Веет новыми идеями от нашего Минздрава. https://dislife.ru/materials/2223







Точки зрения очень разные: одни боятся самого плохого - другие уверяют, что все будет "во благо"


Точка зрения Московской городской ассоциации родителей детей инвалидов
https://www.facebook.com/groups/42643800082...289387571200995

Собственно, с врачебными комиссиями все уже сталкивались так или иначе.
Отдельные врачи в городе, врачебная комиссия в целом так и не смогли диагностировать моего ребенка. Я уже писала, какой шлейф диагнозов за нами тащится в течение этих лет.
Это при том, что к врачам я обратилась на втором году жизни ребенка, т.е., буквально, с того периода, как заметила регресс. И врачей мы обошли всех в бесплатной поликлинике по нашему профилю, да и платных в городе - тоже.
Вопрос: как комиссия может делать предположение о степени нужной реабилитации, если она не в состоянии даже диагностировать?

Сразу закапывают? Что значит: не предусмотрена? Естественно, не любому ребенку реабилитация вернет здоровье и научит каким-то навыкам, но есть же еще, как минимум, повышение уровня жизни. Ребенок может научиться сидеть, как-то передвигаться, ходить на горшок, элементарно. Даже массаж (да, я в курсе, что он не всем показан), даже бассейн, даже ЛФК в приемлемой форме могут снять на время спастику, как-то разработать суставы и избавить от болей.

Потрясающе. При том, что всем известно: чем раньше реабилитация начата, тем больше вероятность реабилитироваться.
Тут, как я понимаю, в целях экономии предлагают годик подождать.

Пока о том, что знаю сама, маленький примерчик:
Дети с официально установленной глухотой теперь не будут получать слуховые аппараты - ибо "бесперспективно". Купить и носить конечно можно, а вот компенсировать покупку как ТСР теперь не будут. И вот тут мое сознание раздвоилось - с одной стороны, действительно, не помогут аппараты - но с другой, эта "бесперспективность" как раз была одним из показаний к операции КИ: нет эффекта от аппаратов - рассматривают вариант КИ. И еще, глухих детей из глухих семей, где нет особой приверженности к речи, это загоняет в полную глухоту , единственной панацеей станет жестовый язык. По старой схеме просто прописали бы занятия с реабилитологами/неврологами, дефектологами/логопедами в зависимости от проблемы - и там по резльтатам. Что они насочиняли теперь - "без поллитра не понять"

Панику по поводу реабилитологов не поддержу - были они и есть, в составе МСЭ сидят. То , что профстандарт ввели и требования к образованию прописали - только в плюс. Но действительно, когда их научат и по местам рассадят?

да, но если скатиться к крайности - массаж ведь сразу на ноги не поставил - значит не эффективен.
Хотя и раньше уже такое встречала: зачем глухому санаторий? он же слышать не начнет.
Вот этого народ и боится - крайностей.
Надеюсь, до маразма не дойдет

У нас старая схема давненько закончилась.
Когда я первый раз в РЦ пришла, схема работала. Что с ребенком, не поняли, но признали пограничником, и дали бассейн, массаж, солевые пещеры, дефектолога, логопеда, ЛФК, лепку, рисование, психолога и т.д. и т.п. И в комплексе, действительно, это сыграло неплохо. Ребенка разнообразно тормошили, и развитие пошло.
Через год - дали меньше раза в два (погранцам давали 3 месяца в году). Еще через год - дали две консультации в неделю с психологом по 30 минут. Т.е. ни о чем.


"Дойдет-дойдет!" - сказал оптимист.

Пин, тонкий намек - дальше сами, за свой счет? К этому ведут..
Родители в массе итак не верят в бесплатную реабилитацию, осталось это законодательно закрепить..

