Предыдущие темы :
Лера Крамаренко, 8 мес. Подарите малышке пальчики!
Нет пути назад! Помогите Лерочке обрести пальчики! (#39812390)


Дорогие друзья! Благодаря вам и вашей помощи, 16 января 2014г., 25 августа 2014г. и 1 июня 2015г. в клинике института им. Турнера, в г. Санкт-Петербург Лере были произведены пять операций по разделению пальчиков.
Теперь, после рекомендованного врачами перерыва для восстановления организма, мы планируем последнюю поездку в Питер (в качестве пациентов). После консультации с Говоровым, нам было предложено сделать операцию сразу на трех конечностях.
1. Выровнять указательный пальчик на правой ручке, он у нас в виде крючка. Если его выровнять, он визуально будет длиннее, ну и управляться с ним будет попроще.
2. Скорректировать толщину пальчика на левой ручке. Он с рождения толстый, т.к. там была перетяжка. Из-за перетяжки было нарушено кровообращение и собиралась лимфа. Перетяжку удалили в первую операцию. Но пальчик так и остался неестественно толстеньким.
3. И на ножке разделить сросшиеся пальчики. Конечно ножку можно было и не трогать, все равно Лера всегда в носочках. Но из-за этого у нее неправильной формы стопа. Неполноценная опора. Поэтому Лера очень часто падает, особенно, если бегает. Неправильная нагрузка на стопу.
Поэтому долго думала и решилась оперировать все три конечности. Учитывая, что наркоз будет один и Лера уже постарше и покрепче, думаю, что все у нас будет хорошо и мы справимся!
Очень волнительно мне, конечно же очень переживаю. Время прошло немало, перерыв с последнего сбора был большим, многие нас уже позабыли. Но у меня другого выхода нет, поэтому я должна попробовать собрать деньги на последнюю нашу операцию.
Напомню немного о нашей истории и вкратце напишу для тех, кто впервые заглянет к нам в тему.
Живем мы в Казахстане, в г. Актобе. 31 марта 2013г. появились на свет мои долгожданные, вымоленные у Бога доченьки-близняшки. Ничего на свете я так не хотела и не ждала, как этого чуда - когда увижу их, моих крошек. Но полноценного счастья от осознания того, что я теперь мама, я в тот день так и не испытала. Врач, делавшая мне кесарево, сообщила, что не все у мох дочек хорошо. Одна из них, младшая Виктория, не могла дышать самостоятельно, ее сразу определили в реанимацию под аппарат ИВЛ. Вторая доченька, Валерия, тоже очень слабенькая. Но самое страшное, что я услышала - это то, что у моих дочек проблемы с пальчиками. Какие- то недоразвитые, каких-то просто нет, какие-то неполноценные... У обеих... И на ручках и на ножках... Не буду сейчас описывать, что я тогда пережила и как с этим сживалась. Самое страшное было то, что Виктория так и не смогла самостоятельно задышать...
Осталась у меня одна доченька - Валерия. Которая стала для меня всем - моей жизнью. моим смыслом, моим воздухом... Долго не могла я включить мозг, собраться с мыслями и силами, чтобы начать что-то делать. Спасибо огромное девочкам с форума Материнство.ру, которые поддерживали меня про протяжении всего этого пути. Которые не давали мне все это время упасть духом. Огромное спасибо нашему ангелу-хранителю Свете Shilina, которая создала первую тему, открыла первый сбор и на протяжении всего времени помогала нам собирать деньги на операции
Благодаря вам, девочки, вашей заботе, вашей отзывчивости и вашим добрым сердцам, мы смогли сделать очень многое! За полтора года мы с Лерой три раза съездили в Питер в НИИ им. Турнера. Нам провели пять операций по разделению и реконструкции пальчиков. По две операции на каждой кисти и одну на стопе. Волшебные врачи клиники Турнера, в частности Говоров Антон Владимирович, сделали из того, что у нас было, максимально, что могли. У Леры теперь, пусть не такие, как у всех, но есть пальчики, по пять на каждой ручке. Даже на ножке, при отсутствии большого пальчика, нам смогли сделать, пусть не большой, но все же пальчик. Благодаря всем этим операциям, Лера может делать практически все, что должен делать ребенок в ее возрасте. Она большая умница и очень старается! И все это благодаря всем вам!

