов на Международном конкурсе пианистов в Новосибирске «переиграл» зрячих, став лауреатом. Зал аплодировал стоя.

Может быть, стоит сделать шаг навстречу?


Выступление Олега Аккуратова на закрытии Паралимпийских игр в Сочи 2014: http://www.sannicola.ru/index.php/ru/news/1240-akkura..

Правила жизни Лиззи.

Однажды Лиззи Веласкес обнаружила в своем почтовом ящике ссылку на коротенькое видео, которое называлось «Самая страшная женщина в мире». Видео собрало более 4-х миллионов просмотров и тысячи комментариев – в основном мерзких. На видео была Лиззи – всего 8 секунд.

«Господи, как она живет, с такой-то рожей», — писали люди. «Лиззи, убей себя», — советовали они. «Как мне это развидеть?».



Лиззи родилась с необычным синдромом – ее организм не усваивает жиры. Для того, чтобы не умереть, ей нужно есть каждые 15 минут. Сейчас ее рост – 152 см, а вес всего 25 кг. Она слепа на один глаз. Ее организм настолько хрупок, что любая болезнь может стать для нее смертельной.

Когда она родилась, ее родителям сказали, что девочка не сможет ходить, не будет говорить. Она урод и никогда в жизни ничего не добьется. «Лучше откажитесь!». – Не отказались. Родители забрали Лиззи домой и растили как обычного ребенка. В детском саду она осознала, что отличается от других детей. Но трагедией это не стало. Она умела смеяться, она была заводилой, она участвовала во всех детских активностях и праздниках. Представьте Лиззи – в качестве чирлидера – на верхушке пирамиды С улыбкой до ушей.


Серьезный кризис случился, когда Лиззи было 18. Тогда она и получила то видео. Сказать, что ей было плохо – значит, ничего не сказать. Она чувствовала себя униженной. Она чувствовала себя уродом. Первый раз в жизни.

- У меня был выбор, — говорит она. Стать счастливой или расклеиться и признать поражение. Я выбрала первое. Это ведь разумно, правда? Любой хочет быть счастливым!

Лиззи пообещала себе 4 вещи: она закончит колледж, напишет книгу, станет мотивационным спикером и заведет большую семью. Сейчас Лиззи 24 года. Она получила диплом, скоро выйдет ее третья книга, она выступает на конференциях и семинарах. Семьи пока нет. «Но я еще так молода», — говорит Лиззи. И улыбается.

Лиззи – уникальна. Во всех смыслах. Некоторые мысли. От нее.

С хорошими людьми может происходить настоящая фигня. Если случается что-то плохое, легко начать самобичевание: может, это я виноват? Я что-то сделал не так. Это наказание. А вот и нет! Не надо доказывать себе и окружающим, что это не ваша вина и оправдываться. Просто примите тот факт, что иногда происходит что-то плохое. Несправедливо? – конечно! Shit happens! – ничего не поделаешь.
lizzie3

Врачи не знают, как вылечить Лиззи

Ваша ценность не измеряется тем, что говорят и думают о вас окружающие. Когда я получила то видео, — рассказывает Лиззи, — помимо унижения и печали, я пережила приступ возмущения. Люди, которые сделали видеоролик и те, что оставляли грязные и скабрезные комментарии, совершенно ничего обо мне не знали. Что я за человек. Что я могу. Что я чувствую. Я – хороший человек. Я знаю, что могу многое сделать для других людей. А на меня посмотрели всего лишь с одной стороны – с точки зрения моей внешности, проигнорировав все остальное.

Никогда никому не позволяйте вешать на вас ярлык. Кто бы что о вас не говорил, только вы знаете, на что способны и что из себя представляете. Ставьте высокую планку и стремитесь к ней. Собаки лают, караван идет.

Бесполезно отвечать агрессией на агрессию. Когда вас бьют, хочется ударить в ответ. Но отвечая злом на зло, вы лишь увеличиваете вокруг себя негативную энергию. Вряд ли это принесет вам счастье.

Ваши достижения станут вашим лучшим ответом обидчикам. Пусть оскорбления и ненависть тех, кто вас не любит, не тянут вас на дно, а толкают вперед. Докажите, что неверящие в вас ошибаются. Пусть ваши достижения посрамят тех, кто над вами смеялся.

Трудности и испытание – необходимое условие роста. Без испытаний мы никогда не достигли бы вершины или вершин. Они помогают нам учиться, меняться и становиться лучше.

Любящая семья значит очень много. Родители, которые верят в своего ребенка, каким бы он ни был, делают великое дело. Они формируют в нем уверенность в своих силах, способность справляться с неудачами и идти дальше.

Сделайте недостатки своим оружием. Мое «уродство», моя болезнь делают меня сильнее. Они помогают мне быть убедительной. Собственно, они стали моей визитной карточкой, моим отличительным знаком. Люди видят меня и верят мне. Человек с таким лицом знает о чем говорит

Вы должны встретиться с собственными демонами. Я думала, что умру, когда увидела ролик. Меня назвали самой страшной женщиной в мире. Я плакала несколько дней. А потом посмотрела видео еще раз. И еще. Я смотрела его так долго, что оно перестало меня терзать. Я видела комментарии и слышала насмешки, но была абсолютно спокойна.

Всегда выбирайте счастье. Не раздумывая!

Сейчас Лиззи работает над проектом, призванным помочь людям, которые подвергаются насмешкам. Потому что не похожи на окружающих. Лиззи, я с тобой! Молодчина!

http://www.youtube.com/watch?v=sohGDfNQV7M

ПОСЛАНИЕ ОСОБОЙ МАМЫ...

Бог дал мне тебя, сынок, такого прекрасного, истинного, добрейшего, мудрейшего Человека-Ангела.
Он дал мне великое счастье материнства.
Я познала прекрасную твою сыновнюю любовь.
Почти 24 года я была абсолютно счастлива с тобой, мой удивительный сынок. Я благодарна Богу, что он дал мне почти 24 года безумного счастья, что он отметил тебя бесценными душевными качествами. Мы жили душа в душу, понимая друг друга с полуслова. Я вспоминаю нашу жизнь, в которой ты не сделал ни одного плохого поступка, не сказал ни одного опрометчивого слова. Ты мудр не по годам, сыночек. Я делала много ошибок, и самая главная - я воспринимала все, как данность. А надо было смотреть на тебя - и не насмотреться, дышать тобой - и не надышаться, слушать тебя - и не наслушаться, любить тебя - и не налюбиться. Как жаль, что твоя мама, сыночка, поняла это слишком поздно. А ты это понимал всегда, и был нежным, ласковым, всё прощающим человечком.
Ты - замечательный, моё бесценное богатство, мой вечный маячок!
Помнишь, я всегда тебе пела: "Ласточка моя, солнышко лесное, где в каких краях встретились с тобою..." А теперь я говорю себе: "Ласточка моя, солнышко лесное, где в каких краях встретимся с тобою..." И пусть мне очень больно, но я благодарна Богу, что он забрал тебя именно сейчас, не дав тебе больше страданий, не приковал к постели. Рано, но твои прижизненные мучения были ужасны. Мой вечный Ангел, я тебя невозможно люблю! Немыслимо! Мой мотылечек. В ту ночь ты вспорхнул мотыльком.
Ты всегда говорил:" Моя судьба, как мотылек..." Мой чистый, непорочный, светлый, удивительный, ты подарил мне столько счастья, нежности и ласки за столь короткое время. Спасибо, сынок, за то, что ты жил! Вечно мною любимый...

Я подпишусь под каждым словом этой замечательной мамы -Людмилы Гапоник.
Стихи ее сыночка, Антона Гапоника настолько замечательные, что я когда их читаю , то всегда удивляюсь- откуда столько жизни, радости и силы, в казалось, очень тяжело больном ребенке...

смотрю фото Антоши- и он всегда с улыбкой ...он радуется ЖИЗНИ...
это дорогого стоит...

Как сказать... Когда жизнь небогата впечатлениями, спокойна и размеренна, как это бывает чаще всего у больных людей, то здесь наверное проще научиться ценить и радоваться жизни. На себе испытано.

А вот когда тебя постоянно дергают (это знакомо маме с несколькими детьми), то эта задерганность мешает радоваться жизни. Очень тяжело радоваться жизни, ведь чтобы перевести дух, нужно чтоб тебя оставили на какое-то время в покое. Чтобы ты могла собраться с мыслями и понять, что есть чему радоваться.

К чему я это? Просто в этой теме проскальзывает такое обращение к нам, здоровым: посмотрите на больного, вот он болеет, он чего-то не может, но он радуется жизни, вам ли, здоровым, грустить? Так вот в том-то и дело, что мы, здоровые люди, хотели бы научиться радоваться жизни, но для нас, задерганных суетой или хотя бы маленькими детьми (кто знает, что такое, тот и поймет), радоваться жизни кажется какой-то уж роскошью. По крайней мере людям-интровертам, которым некоторое уединение необходимо как воздух.

Социальное движение «Белая трость» предлагает Вашему вниманию по 10 правил эффективного общения для каждого! Они подготовлены нашими друзьями и партнёрами. Первая десятка составлена для людей без инвалидности. А вторая часть поможет людям с ограниченными возможностями при взаимодействии со здоровыми людьми.

Десять правил эффективного общения с людьми с инвалидностью

1. Когда Вы разговариваете с человеком, имеющим инвалидность, обращайтесь непосредственно к нему, а не к сопровождающему или сурдопереводчику.
2. Когда Вас знакомят с инвалидом, вполне естественно пожать ему руку, даже тем, кому трудно двигать рукой, или кто пользуется протезом.
3. Когда Вы встречаетесь с человеком, который плохо видит или совсем не видит, обязательно называйте себя и тех людей, которые пришли с Вами.
4. Если Вы предлагаете помощь, ждите, пока ее примут, а затем спрашивайте, что и как делать. Если Вы не поняли, не стесняйтесь переспросить.
5. Обращайтесь с взрослыми инвалидами как с взрослыми людьми. Инвалидность – не повод для фамильярности.
6. Опираться или виснуть на чьей-то инвалидной коляске или хвататься за трость – то же самое, что опираться или виснуть на ее владельце или хватать человека за глаз. Специализированные устройства для инвалидов – это часть неприкосновенного личного пространства человека.
7. Разговаривая с человеком, испытывающим трудности в общении, слушайте его внимательно. Будьте терпеливы, ждите, пока он сам закончит фразу. Никогда не притворяйтесь, что Вы поняли, если на самом деле это не так.
8. Когда Вы беседуете с человеком, пользующимся инвалидной коляской или костылями, расположитесь так, чтобы ваши глаза были на одном уровне.
9. Чтобы привлечь внимание человека, который плохо слышит, помашите ему рукой или похлопайте по плечу. Смотрите ему прямо в глаза и говорите четко, хотя имейте в виду, что не все люди, которые плохо слышат, могут читать по губам. Разговаривая с теми, кто умеет читать по губам, расположитесь так, чтобы на Вас падал свет и Вас было хорошо видно, постарайтесь, чтобы Вам ничего (еда, сигареты, руки, закрывающие рот) не мешало.
10. Не смущайтесь, если сказали: «Увидимся», – или: «Вы слышали об этом…?» – тому, кто на самом деле не может видеть или слышать.

Правило главное и заключительное: если Вы сомневаетесь, как правильно себя вести в той или иной ситуации, положитесь на свой здравый смысл. Будьте спокойны и доброжелательны. Если не знаете, что делать, спросите об этом своего собеседника. Главное, если Вы стремитесь быть понятым – Вас поймут. Не бойтесь шутить. Хорошая шутка поможет наладить общение и разрядить обстановку. Относитесь к другому человеку так же, как к самому себе, и точно так же его уважайте. Тогда все будет хорошо!

