Помогите пожалуйста все, кто не равнодушен!

Маленький Феденька (Малахов Фёдор Алексеевич, 11.07.2009 года рождения) является инвалидом детства. После многочисленных обследований в медицинских организациях нашего края и в Московских медицинских центрах был установлен диагноз: Спинальная мышечная атрофия II типа, психоречевое развитие ребенка без нарушений.

Лечение данного заболевания во всем мире еще не найдено и главным лекарством является надежда и время.
Благодаря неравнодушным людям в 2012 году был приобретен аппарат для неинвазивной вентиляции легких с поддержкой жизненных функций VENTIlogic LS . С его помощью ребенок дышит ежедневно во время сна.

Но из-за отсутствия нормального кашлевого рефлекса у ребенка происходит постоянное скапливание слизи в легких. Во время последнего обследования и лечения МНИИ педиатрии и детской хирургии им. Н.И.Пирогова в ноябре 2014 года, под наблюдением врачей ежедневно ребенку проводилась безболезненная процедура удаления бронхолегочных секреторных масс и ликвидация обструкции с помощью аппарата перкуссионной вентиляции. Благодаря этому уменьшился риск заболеваний дыхательной системы. Ребенка не мучили постоянные приступы кашля, он мог спокойно употреблять пищу и заниматься любимыми делами, петь песенки и рассказывать стихи.

Так как основной опасностью для жизни ребенка являются заболевания легких, для улучшения качества и продления жизни нашего малыша, врачами было рекомендовано регулярное комплексное использование аппаратов неинвазивной вентиляции легких и аппарата перкуссионной вентиляции IPV® Home Care.

Стоимость второго аппарата на сегодняшний день приблизительно составляет 325 000 тыс. рублей. К сожалению, наша семья не в состоянии самостоятельно приобрести данную технику.

По мере Ваших возможностей просим оказать помощь.

Каждый прожитый день дает нам надежду на то, что будет найден способ лечения этого заболевания, ведь Феденька интеллектуально развивается хорошо и стремится жить.

С надеждой, семья Малаховых.


Малаховы: мама Мария Викторовна сот. 8 928 308 08 19
папа Алексей Николаевич сот. 8 928 639 33 18;
Адрес: г.Ставрополь, ул.Калинина д.40,кв.1 тел. 8(8652) 28-36-76;

Лечащий врач: заведующая 2 ПНО МНИИ Педиатрии и детской хирургии им. Пирогова (г. Москва, ул. Талдомская, д. 2)- Артемьева Светлана Брониславовна, (тел.: 8 (495) 4834407

Реквизиты:
1.Доп. Офис № 9060/00150
Северо – Кавказкого банка СБ РФ
г. Ставрополь, пр. К.Маркса 84
ИНН 7707083893
БИК 040702660 КПП 263402001
К/сч 30101810600000000660
Малахова Мария Викторовна
№л/сч 42307.810.9.6027.0010473

2.карта Сбербанка Maestro
676280609000120333
Mariya Malakhova.


Фотография Феди
https://plus.google.com/photos/110981532818...=CKq7-ZXlmpuPLA

Выписка от лечащего врача
https://plus.google.com/photos/110981532818...=CKq7-ZXlmpuPLA

История болезни
https://plus.google.com/photos/110981532818...=CKq7-ZXlmpuPLA
https://plus.google.com/photos/110981532818...=CKq7-ZXlmpuPLA

Справка об инвалидности
https://plus.google.com/photos/110981532818...=CKq7-ZXlmpuPLA
https://plus.google.com/photos/110981532818...=CKq7-ZXlmpuPLA

Свидетельство о рождении
https://plus.google.com/photos/110981532818...=CKq7-ZXlmpuPLA

Счет на аппарат
https://plus.google.com/photos/110981532818...=CO36lK_BkoGlOw

Тема открыта. Не забывайте о своевременных отчетах по сбору и соблюдении правил ведения темы.

Спасибо за открытие темы!

