ДЦП! Две сестры-один диагноз. Свердловская обл., п. Ачит

Меня зовут Митюхляева Оксана Валентиновна. Я мама двух замечательных девочек – Митюхляевой Вероники Владиславовны (15.08.1996 года рождения) и Митюхляевой Анны Владиславовны (18.07.2006 года рождения). У моих обеих дочерей серьёзное заболевание или, как нам говорят, один диагноз на двоих – ДЦП (детский церебральный паралич).

У Вероники: ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени, когнитивные нарушения, гипертрофия зрительного нерва. Вероничка родилась недоношенной, с весом 1.100кг на 29 недели беременности, пережила две клинические смерти, отказывали работать легкие и почки, но благодаря Божьей помощи и моими молитвами она выжила. Врачи убеждали, нас отказаться от ребенка, говорили о страшном будущем, но мы с мужем решили, что не за что на свете не расстанемся с нашей малышкой. И началась наша жизнь с клиник, реабилитационных центров по лечению ДЦП. За всю свою небольшую жизнь наша Никуша стойко переносила все лечение как настоящий борец.
В 2006 году у нас родилась Анечка, мы так ждали ее и надеялись, что все будет хорошо, что ребенок родится здоровым. Я соблюдала все предписания врачей, готовилась к ее рождению. Она была долгожданным ребенком, об этом говорит разница в возрасте между девочками десять лет. Но, волей судьбы Анечка родилась тоже недоношенной 1.480, с кровоизлиянием в мозг, перинатальное поражение ЦНС, трое суток была на вентиляции легких. Когда я ее первый раз увидела, это был маленький комочек весь в проводах. Хотя, кажется, я это уже проходила, могла бы предположить, что так будет. Но мое сердце и душа разрывались на части. Я боялась за ее судьбу, боялась что она, так же как и ее сестренка не сможет ходить, говорить. Врачи успокаивали меня - все будет хорошо, вообще так и было до определенного времени. Малышка на первый взгляд не отставала в развитии, во время стала держать головку, села в 9 месяцев, радости не было предела, от счастья плакать хотелось. Я была самая счастливая мама на всем свете. Прогнозы врачей сбывались. Пока нам в десять месяцев, не поставили диагноз, одним словом «ПРИГОВОР» - «ДЦП, спастическая диплегия». Ножом по сердцу, что было со мной только Богу известно. Как в пословице говориться - нельзя войти в одну реку дважды, но мы вошли. И все пошло по второму кругу: те же клиники, те же реабилитационные центры, жуть просто. Видеть страдание своего ребенка. Только тогда был один ребенок, а теперь два. Одно успокаивало, что интеллект сохранен. В полтора года Анечка наизусть рассказывала стихотворение «Мойдодыр». Ходить самостоятельно Анечка начала в два года, но только на носочках. Какое это было счастье видеть первые шаги своей малышки. Мы с мужем были самые счастливые. Это счастье-несчастье мы пытались преодолеть вместе с мужем Владиславом.
Но видимо не всё в этой жизни так просто. В апреле 2009 года наш любимый папочка трагически погиб. Большое горе посетило нашу семью. В доме стало холодно, не уютно. Мне казалось всё – жизнь закончена. Как жить?... На руках доченьки и обе инвалиды. Помощи ждать не откуда , родственников нет, мама моя умерла много лет назад, а свекровь не хочет признавать своих внучек. Вот пришлось собрать всю свою волю в кулак и сказать себе – Не отчаивайся, все будет хорошо, ты сильная. Так я начала сражаться за здоровье своих детей одна.
С помощью благотворительного фонда « Предания» в 2011году мы в первый раз попали в санаторий города Евпатории, в котором мы последующие годы проходили реабилитацию. Проживая там по два , три месяца каждый год. В санатории Веронике были сделаны две сложных операции, одна из которых была костная. Вероничке поставили имплантаты в стопы, убрали вальгус. Затем была еще одна операция в 2012 году в Санкт – Петербурге , исправили вальгус больших пальцев на ножках. 2013 и 2014 году были сделаны еще две операции по Ульзибату.
