Сайт - Помощь - Поиск - Юзеры
Перейти на полную версию страницы:
"Как я родила дочку Машу с синдромом Дауна"
Материнство > Профессия - мама! > Особые дети
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29
Эхомама
Очень красивая мама, прямо больно читать... И очень по-доброму, хорошо пишет:

ЦИТАТА
Как я родила дочку Машу с синдромом Дауна

Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту.
Читать дальше: http://www.matrony.ru/kak-ya-rodila-dochku...indromom-dauna/
Пин
ЦИТАТА
Знаете, я всегда раньше думала и очень легко рассуждала со стороны о том, что вот рождается в семье особый ребенок — больной, не такой, еще какой-то, и — «Счастье такой семье! Они погибали и в ус не дули, а теперь одной ногой в раю! Это даже лучше, чем здоровый ребенок. Здоровый — что? Никакого спасения, одно недоразумение. А тут — подвиг! Практически святость! Не плакать надо, а столы накрывать и праздновать! Господь посетил!».

Да, дам с такой кашей в голове я встречала на жизненном пути. :yes:
*матрешка*
Мама не россиянка, что ли? В России скрининги обязательны по законодательству.
ART-istka
Проникновенная история.
Anomalia
Мама не россиянка, что ли? В России скрининги обязательны по законодательству.
да-да, а если отказываешься, то ведут в суд и в РД не берут :yes:
PurPur
ЦИТАТА
Правда, одновременно заметно поглупела — не могла ни писать статьи, ни читать умные книги. Зато целыми днями смотрела «Женского доктора» или сладко спала. Но нам, красивым девочкам, простительно

Какая отвратительная фраза с налётом какой-то глупенькой придури..
Как такое вообще напечатали в статье??
Посыл - беременные глупеют и тупеют. Фу.


Читать дальше расхотелось.
*матрешка*
Согласна. И фраза глупая, и автор не сильно умна.
Amarta
Не понравилась как то статья мне. И автор тоже. :4u:
Cler
Какая отвратительная фраза с налётом какой-то глупенькой придури..
Как такое вообще напечатали в статье??
Посыл - беременные глупеют и тупеют. Фу.
Читать дальше расхотелось.

Да нет же. Она не пишет, что беременные глупеют.
Она пишет, что именно в этот раз все было не так, как в предыдущие четыре раза- похорошела, поглупела. Я думаю, мама просто прокручивает всю беременность и ищет звоночки того, что было сразу понятно, что ребенок не такой будет, как старшие.
Frazy
Я думала, она напишет, как эта дочка выросла и как живет дальше. Младенцем-то умилиться несложно...
Joki
Ответ на сообщение Frazy от 6 ноя 2017, 17:44
ЦИТАТА ( Frazy )
Младенцем-то умилиться несложно...

Имеет право умиляться :4u: Ее ребенок, ее семья, ее выбор.

Единственное, что бросилось в глаза - это то, что она мужу написала после родов, особенно если учесть, что семья вроде как верующая.
Frazy
Имеет право умиляться

А я разве сказала, что не имеет права? Просто она не представляет, что ее теперь ждет.
Леося
Фраза как фраза. Энцефалопатия беременных частый недиагностируемый 😀 диагноз, и многих затрагивает.
Joki
Ответ на сообщение Frazy от 6 ноя 2017, 17:51
ЦИТАТА ( Frazy )
Просто она не представляет, что ее теперь ждет.

Почему не представляет? :???: Я думаю, прекрасно представляет.
Taksena
Мама не россиянка, что ли? В России скрининги обязательны по законодательству.

Кто не хочет - отказывается, никто не может принудить. К сожалению даже отсутствие рисков на скринингах - не дает 100% результат :fingal:
Anomalia
Просто она не представляет, что ее теперь ждет.
Да, всё она представляет, поэтому и рыдала в РД. Статья не о том, что дети с СД-это благословение и радость,а просто о личных чувствах, когда рождается такой ребёнок. Тут женщина скорей о принятии этого факта пишет, я не увидела фраз, что она рассчитывает на светлое будущее, она пишет о том, как далась ей эта новость.
Вьюрок
Очень красивая мама, прямо больно читать..
а если бы некрасивая?... :???: как то покоробило
Недавно в детской пол-ке - совсем молодая пара (если не сказать юная) и малыш с син.Дауна :cry: раньше то все говорили у возрастных мам чаще...
Леося
Ответ на сообщение ART-istka от 6 ноя 2017, 21:25
ЦИТАТА ( ART-istka )
Проникновенная история.