Семья Феди будет очень благодарна за любую помощь. В связи с тем, что ребенку нужен особый уход, один родитель постоянно находится с мальчиком. Поэтому материально семье очень сложно. У Феди есть еще старший брат.

Федя интеллектуально не отстает от сверстников, с ним много занимаются. Но говорит он тихо, и совсем сложно ему разговаривать, если не убирать слизь из горлышка. В финансировании покупки аппарата государственные структуры отказали, предложили родителям каждый день возить ребенка в больницу для процедуры. Это очень неудобно и для самой больницы, и для семьи, к тому же при простуде и кашле придется ездить туда несколько раз в день.

Большое спасибо всем, кто откликнется!

Благодарим всех за помощь, за каждый рубль, за каждое слово поддержки в наш адрес.
Мы не теряем надежды и молимся.
Семья Малаховых

31.12.2014-652руб.-Без имени
03.01.2015-500 руб.-Евгения Анатольевна
05.01.2015-1000 руб.-Евгения Анатольевна
05.01.2015-1000 руб.-Ольга Александровна
08.01.2015-509.10руб.-Ольга Евгеньевна
10.01.2015 -300 руб.-Анна Владимировна
10.01.2015-300 руб.- без имени
15.01.2015-500 руб. -Анастасия Евгеньевна
18.01.2015-2000 руб.- Элла Владимировна
23.01.2015-1000 руб. -Татьяна Александровна
23.01.2015 -100 руб.-Юлия Борисовна Л.
23.01.2015-100 руб.-Марина Михайловна П.
24.01.2015-200 руб.-Евгения Анатольевна Р.
27.01.2015-300 руб. -Татьяна Владимировна Т.

Сегодня у нас опять был небольшой фортель с температурой. Проснулся, вернее я его сонного одел и на занятия в центр реабилитации на Авиационную. Там он как то тяжеловато дышал, но сказал, что устал. А когда домой приехали руки и ноги были холодные , а туловище и голова 38,2. Тут еще старший кашлеет, поэтому первая мысль-заболел. Свечку в нужное место поставил, покормил, спать уложил и вечером как ни в чем ни бывало. Такие у нас бывают скачки. А еще переодически ацетон в моче подпрыгивает ни с того. Во время последней госпитализации в НИИ Педиатрии у кого только не обследовались, результат ноль. Никто ничего толком не сказал. Так и сидим как на дежурстве, ситуацию отслеживаем.

Сегодня нам привезли еще 5 000 руб. Огромное спасибо прихожанам с. Горькая Балка Ставропольского края, настоятелю храма о.Николаю и матушке Зое. Дай Вам Бог здоровья и помощи в делах.

muter, не забывайте о скриншотах поступлений

Ответ на сообщение Дежурный модератор от 4 фев 2015, 20:18
Обязательно. Просто на обычном компьютере эта функция почему то не работает, а с планшета нервов у меня хватает только текст набирать. Попадаю не на те кнопки. Завтра обязательно выложим.

Только писал про ацетон и вот он. Сегодня утром мерил , была норма. Поехали на занятия и там ребенок немного срыгнул. Сразу же закрались подозрения. Но, несмотря на опыт в этом вопросе, не поверилось. Мы еще и покушали в центре. Все это сопровождалось под мультики, поэтому и ребенок поактивней был. Но решил не рисковать и поехал домой. Первым делом анализ. И нате вам запредельный уровень ацетона. Откуда, почему? И разница между анализами 2 часа. Сразу терапия, восстанавливающая уровень в норме. Очень хорошо помогает компот из сухофруктов. Вот так и живем на пороховой бочке.

Еще раз извиняюсь перед модератором. Сегодня мама наша заболела. И если честно ребенок на руках весь день и отчет сделаю по мере возможностей. Постараюсь конечно завтра.

