У маленькой Маши Николаевой муковисцидоз. Она очень слаба. В свои полтора годика весит всего 7 кг. Есть самостоятельно не может. Сейчас родители кормят ее с помощью шприца. В Кыргызстане это заболевание не лечат, поэтому за консультациями и лечением приходится ездить в Москву. Несколько месяцев назад Машины родители уже продали, все, что могли, заняли немного у знакомых и насобирали примерно 200 000 сом. Но даже этого не хватило на первый курс лечения. Их выписали, потому что кончились деньги и им пришлось возвращаться.

Московское лечение дало заметные улучшения. До поездки Машеньку кормили только капельницами, а теперь она понемногу глотает. Также москвичи помогли приобрести жизненно-необходимый ингалятор. Следующая поездка в российскую столицу запланирована на лето. Машенькины родители умоляют о помощи, ведь примерно в таком же возрасте как сейчас Маша, у них погиб сынок Миша от этого же заболевания. Ребенок задохнулся. А диагноз ему поставили только после вскрытия. Тогда родители ездили в Алматы, чтобы сдать генетический анализ. Им ответили, что они могут смело рожать, и ребенок будет здоровым. И вот появилась на свет такая долгожданная Маша, чтобы облегчить боль родителей, но в полгодика ей ставят этот страшный диагноз.



Муковисцидоз полностью излечить невозможно, т.к. это генетическое заболевание, но совсем недавно европейские ученые научились бороться с ним. При постоянной поддерживающей терапии люди могут жить полноценной жизнью. Родители Марии Николаевой просят подарить такую жизнь их маленькой девочке.
В жизни маленькой Машуни важная новость!!! Нам предложили привезти Машуню в Германию в uniklinik Это клиника, где лечат детейс муковисцидозом. Стоимость 2 недельного курса обследования, лечения и реабилитации стоит 10.000 евро. Сумма огромна, но цена жизни одной маленькой девочки из Киргизии гораздо больше!!! К сожалению наше государство не имеет желания и возможности помочь нашей семье ни лекарствами, ни лечением, поэтому мы вынуждены бороться за жизнь ребенка самостоятельно. Огромное спасибо родителям таких же детей за помощь лекарствами благодаря вам мы еще живем!!! И всем, кто помогает собирать нам средства на лечение!!!! Для нас важна любая помощь! ! И пусть однажды сделанное вами добро вернется вам дважды! !!!

Документы есть на сайте, посвященном Машуне http://give-life-marousi.ru/index.html . Счет из Германии прилагаю в теме. Для контакта, можно звонить тете Машуни, Олесе 89057502799. Заранее большое спасибо!!!

Счет ;
https://docviewer.yandex.ru/?url=ya-disk-pu...&c=556c96edbdd2

Реквизиты :

Рублевый счет. Получатель -Shcheglova Daria Vasilevna. Щеглова Дарья Васильевна
Счет получателя-1280016010583218 . ЗАО "Кыргызский инвестиционно-кредитный банк" Кыргызская Республика.
SWIFT KICBKG22
Банки корреспонденты 1.Юникредит Банк, Москва, РФ
SWIFT IMBKRUMM
Корсчет 30101810300000000545
БИК 044525545
ИНН 7710030411
Счет КICB 30111810500013231301
2. ЗАО АКБ"НОВИНКОМБАНК" МОСКВА РФ
SWIFT CNOVRUMM
Корсчет 30101810000000000162
БИК 044583162
ИНН 7706196340
Счет KICB 30111810300000000371

СОМОВЫЙ СЧЕТ
Получатель Shcheglova Daria Vasilevna/ Щеглова Дарья Васильевна.
Счет получателя 1280016010583016
ЗАО" Кыргызский Инвестиционно-кредитный банк" Кыргызская Республика.
БИК 128001
3. ДОЛЛАРОВЫЙ СЧЕТ
Beneficiary name Shcheglova Daria Vasilevna/ Щеглова Дарья Васильевна.
Beneficiary account 1280016010583117 CJSC KYRGYZ INVESTMENT AND CREDITBANK, BISHKEK, KYRGYZ REPUBLIC
SWIFT KICBG22
Correspondent bank Deutsche Bank Trast Company Americas
New York City, NY 10006, USA
SWIFT BKTRUSS33
Account of KICB 04-416-441
Если вы в России,то помочь Машеньке можно сделав перевод на карту Сбербанка на имя Olesya Loqunova на номер 4276400014629092. Карта привязана к мобильному телефону 89057502799 .
ИЛИ Кошелек КИВИ на номер 89057502799.
Олеся моя племянница и наш добровольный помощник. Во многом благодаря ей состоялась наша первая поездка в Москву в клинику РЦЗД. За что ей огромное спасибо!!!
Если вы в Германии перевод можно сделать так. Sparkasse Gütersloh
Weber Waldemar
IBAN: DE62 4785 0065 0030 5766 17
BIC:WELADED1GTL
Spende für Maria

