Мы обращаемся к вам с просьбой о помощи. Помощь нужна нашей ближайшей родственнице Бодриловой Ларисе Геннадьевне(моей невестке),жительнице г.Санкт-Петербурга.В свои 40 лет она столкнулась с редким для людей заболеванием.
01 ноября 2009 года Ларису госпитализировали в Городскую Покровскую Больницу с диагнозом – новообразование верхнечелюстной пазухи.По экстренным показаниям 05 ноября 2009 года была произведена гаймороэтмиодотомия,после чего операционный материал был направлен на гистологическое исследование,с подозрением на микотическое поражение околоносовых пазух.На основании гистологического исследования выставлен диагноз – Зигомикоз придаточных пазух носа.С 09 по 31 декабря 2009 Лариса находилась на стационарном лечении в НИИ МП им.П.Н.Кашкина. 21 декабря 2009 года ей было выдано заключение –микотический полисинусит(зигомикоз).Была выбрана антимикотическая терапия:препарат выбора – Позаконазол 800 мг/сут,или альтернативный препарат Амфотерицин В 1мг/кг/сут.Лариса получала лечение препаратом Амфотерицин В,который сильно сажает печень и почки,и необходимо постоянное медицинское наблюдение ,а так же курс не должен превышать 20-ти дней(по словам врачей) .31 декабря её выписали домой,в связи с закрытием НИИ медицинской микологии до 11 января 2010 года.На дому она принимала Позаконазол,который мы сами приобрели за счёт своих средств.11 января 2010 года Лариса была повторна госпитализирована в НИИ медицинской микологии ,для продолжения курса лечения.В РФ в настоящее время зарегестрированы два препарата для лечения данного заболевания – Позаконазол и Амфотерицин В.Учитывая высокую токсичность,и быстрое развитие не желательных явлений от приёма Амфотерицина В ,Ларисе по жизненным показаниям необходимо лечение препаратом Позаконазол,в дозе 800 мг/сут,в течении не менее 3-х месяцев,что состовляет 18 флаконов(1 флакон – 100 мл,1мл -40 мг) Цена препарата разница от 70 000 т.рублей до 100 000,т.е на 3-х месячный курс лечения,что составляет 18 флаконов нам нужно не менее ,чем 1 800 000т.рублей.Лариса вполне обычная женщина,не дочь миллионера и к тому же имеет 3-ю группу инвалидности по травме. Мы все работаем и пытаемся найти средства, но, к сожалению, нашего семейного дохода не хватит. Лечение очень серьёзное и дорогостоящее, поэтому обращаемся за помощью к вам. Спасибо за понимание.

с уважением ,Анастасия



[attachmentid=4443154]
[attachmentid=4443158]
[attachmentid=4443162]


Для перевода материальной помощи оставлю реквизиты:


Северо-Западный банк
Сбербанка России
ИНН 7707083893
БИК 044030653
КПП 783502001
К.сч. 30101810500000000653
Рублевый счет:
40817810555006018399
Получатель:
Поповский Дмитрий Владимирович (это её муж - мой брат!)

Убедительная просьба,если Вы перечислили деньги сообщить об этом мне!Здесь или через личные сообщения!!!И сохраняйте все документы!!!!

Так же можно перевести деньги на мою карту СБЕРБАНКА
№ 5469 5500 2521 1423
Мухина Анастасия Владимировна

Яндекс кошелёк - 41001526278473

У Ларисы есть своя страничка на "АдВите"
http://www.advita.ru/LBod1.php

Всем заранее ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!

как и во всех новых темах советуем открыть яндекс деньги, простй и удобный способ перечисления денег для большинства жертвователей.

Обратитесь на ЭХО Москвы, если по радио прокрутят, то можно очень хорошую сумму найти. Вам я так понимаю нужно 18 флаконов по 100 тыс (макс. цена). ТО есть нужно 1800000 руб. Это где то по курсу 60 тыс долларов. не мало конечно, особенно если учесть что взрослый человек, но уверена что у вашей невестки всё будет хорошо
По газетам обратитесь, АИФ здоровье и всякие крупные издания, комсомолка например.