Очень надеюсь, что вы не останетесь равнодушными и поможете нам дойти этот путь до конца

Стоимость операции - 114 800руб.

http://s019.radikal.ru/i626/1703/64/dee2941557a9.jpg


Сумма кому-то покажется не слишком большой, но это только половина затрат на поездку. Еще примерно столько же понадобится на билеты, на съем квартиры, питание и прочее. Самой мне это не осилить.

Поэтому обращаюсь ко всем в очередной раз с просьбой помочь нам доделать наши ручки, сделать максимально красивыми наши пальчики. Конечно же они никогда не будут такими, как у всех. Они маленькие (полторы фаланги), нет ноготков, сгибаются только у основания. Но я хочу сделать их как можно больше похожими на обычные пальчики. А это я смогу сделать только с вашей помощью. Очень надеюсь, что вы нам в этом поможете. . Обращаюсь ко всем, кто уже не раз нам помогал и кто впервые о нас узнал!

Реквизиты для оказания помощи:

Для Казахстана (в тенге)
Народный Банк Казахстана(Halyk Bank)
Номер карты: 4402 5735 1300 5662.


ЯК 410012168453117

Qiwi - 7014318278

PayPal - pomogi.lerochke@yandex.ru

Вот какими были наши ручки и ножка:

http://vse.kz/go/index.php?N7gbQ4ANtVPC
http://s020.radikal.ru/i712/1703/9f/e7a12c945915.jpg
http://s011.radikal.ru/i317/1703/3b/bee5be850de6.jpg

И вот, какие они теперь:

http://s13.radikal.ru/i186/1702/90/750da21d5562.jpg

http://s03.radikal.ru/i176/1702/eb/8e20454020b0.jpg

http://s018.radikal.ru/i508/1702/9d/e82590b0402d.jpg


http://s019.radikal.ru/i634/1702/fc/61ae3b490535.jpg

http://s020.radikal.ru/i721/1702/a9/31696aa303b0.jpg

http://i053.radikal.ru/1702/68/3e0ad5adffb1.jpg


Мы очень гордимся нашими результатами! И все это благодаря вам!

Контактные телефоны:
+7 701 431 82 78 (Светлана)
+7 707 351 72 07 (ватсап)

Дополнительная информация:
группа Вконтакте: http://vk.com/club59010725
http://vse.kz/topic/578237-kramarenko-vale...rosindaktiliia/

Тема открыта.

Светик, ждем фото и рассказов, нам тоже хочется посмотреть, что и как получилось. Что-то у меня слезы бегут, такая трогательная Леруська, так хочется, чтобы у нее все было хорошо.

А для новых лерусиных друзей можно в начале темки выложить фотографии было- стало, чтобы нагляднее был виден весь ваш проделанный путь. И мы все порадуемся.

и я отмечусь!!!!
Лерочке, привет от нас!

два года пролетят))) принцесска будет совсем уже другая)\
буду рада читать ваши новости)

Вот уже и новая тема, я все пропустила... так стыдно Светик, я очень рада что вы уже дома и операция позади, что тебе нравиться результат. Желаю вам поскорее поправиться, чтобы все зажило поскорее. Жду фоток, очень интересно посмотреть