Собрали 184155рублей. Нужно еще собрать 399995 рублей
(10000€ по курсу 58.44 в рублях 584150рублей)

Сбор открыт на сумму 399995 рублей . Не забывайте о своевременных отчетах по сбору включая скриншоты поступлений и соблюдении правил ведения темы

Бедная малышка Такой хорошенький щекастик
Судя по документам, ей уже 2,5 годика, как она сейчас, прибавляет ли в весе? На сайте новости старые

Друзья когда мы год назад приехали в Москву в НЦЗД спасать нашу Марусю ( в полтора года она весила 6 кг) мы даже не надеялись, что наше счастье сможет жить как все....И благодаря многим из вас мы смогли ее спасти!!!! но прошел год мы смирились с болезнью пережили ее в сердце, не переставая тем не менее круглосуточно бороться за Марусю. И теперь мы имеем почти нормальный вес (13000кг) и рост 86 см. Маша потихоньку начала есть пищу ( раньше ела только смеси) и почти не отличается от обычных деток, правда пока не начинается кашель. Последнее обследование выявило в правом легком бронхоэктазы. Они вызывают кашель и отдышку. Но и с этим можно справиться пока Маша еще маленькая. Нас ждут в клинике Карла Густова в Германии, где смогут реабилитировать легкое. Нам сделают бронхоскопию и проколами не травмируя легкое уберут множественные гнойные кисты, которые мешают дышать. Курс пребывания в клинике стоит для нас 10000 евро. Ждут нас там до конца июня. Попасть туда для Маруси жизненно необходимо. Я прошу всех, кто мог бы помочь моей девочке не проходить мимо. Очень прошу...
Сегодня пришли первые пополнения!!!!! Спасибо большое!!!!

https://yadi.sk/i/pRL6FbsZh3QC7
https://yadi.sk/i/rhNShQPzh3QF4
https://yadi.sk/i/rhNShQPzh3QF4

Julechka, скрины выкладывайте пожалуйста ссылками.

Машуне подарили новое платье и она вся такая красотка на день защиты детей смогла погулять в парке без своего ингалятора. Дышит очень тяжело, сидит на антибиотиках, очень опасаемся присоединения инфекции!
К сожалению лишились опять зубиков, теперь у нас осталось их всего 4. Поэтому кушаем только все из бутылки. У деток с муковисцидозом не усваиваются витамины особенно жирорастворимые. И зубки все разрушились

https://yadi.sk/i/1b9FNF4Wh5mCQ

Здравствуйте всем! Машуня моя 2-юродная сестренка. Очень надеемся что у нас получится отвезти её в Германию. К сожалению у деток с муковисцидозом очень быстро прикрепляются инфекции в легкие когда они забиты мокротой и кистами. И пока не все критично можно спасти легкие, дальше только пересадка. Спасибо большое всем не равнодушным к нашей беде людям!
Маруся до сих пор на груди и предпологаем это пока ее и спасает от серьезных инфекций.

Ответ на сообщение navy от 2 июн 2015, 10:55
Мы когда приехали в НЦЗД была ранняя весна прохладно еще, врач в приемном даже сначала и не поверила что Машуня болеет и всесит 6кг. Такие щеки у вас... А у нее только щеки и были, а тело косточки. кучу анализов сдавали думали есть еще какой то сбой почему такой контраст тела и щек. Но ничего не нашли слава Богу.

Julechka, любые картинки, фотографии выкладываются тоже только ссылками.

Спасибо большое!!! Ирина Анатальевна С!!! +200 в нашу копилочку! не могу вставлять ссылочки на фотоотчет. Подскажите как это правильно сделать?