Да. Мне понравилась. Правдивая. И чувствую, мама обязательно справится. Хорошая семья для малышки.
Ulla_Mechta
А я растрогалась до слез.
Пусть у них все будет хорошо. сил и удачи!
Эхомама
а если бы некрасивая?... как то покоробило
:O: даже не знаю, что на это ответить...
Иногда на нашем форуме такие неожиданные вопросы задают, что прямо сказать нечего. У меня за сегодня это уже во второй раз :???:
Это как, например, умер бы человек, я бы написала "как жаль, такой молодой и красивый умер" - а в ответ: "а если бы старый урод, то вам бы не жалко было?" :BzZz: Да любого жалко, естественно :???: Но когда человек симпатичен, и у него случается беда, то его жалеешь вдвойне, наверное...

В России скрининги обязательны по законодательству.
Мне кажется, у нас любой пациент имеет право отказаться от любой медицинской манипуляции, и именно по законодательству...
Frazy
Я думаю, прекрасно представляет.

Это невозможно представить, пока не начнется. И ничьи рассказы не помогут это представить. КАЖДЫЙ день... заниматься, тянуть, тянуться, мысли, деньги, специалисты... и все без надежды. Кто знает, тот поймет. Кто не знает - не сможет, и не надо, и хорошо, что не всем дано.
Да, всё она представляет, поэтому и рыдала в РД

Она знает, что не будет надежды на выздоровление. Она еще не знает, что надежда будет умирать каждый день.
Я бы не стала писать такую статью.
Olia_AON
В России скрининги обязательны по законодательству.

А скрининги не дают 100% гарантии :???:
Anomalia
Она знает, что не будет надежды на выздоровление. Она еще не знает, что надежда будет умирать каждый день.
Я бы не стала писать такую статью.
Какую такую? :???: А какую надо было :scratch: Она пишет, как на настоящий момент принимает ситуацию, как будет дальше -вопрос и она это понимает.
Joki
Автор пишет, что все равно бы не стала прерывать беременность, так что скрининг тут как бы ни при чем :scratch:
Sнежная
Мама не россиянка, что ли? В России скрининги обязательны по законодательству.
Обязательны со стороны ЖК, как бесплатно предоставляемая матери услуга. Мать же делать скрининг не обязана.

История очень растрогала. Надеюсь маме как можно дольше удастся пронести свой позитивный настрой. И благо хоть здоровые девочки есть. Кто-то у кого есть шанс на будущее. Для меня такие истории как летописи "как закончилась моя жизнь". И тем удивительнее, когда кто-то умудряется быть счастливым, с такой бедой. Но могут же где-то. Чего и автору искренне хотелось бы пожелать.
ЛАНА1705
Ответ на сообщение Anomalia от 6 ноя 2017, 17:25
правда что ли??? :eek: или это вы так пошутили? :) теперь не усну ведь...
Anomalia
правда что ли??? или это вы так пошутили? теперь не усну ведь...
пошутила :4u: Вы имеете право отказаться от любой услуги и любого анализа, если считаете нужным :4u:
Frazy
А какую надо было

Никакую не надо было. Еще нечем делиться с другими. Вот когда удастся выстроить свою жизнь так, что все будут счастливы, когда получится сделать будущее если не безоблачным, то хотя бы управляемым, тогда есть чем поддержать, поделиться, указать дорогу. И то я бы никому из тех, кто принимает решение, не посоветовала бы попробовать.
Snejik
У моей знакомой тоже пятый ребенок с СД. Но ничего, все вместе растят. Хорошо, что у такого ребенка будет опора, даже когда родителей не станет. Всем таким мамам - здоровья и терпенья! Они - настоящие герои!
Anomalia
Никакую не надо было. Еще нечем делиться с другими. Вот когда удастся выстроить свою жизнь так, что все будут счастливы, когда получится сделать будущее если не безоблачным, то хотя бы управляемым, тогда есть чем поддержать, поделиться, указать дорогу. И то я бы никому из тех, кто принимает решение, не посоветовала бы попробовать.
А где она советует?Она не советует, она вообще пишет не о воспитании ребёнка с СД, а о своём принятии этого факта, делится чувствами -вот и всё. Она нигде не советует всем рожать.
Вьюрок
Иногда на нашем форуме такие неожиданные вопросы задают, что прямо сказать нечего

