Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.
[attachmentid=10098493]
Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

Девочки, с новой темой!

С новосельем!
[attachmentid=10099537]

Сегодня едем в кардиоцентр, очень жду хороших новостей,надеюсь что наше оставшееся после всех операций одно дмжп затянулось...

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 16 дек 2016, 11:23
[CODE] Как поездка?Что УЗИ показало?

Ответ на сообщение Сиренька от 16 дек 2016, 19:31
Дмжп так и осталось 2мм,через год снова к ним в кардиоцентр приезжать.

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 16 дек 2016, 21:35
Ну ничего, 2 мм это уже совсем чуть-чуть, зарастёт к следующему году!

ВСЕХ с праздником Святого Николая!!!

Никто не знает почему Буссина долго не заглядывает?

Главное верить, чудеса случаются! Хорошие новости. Слава Богу, это чудесный подарок, теперь дети смогут получать качественную мед.помощь!
В молодечненской больнице появился реанимобиль, теперь они занимаются переносом аппаратуры из разбитого в этот...
И в этом или начале следующего месяца Антоша попадет таки на консультацию к кардиологу и кардиохирургу...как долго мы ждали...почти 3 месяца... Я даже жалобу в минздрав написала на прошлой неделе... Совпали как то эти события. Жалоба была последним шансом, ибо даже платной реанимобиль нам не подходит( нет 2 х лет).
Подрос, 3500 весит и теперь днем спит, а ночью устраивает концерты медсестрам)))

Как малышка Софи? может кто знает?

Ответ на сообщение Rosanna от 19 дек 2016, 18:08
Молодцы,что не опускаете руки!Растите и крепчайте!!!

[quote name='Валена' date='19 дек 2016, 09:15' post='57360117']
Ответ на сообщение Катя Катеринка от 16 дек 2016, 21:35
Ну ничего, 2 мм это уже совсем чуть-чуть, зарастёт к следующему году!



Валена у анюты изначально дмжп мыло 2мм.


Девочки у нас анюта стала делиться печеньем, она печенье подносит ко рту мне и мужу)))) она нас кормит - так смешно за этим наблюдать!)))))

Ответ на сообщение Rosanna от 19 дек 2016, 17:54

Да это хорошие новости!)))

Анютка умничка!

Анютка умница!!!

Девочки милые,здравствуйте 🌺🌺🌺
Давно не писала😌
У нас всё нормально.Василиса растёт,болтушка такая стала забавная🐵

Грустим тоскуем без Верушки❤

Всех наших особенных любимых малышей с наступающим Новым Годом🎄
Мира,Любви,Здоровья

Ездили вчера к особенным деткам,поздравляли с НГ🎄
Я конечно вся в слезах..в каждом ребёнке была моя Верушка❤

Оля Курочкина, Олечка, здравствуй! Рада тебя видеть! Хорошо, что у Василисы все хорошо!
С наступающим Новым Годом!

С наступающим🙏😇🎄
[attachmentid=10111273]

Я после Ангелины (я её тут Аней называла, скрывалась) не могла больше с детьми работать...
А ведь у меня последним местом работы до тех родов был как раз садик с группой особят... а после смерти дочки не могла видеть детей и вести себя спокойно.

Девочки, всем привет! Я тут занялась совместными закупками в группе для мам, поэтому сижу в контакте в основном, времени мало остается! Марку недавно зуб вырывали тк щеку раздуло(((

[attachmentid=10114333]

ВСЕХ С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ!
[attachmentid=10114877]

это Марк в своей комнате после ремонта
[attachmentid=10115381]

Такое ощущение, что Марк повзрослел)

O-feliа, есть такое...уже в садике с девочкой подрался - за волосы ее дергал! дома сестренку дергает, она орет сиреной!

[attachmentid=10115561]

а на горшок вообще перестал просится, все в штаны(((

Марк на утреннике в садике! Первый раз на таком празднике!
[attachmentid=10115901]

мишки)))
[attachmentid=10115905]

с Дедом Морозом и Снегурочкой
[attachmentid=10115909]

с Няней Олей ничего не страшно!
[attachmentid=10115913]

Ответ на сообщение Оля Курочкина от 25 дек 2016, 12:01
Оля, сколько радости для детей!

Буссина, здорово! Марк растёт!

Девочки,с наступающим Новым Годом!!!Пусть он принесёт нам только радость,счастье,и здоровье нашим детям!!!Всё плохое останется в прошлом году!

С Новым Годом!
Пусть он принесёт счастья и исполнения заветных желаний в каждую семью.

С НОВЫМ ГОДОМ ВСЕХ!
[attachmentid=10116945]

Дорогие девочки и мальчики, с Новым Годом!!!
[attachmentid=10116961]

Новых побед в Новом году!
[attachmentid=10117101]

н
Это пройдет, если сумел до этого, то и потом сможет.
Такой чудесный утренник получился!)) Сердце радуется, глядя на эти фотографии, спасибо!

С наступившим новым годом всех! Пусть этот год будем легким, наполненным яркими эмоциями и новыми впечатлениями! И волшебства много волшебства и чуда для наших любимых крошек!