В последующие годы реабилитации моя Вероника добилась таких, как я считаю колоссальных результатов. Из беспомощного гусенка выросла прекрасная девушка. Вероника научилась ходить в «Параподиуме»- этого я ждала 18 лет, теперь по дому она может передвигаться без моей помощи. В прошлом году научилась ходить даже за одну руку. Правда, не уверенно, но все - таки. За все годы наших стараний и страданий, бесконечных уколов «Диспорта», иглорефлексотерапии, обкалывание лекарствами по методу « Скворцова», занятий ЛФК и массажей мы добились самого лучшего результата, о котором я могла только мечтать. Врачи дают надежду, что моя Вероничка сможет, научится ходить самостоятельно . У нее прекрасная опора на ножки , единственное трудность заключается в том что плохо развит вестибулярный аппарат. Это очень мешает самостоятельным шагам. В реабилитационном центре Сакура , в котором мы были в августе этого года Никушу учили как нужна балансировать равновесие. Конечно для нее это дается с большим трудом , но что бы добиться хороших результатов для этого понадобится очень много времени и конечно хорошие специалисты .И я очень надеюсь, что она обязательно научится ходить самостоятельно. Но на все воля Бога, только он решает, кому что дать .
Младшая Анечка прошла два курса поэтапного гипсования. Были поставлены не однократно уколы «Диспорта», обкалывание по методу Скворцова. Специалисты проводили для Ани специальную разработку мышц: растяжки, массаж, ЛФК. После гипсования , конечно не сразу, но мы увидели положительный результат – я помню, как Анечка впервые в жизни смогла ходить правильно, ставить ножку с пяточки на носочек. Дома она всем хвасталась, как умеет красиво ходить. Гипсование давало хорошие результаты, но это было временно. Результат держался примерно от двух до шесть месяцев, а потом болезнь опять наступала.
Анюта по интеллектуальному развитию ничуть не отстает от сверстников. Сейчас она перешла в в 3 класс общеобразовательной школе. Одноклассники ее очень любят. Всегда стараются ей помочь. Ей очень нравится учиться. Она с удовольствие бежит на занятия, а после с восторгом рассказывает, что интересного было в школе. Учится Аничка на 4 и 5, учеба ей дается хорошо. Любимый предмет математика. И еще Анечка ходит в секцию « Тэквандо», хотя она там одна девочка среди мальчишек ее это несколько не смущает, даже на оборот ей очень нравится. Она каждый раз ждет этот день занятий, что бы вновь оказаться в своем любимом спортивном зале. Я иногда поражаюсь ее мужеством и уверенностью в себе.
18 мая 2015 года Анечке была проведена операция « Ризотомия» в Израиле. Результат конечно потрясающий спастика ушла Анечка теперь может вставать стопу на пяточку. Наш доктор нейрохирург дал нам рекомендации обязательно каждый день делать зарядку, разрабатывать ножки.
В июле мы с моими девочками поехали на реабилитацию в реабилитационный центр Сакура, который находиться в городе Челябинск. По приезду туда детей осмотрел доктор. После осмотра Анечки сказал: - Левая ножка , а именно суставы левой ноги очень жёсткие. При ходьбе идет сильная рекурвация левого колена, если русским языком говорить перегиб колена. Тазобедренные суставы как объяснил врач, плохо развились. Из-за всего этого Анечка очень хромает на левую ножку. При этом врач успокоил, объяснив, что при должной реабилитации и постоянных занятиях ЛФК все будет хорошо. Хромата может уйти, и тазобедренный сустав разовьется, как положено.
Девочки любят, трудится и даже когда им больно на процедурах они сдерживают свои детские слезки. Понимают , за чем и для чего это делается. Они очень хотят быть здоровыми, как и все мы. Всегда радуются друг за друга новым достижениям. Переживают если у кого-то что-то не получается, говорят слова поддержки. А самое главное любовь, которую даря т друг другу, тепло и нежность. Анечка моя маленькая помощница. Я очень горжусь , что у меня есть мои маленькие принцессы. ДЦП - это такая проблема, которая не решается, к сожалению, за один раз, одной операцией, одним курсом лечения. Необходимы различные курсы реабилитации, постоянные занятия со специалистами, дорогостоящие лекарства и приспособления, это - постоянные денежные траты.
По этому я решила, обратится, к Вам за помощью . Пожалуйста помогите оплатить лечение моих девочек. В реабилитационном центре Сакура нас ждут 4 января 2016 года. Общая сумма на реабилитацию составляет 313.200 тысяч для нашей семьи эта сумма не подъемна , если учесть то что мы живем только на детскую пенсию так как я не могу работать. Вероника нуждается в постоянном моем уходе.
Мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку.
С уважением Митюхляева О.В.