Автор правил: Карен Мейер, Национальный центр доступности США.


Десять правил эффективного общения с людьми без инвалидности

1. Если просишь помощи – обращайся к конкретному человеку, не надо при этом кричать и нервничать. В то же время просьба должна быть сформулирована чётко, лаконично и вежливо.
2. Во время разговора со зрячим человеком обязательно поворачивайся к нему лицом. Незрячие люди часто встают спиной или боком к собеседнику.
3. Не требуйте от здоровых людей мгновенного понимания ваших проблем, дайте время прийти в себя; помните, что с таким, как вы, здоровый человек, возможно, сталкивается впервые.
4. В разговоре не стесняйтесь использовать терминологию здоровых людей (к примеру, фильм или футбольный матч мы смотрим, сплетни и новости – слышим, а на концерты и в кино с друзьями — ходим), иначе может возникнуть нежелательная дистанция.
5. Не стесняйтесь в публичных местах использовать специализированные устройства, такие как трость, озвученный телефон, коляска, протезы, слуховые аппараты и т. д. У некоторых инвалидов (особенно недавно получивших инвалидность) существует комплекс перед здоровыми людьми. Надо чётко понимать, что безопасность и независимость гораздо важнее предубеждений, и тогда окружающие начнут воспринимать все необходимые устройства как интересные аксессуары.
6. Если вы получаете помощь, не пытайтесь взвалить на человека, оказывающего её, все ваши проблемы. Благодарите за любую оказанную помощь и не требуйте от окружающих подвига.
7. Чем спокойнее и увереннее вы держитесь, тем легче вам рассчитывать на помощь окружающих.
8. Ни при каких обстоятельствах не пытайтесь вызвать к себе жалость.
9.Избегайте ненужных конфликтов; помните, что с этими людьми могут столкнуться такие же, как вы. Проявите корпоративную солидарность!
10. Есть такой парадокс: охотней помогают тому, кто более самостоятелен и лучше адаптирован к жизни.

Правило главное и заключительное: самый верный маркер успешности и адаптированности – это когда старинные друзья, выходя из вашей машины, забывают достать вам коляску, думая, что вы сейчас выйдите и так. Просто стоят у машины и ждут. Или, когда ваша семья нагружает на вас все свои дела, не сомневаясь, что вы сделаете их быстрее и лучше, чем они сами.

Авторы правил:
Сергей Парахин,
преподаватель ориентирования в Сергиево-Посадском детском доме слепоглухих,
инвалид по зрению

Татьяна Редина,
учитель начальных классов в Центре лечебной педагогики и дифференцированного обучения «Наш дом», психотерапевт, клинический психолог,
инвалид-колясочник

да нет...
в теме про то, что особые люди - точно такие же как и здоровые. и о том что все имеют право на жизнь достойную.
и как это приблизить к реальности.

А обращение к родителям здоровых- чтобы понимали нас.

Памяти Антона Гапоника(07.12.1989-27.09.2013)

Цветущий май! Он весело поет,
Березки платья нежные нежные одели.
По тротуарам белые метели,
В садах и парках снежный хоровод.
Цветущий май! Какая благодать!
Какая пышность красоты нетленной!
Живое все весне благословенной
Спешит неистовство души отдать.
Цветущий май! О, как я им польщен!
Ликующий, роскошный, соловьинный!
Как жаль, что путь мне выпадет не длинный.
Цветущий май! А будет ли еще?
(Антон Гапоник в 17 лет)
Мальчик знал свой диагноз...

Стихи Антоши ...


Я не слушаю вас, мои боли,
Не мечусь от смертельной тоски.
Вы меня обрекли на неволю,
Тело слепо порвав на куски.
Ну и пусть, разве я испугался,
Что жестокий затеяли гнет?
Все равно Человеком остался,
Остальное с душою придет.
Не унижусь пред вами до торга,
И не стану вам тупо служить.
Умереть, опьянев от восторга-
Ради этого стоило жить.
Не старайтесь сломить мою душу,
В ней так много прекрасной любви!
Я не буду, не буду вас слушать,
Когда сердце мне шепчет: «Люби!»
(Антон Гапоник в 16лет)(07.12.1989-27.09.2013)

Двенадцать лет назад Сара Иезекииль (Sarah Ezekiel) была парализована.

Ей было всего 34 года, мама прелестной девочки в счастливом браке, она ждала второго ребенка. Сара чувствовала себя здоровой и наслаждалась своей беременностью.

В феврале 2000 года она заметила некоторую слабость в левой руке, ее речь стала нечленораздельной. Через два месяца у нее диагностировали заболевание двигательного нейрона. Это случилось так быстро, что она была абсолютно напугана.

Ее мир был разрушен, брак распался. Как признает сама Сара, она скатилась в глубокую депрессию. Одинокая, полностью зависящая от тех, кто рядом. Саре потребовались годы, чтобы найти что-либо позитивное в своей жизни.

Но она поднялась. И считает, что это может сделать каждый. Первый шаг был сделан в хосписе Мари Кюри.

Парализованная от шеи вниз женщина восстановила свою жизнь, благодаря компьютеру, который работает, отслеживая движения ее глаз.

С помощью компьютера Сара Иезекииль говорит, общается с друзьями и близкими. Но главное – она смогла продолжить заниматься своим любимым делом – живописью, ее работы имеют потрясающий успех, проходят персональные выставки Сары Иезекииль.

Компьютер, называемый Tobii Eyegaze, работает путем отслеживания движений глаз через ИК-порт Бар, предоставляя пользователям полный контроль над мышью.

Пользователь просто смотрит на экран компьютера и управляет курсором мыши движениями глаз. Они могут выбрать мигание или остановку взгляда.

Эта технология помогла тысячам людей, стать более независимыми.

Сара создает картины с нуля, черпая вдохновение от других изображений, обнаруженных ею в Интернете, или фотографии она была отправлена.

Сара Иезекииль создала некоммерческую организацию, которая помогает людям нуждающимся в подобной технологии. Средства для этого Сара выручает от продажи своих картин.

Эту технологию Сара Иезекииль использует только один год (информация с конца 2012 г.) и в настоящее время только около 100 человек в Великобритании имеют подобную устройства в домашних условиях. Тем не менее, подобные устройства есть в ряде специальных школ и хосписов для общего пользования.

Источник http://komodo74.com/s-miru-po-nitke/sarah-...ny-glazami.html

Предлагаю посмотреть небольшой видеоролик о Саре.http://www.youtube.com/watch?v=g-s2E0Yu0XE А здесь видео о управлении компьютером глазами, о более продвинутой версии программы, которой пользуется эта сильная духом женщина.http://komodo74.com/s-miru-po-nitke/upravlem-kompyuterom-glazami-golosom-i-zhestami.html

бешеный график Энди Ши о степени распространенности аутизма в мире.

По графику 2013 года уже каждый 58-й ребенок в США --– аутист, при этом каждый 46-й — мальчик и каждая 189-я — девочка.
у мальчиков аутизм встречается в пять раз чаще.

ПОДРОСТОК ИЗ МИЧИГАНА ПРОШЕЛ 40 МИЛЬ, НЕСЯ НА СПИНЕ СВОЕГО БРАТА

14-летний Хантер Гэнди из Мичигана отправился в путь, неся на спине в специальном рюкзаке своего семилетнего брата. Таким образом он надеется привлечь внимание к церебральному параличу, из-за которого его брат Брейден не может ходить.

Около 8 утра 7 июня Хантер усадил на спину Брейдена, который весит около 23 килограммов, и пустился в путь, стартовав от парковки школы Бедфорд Джуниор в городе Темперанс, штат Мичиган.
Братьев провожали в путь десятки людей – родственники, друзья, соседи, многие из которых запускали в небо воздушные шары.
Хантер назвал свой поход – Cerebral Pansy Swagger – Прогулка в честь церебрального паралича. Он хочет привлечь внимание к болезни, из-за которой Брейден не может ходить, и призвать новое поколение руководителей, врачей, инженеров и предпринимателей заняться разработкой более совершенных способов лечения и созданием лучших возможностей для передвижения людей с ДЦП.

Поход Хантера Гэнди уже привлек внимание многих людей. Его поддержали металлическая группа Megadeath и бейсбольный клуб Detroit Tigers. Даже ученики соседней, соперничающей с Бедфорд Джуниор школы собрали на его путешествие 700 долларов.
Однако, семья Гэнди не просит пожертвований для себя, они хотят помочь программе по исследованию церебрального паралича в Мичиганском университете. Хантер уже собрал раньше 350 долларов для этой программы, продавая резиновые браслеты в своей школе.
Брейден обычно передвигается с помощью ходунков, специальных подтяжек или на инвалидном кресле. Сидя на спине у брата , он улыбался и поблагодарил всех за поддержку.

Хантер занимается борьбой, но перед походом он специально тренировался, поднимая тяжести. Братья должны были пройти 40 миль до университета Анн Арбор в Мичигане. Брейден сказал, что он уверен, что брат сможет его донести.

Однако, на тридцатой миле начались сложности. Было очень жарко, шел дождь, и Брейден сильно натер ноги о лямки рюкзака, в котором он сидел. Братья даже подумали, не остановиться ли им. Но в этот момент Хэнтер позвонил другу, который помолился за них. После этого мальчики отдохнули, Хантер пересадил Брейдена поудобнее, и они смогли пройти оставшиеся 10 миль.

В воскресенье 8 июня, через тридцать с лишним часов после старта, братья Гэнди в сопровождении примерно десятка родственников подошли к спортивному центру Мичиганского университета. Хантер поднял Брейдена, чтобы тот смог притронуться к огромному баннеру Go Blue, - лозунгу университетских спортсменов. Все присутствовавшие бурно аплодировали мальчикам.

Брейден на вопрос, как он себя чувствует, сказал: «Я устал». Хантер ответил: «Я устал так, как никогда не уставал. У меня ужасно болят ноги. Но мы прошли это расстояние. Мы добрались до цели.»https://www.facebook.com/groups/605879526143684/745095625555406/?ref=notif&notif_t=group_activity

Жительница Новосибирска, передвигаясь на инвалидной коляске, ведет активную жизнь и искренне призывает не делать из проблем со здоровьем трагедии.


Общество не замечает проблем инвалидов, потому что не видит этих людей рядом с собой на улицах города. Инвалиды не могут выйти в город, потому что везде для них множество непреодолимых препятствий. Этот замкнутый круг решила разорвать Ольга Стволова из Новосибирска. Девушка создала проект «+1 Плюс один», в рамках которого рассказывается о доступности тех или иных мест Новосибирска – театров, кафе, поликлиник, магазинов– для людей с ограниченными возможностями. Одно из направлений этого проекта – «+1 Плюс один Афиша»: в соцсети Ольга и ее единомышленники собирают информацию об интересных городских событиях и о том, как их посетить человеку с проблемами передвижения.

Ольге Стволовой было только 9 лет, когда после болезни отказали ноги. Но девушка уверена, что жить активно и ярко можно с любой особенностью человеческого тела.
Ольга активно занимается общественной деятельностью, призывая не ограничивать свою жизнь инвалидной коляской. Фото: АиФ / Елена Иванова ​
Разорвать круг — реально

Ольга Стволова: Я не делала трагедии из того, что со мной произошло. Конечно, мои подружки сразу исчезли, потому что я перестала выходить на улицу, но отнеслась к этому спокойно. Учитель, который приходил ко мне домой, придумал приводить ко мне других детей, которые занимались на дому. 1 сентября мы вместе повторяли программу прошлого года. Когда ты один учишься, ты не можешь ни с кем сравнивать. А тут я поняла, что соображаю лучше многих. Помню, что меня это очень воодушевляло.