Ксения Пракаш,
Спасибо за совет
мы уже писали в Благотворительные фонды,просили взять "под своё крыло",т.к конечно,в связи с участившимися случаями мошенничества в сети люди не охотно верят подобного рода просьбам даже при наличии всех документов.Но ...пока увы...везде тихо...
Писали мин.здравоохранения - Голиковой Т.А - тоже тишина,Миронову - тихо...
В "Человек и Закон"....В АиФ пытались,но не даёт форма отправки
Ходили в комитет по здравоохранению по Санкт-Петербургу на Малой Садовой,отсидели в очереди 3 часа и услышали,что 20 флаконов данного препарата были перечислены в пользование этого НИИ в декабре 2009 года.При этом на тот момент с подобного рода заболеванием.и нуждающимся в применение данного препарата была там только моя невестка!Лекарство ей должны были выдать!По факту же....Лечащий врач при ней звонила в какую-то там..."благотворительную организацию",где хоть сейчас можно купить Позаконазол за 70 000 рублей
Попросили в НИИ написать отказ,о том.что у них нет и не было в пользовании данного препарата.Ждём неделю уже.Тянут.Не дают((((

Как эта система работает..вполне понятно...
Пропасть эти 20 флаконов не могли.Значит их продали...Поэтому и с отказом так долго тянут(ведь надо же где-то найти "левых"пациентов,которым требовался данный препарат)

А вы напишите просто в АИФ, попросите координаты куда можно написать. они подскажут.

Про 20 флаконов... гадко конечно всё это, если они были и их просто налево продали. Но опять таки недоказуемо, а даже если и доказуемо, вашей невестке всё равно ничего не достанется, к сожалению.

Ксения Пракаш,
В том-то и дело,что сейчас они всё ещё ищут КУДА они ...чудным образом испарились..эти 20 флаконов(((
А помочь они бы ей помогли,т.к ей нужно всего 18 сейчас уже........

От БФ "Адвита"был отклик,надеюсь они нам чем-нибудь помогут,или хотя бы возьмут на попечение

подниму темку. Нужно помочь!!!

Марина_Б,
Спасибо Вам

Получили ответ от БФ "АдВита".Обещали взять нас под своё крыло.Собираем необходимые документы
Выделяют один флакон Позаконазола.

Так же сегодня получили ответ из приёмной Председателя Совета Федерации С.М.Миронова.Обещали взять на контроль данную ситуацию,сделать официальный запрос в комитет по здравоохранению в г.Санкт-Петербурге (на Малой Садовой)

ну вот, дела двинулись. Здорово. Когда Адвита опубликует информацию о вашей невестке у себя на сайте, то помощи будет легче искать, можно будет давать ссылку на фонд, людям больше веры будет.

Будем надеяться!!!

Убедительная просьба,если Вы перечислили деньги сообщить об этом мне!Здесь или через личные сообщения!!!И сохраняйте все документы!!!!

Последние новости:нач.мед НИИ ,где лежит Лариса сказала ,что "Написать отказ - это очень сложно!!!Вы просто не представляете насколько!!!"(аргументируя при этом медицинскими терминами-видимо дабы придать большей важности сказанным словам)и в заключении добавила"Зря вы всё это затеяли,разборки с нами через комитет здравоохранения.Всё равно у вас ничего не получится,только потеряете время,а лекарства вам никто и никогда бесплатно не даст,можете не рассчитывать!!!Ваши все заявки только рассматривать будут месяца 2-3"
Как бы пригодился в этот момент диктафон!!!

Естественно в комитет по здравоохранению нас на приём без отказа не берут...............Тупик

До приёма лекарства ...Позаконазол...осталась...неделя........

то есть на данный момент вам нужен хотя бы один флакон?

да...
Но его хватит ровно на 5 дней,потом сразу следующий!(((
Пауза между Амфотерицином В(то что сейчас вводят по капельнице)и Ноксафилом не менее 10 дней должна быть,в силу того,что Амфотерицин В очень токсичный.



Под страхом прокуратуры мы получили-таки..."Отказ"...Правда не знаем устроит ли форма его написания чиновников в комитете здравоохранения.
Собираемся туда завтра...За правдой

Нач.Мед заявила нам,что мы сами не знаем,что делаем и стараемся прыгнуть выше головы...
Посоветовала нам,таким прытким,писать сразу Голиковой в Москву....
Ха-ха...это она не в курсе,что уже неделю ,как написали ей!
А нужно будет ещё напишем!!!И не раз и не только ей!!!