LogunovaOlesya, сохраняете картинку на каком Вам нравится сайте, сохраняете на нее ссылку. Нажимаете тут кнопочку http://, туда вставляете ссылку, потом называете её, как хотите. Как-так

https://yadi.sk/i/jxLwe8lmh6Zj8 долгожданные поступления!!!
https://yadi.sk/i/rhXR0g6Gh6qqA

Дорогие наши благотворители и помощники!!!! Очень вам благодарны за помощь, поддержку и добрые слова!!! Пусть мы со многими из вас не знакомы, но вы дарите Машуне частичку своего сердца и становитесь для нас родными человечками!!! Большое материнское спасибо!!!! В нашей жизни был один очень трогательный случай: мы собирали Манюшу на обследование в Москву и про нас вышла статья в местной газете " Вечерний Бишкек". И после к нам пришел парень Алишер и принес 200 долларов. У него был рак. Я долго отказывалась взяь эти деньги просто потому что он сам пытается выжить. На что он мне ответил, мне нужно вернуть долг здоровьем. Это было просто до слез.... прошло время я очень его понимаю и верю что мы тоже сможем вернуть наш долг тому кто будет очень в нем нуждаться. Алишер съездил в Китай прошел несколько курсов химиотерапий и народной медицины и потихоньку возращается к жизни....

https://yadi.sk/i/e-p073c3hCDaZ
https://yadi.sk/i/KEekEoz0hCDbk https://yadi.sk/i/e-p073c3hCDaZ https://yadi.sk/i/KEekEoz0hCDbk
Большое спасибо! 🎈

Вот такие спасательные коробочки будут стоять у наших добрых и очень хороших людей, в салоне красоты Эластика!!! Спасибо большое за помощь Кристиночке Гончар!!! И Анищенко Марии!!!! Девочки вы нас спасаете!!!!!!! А так же в ТЦ гидравлика! Спасибо большое директору за понимание к нашей беде! Очень надеемся, что на нашем пути встретятся неравнодушные люди!

My Webpage

https://yadi.sk/i/oycGlGffhG5qv

СПАСИБО от нашей Машуни! Вот такая большая у нас уже девочка выросла. Спасибо всем кто нам помогает и одеждой и питанием

https://yadi.sk/i/ezmQ3FMfhG7by

Красотулька

Дорогие друзья! Совсем мало остается времени, очень очень просим вас кто может помогите нам спасти легкое нашей Машуне! За последние 2 недели поступлений практически не было. +2000 Наталья Владимировна. СПАСИБО. +100 Андрей Александрович СПАСИБО.
В наших коробочках пока тоже совсем совсем маленькая сумма Очень просим кто может!! Откликнитесь к нашей беде!
К нашему огромному огорчению нам отказали в поддержке еще пару фондов
Олеся, к сожалению, мы не принимаем новых пациентов сейчас. МЫ не справляемся с помощью уже существующим подопечным, т.к. фонд у нас очень маленький.
Попробуйте обратиться в фонд "Помоги.орг"

Простите,
С уважением,
Аня Егорова.

Машуня к сожалению стала опять очень сильно терять вес. Жаркая погоду переносит очень тяжело. Постоянная одышка, бывают приступы удушья спасаемся пульмикортом и пульмозимом. Стали покупать кислородные баллоны в аптеке, но используем их только в крайнем случае, чтоб еще больше не усугубить ситуацию. Спасибо большое всем кто не прошел мимо нашей беды!!!

https://yadi.sk/i/QKXAVRnHhP2Sq
https://yadi.sk/i/1M7C7QmdhP2nj

+ на карту Сбера

СПАСИБО!!! Большое при большое! Без вас мы не справимся! Спасибо что понимаете, поддерживаете и верите нам! в нашей копилочке + 1500р

https://yadi.sk/i/8CVc5fJIhWaT5
https://yadi.sk/i/Z3i-7x2HhWaa4
https://yadi.sk/i/dhE2DPTFhWab9

Дорогие наши друзья помощники! У нас замечательные новости!!! Нам пожертвовали большую сумму!!! Прям принесли домой Марусичке!!!И банк одобрил нам небольшой кредит! В этоге в нашей капилочке на данный момент 6500 евро! (398060р) нам осталось собрать всего 186090 р. Но времени у нас всего 2 недели!!!! Умоляем вас может кто то еще сможет нам помочь спасти Машуне легкие!!!!