Считаю, что дети с ограниченными возможностями обязательно должны хотя бы раз в неделю ходить в школу. Или им нужно периодически организовывать совместные уроки на дому. Если они будут сидеть дома в одиночестве, вряд ли станут социально активными людьми. Люди с ограниченными возможностями должны быть на виду у здоровых детей. Тогда и те, и другие, когда вырастут, будут нормально общаться.

Я не согласна с поговоркой: «Самое главное — здоровье». Получается, что если здоровья нет, то это конец всему? Я считаю, что здоровье — это хорошо, за ним нужно следить, но если оно не идеально, это не трагедия, а особенность, с которой мы должны уметь жить, причём активно.
Ольга на себе тестирует доступность городской среды для людей с ограниченными возможностями. Фото: Из личного архива

Елена Жукова, АиФ-Новосибирск: Для этого нужно иметь большую силу воли. Когда вы решили, что будете ходить в театры, магазины?


— Я тоже всё время находилась дома. Выходила на улицу только летом у бабушки в огороде. Хорошо, что в городе появились торговые центры с доступной для таких, как я, средой. Я начала ходить по магазинам, это было такое счастье, ведь я с 9 лет не могла самостоятельно выбирать вещи. Затем услышала от знакомых, что в Театре оперы и балета провели реконструкцию и сделали специальный лифт, то есть я уже могла попасть на спектакли. В соцсетях пришла рассылка с приглашением на спектакль в театр «Старый дом». Я спросила у администраторов, есть ли у них пандусы, они всё проверили и ответили, что есть. Почти год назад я впервые попала на спектакль «Трилогия» и сразу влюбилась в творение итальянского режиссёра. Побывав на спектакле, я почувствовала вкус свободы и теперь не могу остановиться.

К сожалению, о том, что городская среда становится всё более доступной, знают далеко не все инвалиды. Я предлагаю на главной странице сайтов культурных учреждений установить кликабельный значок инвалида. Нажимая на него, человек увидит информацию с фотографиями, как обустроена среда и какие полагаются льготы. Например, в театре «Старый дом» инвалиду и его сопровождающему полагаются бесплатные билеты. Но эта информация запрятана в дебрях сайта.
Девушка часто посещает новосибирские театры, но отмечает, что не все из них доносят информацию о том, как тот или иной спектакль может посетить инвалид. Фото: Из личного архива
Почему пандусы не пригодны?

— Говорят, что вы тестируете различные учреждения Новосибирска на доступную среду и рассказываете о них.

— В Новосибирске проживает порядка трёх тысяч инвалидов-колясочников. Но их никто не видит, потому что они дома сидят. Я придумала проект «Один плюс афиша», который рассказывает людям о культурных мероприятиях и как туда можно попасть. Например, куда-то можно заехать на коляске, а в какие-то учреждения меня мужчины заносили на руках — это приятно, но не всем подходит. Я мечтаю, чтобы к этому проекту подключилось местное ТВ. Дело в том, что если делать специальную программу о доступной среде, её будет смотреть очень узкий круг людей, а если в утренней программе при рассказе о культурных мероприятиях показывать, как попасть в эти учреждения инвалидам, то обычные люди тоже станут задумываться об этой проблеме.

Когда я рассказываю о доступной среде города, не клеймлю никого позором. Нет 100% доступности — вы можете попросить организацию или даже посторонних людей. Но обязательно надо ходить на мероприятия, тогда, я верю, на нас начнут обращать внимание. Если каждый день в театре охранники будут помогать забираться инвалиду на второй этаж, администрации это надоест, и она подаст властям документы, чтобы им выделили средства на организацию безбарьерной среды.

Есть и первые результаты. Моя знакомая-инвалид раньше никуда не ходила. Вдохновлённая моим примером, поговорила с родителями и в этом году съездила к родственникам.
Без посторонней помощи спуститься с такого пандуса невозможно. Но подобное часто встречается на улицах города. Фото: Из личного архива

— Как вы оцениваете доступную среду Новосибирска?

— В 2004 году, когда Россия решила провести Олимпиаду, была подписана Конвенция ООН о правах инвалидов. Там всё прописано, существуют ведь мировые стандарты, какими должны быть лестницы, ширина дверей и так далее. Но у нас нет комитета, который бы следил за выполнением этих норм. Да, сегодня выписывают штрафы владельцу здания, если нет пандуса. Но и его наличие зачастую не улучшает ситуацию — многими пандусами невозможно пользоваться. Например, мало кто знает, что поверхность пандуса должна быть шероховатой, чтобы колёса коляски не скользили зимой. Как-то я пошла в Художественный музей, где благотворительный фонд организовал мастер-класс, мы хотели перенять опыт по организации подобных мероприятий. На первый этаж пандус есть, а дальше — огромные лестницы. Хорошо, что мне помогли боевые девочки, которые донесли наверх.
Не каждое препятствие можно преодолеть самостоятельно. Фото: Из личного архива

Многие инвалиды даже не могут самостоятельно выбраться из дома на улицу. Например, если инвалид хочет в своём доме оборудовать пандус, то должен обратиться в соцслужбу, предварительно взяв разрешение у соседей. А если соседи по каким-то причинам откажут? Что же, мнение соседей важнее, чем возможность для инвалида выйти на улицу? И соцслужбы говорят: «Мы не знаем, где найти подрядчика. Давайте вы сами всё установите, а мы всё оплатим по смете». И это они говорят человеку, который не может выйти из дома!

— Почему так медленно в Новосибирске изменяется среда?

— Когда я год назад стала жить более активно, оказалось, что организаций, которые проводят мероприятия для инвалидов, немало. Но почему-то об этом мало кто знает. Почему? Думаю, что им это невыгодно, ведь государство выделяет деньги, которых хватает на определённое количество людей. Не очень большое. А когда они будут более широко себя рекламировать, им придётся напрягаться и привлекать спонсоров.
Ольга уверена, что для активной жизни инвалидное кресло - не помеха. Фото: Из личного архива

В Москве активисты проводят уроки добра: приходят в школу, рассказывают, что бывают разные дети. А мы считаем, что этого мало — нужно проводить совместные экскурсии, уроки труда на базе библиотек, музеев, культурных площадок. К слову, сейчас мы совместно с благотворительной организацией «Ротари-клуб» «Новосибирск-Инициатива» придумываем интеграционный проект — детскую площадку, где смогут играть вместе обычные дети и дети с ограниченными возможностями. И это замечательно.
http://www.nsk.aif.ru/society/society_persona/1189772

Края свободы. Через что проходят инвалиды в России

Елена Танажко


Несколько лет назад в России на высшем уровне началось обсуждение доступности объектов культуры, медицины и социальной жизни для инвалидов.

Специализированные парковки, общественный транспорт, пандусы, подъемники, обучение в обычной школе, достойная работа. Реализация всего этого важна для человека с ограниченными возможностями практически в каждом городе страны.

Как удалось продвинуться в создании это самой «доступной среды» для людей с ограниченными возможностями? И почему до сих пор мы по большей части говорим не о том, что сделано, а об отдельных победах конкретного инвалида, который добился права на нормальную жизнь?

Барьер на барьере

Одна из основных проблем колясочников – это невозможность свободно передвигаться. И речь тут идет не только о перемещениях по городу, хотя и о них, конечно, тоже. Чаще всего сложности начинаются в собственных квартирах и подъездах инвалидов, из которых попросту нет возможности выбраться.

У 19-летней Влады из Ставрополья детский церебральный паралич, передвигаться она может только на инвалидной коляске. Поскольку Влада с мамой живут в доме, который, по словам коммунальщиков, «не приспособлен для установки пандуса», последний раз девушка была на свежем воздухе больше полугода назад. Выбраться за пределы квартиры девушка может только с маминой помощью – сначала по лестнице, поскольку лифт не ходит до их этажа, после – на лифте. Конечное испытание – выход из подъезда. На многочисленные просьбы Елены, мамы Влады, ей ответили: «если поставить пандус, лестница получится слишком узкой, и другие соседи будут жаловаться».
Елене Леонтьевой приходится поднимать дочь по лестнице на руках.
О тех же проблемах говорит и Кадрия Афлитонова, спортсменка из Волгограда, передвигающаяся на инвалидной коляске: «Я живу на 10 этаже, и в моем доме иногда не работает лифт. Что говорить о доступности среды, если я даже из дома выбраться не могу».

Само отсутствие пандусов или наличие, но неприспособленных к пользованию, еще одна общероссийская проблема. Так, на Среднем Урале они есть менее чем у половины социальных и культурных учреждений. Да и их наличие – еще не решение вопроса. Есть те, что сделаны «для галочки».

В Архангельске пандусами оборудованы 13 % зданий. Не стал мириться с такой ситуацией в регионе инвалид-колясочник Александр (имя по просьбе мужчины изменено). Он в прямом смысле слова отвоевал свое право заезжать в магазин. Терпение у Александра закончилась, когда его, ожидавшего жену у входа в магазин, приняли за нищего.

«Дело в том, что даже по пандусу в некоторые магазины не подняться. На кого они рассчитаны? Они очень крутые! Один раз я даже перевернулся на таком пандусе, - возмущается мужчина. – Но это мало волнует владельцев архангельских магазинов, ведь формально закон они выполнили, пандус установили. А тот факт, что воспользоваться этим сооружением инвалид не может, это уже, как считают некоторые из бизнесменов, «проблема самих инвалидов». Мол, не нравится, крутите колесо в другой магазин». Александру и приходилось «крутить колесо» чуть ли не за квартал от дома, чтобы купить молока и хлеба.
Отсутствие пандусов - серьезная проблема для человека в инвалидной коляске. Фото: АиФ / Роман Голованов.

Александр добился решения суда, в котором признается нарушением отсутствие пандусов на входе в магазин. Местных предпринимателей обязали оборудовать магазины пандусами и выплатить Александру 50 тысяч рублей за моральный вред.

В Волгограде же бизнесмены решать вопрос с пандусами не торопятся - уплатить штраф за отсутствие безбарьерной среды дешевле, чем ее создать.

«Иногда люди идут навстречу. Например, сотрудники НЭТа (Нового Экспериментального театра - прим. ред.) на руках заносят в здание. Но нельзя ведь постоянно так решать проблему – коляска с человеком может весить до 100 килограммов, — говорит Кадрия. — В Волгограде даже новые объекты строят без учета интересов людей с инвалидностью. Например, глядя на проект реконструкции Центральной набережной, я так и не увидела, где же там можно передвигаться на коляске».

Как признаются многие, если и удается выбраться из собственной квартиры – с неимоверной затратой сил – на улице инвалида ждут новые испытания. Даже самый обычный переход проезжей части вызывает трудности, поскольку бордюры выше 4 см – а таких в стране большинство – для колясочников непреодолимы.

Итак, если человеку с ограниченными возможностями удалось выбраться из своей квартиры, с трудом, но дались передвижения на коляске по городу, встает вопрос о специально оборудованном общественном транспорте.


В Хабаровске с общественным транспортом для инвалидов не все так просто. В городе пока только около двух десятков так называемых низкопольных вагонов и автобусов. Проехав в одном из них, известный в городе блогер Александр Леонкин, поделился впечатлениями в сети: «Еду и спрашиваю у кондуктора: а как пандус вообще открывается этот? Водителем как-то?

- Ну да, в отверстие в центре пандуса вставляется крючок и опускается пандус.

- То есть не автоматически?