У меня вопрос и просьба одновременно:
МОЖЕТ ЕСТЬ КТО-НИБУДЬ,КТО СОБИРАЕТСЯ НА СЛЕДУЮЩЕЙ НЕДЕЛИ В ФИНЛЯНДИЮ???
Хотелось бы попросить помощи в приобретения там Ноксафила(желательно жители Питера)
Узнали сегодня,что там его возможно купить по нашему рецепту,под пред.заказ...и стоит флакон 840 евро (примерно)
Такую сумму нам собрать проще на данный момент

Спасибо БФ"Адвита",а в частности Грачёвой Елене, огромное в помощи с препаратом Ноксафил!
Выделенное вашим фондом лекарство нам подарило немного времени и сократило сумму для второго флакона(на период отдыха от Амфотерицина В)

Новости у нас следующие:
Были сегодня в комитете по здравоохранению снова.
Попали не в приёмные часы председателя комиссии по лекарственному обеспечению льготной категории граждан Жолобову В.Е, наши документы зарегистрировали и сказали как только он появится ,то их ему передадут.А дальше вердикт:Ваш запрос будет рассматриваться на комиссии ,которая будет не раньше середины февраля.А там уже ,что решит комиссия.Решение скорее всего будет не в вашу пользу,т.к бесплатными медикаментами обеспечивают только детей,а взрослые в силах оплатить лечение сами!Тем более препарат ,который вы просите выделить никогда не закупался министерством !
Мы ,конечно были в шоке от всего сказанного....
И не понятно,почему неделю назад тот же Жолобов говорил нам,что в НИИ медицинской микологии было выделено 20 флаконов Ноксафила,а сейчас выяснилось,что этого просто не могло быть!!!
Я там попыталась "топнуть ногой"...и сказать,что может нам в Смольный сходить,или Голиковой написать,раз вы ничего не хотите предпринимать?На что получила ответ:а не стоит,только время зря потратите.Всё равно документы даже из этих инстанций вернуться на рассмотрение к нам в комитет.
Какой же кругом бардак((((((
Под конец я уже просила ,чтобы они рассмотрели возможность частичного выделения данного препарата ,т.к всё же возможно лечение и Амфотерицином В(правда он очень токсичен),но после 20 -ти дней (это максимальный курс)должен быть перерыв,как раз препаратом Ноксафил,хотя бы дней на 10-ть.Мы бы и 10 флаконам Ноксафила были бы рады.......

Рассчитывать приходится только на свои силы,и на то,что найдутся добрые люди ,которые смогут помочь нам осилить это дорогостоящее лекарство((((т.к пока мы что-то выбьем из мин.здравоохранения(если ещё выбьем,это ведь спорный вопрос)...Ларисе помощь уже может просто не понадобиться...
Не дай Бог ,конечно....

Ответ на сообщение девАчка_Агонь от 22 янв 2010, 23:48

Видимо, не зря Вам начмед намекала, что "выше головы не прыгнуть", - видимо, лекарство ушло "налево" с ведома и с участием шишек из комитета по здравоохранению... В любом случае, даже если найдутся спонсоры на покупку лекарства в Финляндии, думаю, что стоит написать в Администрацию президента с подробным изложением ситуации, в т.ч. и про "странности" Жолобова, - оттуда могут Вашу жалобу спустить уже не в местный комитет по здравоохранению, а куда-нибудь посерьезнее.

Полоска,
Честно говоря мы уже об этом тоже подумали!Спасибо

Сегодня Ларисе позвонили из комитета министерства здравоохранения.
Сказали,что "Ваш случай экстренный,как выяснилось!"
Мдааа....,а то что мы им это 2 последних недели талдычили они как-будто и не слышали вовсе((((
Добавили,что в связи с этим комиссия перенесена на 28-е января
И спросили - почему она отказывалась от бесплатного лекарство(несколько лет подряд),которое ей положено.Она объяснила,что не нуждалась...На что услышала- тогда сейчас Вам будет очень сложно выбить бесплатно Ноксафил!
Мы опять-таки попросили хоть часть...,а не все 18-ть флаконов.....
Тем более очередную партию планируем сами приобрести.

Человек ведь не знал,что так серьёзно...и достаточно внезапно заболеет!!!Как можно всё наперёд угадать?!
Вот государство могло бы и помочь,тем более ранее человек не злоупотреблял бесплатными лекарствами....