Дорогие друзья! К вопросу об обращении в благотворительные фонды! Нам отказали ВСЕ!!!! Т.к сейчас в приоритете Украина! Половина Российских фондов не берут на баланс детей без гражданства РФ! А Германия не лечит Российских детей!!! Ответ такой! У вас своих хороших врачей много. На вопрос о том что наши не умеют до конца делать такие операции нам отвечают просто Простите нет!!! Машуня получает гражданство через пару месяцев чтоб хоть лекарства получать бесплатно!!… но тогда мы можем потерять Машунины Легкие! И через пару лет только пересадка легких, для нас это СМЕРТЬ! Я прошу вас!!! Пожалуйста не думайте что 50 р это мало!! Это вполне достаточно!!! Еще очень огромной помощью будет рассказ друзьям о нашей беде и найдутся люди готовые помочь я в это верю!

Посмотрела видео, такая чудесная Машенька!! Здоровья ей крепкого-крепкого! +на карту сбер ..

Спасибо вам большое при большое!!!!! Машунька она какая то особенная, столько раз нам говорили бросьте, не вылечите, тяжелее будет если умирать будет взрослым ребенком! А мы не бросим никогда, будем бороться всю жизнь сколько отведет Бог! А она очень живчик, очень сильно сейчас похудела Добрые люди помогают нам с Машуней одеждой и питанием. Спасибо всем!Низкий поклон! Машунька у нас не может глотать пищу даже с малейшими крупинками и густую. поэтому кушаем жидкое пюре. А если теряет сильно вес то нас спасает только смесь Nestle Peptamen. Но банки хватает всего на неделю, а стоит она больше 1т . Но мы держимся и будем бороться !! Спасибо всем еще раз огромное!!!!!!
в нашей капилочки благодаря вам +1700

https://yadi.sk/i/wnzusfo5hcffg
https://yadi.sk/i/qbYVIb_Vhcfhi
https://yadi.sk/i/k9C1h7i7hcfk5

Дети... эти маленькие ангелочки, непоседливые и любопытные... наблюдая за тем как они растут, встают на ножки, учатся говорить, общаться, понимаешь, что ничего важнее в жизни быть не может! ♥ Дорогие друзья у нас спасительные и долгожданные поступления! СПАСИБО всем огромное, низкий вам поклон! в нашей капилочки +6200

https://yadi.sk/i/wqfUgciahfTGr
https://yadi.sk/i/2dRMCUiZhfTHf
https://yadi.sk/i/qgtnjc4XhfTJ8
https://yadi.sk/i/_e8vTX6qhfTJW
https://yadi.sk/i/nb2cBFyvhfTJn
https://yadi.sk/i/Rz4nqRF3hfTKX
https://yadi.sk/i/bvZ5XPXUhfTKy
https://yadi.sk/i/HfXZrtjQhfTLa
https://yadi.sk/i/t7Y3jvt7hfTM9
https://yadi.sk/i/IDZWjwbehfTMf
https://yadi.sk/i/beGqLU4NhfTNS
https://yadi.sk/i/4gcLXUeVhfTP7
https://yadi.sk/i/u1HXE_EYhfTPf
https://yadi.sk/i/NBuUEGjbhfTQ4

Друзья за эти пару дней мы получили большую помощь!!! Спасибо всем большое, что верите нам, что поддерживаете нас и что с нами вместе спасаете нашу Машуню!!! Дай Бог здоровья вам и вашим любимым!!! На данный момент сумма, для спасения легких нашей Машеньки, все еще очень большая , но я верю и надеюсь что мы справимся!! Осталось собрать 179'890р!!