Dashiela, Knizene, Потеряшкина, Shilina, девочки, спасибо, так приятно видеть вас у нас в гостях!
Сначало по результатам операций. На левой ручке нам удалили синдактелию 3 и 4 пальцев (по проще говоря, разделили пальчики), там было небольшое сращение. Удалили небольшой наростик на 4 пальчике. Как я поняла, это недоразвитая фаланга, она совсем не стала развиваться и просто был небольшой наростик из кожи с рисинку, который Лера все время теребила и грызла. И еще я попросила выравнять указательный пальчик, он у нас был согнутый, крючкообразный. Для того, чтобы выравнять пальчик, надсекают кость (ломают), потом ставят спицу (втыкают прямо в пальчик), чтобы кость срослать ровно. Жуткое зрелище, спица толстая, примерно 2 мм диаметром, торчит прямо из пальчика. Могу показать фото, сделала во время перевязки. Сильно впечатлительным лучше не смотреть.
http://s018.radikal.ru/i523/1506/6c/ebe446f85f0d.jpg
Ручка у Леры перемотана практически по плечо, в лангетке. Это такая штучка, делается из гипса по размеру руки, снизу руки получается гипс, а сверху рука открыта, все это перематывается бинтом. Ходить нам в ней до 15 июля. Потом надо сделать рентген-снимок, отослать по инету в клинику в Питер и врач даст (надеюсь) добро на удаление спицы. Конечно, Лерке очень тяжко все время ходить с перемотанной ручкой, она уже устала. У нас сейчас очень жарко, уже 38-40 гр жары. Тут в простом состоянии находиться непросто, а с перемотанной рукой... Лера потеет сильно, лангетка натерает по рукой на теле. Но она молодец, очень позитивная, рассказывает, что скоро дядя-врач все размотает .
Вторая операция (оперировали двумя бригадами) была на ножке. Там нам отделили то, что "вырасло" вместо большого пальчика.Врач объяснил, что до этого это место из-за сращения было сильно стянуто и деформировало стопу. Теперь стопа стала более открытой и пальчики как бы выровнялись. Я попыталась сфотографировать, но на фото не очень видно и пока не очень понятно, т.к. пока места разреза и донорской ткани покрыты корочками.

Вот, какая ножка была:
http://vse.kz/go/index.php?N7gbQ4ANtVPC

Вот какая стала:
http://s019.radikal.ru/i616/1506/3b/c575889d62b9.jpg

Конечно, когда все сойдет, я покажу вам то, что получилось. Лера бегать стала еще в больнице, когда швы не сняли. а сейчас так вообще гоняет!

Я думала, что нам разделят и следующие два пальчика на ножке, но врач сказал, что пока не надо. Это не добавит нам не функциональности, не эстетики (лишние шрамы).

Короче, я была очень настроена еще на пару поездок, чтобы все сделать и забыть об этом. Но в день выписки наш доктор меня ошарашил. Он сказал, что пока все, надо остановиться. Сказал, что ресурсы ребенка не бесконечны, мы за короткое время сделали много операций. Разогнались и теперь не можем остановиться, как сказал врач. Организм ребенка привыкает к вмешательствам и перестает бороться со шрамами. Да и три наркоза за полтора года, это тоже не есть хорошо для такого маленького ребенка. Врач сказал, подождать годик, дать пальчикам подрасти, посмотреть, как они сформируются. Потом сделать фото и прислать ему. А потом можно будет подождать еще годик и сделать заключительную операцию.
Еще у Леры есть шрамик там, где брали догорскую ткань, в зоне бикине на сгибе ножки. В этот раз там шрамик не сильно большой сантиметров 6, но он уже пошире, т.к. берут все время в одном и том же месте уже третий раз.

Теперь у нас период восстановления и реабилитации. И очень активной работы с рубцами и шрамами. Я купила в Питере аппараты для электрофореза в домашних условиях и аппарат для фонофореза в домашних условиях. Теперь буду сама дома делать эти процедуры. Купила крема и гели для устранения рубцов. Пока мы работаем только над правой ручкой, т.к. свежие рубцы еще не зажили.
Ну вот вреде бы по результатам операции все. Завтра опишу нашу поездку и пребывание в больнице, покажу фото.
Отчет выложу чуть позже, т.к. пока не отсканированы документы, в нашем районе нет такой услуги, на следующей неделе съездим все отсканируем. Пока могу написать, что наше лечение обошлось в 166 011 рублей согласно счета.

Цvetochek, здоровья Лерочке .

Цvetochek, Светочка, полностью согласна с вашим доктором-перерыв вам необходим!
Грамотная реабилитация после операций не менее важна, чем сами операции! Вы и так уже многого добились-теперь укреплять итоги и компенсировать!
А не дружить с вами боюсь у нас уже не получится)))))))) мы теперь с вами по жизни!
Ждем фото нашей красавицы!

Все прочитала, все классно. Пусть Леруська отдыхает и набирается сил.

Пусть развивает ловкость в новых пальчиках, тут тебе, Светик, работы непочатый край.

Врачи советовали что-нибудь? Может, у вас есть специалисты, которые могут посоветовать, какие упражнения лучше всего?