Ссылка на документы https://yadi.sk/d/pB95IZG4ihJHd
Ссылки на форумы где размещена информация о девочках
http://www.club-volonterov.ru/phpBB3/viewt...hp?f=10&t=11510
http://shophelp.ru/forum/forumdisplay.php?f=203
http://kuraev.ru/smf/index.php?board=98.0
http://www.helpforlife.me/index.php?board=4.0
http://www.chayka.org.ru/forum/viewforum.php?f=12
http://www.virtualireland.ru/forumdisplay.php?f=34
http://www.mamcompany.ru/forum/forum32/
http://filantrop.mirbb.com/f3-forum
http://www.tamboff.ru/forum/viewforum.php?f=97
http://www.svechaforum.ru/index.php?showforum=43
http://danilova.ru/phpbb/viewforum.php?f=603
http://forum.kinders.ru/forumdisplay.php?f=43
Ссылка на группу Вконтакте
http://vk.com/ann_veronika


Карта Сбербанка № 63900216 9088232018
Получатель: Митюхляева Оксана Валентиновна
================================
Свердловское отделение № 7003 ОАО "Сбербанк России"
ИНН 7707083893
Р/с 47422810816549940001
КПП 667102006
К/с 30101810500000000674
БИК 046577674
Получатель: Митюхляева Оксана Валентиновна

Номер для пополнения МТС
==================
+7(982) 724 7406

Тема открыта. Сбор на сумму 282 400 рублей .

Не забывайте о своевременных отчетах по сбору и соблюдении правил ведения темы.

Добавьте, пожалуйста, в первый пост еще и сайт девочек http://mityuhlyaevy.ucoz.com/
Там есть все мед.документы и фотографии.
Кстати, насколько я поняла, сайт им помогла сделать наша замечательная Вероника Барановская, которая сама отлично понимает, что значит долгие годы преодолевать себя и трудиться каждый день, борясь с этим тяжелым диагнозом!

Здравствуйте, наши друзья! Новостей не много, напишу что есть. Прошла первая неделя учебы в школе. Анечка так резво принялась за учебу, что через два дня после первого звонка начала приносить свои первые пятерки в этом году. Что дают положительный настрой на учебу.
Выходные прошли очень быстро мы даже не заметили. Погода стояла изумительная , солнце пригревало по- осеннему, как будто наступила бабье лето. После почти двух месяцев холода, хочется как можно дольше наслаждаться теплым днем. В субботу мы с моими девочками ездили к моей тетке на помощь в копке картофеля. Вероника была с нами на огороде сидела в своем любимом раскладном кресле и слушала музыку. Тем самым давала нам положительный настрой на работу. Анечке занималась своими делами. Она гуляла на улице со своим троюродным братом.
В воскресенье опять пошёл дождь. Нам опять пришлось весь день сидеть дома, но с пользой . Анечка делала уроки заданные на дом, а я занималась уборкой.
ОТЧЕТЫ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 23.08.2015 по 08.09:
Всего собрано 6 325р 10 к
МТС 5 328 рублей.
Карта сбербанка 997 рублей.