Выкладываем первые скриншоты.

https://plus.google.com/photos/105128539583...099973345?hl=ru

Сегодня были немного шокированы увидев счет. 50 000 руб. Огромное спасибо этим незнакомцам. Дай Вам Бог здоровья.
https://plus.google.com/photos/105128539583...099973345?hl=ru

Для нас сказка пока продолжается. Сегодня маме на счет пришло еще 50000 руб. И еще 150 руб на карту. Огромное всем спасибо. дай вам Бог всем здоровья. Я предыдущие деньги перевел на свой счет где идут проценты, чтобы хоть какие то деньги за это время набежали. Скриншот тоже выкладываю. Итого на сегодняшний день собрано 131690 руб.
Последнее время у нас в городе ходит какая то вируска, очень много болеет людей. Этой участи наш старший и мама не избежали. Переболели, но достаточно тяжело. Профилактические мероприятия позволяют пока Федечке держаться, но по утрам очень тяжело дышит. И пульсоксиметр показывает 92-93 %. Потом в течении дня после упражнений поднимается до нормы. Этот аппарат реальная помощь в таких случаях. Он очень хорошо держал показатели дыхания в норме.
Здесь и счет, где мы положили под увеличенную процентную ставку. Хоть немного больше будет пока соберем.

https://plus.google.com/photos/105128539583...099973345?hl=ru

Что то нас ацетон никак не отпускает. Не каждый день, но поднимается. С декабря такого не было. И самое главное, что никаких явных признаков, способствующих этому нет. Уже получаем все по факту случившегося, а это и температура, и рвота можеть быть, а может и без всяких проявлений. Такой вот у нас ребенок.

muter, как хорошо, что у вас есть такие помощники!
Вы пишите в отчете сколько собрано и остаток к сбору - так ориентироваться легче

Ответ на сообщение tys от 13 фев 2015, 23:16
Помошники у нас просто золото. И прошлый раз мы бы без помошников как без рук были бы. Но, слава Богу, в нашей стране еще много добрых людей, готовых прийти на помощь.

muter, давно Вас не было. Как у вас дела? какой остаток к сбору?

Статья про Феденьку в местной газете

http://www.guberniya.ru/content.php?fun=1&raz=880&id=19271

Добрый вечер. Нас давно не было. Мама загружена на работе, а малыш привязывает к себе, не давая посидеть за компьютером. Ездим на занятия, пытаемся не заболеть, несмотря на вируску вокруг. Переодически, правда тяжело дышит по ночам. Слышно как клокочет у него в груди. Ингаляции и дыхательная гимнастика помогают пока с этим бороться. А еще и ацетон в моче неделю уже держится. пару раз даже до рвотного рефлекса доходило.
Огромное спасибо всем, кто продолжает помогать нам. Деньги потихоньку, но приходят. На сегодняшний день Вашими стараниями собрано 135 381 руб. Осталось до заветной суммы 189 619 руб. Радует то, что цена на аппарат пока остается прежней. Ждем любой помощи с огромной, сердечной благодарностью.
https://plus.google.com/photos/105128539583...099973345?hl=ru

muter, надеемся на отклики после вышедшей статьи про вас

Спасибо. Мы тоже на это надеемся.

Старшенький наш за этот месяц второй раз заболел. Малыш пытается держаться, плюс наши профилактические мероприятия. Но эти хрипы по утрам, и отбивания мокроты тяжеловаты ему. Но он молодец, все терпит.

Ацетон, а к нему все сопутствующее никак нас не отпускают. Пару раз поднималась температура, а отсюда и наши дыхательные проблемы. По утрам долго приходится раскашливаться. Оно у малыша где то глубоко застревает, пока выстучишь. Но мы не теряем надежды. С Божьей помощью все получится.

выздоравливайте!

Спасибо, постараемся. В течении дня не так часто просит покашлять, а вот по утрам ему трудновато. Мы сегодня даже на концерте у старшего в музыкальной школе были. Ребенок доволен. Ему стали нравиться такие мероприятия. А тут еще и брат участвует, так вдвойне интересно. Федечке сейчас явно не хватает общения. Он очень рад когда удается с кем нибудь посторонним поиграть. Любит смотреть как другие дети балуются, пока не комплексуя по этому поводу. И спортивные матчи мы с великим удовольствием смотрим. Особенно если выступают российские спортмены счастья нет пределу. Болеет вовсю. Да еще дай ему свой флажок. Вот такой патриот.