Девочки, а объясните мне, пожалуйста, откуда главный, детский реабитолог, если первый набор на эту специальность будет только весной
А про то, что в первый год не будет реабилитации, вообще, конечно

elfe, есть еще с советских времен институты реабилитологии. Например, в Ялте АНИИ им. Сеченова

Дак реабилитация и так за свой счет идет. У меня из бесплатной было два раза по три месяца в РЦ. Три месяца - это очень мало. С учетом болезней детей, специалистов, праздников, перемен расписаний и прочего. Это что от государства положено.
Но вот что мне РЦ дал - так это людей, которые меня поддерживали. Я о специалистах.
Я там нашла друзей, которые мне потом помогли, в обход системы. Психолог из РЦ бесплатно с мелким занималась, не по моей просьбе, а по ее предложению, от сердца. Несколько месяцев пару лет, пока я не нашла все-таки возможность ей платить, и то уговаривать пришлось. Стали подругами за это время. Тренер наша в бассейне из РЦ (пишу и плачу, она умерла недавно) несколько лет нас бесплатно в группу с детьми-инвалидами брала. Наша тренер нынешняя - тоже возится в такой группе с мелким бесплатно, дай ей Бог здоровья. Логопед в саду брала моего на индивидуальные занятия по своей инициативе.
Но тут народ просто, как я думаю, был впечатлен тем, насколько мне все это было интересно, и насколько я четко все рекомендации выполняла. На почве такого совпадения интересов и скорешились.)))

Я что еще пообсуждать хотела насчет реабилитации. Читала тут блог мамы дитяти с атипичным аутизмом (мама работающая), и наткнулась на ее статью с гольной ненавистью к БМ, который платит копеечные алименты размером 17 тысяч.
Ненависть, ибо "у нас частная школа и иппотерапия - вы знаете, сколько это стоит!"
И я как-то так припухла, потому что, ИМХО, основа реабилитации ребенка с таким диагнозом (с сохранным интеллектом) - это ежедневные занятия по развитию того самого интеллекта и социальных навыков. Которые, мягко говоря, практически бесплатны, если не считать некоторые суммы на пособия и дикую трату собственного времени. Даже мне по карману была такая реабилитация, благо, что в интернете масса методик и информации.
А вы как думаете?

Пин, то есть вся забота государства о детях легла на плечи хороших людей. Там по знакомству , там по доброте душевной - ищи, мама, добрых людей и деньги....

Я в ноябре на форуме коррекционных школ побывала , с коллегами и их работой знакомилась.
Школа-интернат для детей-опорников, ДЦП. Хорошие наработки, массаж, ЛФК, тренажеры,консультации кучи врачей-совместителей....все это запал с советских времен. Работают под образованием, от минздрава - ни копейки! То есть в любой момент финансирование могут урезать на вполне законных основаниях - ибо основная уставная деятельность - образование! А массаж и прочее можно и в поликлинике получать. И никого не волнует, как и когда мама будет ребенка по кабинетам таскать - а тут все в школе, и занятия, и лечение, и реабилитация.
Вот и имеем, что реабилитация на данный момент толком не рассчитана, не организована, держится на родителях и хороших людях. Разрушить все это недолго - а что взамен предложить готовы? стационарно на 21 день? раз в год - но зато все по профстандарту, и прочей мутате....тошнит уже от системы.

Предположу, что начнут с " бесперспективных" детей с болезнями обмена вещевств, чье ежедневное лечение стоит безумно дорого и закупка препаратов для пары таких детей ополовинивает бюджет для целой области. а потом как повернуть, бесперспективным, в принципе, можно признать любого инвалида. в какой- то области ребенок-инвалид не сможет быть реабилитирован на 100 процентов

например, ребенок у которого нет ноги. бесперспективен в отношении того, что нога отрастет заново? однозначно бесперспективен.

Иванилла, урежут ту малость, что сейчас доступна, думаю. Блин, как эти новаторы в медицине и в педагогике достали уже.

мой тоже беспреспективен, пока абсолютно. я это понимаю, он тоже. лишь бы перебоев с лекарствами не было.