С Рождеством!
[attachmentid=10121517]

Здравствуйте мамочки!
Я логопед-дефектолог и мама особенного ребенка с делецией длинного плеча 18 хромосома.
Родились на 38 неделе(кесарево по показаниям) дистресс плода. Родилась с патологией стоп ( "вальгусные" стопы), тройное обвитие.Плохо набирали вес, поздно начали держать голову, переворачиваться, неврологи ставили синдром двигательных нарушений. В 4 месяца сделали гипсование на стопы и о чудо, за неделю гипсований стопы исправил, сейчас осталось только плоскостопие.
В 6 месяцев настояли на том, чтобы неврологи сделали карриотип, поначалу они не хотели, говорили похожа на вас, все будет нормально.
Пришел анализ. И как гром среди ясного неба. Пересдавали еще в одной лаборатории, подтвердили.
Месяц я была в состояние депрессии. А потом решила-только вперед! Слезами горю не поможешь.
С 6 месяцев занималась ее развитием, для меня главное было развитие интеллекта. С физикой нам помогал реабилитационный центр. Я получила второе образование и продолжала занятия с ребенком.
Сели в год, поползли в год и месяц, сложнее было с ходьбой, была сильная гипотония, врачи помочь не могли научить ходить.
Вывели на стадион,начали подталкивать ребенка под спинку и потихоньку что-то начало получаться. В 2 мы кое-как пошли.
В 3 это было похоже на ходьбу, но быстро уставала. В 3 появились результаты от занятий,которые до этого еще не были видны.Медикаменты никакие не давала,зная что у нас плохая энцефалограмма.
В 3 знала все цвета, формы( показывала пальчиком), складывала пазлы , сортеры, многое на 3 плюс.
В 3,5 знала все буквы , говорила звуки.
Интеллектуальное развитие налаживалось. Тяжелее было с речью. В 3 говорила только мама,папа, баба, дай .
Когда пришли на прием к психиатру, сказал, что весь удар пришел на центр речи, наверное не заговорит. Логопеды ставили алалию, от нас все отказывались. Снова пришлось все брать в свои руки.
Я была уверенна,что у нее дизартрия, зная, какая была гипотония по всему телу,что сказалось и на речи.
Заниматься речью не прекращали, что только для этого не делали, задействовали все методы.Делала логомасажи.
В 4,10 говорила небольшие слова. Но связная речь не появлялась.
Прошли первый курс Томатиса- первые словосочетания. Через 3 месяца второй курс, речь еще намного улучшилась.
В итоге, врачи поставили дизартрию.
С 3-х лет ходила в обычный садик, я пошла работать туда вместе с ней.
В 4 в коррекционную группу.Я работала при центре помощи детям с аутизмом.
Сейчас нам 6 . Уже читает слова . Пишет.Знает все цифры, считает в пределах 10.Готовимся в коррекционный класс.
Психиатры,которые ставили нам легкую умственную отсталость, уже ставят ЗПР.
Для меня это счастье. Ребенок стал спать по ночам, веселый, радостный.Любит петь, танцевать
Любимая фраза:Какие Вы любимые. Когда засыпает любит так говорить.
Да, мы до сих пор занимаемся каждый день, ведь каждый день-шаг вперед. Вырабатываем четкость речи, стремимся к лучшему.
Кому нужна моя помощь, пишите мне на почту- irinaprekrasnaya87@mail.ru.
Провожу он лайн консультации бесплатно.
Разробатываю занятия для мам, которые хотят самостоятельно заниматься со своим ребенком.
Пишу индивидуальную программу интеллектуального и речевого развития для ребенка. Даю задания с дидактическим материалом.( с дальнейшей коррекцией )

С Рождеством!
[attachmentid=10122077]

первый раз посадили в ванну вместе купаться! Марку очень нравится полоскаться в воде, поливает себя душем!
[attachmentid=10122165]

Ответ на сообщение Буссина от 7 янв 2017, 19:13
Я тоже всех вместе купаю, и им весело и мне проще за ними приглядывать!)))

Ответ на сообщение Мама-дефектолог от 7 янв 2017, 11:38

Ваш диагноз на общем анализе поставили, или делали микроматричный анализ?

Ответ на сообщение Мама-дефектолог от 7 янв 2017, 11:38

Если ребенок читает в 6 лет и знает цифры -это разве ЗПР? Не все первоклассники умеют читать в 7 лет.

Психиатры ставят ЗПР и психофизический инфантелизм ,хотя в 3 года нам предвещали умственную отсталость.Если бы вы знали, как мы каждый раз доказывали,что это не так на комиссиях. Но,слава богу росли и занятия не проходили зря.

Девчонки, всем привет, сюда иногда захожу...за всеми вами слежу😍8 ноября у нас родился младший сынок...я забеременела, когда Мэртику было почти 6 месяцев...Правда мэртик перенес уже 11ую операцию... но состояние сейчас хорошее, мы дома...всем огромное спасибо, за поддержку... за ваш настрой... все мамы этой группы помогли справиться и дали силы идти вперед... ..люблю всех

Ответ на сообщение Safiye от 13 янв 2017, 20:49
Поздравляю Вас с малышом! Крепкого здоровья всей вашей семье!