- Нет, водителю выйти нужно и сделать. Но я уже давно на этом автобусе езжу, и мы ни разу пандус не опускали.

Какая-то бабуля тут подхватила разговор: То есть с вами ни разу инвалиды-колясочники не ездили?

- Нет, при мне ни разу никого не было.

В общем, так и сидят наши инвалиды по домам, хоть пандусы лепи, хоть не лепи».

ПОВТОРЮ ДЛЯ ТЕХ, КТО НЕ ЧИТАЛ ЭТОГО МАТЕРИАЛА.

Правила эффективного инклюзивного общения

Социальное движение «Белая трость» предлагает Вашему вниманию 20 правил инклюзивного общения!

ДЕСЯТЬ ПРАВИЛ ЭФФЕКТИВНОГО ОБЩЕНИЯ С ЛЮДЬМИ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ

1. Когда Вы разговариваете с человеком, имеющим инвалидность, обращайтесь непосредственно к нему, а не к сопровождающему или сурдопереводчику.

2. Когда Вас знакомят с инвалидом, вполне естественно пожать ему руку, даже тем, кому трудно двигать рукой, или кто пользуется протезом.

3. Когда Вы встречаетесь с человеком, который плохо видит или совсем не видит, обязательно называйте себя и тех людей, которые пришли с Вами.

4. Если Вы предлагаете помощь, ждите, пока ее примут, а затем спрашивайте, что и как делать. Если Вы не поняли, не стесняйтесь переспросить.

5. Обращайтесь с взрослыми инвалидами как с взрослыми людьми. Инвалидность – не повод для фамильярности.

6. Опираться или виснуть на чьей-то инвалидной коляске или хвататься за трость – то же самое, что опираться или виснуть на ее владельце или хватать человека за глаз. Специализированные устройства для инвалидов – это часть неприкосновенного личного пространства человека.

7. Разговаривая с человеком, испытывающим трудности в общении, слушайте его внимательно. Будьте терпеливы, ждите, пока он сам закончит фразу. Никогда не притворяйтесь, что Вы поняли, если на самом деле это не так.

8. Когда Вы беседуете с человеком, пользующимся инвалидной коляской или костылями, расположитесь так, чтобы ваши глаза были на одном уровне.

9. Чтобы привлечь внимание человека, который плохо слышит, помашите ему рукой или похлопайте по плечу. Смотрите ему прямо в глаза и говорите четко, хотя имейте в виду, что не все люди, которые плохо слышат, могут читать по губам. Разговаривая с теми, кто умеет читать по губам, расположитесь так, чтобы на Вас падал свет и Вас было хорошо видно, постарайтесь, чтобы Вам ничего (еда, сигареты, руки, закрывающие рот) не мешало.

10. Не смущайтесь, если сказали: «Увидимся», – или: «Вы слышали об этом…?» – тому, кто на самом деле не может видеть или слышать.

Правило главное и заключительное: если Вы сомневаетесь, как правильно себя вести в той или иной ситуации, положитесь на свой здравый смысл. Будьте спокойны и доброжелательны. Если не знаете, что делать, спросите об этом своего собеседника. Главное, если Вы стремитесь быть понятым – Вас поймут. Не бойтесь шутить. Хорошая шутка поможет наладить общение и разрядить обстановку. Относитесь к другому человеку так же, как к самому себе, и точно так же его уважайте. Тогда все будет хорошо!

Автор правил: Карен Мейер, Национальный центр доступности США.

А ЭТО БОЛЬШЕ ДЛЯ СЕМЕЙ С ОСОБЫМИ ДЕТКАМИ ....но помещу, чтобы окружающие понимали, чего ждут от всех нас.
ДЕСЯТЬ ПРАВИЛ ЭФФЕКТИВНОГО ОБЩЕНИЯ С ЛЮДЬМИ БЕЗ ИНВАЛИДНОСТИ

1. Если просишь помощи – обращайся к конкретному человеку, не надо при этом кричать и нервничать. В то же время просьба должна быть сформулирована чётко, лаконично и вежливо.

2. Во время разговора со зрячим человеком обязательно поворачивайся к нему лицом. Незрячие люди часто встают спиной или боком к собеседнику.

3. Не требуйте от здоровых людей мгновенного понимания ваших проблем, дайте время прийти в себя; помните, что с таким, как вы, здоровый человек, возможно, сталкивается впервые.

4. В разговоре не стесняйтесь использовать терминологию здоровых людей (к примеру, фильм или футбольный матч мы смотрим, сплетни и новости – слышим, а на концерты и в кино с друзьями — ходим), иначе может возникнуть нежелательная дистанция.

5. Не стесняйтесь в публичных местах использовать специализированные устройства, такие как трость, озвученный телефон, коляска, протезы, слуховые аппараты и т. д. У некоторых инвалидов (особенно недавно получивших инвалидность) существует комплекс перед здоровыми людьми. Надо чётко понимать, что безопасность и независимость гораздо важнее предубеждений, и тогда окружающие начнут воспринимать все необходимые устройства как интересные аксессуары.

6. Если вы получаете помощь, не пытайтесь взвалить на человека, оказывающего её, все ваши проблемы. Благодарите за любую оказанную помощь и не требуйте от окружающих подвига.

7. Чем спокойнее и увереннее вы держитесь, тем легче вам рассчитывать на помощь окружающих.

8. Ни при каких обстоятельствах не пытайтесь вызвать к себе жалость.

9.Избегайте ненужных конфликтов; помните, что с этими людьми могут столкнуться такие же, как вы. Проявите корпоративную солидарность!

10. Есть такой парадокс: охотней помогают тому, кто более самостоятелен и лучше адаптирован к жизни.

Правило главное и заключительное: самый верный маркер успешности и адаптированности – это когда старинные друзья, выходя из вашей машины, забывают достать вам коляску, думая, что вы сейчас выйдите и так. Просто стоят у машины и ждут. Или, когда ваша семья нагружает на вас все свои дела, не сомневаясь, что вы сделаете их быстрее и лучше, чем они сами.

Авторы правил:
Сергей Парахин,
преподаватель ориентирования в Сергиево-Посадском детском доме слепоглухих,
инвалид по зрению

Татьяна Редина,
учитель начальных классов в Центре лечебной педагогики и дифференцированного обучения «Наш дом», психотерапевт, клинический психолог,
инвалид-колясочник

Пользуйтесь этими правилами и никогда не отказывайте себе в радости простого человеческого общения!

https://www.youtube.com/watch?v=Js3YeBkFoQY#t=200 Ребенок-инвалид - это трудно и вдвойне трудно, если таких детей в семье двое. Мы провели день с их мамой, спросили ее о том где она черпает силы - http://www.miloserdie.ru/articles/odin-den...h-k-vyzhivaniyu

Боже мой... какие красивые детки...

А это фильм фестивальной программы

Фильм "Мама Максима" - участник Открытого фестиваля короткометражных документальных фильмов "Милосердие.DOC"

там же и другие фильмы ...

Ответ на сообщение ТатьянаНик от 25 июн 2014, 23:32

Я смотрела и плакала, как я понимаю маму, у меня тоже двое особых детей

и я понимаю....
у меня тоже двое... было двое...

СТИХИ... ПРОНЗАЮЩИЕ СЕРДЦЕ...
Это Антоша, больной тяжелой неизлечимой болезнью- миопатией написал своей маме, за 8 лет до своей кончины...



за 8 лет... вдумайтесь.



Я люблю тебя, мамочка милая!
Той любовью, что только от Бога!
Искалеченный хворью постылою
И, успев в этой жизни немного,
Все ж любовью исполнен, как вечностью,
И о том не стыжусь говорить.
Даже став неземной бесконечностью,
Буду я тебе нежность дарить. (Антон Гапоник в 15 лет)

СЧАСТЬЕ...
"В мечтах, как и в жизни, нет ничего невозможного."


"Когда мы узнали, что у нас будет ребенок, мы с женой решили отпраздновать это походом в ресторан.
В конце ужина нам предложили традиционные печеньица с предсказанием. Я открыл свое и прочитал: "В мечтах, как и в жизни, нет ничего невозможного." Эти слова показались мне очень соответствующими моменту, и я сохранил их на память.
Спустя несколько месяцев - и примерно через 45 секунд после появления нашей дочери на свет - мы узнали, что у нее синдром Дауна. С тех пор эти слова приобрели для нас еще большую цену - как напоминание, что мечты нашей дочки и наши мечты о ней могут стать реальностью.
То, что у нее синдром Дауна - это лишь малая часть того, кто она на самом деле.
Тэйлор живет с нами пока только три года, но за это время она много раз доказала правоту этого предсказания. Она ежедневно наполняет наши сердца и мечты любовью, смехом и неизмеримой радостью",
- Брайан, счастливый отец.

Downside Up/Даунсайд Ап

Ответ на сообщение ТатьянаНик от 25 июн 2014, 23:32
Детки чудесные! Мамой просто восхищаюсь

Sweetie, и папой... и бабушкой...

http://www.youtube.com/watch?v=43ZudaNaslE короткометражка обо мне. Постановка.


это постановка мечта парнишки с тяжелым ДЦП...

а недавно на его страничке в фейсе -

не хочу жить...

http://www.youtube.com/watch?v=91ZOvDDA4zw дети с ДЦП обращаются к нам.

Как НЕ надо говорить с «особыми» мамами

Неосторожное слово, даже сказанное из самых лучших побуждений, может ранить очень сильно. Каких основных ошибок нужно избегать в разговоре об «особых детях» - особенно с их мамами?

Школьная история

Сочувствовать, поддерживать, подбадривать – как это нужно! Но нередко, пытаясь пролить бальзам на чьи-то раны, мы вместо этого сыплем соль.

Вспоминаю одну давнюю историю. Перед «последним звонком» мы стояли у школьной стенгазеты: фотографии нас в младенчестве, смешные стишки и мы, уже «взрослые». «А это кто?» - спросила я, увидев незнакомую девочку. «Это Наташа, - ответили одноклассницы, - она почти не ходит в школу, занимается на дому. Болеет».

Стоявшая рядом женщина взорвалась: «Да как вам не стыдно!» Мы опешили. «Я – мама этой девочки, - продолжала она, - у нее врожденный порок сердца, она недавно перенесла операцию, а вы про нее так говорите!» Мы что-то мямлили, пытались извиняться. Получалось неубедительно, так как не понимали, за что.

Наверное, было что-то в наших интонациях, что обидело ту маму: равнодушие, пренебрежение, высокомерие. Пусть какая-то ничтожная примесь, но она почувствовала ее.

Вспомним, какие главные ошибки можно совершить, разговаривая про «особых детей».

«А с виду совсем нормальная!»

А вдруг кто-то из нас ляпнул, к примеру: «А с виду совершенно нормальная» - не желая сказать ничего плохого, наоборот, стремясь выразить сочувствие, подчеркнуть, что Наташа – такая же, как мы? На самом деле, обиднее этой фразы для родителей «особого ребенка» трудно что-то придумать. Ведь подтекст ее звучит следующим образом: «на самом-то деле она – ненормальная, убогая, хуже нас».

Но ведь можно сказать то же самое, не затронув ничьих чувств. Например, скажи одна из нас тогда: «Надо же, а ведь такая симпатичная девчонка, никогда и не подумаешь, что болеет» - мама вряд ли возмутилась бы.

Впрочем, по признанию, некоторых родителей замечания в духе «по нему и не скажешь» тоже могут быть довольно обидными. Ведь для того, чтобы ребенок выглядел так хорошо и был неплохо адаптирован к миру обычных людей, им (и родителям, и самому ребенку) пришлось потратить неимоверное количество сил.