А вообще, надо просто нормально жить, пусть Лера делает все, что дети ее возраста, для развития мелкой моторики: перебирает с тобой гречку, нанизывает пуговки на леску, ну, всякое такое...

soldogs, tys, Sova08, Dashiela, спасибо, девочки!
спасибо!
именно этим мы и занимаемся!
Девочки, я все-таки воспользовалась возможностью и купила Лере в Питере кинетический песок, незастывающую массу для лепки и жевачку для рук. Это все такие прикольные штучки, которыми надо играть в руках, разминать пальчики. Жевачка пока для неё рановато, это для деток чуть постарше. Лепить из массы для лепки пока тоже не получается одной ручкой. А вот живой песочек - это то, что нужно! Лере нравится, она перебирает его, откапывает в нем игрушки, лепит разные формочки. К нам в больнице на экскурсию мамочки приходили, чтобы поиграться песочком . Заказала все еще дома в интернет магазине, доставили в гостиницу. Очень переживала, т.к. впервые столкнулась с покупками через интернет, но все обошлось.

Расскажу немного о поездке, как обещала.
В общем в этот раз все прошло довольно хорошо, без неприятных нюансов и неожиданностей. Может потому, что я очень тщательно готовилась к поездке. Долго выбирала гостиницу, искала по карте, как буду добираться до ДГБ №1, до Пушкина, искала метса, где можно будет перекусить, нашла самое выгодное такси. Короче, в этот раз у меня все было распланировано. Хотя, я и к прошлым поездкам готовилась не меньше. Как всегда переживала жутко, последнюю неделю была на успокоительных. Боялась всего: как Лера будет вести себя в поездке, не будет ли проблем с заселение в отель, как в прошлый раз, возмут ли нас в клинику, ничего ли я не забыла взять... Ну и сильно напрягало и беспокоило то, что Лера была простывшей.
Лера так сильно ждала, когда она наконец-то полетит на самолете, что, когда мы переступили порог самолета, она от страха разревелась. Но потом быстро успокоилась и все 4 перелета перенесла очень хорошо. То развлекалась с дядей на соседнем месте, то спала, то рисовала.
В Астане нас встретила, теперь уже хорошая знакомая, Алмагуль. Нас покатали по Астане, встретили мантами, короче 8 часов пересадки мы провели в уюте и комфорте. И слава Богу, т.к. у Леры открылся жуткий понос, из-за лекарств, которыми я её пичкала последние дни. В самолете, при взлете в Питер, у Леры стало все бурчать в животике и она очень плакала, довольно долго, я уже не знала, что делать. Но, вскоре подействовало лекарство, она попукала и ... потом всю дорогу пускала самолетики из газеты с пассажирами и сторила им глазки.
http://s018.radikal.ru/i511/1506/a0/d71812e9b109.jpg

Цvetochek, красавица маленькая!! фото чудесное)

В Питере нас встретил братишка моей подруги, передал деньги (Света ему отправляла на карту СБ), довез до гостиницы и помог расселиться. Отель оказался очень хорошим. Выбирала так, чтобы удобно было добираться до нужных точек, чтобы был завтрак, чтобы могла Леру с утра накормить, и чтобы комната была с двухместной кроватью и с туалетом. Ну и соответственно, чтобы цена была не заоблачной. Отель находится в доме прямо на набережной реки Фонтанки. Выходишь и сразу река! так здорово! Лера впервые увидела столько воды и кораблики!
http://i024.radikal.ru/1506/14/8446b52cc327.jpg

Т.к. наш визит к кардиологу перенесли на утро вторника, то весь понедельник у нас был свободным. Мы погуляли с Лерой по набережной, рядом с отелем оказался садик с замечательной детской игровой площадкой.
http://s017.radikal.ru/i404/1506/0d/985bfe037c66.jpg

А рано утром мы выехали с вещами с гостиницы и поехали в ГДБ №1 на прием к детскому хирургу-кардиологу Цытко Андрею Леонидовичу, врачу от Бога, как пишут о нем в отзывах в интернете. Он любезно согласиля принять нас рано утром, т.к. мы к нему записались почти за 2 месяца в перед, хотя он находился в отпуске. Моей радости и благодарности не было предела, когда, после УЗИ осмотра, врач сказал, что ваш ребенок абсолютно здоров. Дырочка у нас совсем маленькая 1,5-2 мм, это все в пределах нормы. Конечно, дырочка есть, но это не требут лечения и со временем она на 99% закроется. И ни в коем случае никаких операций! сказал врач. Бегите от врачей, если они вам будут предлагать оперироваться (если вы помните, у нас дырочку определяли 4-5 мм и рекомендовали встать в очередь на операции и оперироваться в года 4). Я была счастлива, у меня как гора с плеч, одной проблемой и очень серьезной, меньше!