У младшенького новый мозг не отрастет, однозначно.))) Значит, все в бесперспективных.

Вижу у минздрава европейский подход, здесь такая же система. Положен логопед только 2 раза в неделю, только 2 занятия оплачивает мед. страховая. ЛФК раз в неделю, массаж 2 раза в неделю, иппотерапия, дельфинотерапия, гомеопатия за свой счёт. Реабилитация для инвалидов раз в год, 21 день, направляют в санаторий по профилю. Есть знакомый мальчик с ДЦП, у него отличная современная коляска, льготы разные, но в детстве ему не проводили долговременную реабилитацию и лечение как делают мамочки в России, возят в Евпаторию, делают там операции и ребёнок имеет в последующем возможность самому ходить. Здесь невыгодно мед. страховым долгая реабилитация и лечение, считается у них нецелесообразным, им выгоднее купить коляску для человека с ДЦП, и всё у них хорошо. Наверное Минздрав России тоже хочет экономить так на людях, и идёт по западному методу своих коллег. Кстати у меня племянница плохо слышит, но вот дали ей слуховые аппараты, а вот кохлеарные импланты не хотят ставить, наверное тоже считают что дорого и нецелесообразно.

Если я правильно поняла документ, то ментальникам вообще все отрежут. Спасибо, если пенсию хоть не отберут. Сами все оплатим тогда.

Дойдет. Цель ведь одна, сэкономить.
Не совсем поняла про отсутствие врачей реабилитологов




А вот в это не верю. Расширение возможностей предполагает увеличение расходов. Ну кому это нужно? как дети, ей Богу.

Именно. И ведь так обстоят дела не только с реабилитацией, но и с образованием и медицинской помощью. Все наши сходки медицинские с бывшими однокашниками и коллегами мужа с недавних пор (как однокашники повзрослели, а родители постарели и обзавелись хронями) начинают со слов благодарности друг-другу, часто взаимных, о пролеченных матушках, батях, тетушках и т.д.




Ага, только вот коляску хрен купит.

возвращают понятие необучаемый?
спорный вопрос что касается ментальников, возможно в этом есть доля разума


все так любят вспоминать и нахваливать советскую систему коррекции - а ведь там была огромная группа бесперспективных

Вьюрок, мне в три ребенкиных года сообщили, что в плане обучения ребенок бесперспективен. И в плане усвоения каких-либо навыков - тоже.
Я и сама иногда, честно говоря, так думала, потому что первые годы все очень туго шло, почти никак.

Я детально с советской системой коррекции не знакома. Могу основываться только на ее осколках - на том же садике с группами детей с проблемами зрения, он же еще в советское время был организован.
А в нынешнее время эти группы только название сохранили. Потому что сократили часы логопеду, уволили одного из тифлопедагогов, прекратили лечение и набили группы эти здоровыми детьми до 30 человек вместо 10-12 проблемных. Как я вижу, новаторство в этой сфере пошло не на пользу детям.

До сих пор все так боятся пмк по старой памяти, когда их заключение это был приговор без возможности пересмотра.
Многие мамы пмк инквизицией называли, не случайно наверно.
И отправляли на эти комиссии не по желанию как теперь

Так инклюзию все равно никуда не денут. Чего ее бояться? И потом ну не будут нас реабилитировать... Ну неужели я сама заниматься брошу? Так что мне лишь бы пенсию не убрали. Потому как по сути я все равно сама все делаю или сама за все плачу. В саду занятий совсем немного.

Ответ на сообщение Маевка от 6 мая 2019, 10:49

Речь о другом, что государство плюшки урезает для реабилитации. Соответственно будут развиваться только те кого тянут родители во всех направлениях.

Paheli, можно подумать, что сейчас это не так. Хотя те, кому нужны дорогие технические средства или лекарства, безусловно пострадают. А мне лично не особо страшно - для нас, в общем, ничего не изменится практически.