И наше «никогда бы не подумал» может быть воспринято как принижение этих титанических усилий, как отрицание препятствий, которые им приходится преодолевать ежедневно и ежеминутно. «Если мне говорят, что мой сын замечательно выглядит, мне больше не о чем беседовать с этим человеком, - категорично заявляет одна мама. – Ведь таким образом отметается все, из чего состоит моя жизнь на протяжении последних 10 лет».

Так что прежде, чем выпаливать такую фразу, прикусим себя за язычок и подумаем о возможной замене. Можно сказать что-то вроде: «Представляю, сколько труда вы вложили в то, чтобы ваш мальчик был таким, как сейчас. Вы с ним молодцы». Если не уверены, что подобная длинная конструкция не прозвучит наигранно, лучше ограничиться кратким восклицанием: «Я не знал!»

«Это наследственное?»

Воспитанный человек никогда не примется сходу расспрашивать родителей о причинах болезни их ребенка и особенно бухать в лоб: «Это наследственное?»

Разговор о заболевании, конечно, возможен, но лишь тогда, когда отношения с мамой станут достаточно близкими, когда наступит подходящий момент, когда станет ясно, что для мамы эти вопросы не нож острый в сердце. А они могут перестать быть болезненными лишь тогда, когда за ними будет стоять не любопытство, а сочувствие и искренний интерес к проблеме. Любопытным лучше обратиться за помощью к гуглу. Он знает все и не умеет обижаться.

«С возрастом пройдет?»

Медицинская безграмотность не может оправдать и фразы в духе «С возрастом это пройдет?» В век повальной доступности информации и активной интеграции людей с ограниченными возможностями в общество стыдно не располагать хотя бы элементарными знаниями о таких состояниях, как ДЦП, аутизм, синдром Дауна и пр.

Из них не вырастают, они не лечатся, их – с большим или меньшим успехом – преодолевают. Родителям пришлось проделать огромную и мучительную душевную работу для того, чтобы смириться с этим фактом. Подобный вопрос заставляет их возвращаться к исходной точке («а вдруг это пройдет?») и вместе с вами снова проделывать этот тяжелый путь. Гораздо легче им было бы отвечать, скажем, на такие ваши вопросы: «Как он сейчас себя чувствует?», «Каковы его последние успехи?»

«А вот у соседа племянник тоже…»

Самый распространенный способ выразить кому-то сочувствие – сообщить, что вам знакома его проблема, вы знаете, что он испытывает (на то и «со-чувствие»). Очень часто это выражается в рассказе о ком-то, знакомом вам, кто испытывает сходные проблемы.

Однако родителей особых детей подобная солидарность может только ранить. Почему? «Потому что вы ничего не знаете о наших проблемах, - объяснила мне мама взрослого сына с ДЦП. – Мой ребенок, как и любой другой ребенок на свете, уникален. Если вы видели одного ребенка с ДЦП, это не значит, что вы стали от этого более сведущи. Хотите знать, каково быть мамой такого ребенка, спросите у меня, а не рассказывайте мне о каких-то мифических племянниках».

Обидными эти слова о «племяннике соседа по даче, у которого тоже что-то генетическое» становятся еще и потому, что к сочувствию здесь примешана изрядная доля эгоизма. Да-да! Ведь выражая сочувствия подобным образом, мы автоматически переключаем внимание с больного ребенка на собственную драгоценную персону, во всем сведущую, все понимающую, все на свете видевшую.

Но как тогда выразить сочувствие, как подать сигнал, что вы не чужак на этой территории беды, что вы рядом? Очень просто. Покажите, что вы на самом деле неравнодушны к этой беде, что на самом деле хотя бы немного «в теме». Поинтересуйтесь, где ребенок проходит лечение или реабилитацию, расскажите о реабилитационном центре, в котором лежал знакомый вам малыш с ДЦП.

Но только удержитесь, не будучи специалистом, от советов (особенно из области народной медицины): они тоже не прольются бальзамом на душу родителей, которые давно перепробовали все на свете и изучили проблему так, что могут преподавать в вузе посвященный ей спецкурс.

«Вы прямо героиня!»

Слова восхищения («Вы – настоящая героиня, потрясающие родители, очень сильная женщина и т.д. и т.п.», «Не представляю, что бы я делала в вашей ситуации, наверное, опустила бы руки») тоже вряд ли вызовут ту реакцию, на которую вы рассчитывали.

Эти мамы все на свете отдали бы, чтобы не быть «особыми». Их не готовили на специальных курсах к тому, чтобы 24 часа в сутки 7 дней в неделю заботиться о своем ребенке. Их психику не тренировали для того, чтобы та смогла переносить стресс, равный, как говорят тому, что испытывают солдаты на войне. Они тоже не представляли себя в мире, наполненном словами «паллиативная помощь», «зонд», «ортез», «инвалидная коляска», «гипсование», «аппарат ИВЛ»… Этот мир для них такой же чуждый и пугающий, как и для всех «нормальных» людей.

Но мамы заботятся о детях – на то они и мамы. Просто некоторым детям нужна особая забота. Сами того не желая, выражая родителям восхищения, мы проводим жирную черту между нашим и их миром. А они – просто мамы, просто родители. И более уместным будет восхищение, высказанное следующим образом: «Вы прекрасная мать! У вас такой вежливый сын», «Вы столько времени проводите с дочкой на свежем воздухе – это замечательно» и т.д.

Не слишком приятны для родительского слуха замечания о средствах реабилитации и инвалидной техники, которые использует их ребенок. Вместо того, чтобы интересоваться устройством ортезов, лучше похвалите кроссовки мальчика.

Елеем по сердцу

Православные люди порой бывают слишком быстры на заключения относительно Божьего Промысла – и следующие из них нравоучения. Когда на нашем приходе тяжело заболел мальчик-алтарник и лежал в Гематологическом центре с подозрением на лейкоз, одна прихожанка «утешила» его мать: «Радуйся, ведь он умрет, будучи при храме!» Та в ужасе отшатнулась. С мальчиком, слава Богу, все обошлось, но мама так и не смогла забыть эти слова.

Больно ранить могут и менее топорные, совершенно правильные, безо всяких кавычек, фразы: «Господь никогда не дает испытаний сверх сил», «Бог посылает скорби тем, кого любит». Или из последнего: «Господь дает особых детей лишь особым людям». Прежде, чем произносить такие слова, попробуйте примерить их на себя. Утешили бы они вас? Не забывайте о том, что фразы эти хрестоматийны, а значит, родители ребенка слышат их постоянно.

К тому же, если они не являются глубоко верующими людьми, подобные слова для них в лучшем случае – пустой звук, в худшем – неиссякаемый источник раздражения. Убеждать мать, у которой давно уже не осталось ни физических, ни моральных сил, в том, что это не так, и сил у нее на самом деле хоть отбавляй – пустая и вредная затея.

Что делать? Наверное, не пытаться брать на себя слишком много и не рассуждать о том, что никому из нас неведомо. Конечно, с Господом любое испытание переносится легче и так хочется помочь бедной маме и поделиться с ней этим знанием. Но любые разговоры о духовном могут вестись лишь в диалогическом ключе, лишь тогда, когда собеседник изъявил желание и готовность прикасаться к этой теме. Монолог тут обречен на неудачу.

Один из принципов диалога как метода психотерапии гласит: духовные ценности не могут быть усвоены извне. Если чувствуете, что разговор о высоком не состоится, лучше поинтересуйтесь у мамы, не нужна ли ей какая-то сугубо земная, практическая помощь.

И что теперь, следить за каждым словом?

Не слишком ли многого они хотят, эти мамы? Что же, общаясь с ними, надо следить за каждым словом и звуком? Не лучше ли им самим постараться быть добрее и терпимее к окружающим?

Я знаю, что текст вызовет у кого-то именно такую реакцию. За ней – детская капризная обида: я изо всех сил делаю добро, а они не ценят.

Отвечаю. Не слишком. Надо. Возможно, лучше, но безусловно, труднее.

Обижаться на родителей «особых» детей за то, что они обиделись на наши неуклюжие слова – значит, расписаться в собственном равнодушии. Они оценят сказанное, если за словами будет стоять не стремление быть хорошим (кому оно интересно?), а искреннее соучастие, бесстрашное стремление взять на себя хотя бы молекулу той боли, с которой им приходится жить - по евангельской заповеди «друг друга тяготы носите». Иначе никак.

Екатерина САВОСТЬЯНОВА

http://www.miloserdie.ru/articles/kak-ne-n...-osobymi-mamami

ПОВТОРЮ ЕСЛИ И БЫЛО.

Как общаться с инвалидом: четыре простых правила
Оксана Шерстюк

Правило 1. Учитывать мнение

Надо чаще спрашивать мнение «пострадавшего» о разных вещах. Даже если потом вы сделаете все по-своему, он будет знать, что к нему прислушиваются. Кроме того, родственникам нужно постепенно перекладывать часть забот на инвалида.

Правило 2. Давать свободу

Всем инвалидам хочется быть самостоятельными. А родители, в свою очередь, считают, что им лучше известно, как все устроить. У меня в свое время тоже были недоразумения с родителями. До тех пор, пока однажды в откровенном разговоре, я не обронила: «…Была бы ваша воля – вы бы и дышать за меня стали…Хватит! Дайте воздуха, жить начну…».

Некоторые скажут, возможно, что это – эгоизм и неблагодарность…Мол, ей помогают, а она еще и недовольна…Но нет. Стремление к самостоятельности есть на самом деле, проявление ЛЮБВИ к близким. Как иначе можно доказать свою любовь, как не уменьшением страданий и тягот близкого человека, который вынуждено взвалил на себя груз дополнительных забот по обслуживанию ребенка или просто родственника?

Меньше всего на свете мы хотим создавать проблемы нашим близким. Мой личный Совет родителям:

Не нужно загружать себя уходом за инвалидом, как лошадь! Из-за этого он и превращается в «крест», «обузу» и прочее. Ведь здоровому ребенку родители несомненно когда-то доверяют комнату убирать или на столе порядок навести, на худой конец! Так доверьте больному ребенку хоть шнурки себе завязать. Вам же самим легче будет! Во-первых, вам – одной заботой меньше, во-вторых, ему – меньше времени на всякие уничижительные раздумья. Позвольте ему решать хоть что-нибудь, поделитесь ответственностью. Ответственность за других помогает забыть о своих проблемах. Родители, не загоняйте себя в добровольную «кабалу»!

Правило 3. Не нагнетать



С моей точки зрения, большинство людей с ограниченными возможностями по прошествии некоторого времени так или иначе привыкают к своему положению, приспосабливаются жить с ограничениями. Кто-то приспосабливается лучше, кто-то хуже, но физические ограничения – это данность, а не трагедия «вселенского масштаба». А у инвалидов с детства вообще этой проблемы нет, поскольку они не знают, как бывает по-другому. Поэтому в данном случае лучший подарок для инвалида – сделать вид, что ты не замечаешь его проблем со здоровьем, вернее, не относишься к ним как к чему-то запредельному или необычному. И речь здесь не о дурацком оптимизме и бахвальстве, а о норме. Просто другой. И, поверьте, с ней тоже можно жить.



Правило 4. Не навязывать помощь, но и не быть равнодушным



Не так давно ко мне обратилась женщина с проблемой, похожей на описанную в статье: «Проблема в том, что иногда не знаешь, как помочь инвалиду, и нужна ли помощь. В итоге — просто проходишь мимо».

Такой подход в корне неверен. Помощь очень часто нужна, а когда не нужна, то приятна. Вернее, даже не сама помощь, а человеческое участие. Как правило, человек, который уже некоторое время живет с какой-либо проблемой, знает, как правильно ему помочь. Поэтому если возникло желание, подойдите и спросите: «Давайте я вам помогу. Скажите, что мне сделать?» Не занимайтесь самоуправством, но не будьте равнодушны.