Ответ на сообщение Дежурный модератор от 6 сен 2015, 19:12
Ответе пожалуйста откуда вы взяли общую сумму к сбору 282.400, ведь по счету сумма на много больше?

oksana1978, я так думаю, это сумма по 2м счетам минус размещение. По правилам форума сбор ведется только на лечение
Оксана, и фотографии выкладывайте ссылками, а то заругают

oksana1978, сбор на проживание не ведется, сумма вычитается. Прошу придерживаться обозначенной суммы, и ознакомится с правилами ведения темы.

Ответ на сообщение Wella от 8 сен 2015, 20:51
Все поняла. спасибо.


Погода хорошая с одноклассницами по пути - весело. Она с радостью согласилась т. к. уже не один год меня об это просит. Я все не соглашалась школа от нашего дома находится далеко примерно в двух километрах , автобусы в нашем поселке не ездят. Я всегда ее сама отвозила и забирала из школы. Да и сами понимаете, не могла я допустить, что бы Анечка одна возвращалась домой. Для этого было много причин для моего оправдания плохая походка , тяжелый портфель во общем я всячески ее уговаривала что я не могу ее отпустить одну. А тут не знаю, что на меня нашло, решилась. Спастики нет. И вот моя малышка радостная сейчас ходит домой одна. Боль, от которой у нее болят ножки, при длительной ходьбе она мне о ней не говорит. Я узнала об этом случайно. Вернее , я предполагала это когда мы вместе ходим гулять Анечка периодически садится к Веронике на коленки в коляску отдохнуть и только тогда когда по близости нет людей. Стыдно. Я предложила ей, что бы я ее забирала из школы, она наотрез отказалась – сказала « Что это только первое время ножки болят - потом привыкнут». Молодец!

В воскресенье едем в Екатеринбург с Анечкой за аппаратом на коленный сустав. Вероника остается дома , мы ее отвезем в гости к нашим друзьям.

Здравствуйте, дорогие друзья! Извините , за долгое молчание, времени ужасно не хватает. На прошлой неделе у Анечки добавились еще занятия. Это танцевальный кружок и дистанционное обучение. Я уже писала о том, что мы в воскресение 13 сентября должны были ехать в Екатеринбург за тутором на коленный сустав для Анечки. Мы его купили прошедшую неделю Анна к нему привыкала ,носила его дома сегодня она первый день пошла в нем в школу. Надеюсь, что все будет хорошо.
Вчера мы ездили на природу с девочками и нашими друзьями отдыхать. Жарили сосиски на костре, играли в мяч, запускали бумажного змея. День удался на славу, погода была великолепная, чего не скажешь о сегодняшнем дне на улице дождь.
ОТЧЕТЫ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 08.09 по 21.09.2015:
МСТ всего собрано 5269.70 рублей
Сбербанк карта 997.00 рублей
Всего 6266.70 рублей

Всем огромное спасибо.

Здравствуйте, дорогие друзья! Прошлая неделя прошла удачно. Как я уже писала что Анечка прошлую неделю в школу ходила в аппарате. Одноклассники конечно когда ее увидели, начали задавать вопросы - Зачем это тебе? Анна со стойкой выдержкой всем отвечала – Чтобы колено не пере загибалось. Я очень боялась что ее в школе будут обзывать или она будет чувствовать какую-то не ловкость от взглядов . Но мои опасения оказались напрасны, даже наоборот . После четырех дней постоянной носки аппарата у нее появились первые результаты. Это было чудо. Вечером в четверг я в очередной раз попросила Анечку показать, как она ходит и какого было мое удивление, увидев правильную походку моей доченьки. Анечка от удивления не могла поверить , что она может так ходить. Ножки шагали так, словно не было , не какой рекурвации и голеностопный сустав двигался правильно с пятки на носок. Я плакала от счастья, не могла, поверь, что это может произойти. Вы просто не представляете , что творилось в моей душе слезы радости которые наполняли мои глаза лились сами собой. Господи Слава тебе. Господь услышал мои молитвы. Анечка наверно минут тридцать ходила по комнате , как будто не веря что с ней это происходит – Мама я теперь как все люди, говорила она. Аппарат мы не перестаем носить, знаем - что походку нужно выработать до автоматизма. А пока Анечка не может это делать -забывается.
В субботу Анечка ходила в поход со своим классом. Дети играли в игры. Жгли костер , пекли печенки из картофеля. Родитель варили суп. Возможно было бы еще много интересного , но через два часа , пошёл ливень который все испортил. Конечно, пришлось всем уезжать домой. Но зато в воскресенье к нам приезжали друзья из Екатеринбурга мама Лена и ее сынок Дима у него тоже ДЦП. Мы ездили опять в лес на то место, где была Анечка со своим классом. Жарили шашлык, играли с детьми. Вероника очень радовалась приезду гостей. Во общем отдохнули на славу.
Отчет о поступлениях выложу не много позже. Из-за плохо качества интернета не получается сделать скрины.