На то он и инвалид, возможности у него ограничены. Ну, да, ребенок с ДЦП ГТО не сдаст - бесперспективный, с косолапостью и врожденным вывихом бедра - туда же, что их реабилитировать, бегать и прыгать как здоровые они никогда не смогут...

Кисин Хвост, в этой расплывчатости формулировок главная беда. Нужным людям будет доступно всё, а обычным " полная бесперспективность"

Да...Будут или все поголовно здоровые, или бесперспективные.

Мне не нравится ход ваших мыслей
Чур, не надо привлекать ситуацию

Кстати, помимо инвалидов со справкой существуют также дети с ОВЗ без справки.
Эти, значит, "перспективные" будут?

KishMish, посмотрим какие будут даны разъяснения врачам.
Помню в конце 90-х была дана директива "рубить инвалидности", пациенты проклинали бездушных врачей, врачи были заложниками системы.
по сути любая директива сильна нюансами. посмотрим.
В начале 2000-х годов, я была на конференции, где была отчетливо обозначена линия на уничтожение бесплатной медицины и переход на платные рельсы. Мы были в ужасе, но сейчас бесплатную медицину крушат безжалостно.
Недавнее дело про краснодарских врачей, где умерла 81-летняя пациентка с переломом шейки бедра и непроходимостью кишечника. Бабушка, светлой памяти, была фактически неизлечима. но отстранили от работы и отдали под суд 7-х врачей. от зав. отд травматологии,лечащего травматолога, проктолога, до врача УЗИ. те уничтожено практически полностью подразделение и это только единственный эпизод.
поэтому про бесплатную реабилитацию, я хмуро говорю: " жизнь покажет"

Ответ на сообщение Amarana от 5 мая 2019, 21:52


так это ж для бюджетных средств. А за свой счет хоть к дельфинам, хоть к лошадям, хоть в Китай

другой вопрос о бесперспективности реабилитации вообще. И даже за свой счет.

Ну мой тоже был абсолютно бесперспективным, который младший. Ну речи у него в принципе быть не должно, не имеет права с таким поражением речевых зон. Интеллекта, в принципе, тоже... Как он со своей атаксией равновесие держит - никто не понимает до сих пор... тоже права не имеет.
А вот перспективность старшего как раз отмечали все. С пониманием речи там и не было особо проблем, двигательно тоже намного меньше.
Тока младший сейчас намного лучше старшего реабилитирован. Даже если на данный момент сравнивать, когда старшему 22 года, а младшему 15, а не пятнадцатилетнего с пятнадцатилетним. Старший неплохо продвинулся уже после 18 лет.

В принципе, вся тема о том, как государству удачней сэкономить на реабилитации. Государству это выгодно, и оно по шажку, по шажку эту проблему решает.
С детьми с РАС особой реабилитации я за все годы государственной не наблюдала, у нас это просто отсутствует. Уберут общую реабилитацию, вполне вероятно... но она сейчас и так довольно-таки вялое зрелище представляет для детей с нашими заболеваниями. Может, в Москве с этим посимпатичней.
Плохо будет, если на основании новых законов сократят приток родителей и детей в РЦ. РЦ все-таки для родителей именно был психологической поддержкой, особенно на первых порах, когда очень тяжко.

Все что касается медицины и образования - все реформы суть одна:разрушить остатки того что еще теплится...