Ведь спросить у человека, какая помощь ему нужна, гораздо проще, чем спросить про его предпочтения в еде, одежде или выборе спутника жизни.

Проверено на собственном опыте.

Источник фото — http://www.diary.ru/~wingwave/?tag=1242244

Источник: http://neinvalid.ru/kak-obshhatsya-s-inval.../#ixzz38a9EeqB5

Сакинат Магомедова, спортсменка без рук из Владикавказа

Смогла стать трехкратной чемпионкой России, вице-чемпионом Европы и бронзовой чемпионкой мира по паратхэквондо:

«Я родилась без рук. Мой отец, увидев меня, бросил мою маму. Ему не нужна была дочь-инвалид. Все мое детство меня дразнили и издевались сверстники. Мальчишки меня постоянно гнобили, били, толкали. Я падала на землю, однажды даже сломала ключицу во время такого падения. Дети очень жестоки с теми, кто на них не похож. Но я не озлобилась. Я считаю, что в мире все же больше хороших людей, чем плохих.

Я никогда не знала, что такое руки и как ими пользоваться. Я все училась делать ногами. Я даже печатаю ногами «слепым» методом. Мне сейчас кажется, что тем, кто лишился конечностей в результате несчастного случая, наверное, намного тяжелее психологически. Они хотят вернуться к прежнему образу жизни, но у них не получается. Мама никогда не относилась ко мне как к какой-то особенной. Она учила меня тому, что нужно уметь постоять за себя, давать сдачи. Может быть, чувствовала, что ей недолго осталось жить. Мама моя умерла в 37 лет. Онкология. Я стала жить у тети. Потом, в 18 лет, начала жить самостоятельно, снимала жилье в Махачкале. Выжила благодаря своему умению общаться с людьми. У меня там не было ни одного знакомого человека. Мне было тяжело, ведь я была довольно стеснительная, беззащитная. В 21 год я встретила молодого человека, мы стали встречаться. Но, узнав о беременности, он отказался от ребенка. Я ушла от него.

Об инвалидах

Я никогда не считала себя человеком с ограниченными способностями. Я не переживаю сейчас из-за того, что у меня нет рук. В детстве, конечно, я задавалась вопросом, почему я не такая как все. Но потом успокоилась. Меня такой создал бог. Наверное, так нужно было. Главное мое желание – я никогда и никому не хотела быть обузой. Как все женщины, я мечтала иметь свой дом, семью. Я никогда не сдавалась. Обошла столько кабинетов чиновников! Выясняла, интересовалась, пыталась получить то, что мне было положено по закону. Мне кажется, нельзя зацикливаться на своей инвалидности, замыкаться в себе. Нужно стараться жить полной жизнью и наслаждаться каждым днем. Я поддерживаю людей, которые стали инвалидами. Помогаю им советом, учу не отчаиваться. Еще у меня много друзей в социальных сетях. Я с ними с удовольствием общаюсь.

О женском счастье

Моему сыну сейчас уже 14 лет. Он мой помощник. Но я не переставала мечтать о женском счастье. Сложно было поверить мужчине вновь, но у меня получилось. В компании общих знакомых я встретила своего второго мужа. Он младше меня на 10 лет. Когда я его впервые увидела, я даже не думала, что между нами что-то может быть. Я никогда не рассматривала мужчин младше себя. Но он покорил меня своей настойчивостью и тем, что действительно хорошо ко мне относился. Мы поженились, я забеременела во второй раз. В роддоме все смотрели на меня, как на сумасшедшую. Недоумевали, как я могла сознательно решиться на второго ребенка. А мне было все равно. Мне даже УЗИ не нужно было, я точно знала, что у меня будет дочь – Патюля. Все, что я сейчас делаю, делаю ради детей. Дети – мое главное достижение на сегодняшний день. Хочу, чтобы мои малыши ни в чем не нуждались. Чтобы они гордились мной. Все свои победы я посвящаю своей семье.

О спорте

После рождения дочери я стала заниматься спортом. В детстве такой возможности не было. Мой тренер нашел меня три года назад, увидев статью в газете. Ему понравилась фотография, где я ногой держу телефон. Он понял, что я именно тот человек, кто ему нужен. На чемпионат Европы по паратхэквондо я отправилась через два месяца после начала тренировок. Очень переживала. И все-таки стала серебряным призером! Это были непередаваемые ощущения. Сейчас я трехкратная чемпионка России, вице-чемпионка Европы. Еще в моей копилке – бронзовая медаль чемпионата мира.

О мечте

В этом году мне по состоянию здоровья не удалось пройти медкомиссию во время чемпионата мира. Я хочу стать чемпионкой мира. Я к этому упорно иду. На будущий год я очень надеюсь, что все проблемы со здоровьем удастся решить, и я обязательно буду участвовать. И только с нацеленностью на победу.

О силе духа

Каждый человек может добиться успеха в жизни. Стать востребованным. Создать семью, завести детей. Заниматься любимым делом. Только не нужно отчаиваться. Должна быть сила духа. Она присутствует в каждом человеке, просто не каждый это понимает. Нужно покорять одну вершину за другой. Подниматься вверх, преодолевая недуг, ступенька за ступенькой. И не останавливаться.

https://www.youtube.com/watch?v=y_Gn2my1jP0#t=27 Д/ф «Единение света и боли», декабрь 2008 -- январь 2009

фильм о человеке с ДЦП. Я знаю его...

Инвалиды не хотят никого вдохновлять

Стелла Ёнг родилась в городе Стоуэлл, Австралия. Уже в 14 лет она попробовала себя в роли активистки, проведя аудит доступа к магазинам на местной главной улице. С тех пор она участница сообщества людей с ограниченными возможностями, член нескольких местных сообществ, двукратный финалист Мельбурнского фестиваля юмора Raw Comedy. Ёнг была ведущей восьми сезонов первой в Австралии программы о культуре инвалидности – No Limits. Совместно с Youth Disability Advocacy Service она работала над проектом Live Access, цель которого – сделать концерты и прочие массовые мероприятия доступнее для инвалидов. Slon публикует собственный перевод выступления Стеллы Ёнг на платформе TED.

Я выросла в очень маленьком городке. У меня было самое обыкновенное детство. Я ходила в школу, тусовалась с друзьями, ссорилась с младшими сестрами. Когда мне исполнилось пятнадцать, член местного сообщества подошел к моим родителям и сказал, что хочет номинировать меня на награду. На что родители ответили:

– О, как мило! Но есть одна небольшая проблема. Наша дочь ни в каких соревнованиях не участвовала.

И они были правы. Я училась в школе, получала хорошие оценки, тихонько подрабатывала в маминой парикмахерской и проводила много времени за просмотром «Баффи – повелительницы вампиров» и «Бухты Доусона». Ничего особенного не делала. Ничего особенного, если в расчет не брать инвалидность.

видео

Годы спустя я преподавала в школе, в Мельбурне. Представьте, уже двадцать минут я читаю лекцию по праву, и вдруг какой-то мальчик поднимает руку и спрашивает:

– Эй, мисс, а когда вы уже перейдете к своей речи?

– Какой? – удивилась я.

– Ну как. Мотивационной. Ну, знаете, когда люди в колясках приезжают в школу и рассказывают разные вдохновляющие штуки? – ответил он.

И вот тут до меня дошло. Мальчик сталкивался с инвалидами только как с объектом, призванным вдохновлять. И это не его вина, для многих из нас это правда жизни.


Для огромного количества людей инвалиды это не учителя, доктора или маникюрщицы, не настоящие люди. Мы здесь, чтобы вдохновлять. Вот сижу я перед вами в коляске, и вы наверняка уже ждете, когда я начну вас вдохновлять. Так ведь?

Так вот, леди и джентльмены, вынуждена вас разочаровать, я здесь не для этого. Я должна рассказать, что нам лгали об инвалидности. Нам вдалбливали, что инвалидность это плохо. С большой буквы «П». Это плохо, и инвалидность делает вас исключительным. Поверьте, ни то, ни другое действительности не соответствует.

За прошедшие пару лет нам удалось внедрить эту ложь еще глубже в сознание, благодаря социальным сетям. Все эти картинки с подписями типа «Единственная инвалидность в жизни – это плохой характер» или «Прежде чем сдаваться – пробуй!», и таких еще много. Та, где девочка без рук рисует картинку, держа карандаш во рту. Та, где ребенок бежит на протезах из углеродного волокна.


Мы называем такие картинки вдохновленческой порнографией. Я специально использую термин «порнография», потому что эти картинки делают из одних людей объект в угоду другим. Из инвалидов – в угоду неинвалидам.

Цель этих картинок – вдохновить вас, мотивировать, чтобы на них можно было посмотреть и подумать: «Как бы ни была плоха моя жизнь, могло бы быть и хуже. Я бы мог оказаться на месте этого парня».

Но что если вы и есть этот парень? Сколько раз ко мне подходили незнакомцы и говорили, что я смелая и пример для подражания! И это случалось задолго до того, как моя работа стала сколько-нибудь публичной. Люди поздравляли меня с тем, что я просыпаюсь каждый день и помню свое имя.

Жизнь человека с ограниченными возможностями действительно сложна. Нам приходится преодолевать некоторые вещи, но не те, о которых думает большинство. Они не относятся к нашим телам. Я специально говорю «люди с ограниченными возможностями», потому что согласна с тем, что ограничивает нас в основном общество, а не наши тела и поставленные диагнозы.

Я живу в этом теле уже долгое время. Мне оно нравится. Оно делает вещи, которые мне нужно сделать, и я научилась использовать его по максимуму, так же, как и вы свое. Так же, как и эти дети на фотографиях. Они не делают ничего сверхъестественного. Они просто используют свое тело. Люди, которые говорят «Вы – пример для нас», считают это комплиментом. И я знаю почему. Потому что нам вбивают в голову ложь о том, что инвалидность делает вас особенным. А это не так.

Знаю, что вы сейчас думаете. Вот я стою и бурчу, и вы думаете: «Господи, Стелла, неужели тебя ничего в жизни не вдохновляет?» Вообще-то вдохновляет. Я постоянно учусь у других инвалидов, но не тому, что мне повезло больше, чем им. Я учусь гениальному лайфхаку: используя щипцы для барбекю, можно поднять вещь, которую вы уронили. Учусь крутой штуке: можно зарядить свой телефон от батареек, вставленных в мою коляску. Удивительно! Мы учимся друг у друга силе и выносливости и боремся не с собственными телами или диагнозами, а с обществом, которое пытается выставить нас исключительными.

Я правда думаю, что эта ложь и есть самая главная несправедливость. Это усложняет нашу жизнь. Эта цитата «Единственная инвалидность в жизни – это плохой характер» – бред собачий, потому что это неправда. Никакое количество улыбок не превратит лестничный пролет в рампу. Улыбки, обращенные в сторону телевизора, не принесут пользу человеку с нарушением слуха. Никакое количество времени, проведенного в книжном магазине, и никакой позитивный настрой, транслируемый направо и налево, не снабдит книги шрифтом Брайля.

Я хочу жить в мире, где ограниченные возможности не исключение, а вариант нормы. В мире, где 15-летняя девочка, которая у себя в комнате смотрит «Баффи», не воспринимается как победитель просто потому, что она делает это сидя.


Я хочу жить в мире, где нет таких заниженных ожиданий по отношению к инвалидам, которые позволяют добрым людям поздравлять нас с тем, что мы поднялись с кровати.