Потом, дело было уже к обеду, мы поехали в Пушкин в клинику института им. Турнера. Ехали долго, Лера в машине поспала.
Приемную комиссию на удивление прошли очень быстро! Нам повезло, документы к у нас принимала замечательная женщина педиатр. В час мы уже были в палате (в прошлый раз мы попали в палату только после пяти вечера). Палата была большая, просторная. Наши соседи через день съехали и мы все время были в палате одни, т.к. отделение было полупустым после карантина.
Погода была замечательное, все цвело и пахло, воздух такой в Пушкине! Операцию нам пришлось ждать неделю, т.к. наш врач отсутствовал несколько дней, а потом были выходные. Я Лере позволяла много бегать и играться, кататься на горках, качелях. Ведь после операции она уже не побегает.
http://i023.radikal.ru/1506/41/311e1ce6491f.jpg
http://s010.radikal.ru/i313/1506/9b/0fde618c5571.jpg
http://s017.radikal.ru/i420/1506/24/021fef671601.jpg
http://s017.radikal.ru/i443/1506/53/445aa9f5123e.jpg

Операция была назначена на 1 июня, на День защиты детей. Я в этот раз, почему-то переживала сильнее обычного. Может потому, что Лера была уже взросленькой и многое понимала. Заговорить и обмануть её было уже не просто. Когда нас отвели в предоперационную и я раздела её и положила на кровать-каталку, она воспринимала все, как игру. Когда пришли две тети в белых халатах (а Лера уже знала, что это плохие тети, котрые делают больно), и стали её увозить, даже не знаю, кто из нас больше плакал. Трудно было сдержать, смотря в стеклянную дверь, как везут твою малышку со словами "Мамаська, мамаська!"

Цvetochek, какие живые фотографии.Пусть Лерочка отдохнёт от врачей.

Светик, ты и Лера молодцы!



расплакалась...я...

Ага ,я тоже

Операция шла чуть меньше 2-х часов. Оперировали 2 бригады, ручку и ножку одновременно. Леру вывезли из операционной в сознании, она лежала на животе с поднятой головой и увидев меня перепуганными глазками опять заплакала "Мамаська". Потом стала впадать в сон. От наркоза Лера отошла быстро, теперь уже мне кажется, что легко. Хотя тогда казалось, что в этот раз посложнее. Поплакала, а потом смерилась с участью. Естественно, Лера после операции стала более капризной, чувствительной, грустной. Меня не отпускала не на шаг. Если теряла из виду (просто могла рядом не заметить), у неё сразу случалась истерика.
Помните, я писала про то, что у неё все время болит ножка и она натерла пятку лангеткой. Так вот дома, когда я размотала ножку, я увидела, какой был огромный у неё мазоль! Бедная, она 5 дней мучалась, плакала, жаловалась, а я даже понять не могла, что болит не там, где оперировали.
После перевязки Лера уже повеселела и чувствовала себя хорошо. Мы даже учавстовали в различных детских равлекалках.
http://s017.radikal.ru/i433/1506/00/5d79c8daa6f9.jpg
http://s017.radikal.ru/i432/1506/54/d6302ae49ef2.jpg
http://i056.radikal.ru/1506/de/096c3b0709c8.jpg
http://s017.radikal.ru/i428/1506/47/8bad2b2d5a0c.jpg
http://s017.radikal.ru/i407/1506/87/60cc656d9054.jpg
http://s020.radikal.ru/i705/1506/22/d7a26933481d.jpg
http://s008.radikal.ru/i304/1506/34/35735f67c53c.jpg


я, когда писала и вспоминала, тоже
Уже все позади...