отлично! это очень важно для всех!
вы - молодцы!

Да он как услышал куда Егор собирается заегозил " И я на концерт". Тут хочешь не хочешь пойдешь. Да и приятно видеть своего ребенка пусть и не первой скрипкой, но исполняюшим в составе оркестра "Menuet" Pol Moria. Ходит и ходит на репетиции. Дома непонятно, что играет. А все вместе выдают такую мелодию.

muter, а как поступления? Отклики после статьи есть? Сколько осталось собрать?

Поступления идут, но тоненьким ручейком. 200- 300 руб. Мы еще и к середине не добрались.

muter, для наглядности сбора пишите раз в неделю собранную сумму и остаток сбора - так проще всем ориентироваться!

Для начала, правда с опозданием, хочется поздравить наших дорогих женщин с теплым весенним праздником 8 Марта. Крепкого вам здоровья, поменьше жизненных невзгод, любви и понимания в семье, признания и заслуженной оценки профессиональных способностей. И если на ваших глазах появятся слезы пусть это будут слезы гордости за ваших детей.
Теперь о материальном. На данный момент собрано 149 971 руб. И до заветной цифры нам остается 175 029 руб.
Ниже выкладываю сканы счетов. Единственное прошу прощенья, но это не от меня зависит, при формировании выписки в сбербанк онлайн, дата ставится с разницей в два дня. Я обращался в отделение банка, где мне сказали, что это такая особенность программы.
Поэтому переводы за 08.03 100, 300, 600, 5000 руб в скане не видны, но итоговую цифру я даю с их учетом. Еще раз прошу простить.
https://plus.google.com/photos/105128539583...099973345?hl=ru

А в фонды обращались?
Цена на аппарат не изменилась?

+ чуть на вторую карту

Ульян, таких детей не особо фонды берут .... пока вроде нет

Цена пока прежняя, но это пока... Надеемся, что успеем собрать.

На 11.02 цена была прежней 325 т.р. В прошлый раз мы обращались в Русфонд и еще один местный. Без особого успеха. И еще нужно что бы был вообще гол как сокол. А если доход превышает минимум на человека то уже ты богат. А ежемесячные расходы на ребенка никого не интерессуют.

Учили с Федей стихотворение маме к 8 Марта. При этом, зная какой он "партизан", все это пооисходило 7-го вечером, когда мама ушла в церковь. Раньше было бы бесполезно. Когда что то получается пытается сразу похвалиться. Поэтому все равно раньше положеного мама услышала бы стишок. Но все прошло почти гладко, похвалиться не успел хотя и пытался. Мама, конечно растрогалась, ребенок этому тоже доволен осталсч.

muter, напишите пожалуйста собранную сумму и остаток к сбору.

Вчера с утра была чудесная погода. Захотелось сделать что нибудь полезное. Был убран мусор, скопившийся за зиму на клочке земли. Ну и соответственно вскопана сама земля, почищены клумбы. Как результат этого золушкиного рвения сегодня больная спина. Вчера с Федечкой не получилось сходить на конкурс оркестров, где принимал участие старшенький. Заняли они первое место, но медали больше всех рад Федя. Пошел второй день как он не хочет ее снимать. Говорит, что это его награда. отчасти он, конечно прав. Зачастую по его желанию Егору приходилось играть.
Теперь о материальном. На данный момент собрано 152 172 руб. Соответственно остается до нужной суммы 172 828 руб.
В выписке почему то сразу не отражается последнее поступление 13.03 - 2000 руб. Но в итоговой сумме эта цифра учтена.
https://plus.google.com/photos/105128539583...099973345?hl=ru

Вчера мама звонила по поводу цены аппарата, сказали 325 т.руб. Это не может не радовать.