В мире, где мы ценим настоящие достижения людей и где 11-летний ребенок в Мельбурне ни на йоту не удивляется тому, что его новый учитель передвигается, используя коляску.

Инвалидность не делает вас особенным, а вот вопросы о том, что вы о ней знаете по-настоящему, – да. http://slon.ru/calendar/event/1115043/

на одном из рок концертов( фото из сети) Вот всегда мне рокеры нравились. Душевные они и к особым относятся душевно. мои знакомые ребята с ДЦП ходят на концерты, ездят на НАШЕСТВИЕ и рокфестивали - им всегда уважение и внимание.не то что не обижают, а помогают!

В принципе, вот не видела в своем окружении людей, кто шарахался бы от умственно сохранного ДЦПшника, потому что он не так ходит. И в школе, и в универе у нас такие были. В школе училась девочка с деформированными кистями и стопами, ну посмотрели пару раз и привыкли.

Меня пугают только инвалиды по психике. И я не готова во имя толерантности подвергать опасности себя или своего ребенка. Да, возьму за руку дочь и уйду подальше (увы, доводилось видеть таких детей и выглядело это страшно). Дай бог всем здоровых отпрысков!

почему шарахаются... не шарахаются... тут другое.

Умерший от рака британский юноша собрал для благотворительных фондов 5 млн фунтов





Бирмингем. 17.09.2014

Умерший от рака кишечника девятнадцатилетний британец Стивен Саттон сумел собрать для благотворительных фондов около 5 млн фунтов стерлингов. Об этом сообщает газета Birmingham mail.

Врачи поставили диагноз молодому человеку в 15 лет. Несмотря на мрачные перспективы, Стивен не потерял традиционного для жителей Англии чувства юмора и сумел подбодрить свою семью. Он также решил заняться благотворительностью и опубликовал в Интернете множество роликов, в которых призывал жертвовать деньги на изучение рака.

Искренние обращения молодого человека привлекли к нему внимание британского общества. О Саттоне написали все крупные газеты, о нем говорили политики. В мае 2014 года он скончался в госпитале св. Елизаветы в окружении семьи. Смерть юноши стала поводом едва ли не для национального траура. Премьер-министр Великобритании Дэвид Кэмерон посвятил ему прочуствованную речь, а королева Елизавета незадолго до смерти наградила отважного юношу орденом Британской Империи.

Однако масштабы успеха Дэвида Саттона в качестве фандрайзера стали известны только через несколько месяцев после его смерти. Фонд по борьбе с раком среди тинейджеров сообщил, что юноша собрал для них около 5 млн фунтов.

«Я очень горда своим сыном», - заявила журналистам сквозь слезы мать Стивена Джейн Саттон. Церковная служба в память о юном благотворителе пройдет в городе Личфилд.

РАССКАЗ МАМОЧКИ ДЕВОЧКИ С ДЦП...
Это больная тема, но я решила рассказать…Мой ребенок родился доношенным

Девочка. Весом 3.300 ростом 50 в 4.51 минуту. И она была бы нормальным здоровым ребенком, если бы не ряд обстоятельств. Скажу коротко – роды были крайне тяжелыми, персонал нашего областного роддома не справлялся. Шейка долго не раскрывалась, стимуляция не помогала, я рожала на 5 пальцах открытия.
Меня раскромсали всю… но… Было поздно. Ребенок родился со страшной гипоксией. Как итог – гидроцифолия, пневмония… ДЦП… Этот страшный диагноз прозвучал, как приговор. Сначала была реанимация. Мой ребенок лежал под аппаратом искусственного дыхания и лишь слегка шевелил ручками. Я рыдала. А врачи говорили – откажись, мол, зачем тебе… Она ведь как растение… Родить еще ты сможешь.
Когда об этом узнал мой муж, он долго молчал, смотря в одну точку… А потом неожиданно заявил: «Врачи правы. Нам лучше отказаться от нее». Он взял меня за руку тогда и вздохнул, как будто скинув груз ответственности. Он думал, и я того же мнения. Но я молчала лишь от того, что от боли в груди не было места словам. Узнав о том, что я оставлять дочь не собираюсь, муж признался, что так жить не сможет…
На том и распрощались. Да, я забрала ребенка одна. Жить было самой не на что, не то чтобы воспитывать больного ребенка. Дочь назвала Викторией, каждый день разговаривала с ней и, мне казалось, она меня понимает, моргая глазками. Это все, что она умела. Я бегала по врачам, но бесплатная медицина была почти бессильна. В один момент у меня опустились руки….
Пыталась обратиться за помощью к мужу, но он настойчиво избегал разговоров со мной. Я понимала, что в общем-то ничего не могу изменить. Отдать ребенка и отказаться – равносильно смерти. Лучше уж сразу умереть…. Я открыла входную дверь, чтобы могли зайти люди, распахнула окно и забралась на подоконник. В этот момент моя девочка впервые закричала. Она хотела кушать.
Вы не представляете, какой спектр чувств я успела ощутить за две секунды. Я решительно захлопнула окно и больше об этом никогда не думала. Я взяла Вику на руки и пообещала, что никогда ее не оставлю. Я взяла себя в руки и пошла просить помощи у людей. Тогда не был так распространен интернет и соц. Сетей не было в помине. Я писала объявления и вешала их на подъезды.
Ко мне приходили люди и приносили кто, что мог. Еду, деньги, одежду. Жить стало можно и мы тихонько начали лечение. Через какое-то время в нашей жизни появился мужчина. Как сейчас помню, он пришел и принес огромную куклу и десять миллионов рублей ( на тот момент не так много, но и не мало).
Он говорил о том, что всегда мечтал иметь ребенка, но у него и его жены не получалось. Она обвинила его в несостоятельности и ушла. А он пришел к нам и с таким трепетом смотрел на мою девочку. Не такую, как все. Особенную. Он приходил все чаще и всегда с подарками, вскоре мы полюбили друг друга и стали жить вместе.
Он работал, а я занималась нашей дочерью. Он всегда делал акцент на том, что Вика именно «наша» дочь. Мне даже удалось выехать в Германию, побывать в разных городах России. У Вики была очень долгая и серьезная реабилитация. Но мы все преодолели. Вике сейчас 25 лет, а ее братику Вадиму 20. Мы самая счастливая семья. Вика очень любит папу и хранит свою первую куклу. А еще Вика мастер спорта по плаванию. Чудо? Нет, вера, любовь, терпение…
Это больная тема, но я решила рассказать… потому сейчас очень много мамочек в подобной ситуации. И гораздо больше возможностей для того, чтобы поднять вашего ребенка на ноги. Вика выздоровела не полностью, но это не помешало ей найти себя в этой жизни. Верьте в своих детей. Верьте в себя. Любите. Цените. И все получится.

Источник: http://neinvalid.ru/eto-bolnaya-tema-no-ya.../#ixzz3Eu0cMcCn

6 правил общения с ребенком-аутистом




Количество людей, родившихся с аутизмом, растет с каждым годом, но готовы ли мы ко встрече с ними? О том, что должен знать каждый из нас, чтобы научиться общаться с такими людьми, мы попросили рассказать Юлию Преснякову – опытного психолога, работающего с детьми-аутистами.



Что самое важное в общении с ребёнком с аутизмом?

Юлия Преснякова, клинический руководитель проекта "Инклюзия": Наверное, самое важное – это ровный эмоциональный фон. Мы стараемся все свои фразы и предложения формулировать исключительно в положительном ключе плюс разговариваем очень-очень спокойно и нейтрально. http://www.miloserdie.ru/articles/6-pravil...benkom-autistom


Что мы должны знать до начала общения с ребёнком с аутизмом?

Мы должны точно знать, что мы сейчас в этой ситуации хотим от него. Поставить себе какую-то конкретную цель. Например: «Я хочу, чтобы мы пошли покушали». Когда эта цель есть, дальше мы начинаем думать над тем, каким образом эту информацию можно донести


Как мы выстраиваем свою речь в общении с ребёнком с аутизмом?

Мы используем чёткие структурированные фразы, где в первую очередь акцент на том, что именно мы хотим донести до человека, до ребёнка. Например: «Хочешь банан?» или «Садись на стул». Если необходимо, мы подкрепляем слова жестом или, например, какой-то визуальной картинкой.

- Пойдём играть в мячик? Пойдём?
- Хочешь в мячик играть?

Не стоит загружать речь множеством дополняющих друг друга слов: «Посмотри, вот давай мы посмотрим с тобой, давай сядем, вот откроем книжечку, а что у нас вот в этой книжечке…» В таком случае речь превращается просто в шум. Она перестаёт быть функциональна. А наша задача, чтобы речь была функциональной и максимально понятной.


Какие дополнительные средства могут нам помочь в общении с ребёнком с аутизмом?

Мы можем использовать расписание, помогая ребёнку организовать какую-то деятельность. Можно использовать карточки «Пекс» (система коммуникации посредством специальных карточек), которые позволяют ребёнку выбрать тот предмет, объект или действие, которое он действительно хочет. Можно просто набрать схематические изображения из доступных средств, если есть такая необходимость. У нас всегда в каждом доме можно найти какие-то книги, какие-то журналы, изображения, упаковки из-под объектов, предметов и наладить взаимодействие «по-походному», по-быстрому.


Как современные технологии могут помочь нам в общении с ребёнком с аутизмом?

Мы можем использовать, например, такую программу, которая называется «Go-talk», при помощи которой ребёнок может научиться писать о своих желаниях, запросах и о том, что ему необходимо.

«Ты хочешь пить?» И всё, что делает ребёнок – он выбирает слово «да» из своего словаря и нажимает «готово».


Что делать, если ребёнок находится в состоянии стресса?

Одно и то же поведение – ребёнок расстроился, кричит, плачет, оно по-разному закрепляется в зависимости от причины происхождения.

-Ты расстроился. Я понимаю, это так неприятно.

Итак, мы можем успокоить ребёнка, если действительно от нас здесь ничего не зависит, и он имеет права показывать такую реакцию.

Мы можем найти источник фрустрации или стресса и убрать его, если это зависит от нас.

И если это неприемлемое поведение, которое несёт в себе функцию попросить о чём-то или же отказаться от чего-то, то тогда мы эмоционально игнорируем его, предлагая другую возможность просьбы или отказа. И в таком случае, игнорируя нежелательное поведение, мы следим только за тем, чтобы ребёнок не причинил себе вреда.


Ольга КОРОТКАЯ

Героиня многочисленных сюжетов Елена Проценко из Актюбинской области все делает ногами. Рисует, пишет стихи, работает на компьютере и даже наносит макияж не как все.
https://www.youtube.com/watch?v=dgADS1Az5r0



Вы знаете, что значит жить за гранью возможного? Я тоже не знаю. Но видела, как это бывает. Благодаря знакомству с Еленой Проценко, которая уже два года живет с мужем Александром Рябининым в поселке Титане под Кировском, активно доказывая всем окружающим, что инвалидность счастью не помеха.

В мае Елена стала лауреатом международной премии «Филантроп», которую раз в два года вручают людям с ограниченными возможностями здоровья за выдающиеся достижения в сфере культуры и искусства. Учредителями этой награды являются правительство РФ, правительство Москвы, Российская академия художеств, Всероссийское общество инвалидов и фонд «Филантроп». Лена получила специальную премию в области живописи «Преодоление. За гранью возможного». Как только они с Сашей вернулись из столицы, мы встретились, чтобы поговорить о жизни.