Вот такие...наши ...дела..

Настя,я верю,что все получится с Божей помощью!

fluffy,
спасибо,Шок

Договорилась сегодня ещё о приёме в Первом Медицинском (у спеца по грибам)....после консультации с доцентом кафедры отоларингологии при нём же...Посмотрим,что нам скажут"не заинтересованные"врачи

Ответ на сообщение девАчка_Агонь от 26 янв 2010, 23:32

А от чего она должна была отказываться, если заболела только сейчас???
Ответ на сообщение девАчка_Агонь от 26 янв 2010, 23:32

Какая связь? Чего-то у них совсем никакой логики ...

Полоска, Насколько я поняла речь шла о бесплатном лекарстве положенном ей по инвалидности.Вот она от него и отказывалась.Нуууу,не нуждался в нём человек....
А теперь видите ли - Вы же сами отказывались ранее,вряд ли это будет возможно.

Ох у нас и ...система....

ну как дела?

Пока никто не звонил и не говорил о результатах комиссии Ждём...
Зато лечащий врач не поленилась посетить всемирную сеть в поисках моих просьб!!!
И высказать Ларисе ,что я черню доброе имя клиники ,описывая данную ситуацию!!!
Интересно чем??? Будь всё это не правдой наверно бы не задели так ..написанные тут ...слова!!!

Теперь у Ларисы есть своя страничка на "Адвите"
http://www.advita.ru/LBod1.php

Спешу поделиться радостными новостями!!!!
Участники автомобильного форума(на котором я зарегистрирована)оказали помощь в приобретении лекарства в Финляндии.
Сначала по рекомендации одноклубника я обратилась к Геннадию Светлову и к проекту разработанному при его участии http://rus.vipkarta.fi/.
Был сделан заказ лекарства в аптеке в Финляндии.Другой одноклубник оказал своевременную помощь в приобретении(выкупе)лекарства в той аптеке и в доставке его в Санкт-Петербург.
Огромное им спасибо!!!!
На средства собранные родственниками куплено 4 флакона Позаконазола в Финляндии!!!
В России мы на эту же сумму купили не более 2-х

Но на этом курс лечения не закончен.
Ларису по -прежнему держат в клинике.
Теперь к низкому гемоглобину добавился отсутствующий в организме кальций.В связи с этим прекратили капельницы с Амфотерицином В на несколько дней ,после 23 дневного курса!!!
Для нас это стало неожиданностью.Т.к до сего момента нам говорили,что курс не должен превышать 20!!!ти дней,и нельзя делать никаких перерывов!!!Закончили капать Амфотерицин В- тут же нужно принимать Позаконазол.Сегодня же выяснилось,что возможен"отдых"сроком до 1 недели Жалобы Ларисы на то,что ей уже плохо...и к тошноте добавилась рвота были восприняты как"Это нормально,и данные симптомы не являются непереносимостью"Почему раньше нельзя было сделать перерыв и не дожидаться,когда человека будет рвать постоянно???
Ну,вот как это понимать????
К тому же:
-Капельницы Ларисе ставят каждый день ,через новый укол в вену!Катетер поставить отказываются аргументируя:у нас их нет,мы не знаем как их ставить,и понятия не имеем как обрабатывать!(а для чего спрашивается вы 6 лет учились в институтах?)
-Ватные тампоны для капельниц заставляют скручивать самим!(ничего,что у Ларисы такие сложности по части носа и его пазух???пыль от скручивания ваты ,конечно не навредит?!и вообще ,а не работа ли это медперсонала?)
-Резинки на банки для анализов должны резать сами(что вообще делает медперсонал?)
-т.к Лариса на капельнице по 7 часов в день ,естественно она пользуется судном.(выносят его ей не медсёстры.а соседки по палате)

И после всего этого...кто-то будет говорить,что чернят доброе имя клиники???
Для начала не плохо бы было научиться со всей ответственностью подходить к своим прямым обязанностям!!!

Лариса выписана на амбулаторное лечение до 19 числа(предварительно)
Принимает на дому приобретённый нами Позаконазол .Но на этом курс лечения не прекращается.
По-прежнему для нас актуальна просьба о помощи,т.к мы исчерпали свои возможности!!!
Будем вам благодарны за своевременный отклик.