Сегодня проснулся опять тяжеловато наш малыш. Кехе кехе часа полтора наверное. Я его и постукивал, и поворочал, и ингаляции. .... Пульсоксиметр покпзыаает 94-95%. Маловато будет. Еще и легкий ацетон в моче присутствует. Плюс температурка 36,9. Ко всему этому и правое нижнее веко слегка опухло. Видимо какая то инфекция у него сидит. В поликлинику не пошли по причине плохой погоды. Пока туда сюда еще сильней надует. Надо завтра к окулисту попасть.

Вчера были в поликлиние детской по поводу глазика. Относимся мы ко 2, что возле автовокзала. Обычно припарковаться там проблема, но спасибо таксистам, стоящим возле въезда. Они смотрят по поводу остановки транспорта по знаком "инвалид", и мягко не рекомендуют посторонним там парковаться. Так в этот день началась у нас встреча с добрыми людьми. Дальше в поликлинику. К офтальмологу мы попали быстро, но она рекомендовала зайти еще и к ЛОРу. А там засада. Очередь как к Мавзолею и все уже на взводе. Мы, по правилам, имеем возможность пройти без очереди, но пользоваться этой возможностью как то неловко. Да и неохота с людьми спорить, уже были не раз неприятные преценденты. Тут еще услышал разговор двух мам, оказывается у них тоже у детей инвалидность, куда я полезу. Но они нам не дали сидеть в очереди и пропустили вперед всех. Огромное за это спасибо и им и всем остальным из этой очереди.

Сегодня у нас днем была хорошая погода и появилась возможность заняться домашними делами. Отчет о поступлениях за неделю сделаю вечером в воскресенье. Сегодня усталость побеждает, извините.

Выкладываем отчет. На сегодняшний день собрано 171 970 руб. Осталось к сбору 153030 руб. Опять извиняюсь, что в выписке не видны поступления за последние два дня. Программа с запозданием формирует отчет, но в итоговой сумме мы учитываем все деньги.
Вот сканы счетов https://plus.google.com/photos/105128539583...099973345?hl=ru

Огромное спасибо всем, кто принимает участие в жизни нашего малыша. Спасибо и за деньги, и, конечно, спасибо за добрые слова в СМС к переводам. И Вам дай Бог здоровья.

muter, половина денег собрана, с чем я всех и поздравляю!

Мы тоже этому очень рады.
Всем, всем, всем еще раз огромное спасибо за помощь.

Эпопея с глазками продолжается. Сегодня с утра не смог открыть правый глазик, ресницы слиплись. Заварил ромашку, промыл и в поликлинику. Оказывается у Федечки ячмень, но только с внутренней стороны века. Прошлый год, да и позапрошлый тоже, мы мучались с левым глазиком. Даже след от ячменя на верхнем веке остался. Теперь эта напасть перекинулась на правый глаз. Уже и мазки разные сдавали, все нормально. А с чего оно проявляется непонятно.

Простите давно не писали. Глазки почти вылечили. Осталось убрать сыпь с носика, а то из за нее мы три дня ребенка без аппарата спать ложили. А это плохо саазывается на качестве его дыхания. Но и заработать язвы тоже неохота, от них еще сложней избавиться. В общем постоянный поиск компромисов. Завтра выложим отчет обязательно.

Нашу просьбу помогли разместить еще и в "Ставропольской правде" http://www.stapravda.ru/20150327/pyatiletn...ya_p_84072.html

После публикации в газете звонили и приходили бабушки, для которых эти деньги итак не были лишними. При этом на просьбу сказать имя, чтобы мы могли хотя бы в молитве вспомнить их, скромно отмахивались.
Еще мы попросили настоятеля Крестовоздвиженского храма о.Николая, прихожанами которого мы являемся, повесить нашу просьбу о помощи на доске объявлений. Люди после этого на службе подходили, вкладывали деньги в руку, желали здоровья малышу и отходили. Мы далеко не все их имена знаем. Видим, конечно, на службе, уже почти 10 лет ходим в эту церковь.
Спасибо всем огромное. Низкий поклон. Дай вам Бог здоровья.
На сегодня собрано 203 420 руб. До нужной суммы осталось 121 580 руб. еще раз извиняемся за такую особенность сбербанковского вывода отчета, но это от нас не зависит.