История Лены проста и в то же время необычна. Она родилась и до 26 лет жила в солнечном Казахстане, в городе Хромтау Актюбинской области. В результате родовой травмы в сочетании с обычными прививками малышка получила диагноз детский церебральный паралич. Ее родители не восприняли это как приговор - реабилитация шла всеми доступными семье способами.... http://www.invalirus.ru/3741-na-dvoih-dva-kryla.html

не такая как все

А чего у тебя руки помятые? – спрашивает меня 5-летняя дочка подруги, будучи у нас в гостях. Подруга давится чаем. Мы давно и крепко дружим, но мои необычные руки никогда не обсуждались. Ей, кажется, неловко за свою дочь, которая вопросом может меня ранить.

- А я их постирала и погладить не успела. Зато сделала маникюр, смотри, какой красивый лак! Такого же цвета, как камушек в колечке, - я улыбаюсь ребёнку и смотрю на свои руки.

Да, выглядят они не очень. У меня – ихтиоз. Моя кожа сухая и тёмная, в трещинах. Похоже на змею, и на мятую ткань тоже, пожалуй.

Я – редкий "экземпляр": ихтиоз встречается всего 1 раз на 300 000 человек. Выздороветь нельзя, но можно облегчить себе жизнь: увлажняющие кремы, витамин А, долгие ванны. Ихтиоз наследуется рецессивно – мои родители и дочь здоровы, хоть и являются носителями гена. Диагноз мне поставили сразу, как родилась: "оболочка" на коже, сама кожа ярко-красная, веки и губы вывернуты. Веки и губы потом заправились на место, а вот краснота, сухость и шелушение по всему телу - остались.

Кожа не умеет увлажнять себя сама и не потеет, поэтому летом я перегреваюсь, а зимой мучаюсь от мелких инфекций и трещин на ладонях и стопах. У меня уходит куча времени и сил на простейшую гигиену, да ещё и кожа после душа становится чувствительной, как ожог. Я толком не могу делать макияж – из-за шелушения на лице, и носить тёмную одежду - из-за перхоти. Люди, которым я подаю руку для знакомства, часто вздрагивают и пугаются. Первый секс - обычно тоже не без напрягов: как отреагирует мужчина, впервые увидев меня голой?

Есть и "бонусы". Царапины и порезы заживают за полдня. Волосы и ногти растут как сумасшедшие. Я не покупаю дезодорантов, так как не пахну потом. И я не набираю вес, что бы ни ела.

Иногда думаю, что моя внешность – это особое стекло, через которое всё видно по-другому. В моём присутствии люди начинают вести себя странно. Они пытаются меня подбодрить, объясняя, что моя болезнь - ерунда. Они пытаются не замечать болезнь, но это только привлекает к ней внимание. Они пытаются проявлять нарочитый интерес к моей жизни, но пугаются излишней откровенности в беседе. Наконец, они жалеют меня и сочувствуют, но не умеют это выразить.

И только маленькие дети, бесхитростные и светлые существа, всегда говорят ровно то, что у них на уме.

Медицинская система России считает меня инвалидом, хотя слово мне не нравится. Оно означает "непригодный", да ещё и "с физическими недостатками, дефектами". Я не думаю, что к чему-то там непригодна. Да и в моём теле нет каких-то уж прямо недостатков и дефектов, наоборот - сплошные достоинства: маленький рост, тонкая талия, огромные голубые глаза. Мечта, а не женщина! Кожа не такая, как у других - это правда. И есть ряд физических ограничений – это тоже правда. Но ведь это не вся я, это только часть! Так что я, скорее, "человек с особыми потребностями".

Да, у меня много особых потребностей, и главная из них – жить в гармонии с собой и окружающим миром, несмотря на свою болезнь. Ещё есть потребности в общении, в любви и счастье, в красивой внешности и здоровье. Случаются и проблемы, и радости. Учусь, работаю, строю личную жизнь – всё, как у всех.
При этом, с раннего детства я получаю от людей разные "сообщения" - о том, что я не такая и это почему-то плохо; о том, что я должна и не должна делать, как мне выглядеть и как себя вести; даже о том, что мне чувствовать! Как будто, встречаясь с инвалидом, люди просто не могут молчать.

С годами я научилась не только "переводить" эти сообщения для себя, но и отличать правду от просто мнения. Ещё стала более спокойной, потому что приняла себя "как есть". Ещё – освободилась от целого вороха комплексов. Даже стала помогать людям разговаривать на эти темы! Этот "путь к себе" занял более 30 лет.

3 ГОДА
Лето. Мама везёт меня в коляске, светит солнышко и всё хорошо. Несмотря на +30, я одета в кофту с длинными рукавами и брючки. Мама останавливается, наклоняется ко мне и начинает что-то убирать с моего лица. Это привычное действие – у меня всё время шелушится кожа. Мамины прикосновения приятны. Я улыбаюсь.

- Что ж вы сделали с ребёнком, что он так обгорел? – рядом с коляской останавливаются женские ноги в старых туфлях, - ужас ведь, что с лицом-то! Куда ты руками грязными лезешь, мамаша! Кремом надо! И кофту эту сними, бестолковая! Ведь не зима!
Мама поднимается и что-то тихо отвечает ногам. Почему-то похоже как будто оправдывается.
- Да ладно, эхтиос! Это все от солнца, уж я-то знаю, - ноги продолжают напирать, мама отвечает уже громче и резче.
- Да и пожалуйста, уйду! Вот за то, что ты такая хамка, и родился у тебя урод! - ноги рассерженно топают, удаляясь.
Мама снова наклоняется ко мне. У неё покраснели щёки и в глазах стоят слёзы.
- Ты моя самая красивая принцесса, - она гладит меня по голове, - Не слушай их, они ничего не понимают.
- Мам, а можно кофту снять? Жа-арко, - я протягиваю к ней руки в шерстяных рукавах.
- Не надо, - мама вздрагивает, - не надо кожу людям показывать.

Сейчас мне 32, и я уже давно не прячусь. Пропал стыд и за то, что я больна, и за то, что я так выгляжу. Люди боятся встречаться с инвалидами и смотреть на них – потому что не умеют справляться с сильными эмоциями. Но это их проблемы, а не мои.

7 ЛЕТ
Нас 10-12 детей, мы играем в хоровод. 10-летняя Аня демонстративно натягивает рукав кофты на ладонь, и только так соглашается взять меня за руку, потому что у меня "противная кожа".
Грустно думать, что кто-то может испытывать к тебе отвращение. Сначала это больше "про дружбу", но в какой-то момент становится уже "про секс". Я стряхнула этот комплекс спустя годы, когда любимый мужчина, гладя меня по спине, восхищенно выдохнул:
- Ты шёлковая, как младенец… Никогда не встречал такой тонкой кожи…

13 ЛЕТ
Мы с девчонками из "дворовой" компании стоим вечером у подъезда, ждем мальчишек. Девочки "по большому секрету" шепчут, что мальчик В. хочет со мной "ходить". У меня будет мальчик? Это так волнующе! С прямотой танка я лечу к В. объясняться, и получаю брезгливо-изумлённое: "Я? С такой шелудивой, как ты? С ума сошла?"
После этого я решила, что никто и никогда не захочет быть со мной из-за моей внешности. У меня не будет секса, я не выйду замуж. Ведь я же такая страшная! Но уже в 18 лет случилась первая любовь с мальчиком С. И наши отношения были наполнены любовью и принятием. И он держал меня за руки и любовался мной. А потом были и другие, а потом я вышла замуж, а потом ещё раз замуж, а потом стала мамой. Комплексы по поводу внешности? Не знаю, где-то потерялись!

18 ЛЕТ
Я стою в очереди на почте. С тех пор, как отказалась от длинных рукавов и юбок в пол, на меня постоянно пялятся. Вот и сейчас: слева – бабка, справа – парень. Кто первый подойдет? Выбираю парня. Заметив мой взгляд, он поспешно отворачивается. Зато бабка - тут как тут:

- Дочка, а чтой-то у тебя такое? Обгорела?
- Это болезнь такая. Не хочу об этом говорить, извините.
- И-и, милая, а вот настойку девясила пробовала ты? Точно поможет!
- Не поможет. Наследственное это.
- Зачем со старшими споришь! Мне-то виднее. Говорю, настойку девясила пей. По чайной ложке в день.
- Я советов не прошу, извините.
- Да я ж добра тебе хочу, глупая! И-и, хамло.

Инвалиды отличаются от других людей. И люди им, конечно, это постоянно "сообщают": взглядами, вопросами, непрошеными советами. Это ощущается как постоянная агрессия среды (и частично ею является), и с этим трудно жить. Если вам знакома эта проблема:

- люди не хотят заклеймить и унизить. Наоборот - они жалеют и сочувствуют, просто не умеют это выражать;
- вы не обязаны отвечать на вопросы любопытных;
- есть прекрасная фраза-выручалочка: "Я не хочу это обсуждать". Иногда её приходится повторять много раз.
- те, кто прямо выражает отвращение и брезгливость, чаще всего, не очень умны.

Гораздо важнее, как на ваше необычное тело реагируют близкие. Мой муж, например, вспоминая наш первый секс, сказал прекрасное:
- Когда дотронулся до твоих ног в темноте, - понял, что они другие. Но вообще-то не до них мне было.

23 ГОДА
Я переехала к маме после развода. Мне плохо и больно, и кажется, что это навсегда. Мама переживает и сочувствует, как умеет:
- Ох, дочка, с такой кожей нужно столько уметь - по хозяйству, и вообще. Раз красоты не получается, нужно добирать чем-то. Почему вот ушёл - кто знает…
Страх, что болезнь помешает личному счастью, очень велик. И столь же велико желание "заслужить" любовь чем-то другим. Только это "другое" ничего не гарантирует. И уж точно не болезнь - причина всех бед. Не фиксируйтесь на неудачных отношениях, ищите точку опоры внутри себя. Тогда всё приходит в гармонию! Я проверяла.

29 ЛЕТ
Иду сниматься на ТВ, в сюжет про людей с редкими заболеваниями. Готовлюсь: красиво одеваюсь, макияж, маникюр, хорошее настроение. Поехали!
- Вы, - говорит режиссёр, - прекратите улыбаться, мы говорим про тяжёлую болезнь. Вопросы к вам такие. У вас всё тело шелушится - как вы вообще с этим живёте? И ногти накрашены - скрываете, что они деформированные, да?
Весёлая получится передача, ничего не скажешь. Инвалид, конечно, может быть в депрессии, и, почему-то, именно этого от него и ожидают. Но жизнь-то не останавливается! Мы тоже хотим быть красивыми – одежда, бусики, сумочки, туфельки – почему бы и нет? Не нужно отказываться от этого только потому, что в вашей внешности есть "ужасное нечто".

ВМЕСТО ПОСЛЕСЛОВИЯ

2012 год, лето. Мы с дочкой играем в песочнице на детской площадке.

- Ты – человек-ящерица? – после долгого разглядывания моих рук и ног маленький мальчик решается задать вопрос.
- Ага, - я растопыриваю ладони, высовываю язык и шиплю, изображая "ящура". Мальчик хохочет. Его мама тоже не удерживается от облегчённой улыбки. Шутки разряжают обстановку: сразу понятно, что я – не персонаж из кунсткамеры.
- А почему? – мальчик подошёл ближе и взял меня за руку, чтобы рассмотреть.
- А вот так. Все люди – разные.

Я смотрю в серьёзные голубые глаза, и мысленно прошу вселенную, чтобы маленький человек накрепко запомнил эту простую истину.
Кто-то худой, а кто-то толстый.
У кого-то неполный комплект ног, рук, глаз и ушей, - а у кого-то лишние пальцы.
Кто-то ездит на коляске, а кто-то бегает на протезах.
Все люди – разные, и это просто жизнь.

© Екатерина Сигитова