Звонили в комитет здравоохранения.Их ответ был таков:на днях мы вынесем решение о выделении Вам 3!!!флаконов Позаконазола или его аналога(которого ,к слову ,нет )Положительным ли решение будет или нет не известно.Да и кол-во ...3 шт...это мало что меняет в нашем случае...
Ждём...

Настя,ну,с другой стороны,лучше,чем ничего...

Да,Шок,конечно!!!

Завтра надеемся получить ответ от комитета здравоохранения...
Держите кулачки!

На данный момент рассматриваем вариант покупки необходимого препарата снова в Финляндии,но...средств для этого не достаточно по-прежнему.
Поэтому просьба о помощи актуальна !!!!

Ну,что....в мин.здраве получен ответ- Нам без разницы доставать 1 флакон или 18-ть....поэтому точное решение ждите 26-о февраля.
Вот и думаем...неужели....выделят все 18-ть????
Дай Бог,дай Бог!!!!

ох,хотя бы все получилось!

Лариса с 5 по 21 февраля находилась дома на амбулаторном лечении препаратом Позаконазол (Ноксафил), приобретённым за счёт средств родственников.
22 февраля будет начат очередной стационарный курс антимикотической терапии препаратом Амфотерицин В.

Дай Бог!!!

Ждём...ждём....

27 число уже ....,а ответа всё нет от минздрава....

Последние новости Ларисе была сделана перед праздниками томография,которая показала улучшения.
Но конкретики ни какой более точной.
Из Мин.Здрава получен ответ,что они выделят лекарство ,но КОГДА не известно....
Сейчас Лариса пила при НИИ купленный родственниками Позаконазол,а в данный момент находится дома и пьёт лекарство выделенное БФ"АдВита".Спасибо огромное фонду за помощь Ларисе!!!!
Если лекарство не поступит от мин.здрава в ближайшие дни,то Лариса ляжет снова в НИИ на Амфотерицин В...другого выхода нет.
Средств на покупку ещё одной партии Позаконазола у нас нет......

Хотелось бы выразить благодарность людям,которые откликнулись на нашу просьбу о помощи.Были рядом в трудную минуту.Нашли и силы и желание и возможность помочь Ларисе.
Большое спасибо БФ"АдВита" и всем его работникам за помощь в трудные минуты.За лекарство ,которое помогало выиграть время в момент ожидания ответа из Мин.здрава!
Отдельное ОГРОМНОЕ спасибо девочкам из "Весенних ласточек 2008" за своевременную материальную помощь!!!!

Наша беготня по инстанциям дала свои плоды!
Спустя почти 4 месяца с момента первых обращений за бесплатным лекарством мы смогли его получить на руки!!!!
Мин.здрав выделил необходимое кол-во препарата строго под Лару.Правда выдают в ограниченном кол-ве.Строго на месяц!
Зато теперь мы знаем,что нам помогли!!!!


Спасибо модератором раздела за помощь в открытии данной темы.
Теперь её можно удалять

УРА!!!!!!!

Настенька,я очень рада.еще б победить эти напасть вам!

Девочки!
Ларисе сегодня сделали операцию(с забором материала)подержите кулачки ,чтобы анализы были хорошие!!!
Хочется верить,что Ларисе удалось победить болезнь

дай Бог

Наши новости:
Получили результат обследования.Грибок обнаружен снова.Точнее он видимо и был,просто промывные воды и томография их не выявляли.Был интервал в лечении в 8 месяцев...Видимо его "не добили".Он чётко себя не проявляет.Полураспавшийся.Однако...,это говорит о том ,что лечение будет продолжено.
Лариса ждёт очной консультации у специалистов НИИ медицинской микологии.Вероятно это всё произойдёт не ранее ,чем 13 -го января будущего года.
Сколько по времени на этот раз займёт лечение - пока не известно.Какими препаратами и каким кол-ом будут лечить тоже...
Если продолжат лечение Ноксафилом ,то от мин.здрава ещё осталось 14 флаконов.На первое время есть,а что дальше не известно...
Вот такие наши ...не очень радужные дела(((((

ой, Насть

Настенька, как сейчас дела?

Всё хорошо!
Последние анализы показали,что оставшийся (выявленный)грибок - это остатки распада его.
Лечение дальнейшее не нужно!

Всем спасибо за помощь и участие!!!