Время пролетело в больнице быстро. Лера нашла там много друзей. Стала там понемногу говорить. Одни из первых слов были "больно" (боня), "устала", "Это я! Это я", значит "это моё!", "сиконя" - "щекотно". А сейчас Лера уже может повторить почти все слова. Умеет строить предложения из 2- 3 слов. Например, "Мама, апысти маня!", значит "Мама, отпусти меня"

Долетели мы домой хорошо, без преключений. Домой всегда добираться легче и быстрее. В аэропорту нас, как всегда, встречали бабушка (глотая слезы) и дедушка.

Сейчас мы живем обычной жизнью. Делаем перевязки на ручку, отмачиваем корочки на ножке. Работаем над рубцам на правой ручке (мажем 3 раза в день кремами и гелями, массажируем, разминаем). Ходим каждый день гулять. Набираемся сил.
Нам в рекомендациях написали курортно-санаторное лечение. Вот думаю, нужно ли это Лере, т.е., что там ей будут делать? Конечно, если там, допустим есть что-то типа озера, чтобы она могла получать солнечные и водные ванны, то было бы неплохо. Короче, буду узнавать...

Цvetochek, а какие еще операции нужны? Что еще предстоит в будущем?

Лера-красотка!

трудно пока сказать. Врач сказал, что надо дать порасти пальчикам, посмотреть, как они будут формироваться. Конечно, мне хотелось бы много: и выравнять их, и убрать рубцы, и вытянуть. Но это все мечты... Врачи стараются сделать то, что может добавить функциональности или эстетики. А, если не будет ни того, ни другого, то они стараются этого не делать. Например, я очень хотела, чтобы толстый пальчик на левой ручке возле указательного, сделали тоньше. Он у нас толстенький из-за перетяжек там скапливалась лимфа. Но врач сказал, что нельзя, т.к. там не просто кожа, там ткани, которые нельзя просто удалить. Хотя в прошлый раз они сами мне предложили этот вариант.

Света посмотрела ваши фото.Лера очаровательна и маленькая героиня.Столько перенести и улыбаться не каждый взрослый сможет.

Кристал, знаешь, Марьяна, детки, действительно все переносят легче, чем взрослые. Даже, если им больно, ониотвлекуться и не думают об этом. Детки меньше себя жалеют. Они воспринимают все как должное. Вот Лера в 40-каградусную жару уже второй месяц ходит в гипсе. Вроде бы должно жутко раздражать, а она даже не обращает на это внимание. Она знает, что скоро дядя все разматает и будут красивые пальчики. Мне кажется, я бы уже вся извелась с этим гипсом, тем более я в последнее время стала такая нервная и раздражительная... Взрослые очень жалеют себя, думают постоянно о своих болячках.

Светик, спасибо за тему!
Лерочка для меня-родная девочка, сладкая зайка!
Храни вас Бог, пусть эти будут самыми крупными в ее жизни и о них будут напоминать только фотографии!
Пиши, будем ждать новостей!

Эллира, Оль, спасибо за такие теплые слова.
Так интересно, Лера такая маленькая и еще совсем не понимает, сколько людей по всему свету знают о ней, переживают, сколько людей внесли свой вклад в её лечение, в её будущее, в её жизнь... Когда Лера вырастет и начнет многое понимать, конечно же она будет распрашивать про свои ручки. Я обязательно расскажу ей о людях, которые нам все это время помогали и о том, какая она умничка и герой!

Я думаю, что ты ее вырастишь очень хорошим человеком!
Свет, наверное, в начале, ты очень переживала, что с твоей девочкой такое приключилось.., а теперь понимаешь, что это изменило мир вокруг до неузнаваемости? да?
Все у вас будет хорошо!