Ребята, спасибо вам всем за помощь и поддержку! !! Так тяжело осознавать, что жизнь моего ребенка зависит от денег, но не смотря на все трудности мы верим, что у нас все получится!!! Такие особенные детки, если получают правильно назначенную терапию совсем не отличаются от здоровых и спокойно могут жить не чувствуя себя чуждыми в обществе. Мы очень стараемся, чтобы наша девочка жила и радовалась жизни!!! Еще раз спасибо всем! !!! С поклоном Николаева Дарья Васильевна мама Машуни! в нашей капилочке +5130р

https://yadi.sk/i/gJS85wuQhiMf8
https://yadi.sk/i/-AKn1ICvhiMpy
https://yadi.sk/i/3ItRHpkEhiMrh
https://yadi.sk/i/GBqc2i5QhiMt5
https://yadi.sk/i/sAJDwbqEhiMue
https://yadi.sk/i/y9iQx4MxhiMw2

Дорогие друзья у нас появился Яндекс кошелек. 410013303905137 сегодня мы получили первую помощь на него! Спасибо большое! +250р
На данный момент нам осталось собрать 174`760руб.

Спасибо всем большое! У нас все получилось!:) Сегодня тетя Маши все напишет сама, попозже

Дорогие друзья спасибо вам за все что вы для нас сделали!! Я вам очень благодарна за вашу помощь и поддержку! !! Столько друзей откликнулось на мою боль спасибо вам огромное! Но самый главный мой подарок это новость от Иры Кайзер. Фонд Большое Сердце для маленьких оплачивает счет в клинику 5000евро. Я от счастья просто плакала!!! Наш сбор закрывается!!!! Спасибо всем, кто нам помогал и поддерживал. Теперь прошу только усиленных молитв за Марию, ей предстоит непростое испытание. Благодарю Бога за каждого из вас!!! И верю, что Он помогает руками людей!!!! Люблю вас всех!!! Ваша Щеглова Дарья (мама Маруси) и Логунова Олеся!!

https://yadi.sk/i/5T7yOGMdhpYyy наш счет оплаченный Большими сердцами для маленьких!

У нас получилось собрать даже немного больше, и нам хватит даже закупить лекарства в Германии для Маруси. Спасибо всем еще раз огромное! Мне прям не верится , но мы все вместе смогли спасти маленькую девочку Марию! Это заслуга каждого из вас мои дорогие ЛЮДИ с Большой буквы!!!

Дорогие наши друзья! Еще раз хочу сказать вам большое спасибо за помощь и поддержку! !!
Наши новости: мы получили приглашение из клиники на 31 августа. Придется нам подождать нашего доктора из отпуска . В Киргизии не просто получить визу шенген в немецком посольстве, но будем надеяться, что все у нас получится! ! 25 августа мы сдаем документы на рассмотрение и 30 уже должны вылететь в Германию. Держите за нас кулачки!!! Любим вас!!!😍😍

Дорогие наши друзья и помощники!! Сегодня мы получили визу шенген. 30 августа вылетаем в Германию. 31 будем уже в клинике. От всего сердца всех вас благодарим за помомощь, поддержку и ваши молитвы! !! Всех любим!!!

Добрый вечер, родные, любимые не равнодушные друзья! Полным ходом шла подготовка к поездке в Дрезден. На данный момент наши дела не очень Машуня очень сильно болеет , почти весь август температура 40! Каждый день под капельницами, очень боимся как перенесет полет! Ну и конечно очень сильно огорчает нас курс евро!!!! Это УЖАС не могу передать на сколько обидно! Мы теряем почти половину суммы, и те деньги на которые хотели закупить препораты видимо на все 100% уйдут на оплату клиники . Самые свежие Машунины фото в ссылочках. Очень сильно похудела, нигде не можем найти наш Пептамен смесь, или стоит просто баснословных денег! Огромная надежда на Дрезден! Спасибо что вы с нами!!!! И низкий вам поклон!!!

https://yadi.sk/i/J2keQEk2idgYi
https://yadi.sk/i/pIvjD-gbidgxi
https://yadi.sk/i/IVgLTQosidgzQ
https://yadi.sk/i/UtKEYZ7Kidh2q
https://yadi.sk/i/BRGjRPzhidh45
https://yadi.sk/i/34ZBk_ieidh5L
https://yadi.sk/i/3rW999_Ridh6o

Привет друзья!!! Наши новости!!!билеты очень дорогие, поэтому чтоб сэкономить билеты брали с пересадкой в Турции! Долетели до Германии, Машунин багаж потеряли в Турции.,немного пришлось поволноваться,рейс прилетел,а Даша нашлась только через два часа из-за проблем с багажом.Главное с ними все нормально, вчера их отвезли в клинику. Держим кулачки за вас мои родные!!!