Вот я, если честно, тоже такая мама. Я не могу заниматься с малым. У меня даже не каждый день получается вспомнить об этом Плюс у меня два раза в неделю английский, раз танцы и раз йога. 4 дня в неделю из 7 уже загружены до позднего вечера. А еще я сейчас взяла курсы по специальности, чтобы иметь возможность зарабатывать больше. И я еще иногда встречаюсь с подругами, и даже с мужчинами. И я не готова жертвовать своей жизнью ради ребенка, потому что это никогда не окупается. Никогда. Для того, чтобы иметь силы решать свои проблемы, мамины проблемы, проблемы младшенького, мне надо откуда-то эти силы брать. Если все время их только тратить, то они просто закончатся и привет депрессия. Кроме того, я не умею правильно заниматься, я никогда в жизни не хотела быть учителем, я ненавидела эту профессию еще со школы. У меня не хватает терпения, у меня нет знания методик плюс я устаю, в общем, не фатально, но все равно в конце дня напрягаться иногда выше моих сил. Поэтому - логосад и да, в перспективе большая вероятность частной школы. Поэтому - четверть моего заработка тратится на специалистов по развитию - нейропсихологов, дефектологов. Поэтому - хоть я и далека от ненависти к БМ, но и приязни к нему у меня тоже нет. Мне бы не помешала его помощь. Хоть какая-то! Я бы может, к дельфинам бы тоже свозила или до института Домана добралась бы, будь у меня достаточно средств. В моем случае - "дешевле платить деньгами", такой мой выбор, который я могу обосновать, и за последствия которого я готова осознанно отвечать.

Ответ на сообщение KishMish от 6 мая 2019, 19:15

А эти вообще "не будут" Собственно, как и сейчас,все за свой счет Ну, может, санаторий в несезон дадут ребенку-"хронику", лекарство из списка бесплатно вдруг появится, а так все сами-сами

Афигеть (простите) какой у вас классный центр, был бы такой у нас (в Москве) я бы водила обязательно.... и это Обнинск, да еще в шаговой доступности наверное....

У нас такого нет, может и есть, но не нашла еще...

Первый месяц после операций (в 2.5г) больница предложила реабилитацию - месяц ездили на другой конец Москвы 3р в неделю (массаж, гидромассаж был и все), с коляской на метро 1,5ч с работы уйти пришлось... реабилитация нам нужна была с года, пол-ка предложила только массаж на 2 недели (но каждый день) правда потом еще на дом приглашала массажистку еще 2р (с перерывом в 2 недели) за свой счет конечно же (1000р за сеанс).... санаторий первый в 4г только, до 3х лет ни-ни, сами ездили в 2,11г в Евпаторию, за свой счет....ни каких реаб.центров в районе нет, да и ни куда и не посылали ни разу... только в прошлом году узнала о психолого-педагогическом центре у нас в районе где бесплатно предоставляется психолог, логопед-дефектолог и нейрогимнастика (есть еще кружки разные, но уже не до них) .... в пол-ке только лфк 4р в год, массаж вот в 1-2г только делали и после 10лет 2р (сколиоз появился) и ВСЕ.... море-бассейн только на море, если без моря, то бассейна может и не быть.... в районе есть обычный бассейн, младшую вожу (4р в месяц с инструктором) , а старшая особая, с инструктором обычным не потянет, а сама плавать может только после 14лет, или со мной, лечебного плавания нет... вот и ждем моря всегда, чтоб 1р в год хотя бы массаж получить, морские ванны и все... даже какой либо механо терапии нет....
Ищу все возможные реабилитации, в районе примерно, дальше не смотрю, на дорогу больше потрачу, но пока не очень.... иппотерапия есть (конюшня рядом) но 3000 за 30 мин??? я столько не зарабатываю, мне на меня жалко (о танцах, йоги и не думаю), но на лошадку столько не готова потратить.... дельфины в мечтах

Тут еще плохо, что врачи сами ни чего не знаю, про психолого-пед.центр узнала на работе, от подруг (взрослая пол-ка) вот сами и ищем всякие реабилитации.....

От властей можно ждать что угодно, я все боялась что нам снимут инвалидность вообще, с года продлевали только на 1 год и каждый год мытарство с бумажками и обследованиями, но в 12 лет нас немного напугали, не дав розового бланка, сказали вам позвонят и все... думала ну все, все за свой счет делать, но через 3 недели позвонили и сказали забирать справку я даже опешила и не поняла даже на сколько дали то, опять на год? нет до 18 лет .... и нет этой беготни с бумажками (но беготни хватает, сколиоз усилился, больше массажей и лфк).... что будет дальше, не знаю, будут проверять на сколько мы реабилитированы и на сколько нам вообще все это нужно?