Safiye, поздравляем! ну вы даете! сил вам и здоровья!

Safiye, Поздравляю с рождением сыночка!!! Пусть растёт здоровенький и крепенький.

Всем добрый день! Вот нашла ваш форум. Ниже напишу свою ситуацию в которую попала. Пока я не справилась с ней. И не знаю как справляться и что я буду делать.
Очень плохие результаты узи. Наверное будет много текста в виде каши. Кто разбирается или сталкивался прошу написать.
Беременность 4, безумно желанная, до этого 3 потери. Сегодня срок 14н. и 4д. Решила сделать узи что бы проверить что с малышом все в порядке. Но... носовая кость не визуализируется, ТВП 4,1 больше нормы, про сердце написал, что то в нем не ясно, я бегом в перенатальный центр, там очень хорошие узисты и аппараты. В общем ...
Носовая не визуализируется вообще, ТВП 4,4 , четырехкамерный срез сердца верхний отдел МЖП не визуализируется на протяжении 2,3 мм, из правого желудочка выходит сосуд 2,6мм, над МЖП расположен сосуд 2,5 мм. Нижние полюса обеих почек соединены перешейком примерно 3 мм. Вокруг туловища плода отек подкожной клетчатки 1,5 мм.
Заключение: увеличение толщины шейной складки, расширение яремных протоков, не визуализируется носовая кость. Подозрение на аномалию магистральных сосудов, ДМЖП. Подозрение на подковообразную почку. Эхопртзнаки отекла подкожной клетчатки.
Результаты крови 1 скрининга будут готовы только 16, но они по базе посмотрели:
РАРР-А -0,239 ,в-хгч - 0,378 . Тр 21 1:16966, тр 18 1:357, тр 13 1:4326
После очень долгого разговора с перенантологом, записали меня на инвазивный тест.
Прогнозы она мне дала такие: если инвазивный покажет отклонения, то скорей всего все плохо... Если инвазивный будет нормальным, то позже будет решаться вопрос о степени порока у малыша...
Ревела весь день. Сейчас пустота полнейшая. То реву навзрыд, отойду, не могу. В понедельник пойду к генетику, гинекологу, перенантологу. Но мне кажется что я сойду с ума, в прямом смысле....
Спасибо за ваше внимание.

Safiye, молодцы, поздравляем с рождением, пусть растёт крепким и здоровым! Мэтрику поправляться от всех операций, теперь ему веселее с братом будет!

Marymam, вам только стойкости и сил! Принимайте все события и не унывайте, т.к. страх и уныние самые плохие помощники. Какой бы не был ребёночек, он ваш, он живёт. Врачи поставят все диагнозы, а вам с этим жить. Живите и пугайтесь испытаний!

Всем добрый день! Теперь, когда получены результаты амниоцентеза, могу смело к вам присоединиться. 8го получили результаты, у нашей второй дрчери полная трисомия по 18 хромосоме. Срок сегодня 21 неделя 5 дней. Много всего прочитала про синдром, в том числе и в западных источниках. Пока с мужем планируем рожать, а дальше будь, что будет. Сколько отведено природой, пусть столько и живёт. Так как ещё есть время для раздумий, и собственно у нас не запад, хочется ввяснить некоторые технические моменты, с которыми вероятно придётся столкнуться.
Я бы в идеале хотела осуществить паллиативный подход, то есть обойтись без интенсивных медицинских манипуляций, пусть уж малышка спокойно покинет нас дома, среди семьи, чем обвешанная трубками.
Хотелось узнать про послеродовый период, как я понимаю дети такие рождаются маловесными и незрелыми и их отправляют на отдельние для недоношенных, я правильно понимаю? И при каких условиях их выписывают домой - достижение определенной массы или по каким параметрам определяют? Также я так понимаю, что чамто требуется кормление через зонд. Пока для меня это кажется наиболее технически сложным, как вы это реализуете в домашних условиях?

Marymam, во-первых и главное не паникуйте! У моей второй дочери тоже было очень плохое УЗИ, ТВП 7,1 мм, носовая кость не визуализировалась. Я прошла и биопсию хориона, и амниоцентез (так как при биопсии выросло мало клеток), результаты были хорошие. В итоге у меня родилась здоровая дочь.

Извините, что вклиниваюсь в тему, я также набрела на эту тему, когда прогнозы были плохие, и до сих пор переживаю за всех деток здесь.

Ответ на сообщение Marymam от 14 янв 2017, 11:44
Сил вам,мужества и терпения.Когда родится малыш тогда будете решать вопросы по мере поступления. На данный момент ничего предугадать не возможно.Может быть всё.

Ответ на сообщение ivolk от 14 янв 2017, 14:48
Большое всем спасибо! Эти сутки были очень страшными. Не знаю что ждёт дальше.но сейчас лучше...)
Вам отельном огромное спасибо! Такие примеры вселяют огромную надёжную!!!