Какая Лерочка, красавица.Я очень рада за твою дочку и тебя! Теперь отдыхайте от операций и растите, развивайтесь)))

Такая хорошенькая

спасибо, я тоже думаю, что Лера будет хорошим человеком. Мне кажется, что детки, которые с детства отличаются от других, вырастают немного другими, более чувствительными, добрыми.
ой, когда мои дочки родились, для меня все перевернулось... Мое сознание долго отказывалось это принимать... Девочки, с котрыми мы давно, еще до беременности здесь общались, знают. Я только недели через две после родов смогла в дневнике написать девчонкам, про своих дочек. Была такая боль... Одна дочка в потологии, другая под аппаратм ИВЛ в реанимации. У убеих не пойми что вместо пальчиков... Я плакала, плакала... и днем и ночью. Потом, чтобы врачи меня не ругали, пряталась и плакала, потому, что не могла принять. Мне так обидно было, за что мои дочки будут всю жизнь мучится? Что я скажу им, когда они спросят, мама почему мы такие?
Моя акушер меня успокаивала (нас 30 дней не выписывали с роддома), говорила, поедешь в Питер, вам сделают операцию. А я понимала, что никуда не поеду. Мать-одиночка, в декрете с двумя детьми, требующими лечения. Где я возьму столько денег? А врач говорила, напишешь в газету, люди помогут. А я думала, легко вам так рассуждать, я реалистка, я понимала, что все это бред...
А девочки с форума меня очень поддерживали, как могли. Они были в роддоме единственным моим мостиком с реальной жизнью. Я о своих дочках расскзала (о проблемах) только самым близким. Остальным нет, просто не брала трубку, когда все звонили. Да я говорить тогда не могла. Любой разговор заканчивался слезами.
Девочки мне писали, ты главное выпишись с ними, разузнай все, а мы тебе поможем, сбор организуем. Я очень была им благодарна, но все равно, как не верила во все это.
Когда нас выписали, через 3 дня умерла в роддме моя вторая доченька Вика. Осталась Лера...
Я начала изучать информацию, показывать её врачам, лечиться у невропатолога, кардиолога. Сделала рентген-снимки ручек и ножек и отослала в Питер в институт Турнера и Курган в клинику Елизарова. В кургане ответили, что лечение проводят после 3 лет. А из Турнера прислали заключение и счет на 197000тысяч.
Я сразу обратилась к девочкам, чтобы научили, как создавать тему. Очень многие предлагали помощь. Одна из них наша волшебница и ангел-хранитель Света Shilina . Я даже очухаться не успела, как она создала тему. Я зашла первый раз в неё, а там уже столько откликнувшихся, столько желающих помочь и поддержать. Мне не верилось. Я так всем благодарна .
Сначало ничего не получалось. Лерка грудная на руках, времени совсем не хватало. Спасибо Свете, сама собирала деньги, тему поддерживала, в ВК и на Все.кз открыла темы. А я жутко растраивалась, что у меня ничего не получается. Время было только поздно ночью, когда Лерка спала. До 3-4 утра просижу за компьютером, на форума, на сайтах, где описывается наша проблема. Утром, как зомби... Так собрали на первую поездку, потом на вторую, на третью.
Так не верится.... Два года эти пролетели...
Когда кому-то рассказываю про наше лечение, про людей, которые нам помогают, все удивляются, что такое бывает. ..
А я счастлива... Счастлива, потому, что у меня есть ДОЧЬ. Счастлива, что мне повстречались такие люди, что у меня столько друзей по всему свету. Счастлива что, когда-то в поисках ответов на свои вопросы, забрела на этот форум, который стал моим вторым домом.
СПАСИБО всем большое!

Цvetochek, до слез..
Храни вас Бог!

Девочки, привет! У меня Лерка заболеле, третий день температура 39-5, 38. Вчера ездили к врачу частному, оказалась вирусная инфекция типа ангины, только по другому называется, пузырьки на горле. Теперь лечимся, анаферон, виферон, ингалипт, травки. Неприятно так все это, летом в жару болеть. Видимо во дворе в песочнице среди деток подхватила вирус. У нас во вдоре сделали горомную песочницу, вот все детки там и играют, бегают. А мы после операции, видимо еще не окрепли.

ой ой выздоровления скорейшего.
Моя младшая тоже с соплями и кашель появился. Хоть бы не заболела, завтра в садик

спасибо! Когда детки болеют, как то все не так: и настроения нет, и сама начинаешь хондрить, и как-то всегда я боюсь ночей температурных, боюсь своей беспомощности в этой ситуации. Слава Богу, температура сбивается, но через время опять поднимается. Врач сказала, что так будет, пока пузырьки не созреют и не полопаются, до 40-ка может быть.
вам тоже поскорее поправиться . А у нас ни соплей, ни кашля нет.