Ну и зря. Я считаю, каждому человеку нужно что-то для себя, для положительных эмоций, для яркости жизни. Если я не буду счастлива, моим детям неоткуда будет взять это чувство, кто их научит кроме меня? У меня на йогу, танцы и английский в сумме уходит около трети того, что я трачу на занятия младшенького И мне от государства не перепадает ничего вообще - ни занятий, ни путевок, ни лекарств, потому что я инвалидность не оформляла. Хор вот был бесплатный, но мы уже оттуда ушли, нам дали понять, что нам там делать нечего. Такие вот пирожки с котятами.

Люди классные. РЦ сейчас, увы, многое делает просто для галочки. Не по своей инициативе, конечно, а по указаниям властей.(((
Да, от дома в 7 минутах ходьбы у нас РЦ был.
А еще реабилитация за свой счет была, куда деваться. Иппотерапии и дельфины не для моего дохода, на море мелкий не был. Не по карману.))

как была за свои деньги так и будет

я не знаю, может в москве и около другие цены. Мы 4 года отзанимались и до сих пор - сертифицированный специалист. Учится, проходит повышения, участвует в конференциях. И в принципе очень чувствуется, что человек постоянно развивается. Занятие проводят два человека, второй ведет коня. Цена намного. намного ниже 3000. Да, конюшня не презентабельная, не в центре города. Но это не проблема. Я очень довольна. За вполне приемлемые деньги - столько же мы платим шахматисту за час на дому

лошади, дельфны, собаки - все это для ментальников так, положительные эмоции не более, может там что то на что то и влияет, но настолько мало, что отсутствии лошадей невелика потеря

А я ве думаю, если у ребенка страх собак, то канистерапия может помочь его преодолеть? Ну вот реально задолбало, что она с воплями от чихов убегает или йорков.

вот интересно, многие дети впервые на дельфинотерапии визжат как резанные, то ли от страха, то ли от новизны, но их все равно сажают на дельфина, трогают , гладят..... за несколько занятий страх исчезает, большинство потом из бассейна не вытащить
идут , так сказать, наперекор страху
может и с собаками также

Ответ на сообщение Маевка от 8 мая 2019, 22:39

Не поможет скорей всего. А возможно даже усилит страх. Я вот в свои почти 47 с теми же воплями от пауков убегаю, которые намного меньше йорков и безобидные. Ну фобия у меня такая, что поделать. Представляю, повели бы меня на паукотерапию (существует интересно такая?). Я бы или умом от такой терапии бесповоротно тронулась, или инфаркт бы получила.

Мама Капитана Саньки, но как ребенку помочь преодолеть? Я прямо и не знаю. Она же реально бежит, не разбирая дороги, лишь завидев издалека. Это опасно элементарно может быть. я уж не жду, что ей захочется близкого общения с собаками, но хотя бы чтобы не боялась одного вида. В младенчестве их обожала между прочим.

Маевка, может пока самой стараться вперёд неё замечать собак и подзывать Тоню к себе? Брать за руку, или просто обнимать, крепко держа за руку, чтобы не ломанулась бежать и показывать издали "Вон собачка". И смотреть, если начнёт кричать, то уводить в противоположную от собаки сторону. Чтобы у неё закрепилась связь: вижу пугающий или неприятный для меня объект, не бегу, а ищу защиту у мамы. Может как-то так? Потому что, если человек боится каких-то животных или насекомых, то вести его на тесное общение с ними... ну не знаю. Мне кажется это слишком жестоко. Я читала, что даже пытки такие были. Выясняли, чего человек боится и силой помещали его с предметом страха. Боится змей - кидали например в яму со змеями. Причём змеи были даже не ядовитыми, т.е. цель была не убить, а именно поиздеваться. Может не совсем корректное сравнение, но на ум только оно пришло.