Здравствуйте, дорогие друзья! Вчера Анечка со своим классом выступала в «Доме школьника». Был праздник, приуроченный ко дню пожилого человека. Гостей было не много и программа была не большая ,но всем понравилось. Дети выступали по возрастной категории от 7 до 9 лет. Наш класс показывал сценку « Сказку о рыбаке и рыбке». Естественно золотую рыбку играла Анечка. Эту сказку они показывают уже второй год. В прошлом году дети ходили в «Дом престарелых» . Там бабулечки после представления угощали детей сладостями.
С Вероникой мы каждый день ходим гулять ножками около дома, за одну руку. Пока погода позволяет. Веронике очень нравится, она даже руководит мной. Показывает рукой - куда она хочет идти. Иногда мы проходим столько метров , что просто поражаюсь как это у нее получается. Конечно после такой продолжительной ходьбы у нее болят ножки. Но я ей делаю прохладную ванночку для ножек, мажем какой - ни будь обезболивающей мазью и через 30 минут она уже просится ходить в « Параподиуме».
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ от 01.10.2015 г.:
Карта сбербанк 4.497 рублей
МТС 7.265 рублей 20 коп
Всего собрано: 11.762 рубля 20 коп.
Осталось собрать 270.637 руб 80 коп.
Огромное всем спасибо. Низкий материнский поклон.

Всем доброго времени суток. Особенных новостей у нас нет, все как обычно. Выходные просидели дома, так как был дождь и сильный ветер. Правда Вероничка нас порадовала сейчас у нее такая фишка! Когда она ходит в «Параподиуме» идет к себе в комнату достает игрушки, до которых рука до- тянется, садит их к себе в « Параподиум» и ходит с ними по квартире. Как будто она их катает на машине. Показывает нам с Анечкой, что это она сделала. Каждый ее новый, какой ни будь поступок, нас с Анечкой приводит, в такой восторг, вы просто не представляете. Мы радуемся любой мелочи, что делает наша Никуша сама, наш большой малыш так мы ее называем в шутку.
Вчера, то есть во вторник у Анечки добавился еще один дополнительный урок. Мы взяли репетиторство по английскому языку. Этот предмет очень тяжело дается ей, поэтому пришлось принять меры. После первого занятия наш репетитор Василий Леонидович сказал : Что не все так плохо. Как я уже писала, что Анечка учится хорошо на 4 и 5. А вот по английскому у нас хромает. Надеюсь , что Анечку подтянут !
Дорогие друзья! Я очень благодарна за Вашу помощь и поддержку.
Денежных поступлений не было.

Здравствуйте, дорогие друзья! Неделя прошла в обычном режиме. Утром в школу Анечку отвожу, затем домой , потом забираю из школы, делаем домашнее задание и т.д. У нас выпал первый снег на улице стало холодно. Все сразу перебрались в зимние одежды, ну и мы конечно. И какого было мое огорчение, когда я увидела что сапожки, купленные для зимы еще в сентябре на Анечку не подходит ей. Как я уже писала Аня в школу ходит с аппаратом на коленный сустав, он обхватывает всю ножку и увеличивает объем ноги. Поэтому сапожки не застегиваются. Пришлось в понедельник ехать в магазин покупать зимние ботинки. Анечка конечно, как и любая девочка , очень любит обновы, да и я надеюсь что не долго мы будем носить этот аппарат.
Каждый день мы с Вероникой тренируемся стоять с канатной тростью. Конечно, уж очень ее она не нравится. Страшно. Ну не чего, как говорится вода, камень точит, так и у нас все получится.
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ:
Карта сбербанка Елена Николаевна 500 рублей,
Валерий Владиславович 800 рублей.
Всего за неделю собрано 1200 рублей.
Огромное спасибо.

oksana1978, не забывайте выкладывать скрины поступлений.