Лерочке скорейшего выздоровления!

Эллира, спасибо, Оль!

Цvetochek, наревелась, читая У меня младшей в год и восемь фурункул удаляли, также увозили на каталке в операционную, как вспомню , представляю, насколько вам тяжело было...
Какие вы молодцы Лерочка такая мужественная девулька, столько перенесла... Пусть растёт счастливой и ей на пути встречаются светлые люди , счастья вам
Я этот сбор пропустила совсем

Здоровья малышке И, Света, не увлекайтесь особо всяческим -феронами. Врачи оч.любят их назначать, но здравый смысл и личный опыт подсказывают, что лучше их избегать

Света! Спасибо за рассказ о поездке. И тяжело и радостно тебя читать: радостно, потому что Лера на шаг ближе к более здоровым ручкам и ножкам, а тяжело, потому что жалко ребетенка.
Свет, мне кажется, не нужно отказываться от санаторно-курортного лечения. Нужно поискать "профильное". Грязелечение, например, улучшает рассасывание рубцов.
Я в детстве с мамой трижды на Кавминводы ездила. Там было: грязелечение, парафинолечение, минеральные ванны, ЛФК, массажи, воду минеральную прописывали пить (там разные источники, в зависимости от заболеваний), питание по назначенной диете, да я всего и не помню. Кажется, было что-то типа физиопроцедур, типа электрофореза. Выбор большой в санаториях, нужно искать, что Лере поможет.
Ой, допишу. А еще было общение с детьми, экскурсии и вообще - это отдых!

Света, вы такие с Лерочкой молодцы, столько выдержали и преодолели! Здоровья вам

Дверка, *Радуга*, спасибо, девочки!
даже не знаю, что ответить . Я как-то привыкла доверять в этом деле врачам(конечно не всем подряд), потому, что сама в медицине не очень, только сейчас начинаю понимать что к чему, спасибо интернету.
Лерка спит и плачет сквозь сон, на горлышко показывает, плачет "больно". Я посмотрела, у неё там белый налет, гной. До этого говорила, что не болит. Видимо, пузырьки назрели, болят. Даже не знаю, чем ей помочь
я тоже про это думала. Буду узнавать, что к чему. спасибо, Юль!

Ответ на сообщение Цvetochek от 5 июл 2015, 14:18

Инфекционный мононуклеоз (мононуклеарная ангина)? Это противная штука, вызываемая вирусом Эпштейн-Барра, наблюдайте за печенью и селезенкой, а главное, полгода после болезни ограничения по диете, чтобы не перегружать печень, и надо полгода после болезни избегать перегревания и переохлаждения, нельзя загорать, дети освобождаются от прививок. Рекомендованы сниженные физические нагрузки, неспешные прогулки на свежем воздухе.

я название не запомнила. Я спросила -это ангина, а врач сказала, нет, это вирусное ... . У меня записей никаких нет, т.к. это не наш участковый врач. Это врач в приемном отделении в детской городской больнице. Она осматривает и принимает детей, которых ложат в больницу. Она очень хороший и грамотный врач, не раз нас выручала. Поэтому, если у нас что-то случается, мы сразу едим к ней в частном порядке. Она смотрит и назначает.

Бедная Леруська, вот же напасть какая. Поскорее выздоравливай, малышка!

Светик, держись, все будет хорошо. Терпения тебе не занимать, вот поправится Лерусик и все будет хорошо, это точно.

Цvetochek, выздоравливайте! Эта зараза сейчас много кого настигла, все хорошо будет! Лерочка - чудо!

Ответ на сообщение Цvetochek от 6 июл 2015, 11:39
Узнайте точно, потому что если это вирус Эпштейн-Барра, то очень важно правильно вести себя первые полгода, как я выше написала, беречь печень (диета), соблюдать температурный режим, избегать солнца и физических перегрузок!!!

Ответ на сообщение anna280785 от 6 июл 2015, 12:00
И отвод от прививок обязателен на полгода, - поэтому поставьте диагноз официально, через поликлинику, чтоб они знали о перенесенном заболевании! Сдайте анализы крови на специфические к эпштейн-барра Ig. Инф.мононуклеоз - штука коварная, переносится легко, а последствия могут быть плохие! Отнеситесь к этому серьезно.