Эхомама, меня ваше замечание тоже ооооочень удивило, мягко говоря.... тем более, что сама неоднократно слышу подобное от людей - ну надо же у вас девочка такая красивая\хорошенькая\миленькая.. и такое горе :fingal: тоже не знаю что отвечать :???: :???: :???:
Мерцание
. тем более, что сама неоднократно слышу подобное от людей - ну надо же у вас девочка такая красивая\хорошенькая\миленькая.. и такое горе

Просто люди понимают, что в семье беда, а как поддержать человека, не знают. Что уместно сказать - тоже не знают. Я тоже не знаю, я молчу.
Эхомама
тоже не знаю что отвечать
В глаза я бы ей вряд ли сказала то, что написала в начале статьи. Да вообще ничего бы не сказала, наверное, потому что не знаю, что в таких случаях говорить. А что имею в виду - немного пояснила в том посте.
Joki
Никакую не надо было. Еще нечем делиться с другими.

Что значит нечем? :???: Люди имеют право делиться своим мнением и писать, что хотят. Автор вроде бы не претендует на истину, ни к чему не призывает и не агитирует. Просто делится своими чувствами и эмоциями на момент рождения ребенка. Понятно же, что ей еще придется пройти через многие испытания с больным малышом. А пока... пока что она и ее семья наслаждаются новорожденной. И это замечательно. Дальше только время покажет...
Вьюрок
Мне как каждой маме приятно, когда просто делают комплимент твоему ребенку, безотносительно особенностей :4u:
И часто замечаю, как мамы особят расцветают, когда про их детей просто говорят, что ребеночек хорошенький, нарядный, умненький .... просто так
Joki
ну надо же у вас девочка такая красивая\хорошенькая\миленькая.. и такое горе

По-моему, это высшая степень бестактности - говорить такое :fingal: Жаль, что не все люди это понимают.
Sнежная
?Она не советует, она вообще пишет не о воспитании ребёнка с СД, а о своём принятии этого факта
А Frazy пишет что никакого принятия еще не было. И в помине. Я вам могу через день писать то о принятии то не принятии, по настроению, тк не реально говорить о принятии в таком возрасте. Сейчас всю статью можно сократить до одной строчки: "Скрининг не делали. Родилась дочка в СД. Мы ее оставили" :???:

Меня очень бодрят истории мам с подросшими малышами. Либо уже с выросшими особыми детьми и историей принятия. Для меня они как нечто волшебное. Жаль на мамстве на них не натыкаюсь. Если будут - поделитесь ими пожалуйста. Тк пока что ощущение что после тяжелого детства с особым ребенком свет выключается и фильм заканчивается. А для реальной картины важен финал
Сонча
Вьюрок, Это ещё что, на днях дочь сказала соседке что закончила четверть на одни пятёрки, та руками всплеснула:" Ну надо же, такая умница, отличница, спортсменка, а папка умер!" И по фигу ей что ребёнок рыдал весь вечер... Убила бы!
ART-istka
Вот это да. Тематическая статья с естественными материнскими переживаниями породила столько негатива :eek: .
Notabene*****
Ответ на сообщение Sнежная от 6 ноя 2017, 18:36
Смотря какого ребенка считать особым. :???: Синдром дауна- это одно, зпрр- совсем другое, хотя конечно, однозначно проще.
Оно вроде бы полегче, когда ребенок заговорил и пошел даже в массовую школу, и вроде бы стал "как все" , и ты временно чувствуешь облегчение, но вот стукнул пубертат и ты опять подвешен в воздухе, потому что ребенок опять очень сильно стал "не как все", никто его не принимает и учиться в массовой школе он не может в силу своей нежности и полной неадаптированности к нашей суровой жизни. И опять все только начинается:( и будущее представляется очень туманным.
Arabica
Да любого жалко, естественно Но когда человек симпатичен, и у него случается беда, то его жалеешь вдвойне, наверное...
почему??????? :pofig:
Sunday rose
почему??????? :pofig:

Так мир устроен)) Если 2 женщины имеют особят (или любую другую серьезную проблему), но одна молодая/симпатичная, а вторая так себе, то больше сочувствовать будут молодой, симпатичной. Ну, типа, муж скорее всего бросит, а она симпатичная...жалко))) Несправедливо, да. Но так есть.
Schatzeli
У моей знакомой тоже пятый ребенок с СД. Но ничего, все вместе растят. Хорошо, что у такого ребенка будет опора, даже когда родителей не станет.
А какая "радость" то братьям и сёстрам от этого. :fingal:
Дождичек летний
Автор пишет, что все равно бы не стала прерывать беременность, так что скрининг тут как бы ни при чем

Там коммент после статьи идёт на эту тему очень правильный, имхо

ЦИТАТА
Скрининг делают, чтобы по необходимости оказать помощь новорожденному. При трисомии 21 частое явление — пороки сердца, ребёнку может потребоваться помощь сразу при рождении, для этого в роды идут в пц, где есть специалисты соответствующие данным рискам, а не в роддом. Далее, чтобы сразу начать реабилитацию малыша, потому что, вы можете потерять драгоценное время и что то упустить в развитии, пока будете искать рц и попутно справляться с вашим шоком от новости. Далее, у детей с трисомией по 21 гипотонус, значит будет плохой захват соска, значит нужно знать особенности налаживания гв с таким малышом, может понадобиться помощь консультанта сразу в роддоме, иначе вы рискуете потерять лактацию. Крайне безответственный поступок — не узнать всех рисков вашего малыша. Вы могли потерять его в первые минуты без результатов скрининга. И, кстати, фетально (внутриутробно) успешно оперируют спина бифида, например. Так что малышу в некоторых случаях возможно помочь до рождения. Скрининг существует именно для таких целей. А уж превращать его в повод для убийства детей — это идея не слишком умных людей. Но знаете, некоторые вещи используют часто не по назначению, и это точно не вина вещей, и не повод самим ими не пользоваться.
Joki
Ответ на сообщение Sunday rose от 6 ноя 2017, 19:18
ЦИТАТА ( Sunday rose )
Так мир устроен)) Если 2 женщины имеют особят (или любую другую серьезную проблему), но одна молодая/симпатичная, а вторая так себе, то больше сочувствовать будут молодой, симпатичной. Ну, типа, муж скорее всего бросит, а она симпатичная...жалко))) Несправедливо, да. Но так есть.

Ерунда какая.
Sunday rose
Ответ на сообщение Sunday rose от 6 ноя 2017, 19:18

Ерунда какая.

Мне Вам тем же ответить?
Я пишу о том, что вижу вокруг себя. Возможно, у вас другая реальность, но я про свою.
*матрешка*
Ответ на сообщение Olia_AON от 6 ноя 2017, 18:15
Даже если они дают 90 процентов гарантии, их нужно делать.
Nata74
Смысл в жалости?

ну жалко вам, а дальше что?
Муркнутая
Ну на статью конечно не тянет, так как ни о чем :???: Две недели после родов- даже первый этап принятия диагноза еще не прошел. Но женщина какая то не очень умная, поэтому наверное вызвала некоторый негатив :shuffle: Не любит народ блаженных, которые ни о чем)))
Не умная, как минимум, потому что рассуждает о скрининге неверно. Он делается не только для того, чтобы прервать если что. Перинатальная диагностика позволяет подстраховаться, сделать дополнительные обследования, выявить врожденные пороки, требующие вмешательств сразу после рождения, а иногда и внутриутробно. Иногда рожать необходимо в специализированном госпитале, где есть необходимое оборудование и специалисты. Так что это не блажь и фигня, и лишние переживания, это забота о будущем ребенке и его здоровье.
Ребенок ее грудь не брал изза низкого мышечного тонуса, как правило, все дети с СД имеют проблемы с ГВ, а не потому что чувствовал ее нелюбовь :fingal:
В общем здоровья им всем, оно очень пригодится :4u:

Olia_AON
Даже если они дают 90 процентов гарантии, их нужно делать.

А я не говорю, что не нужно ;)

Вот у хороших знакомых на всех узи (включая экспертное) и скринингах СД не увидели :???: СД он же ж тоже разный бывает :???: и не обязательно весь букет признаков будет :???:
Для перехода на полную версию с графикой и с возможностью отвечать в темы, пожалуйста, нажмите сюда.