Здравствуйте! Начну с хорошей новости. На прошлой неделе Анечка принимала участи в школьной олимпиаде « Православная культура». В которой заняла первое место. Правда грамоту еще не дали , но хорошую новость учительница объявила. Радостная , вся на эмоциях рассказывала мне как все происходило. Вопросы были очень сложные, но она справилась. Наша семья верующая, поэтому мои дети о Боге знают почти все т.к. читают библию. Это знание помогло Аннушке справиться с заданием. Вообще Анечка очень редко меня расстраивает, даже ее внешний вид говорит, что она солнечный ребенок. После поехали в магазин за сладким, праздновать победу.
В среду Анна сломала свой коленный аппарат в школе. Шарнир, который регулирует градус , разгиба колена отвалился напрочь. Он был сделан из пластмассы. Сегодня звонилась в Екатеринбург в магазин в котором покупали , попросила помочь, мне с этим вопросом. Возможно ли замена? Слава Богу, женщина директор оказалась хорошей вошла в нашу ситуацию и обещала помочь. Попросила написать претензию и отправить фото аппарата. Я сегодня все отправила, буду ждать ответа.
Еще на этой неделе писали письмо Деду Морозу. Благотворительный фонд « Помоги ребенку.ру» написали мне на почту письмо в котором пригласили нас принять участие в новогодней акции. Раньше мы не когда не писали письма, девочки просто озвучивали, что они хотят получить. Я покупала подарки и в новогоднюю ночь ложила их под ёлку. Аничка с большим энтузиазмом принялась письмо, она удивилась, что письмо Деду Морозу можно писать через интернет. Договорились с Вероникой, какие подарки они хотят получить на праздник. Письмо получилась не большим, но очень душевным. Теперь они с не терпением, ждут этот праздник.

Отчет о поступлениях:
Карта сбербанк 200 рублей.
Всего собрано 13.850 рублей.
Осталось собрать 269.550 рублей.
Огромное спасибо.

Всем привет! Хочу похвастаться нашей поделкой, которую мы с Анечкой делали в воскресенье. Это черепаха. Во вторник у Анечки в школе праздник «Осенины». Нужно принести поделку из овощей. Вот мы решили сделать и поучаствовать в конкурсе. За одно, получить грамоту за участие. У Анны уже много грамот за разные участия в конкурсах, мы их вкладываем в ее портфолио. А еще в нашей семье появился один житель, зовут его котенок Тимошка. Очень красивый котенок. Теперь в нашей семье пополнение целых два котенка. Кто следит за нашими новостями в группе вконтакте знают, что у нас была кошка белая Машка, но к сожалению, она потерялась пока мы были в Израиле на операции. В августе мы взяли маленького котенка девочку Варю, она очень любит играть с детьми. Вероника ее зовет кошка Галя, потому что у нее плохое произношение согласных и шипящих букв.
Поступление на МТС:
25.10 – 1000 рублей.
25.10- 100 рублей.

Всем привет. Наконец -то начались каникулы. Анечку за хорошую успеваемость отпустили на один день раньше, то есть в пятницу она уже отдыхала. Сейчас она наслаждается своим отдыхом, занимается всем тем, чем она хочет. Закончила она первую четверть на 4 и 5. Я для нее скачала с интернета программу по занятию английским языком. Очень интересная. Анечке нравится заниматься.
Еще у нас очень хорошая новость Благотворительный фонд « Росспас» оплатил нам реабилитацию в реабилитационном центре «Сакура» 243 400 рублей. Правда в эту сумму не входит проживание. Осталось собрать 24 050 рублей. Огромное всем спасибо, за Вашу помощь. Низкий Вам поклон.